BRS Assigned Accession Number
000003237
Seccion
CONGRESO
Legislatura
XII
ORGANO (solo diarios)1 Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad
Numero de Sesion (solo diarios)
17
Numero de diario/boletin
386
Fecha
20171130
Serie
Comisiones
Tipo de publicación (D/B)
D
Numero de Pagina
1
Texto cabecera inicial de la publicación1 CORTES GENERALES
2 DIARIO DE SESIONES DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS
3 COMISIONES
Texto cabecera secundaria de la publicación1 Año 2017 XII LEGISLATURA Núm. 386
2 PARA LAS POLÍTICAS INTEGRALES DE LA DISCAPACIDAD
3 PRESIDENCIA DEL EXCMO. SR. D. JORDI XUCLÀ I COSTA
4 Sesión núm. 17
5 celebrada el jueves,
6 30 de noviembre de 2017
Texto de la publicacion1 ORDEN DEL DÍA:
2 Comparecencias:
3 - Del señor Solé i Chavero, director general del Patronato de la Fundació
Tutelar de les Comarques de Girona, para informar sobre cuestiones de
interés para la citada Comisión. A petición del Grupo Parlamentario
Mixto. (Número de expediente 219/000120) ... (Página2)4 - Del señor Franco Barroso, presidente de la Asociación de Entidades de
Empleo Especial del País Vasco-Euskal Herriko Lan Babestuaren Elkartea
(EHLABE), para explicar el modelo vasco de gestión de los centros
especiales de empleo y los retos de futuro que estos centros tendrán que
enfrentar en todo el Estado. A petición del Grupo Parlamentario
Confederal de Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea. (Número de
expediente 219/000626) ... (Página15)5 - Del señor López Noguera, presidente de Plena Inclusión, para exponer
propuestas y sugerencias de Plena Inclusión en el ámbito de la
discapacidad intelectual o del desarrollo. A petición del Grupo
Parlamentario Popular en el Congreso. (Número de expediente 219/000170)
... (Página23)6 - De don Antonio Rodado García, vicepresidente de la junta directiva de la
Confederación ASPACE, para exponer la situación de las personas con
parálisis cerebral, así como las actividades y reivindicaciones de su
organización. A petición del Grupo Parlamentario Socialista. (Número de
expediente 219/000197) ... (Página33)7
8 Se abre la sesión a las tres y cinco minutos de la tarde.
9 El señor PRESIDENTE: Buenas tardes.
10 La conformación de todos los elementos para poder empezar la Comisión
requería la presencia de las taquígrafas, siempre en tiempo y hora, y me
decían que también faltaba el café; aunque yo creo que eso no era
indispensable, veo que acaba de llegar, así que podemos comenzar.
(Risas).
11 Antes de empezar a tratar los puntos del orden del día, quiero que conste
en acta que desafortunadamente una vez más nos han adjudicado una sala
sin plena accesibilidad para permitir que los portavoces puedan
intervenir desde la primera fila. Les quiero comunicar también que el día
23 de noviembre del presente año la presidenta tomó nota de la carta que
le dirigí rogándole que nos fueran adjudicadas salas con total
accesibilidad. Dijo que tomaría las medidas necesarias para hacerlas
accesibles a personas con discapacidad con las oportunas obras que fueran
necesarias en todas las salas. Simplemente quiero que conste en acta a
efectos de mejorar las cosas en el futuro.
12 COMPARECENCIAS:
13 - DEL SEÑOR SOLÉ I CHAVERO, DIRECTOR GENERAL DEL PATRONATO DE LA FUNDACIÓ
TUTELAR DE LES COMARQUES DE GIRONA, PARA INFORMAR SOBRE CUESTIONES DE
INTERÉS PARA LA CITADA COMISIÓN. A PETICIÓN DEL GRUPO PARLAMENTARIO
MIXTO. (Número de expediente 219/000120).
14 El señor PRESIDENTE: El primer punto del orden del día es la comparecencia
del señor Josep Maria Solé i Chavero, director general del patronato de
la Fundació Tutelar de les Comarques de Girona, para informar de
cuestiones de interés para nuestra Comisión. El autor de esta petición de
comparecencia es el Grupo Parlamentario Mixto. Permítanme en este punto
aprovechar la oportunidad para saludar al señor Pere Cornellà, presidente
del mencionado patronato de la Fundació Tutelar de les Comarques
Gironines y también a la señora Núria Pi, jefa del área jurídica de la
fundación. Muchas gracias por acercarse al Congreso de los Diputados que
está a 750 kilómetros de distancia, que son los que yo hago cada semana
para cumplir con mis funciones. Les agradezco muchísimo que hayan querido
acompañar al señor compareciente. Sin más particulares, tiene la palabra
el señor Josep Maria Solé.
15 El señor SOLÉ I CHAVERO (Director general del patronato de la Fundació
Tutelar de les Comarques de Girona): Muy buenas tardes. Muchas gracias,
señor presidente.
16 Señorías, miembros de la Comisión y demás asistentes a esta sesión de
tarde en la sala Ernest Lluch, ilustre diputado por Girona y ministro de
Sanidad en un momento especial de mi vida, que fue cuando tuve un
accidente de circulación y cambié mi condición para pasar a esta
condición de persona con discapacidad, que te ayuda a ver la vida de
muchas otras maneras. Espero que mi comparecencia les resulte de utilidad
para su trabajo a la vez que espero que trabajen mucho y con provecho
durante esta legislatura porque, como seguro saben y yo intentaré
señalar, queda mucho por hacer. Tengo que agradecer al Grupo
Parlamentario Mixto y al presidente de la Comisión, el señor Jordi Xuclà,
también buen amigo, que me haya propuesto para esta comparecencia y
espero satisfacer sus expectativas. Si estoy compareciendo aquí es sin
lugar a dudas porque tengo el privilegio de dirigir una organización
social que, gracias al esfuerzo de mucha gente, fundadores, patronos, el
presidente, profesionales -ahora ya muchos al principio muy poquitos; de
hecho, yo empecé con una trabajadora en la fundación y hoy somos
veinticinco-, donantes, voluntarios, colaboradores externos y aliados en
el día a día, empieza a ser conocida y también tengo que decir que a
veces reconocida por su trabajo y también por haber desarrollado parte de
este trabajo, sobre todo en los últimos años, mientras iniciábamos una
navegación en este mar de dudas conceptual que hoy supone para las
personas con discapacidad el derecho a la capacidad jurídica en igualdad
de condiciones con los demás, el derecho a recibir apoyo en la toma de
decisiones respetando derechos, voluntad y preferencias, que debería ser,
tal como proclama el artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad, una realidad. Hoy contrasta esta visión de
la convención con nuestra legislación positiva, con la práctica diaria en
los juzgados y también y sobre todo con la concepción social instalada
que en esta materia de la capacidad jurídica tenemos todavía en el
conjunto de la sociedad, donde los conceptos de incapacitación y tutela,
contemplada desde una mirada muy paternalista, siguen siendo el esquema
de funcionamiento general. De hecho, les hago notar que esta
comparecencia casi coincide, por pocos días, con el décimo aniversario de
la firma por el jefe del Estado su majestad el rey el 23 de noviembre de
2007 del instrumento de ratificación de la
17
18 convención y una década no ha sido suficiente ni siquiera para definir las
bases de una legislación sobre capacidad jurídica y discapacidad ajustada
la convención. Si no hay bases no hay concreción y no hay día a día
respetando esta concreción.
19 El nombre de la organización que dirijo deja muy claro lo que pretendían
los fundadores y el marco en el que se tenía que desarrollar nuestro
trabajo durante estos catorce años: Fundación Tutelar de las Comarcas de
Girona. El nombre era definitorio. Muchísima gente en la provincia de
Gerona hoy nos conoce e identifica claramente lo que hacemos también a
partir de este nombre, así como en el conjunto de Cataluña y,
modestamente, también hemos sido conocidos y reconocidos en España, en
Europa, e incluso hemos participado en congresos mundiales de la materia
aportando humildemente nuestra opinión y visión. Pues hoy nos estamos
planteando cambiar este nombre tan aparentemente claro, porque desde una
óptica de derechos humanos ya no responde a lo que debería ser hoy
nuestro trabajo. Estamos empezando un proceso de cambio del concepto de
tutela hacia este concepto de soporte en la toma de decisiones y apoyo a
la inclusión social, que puede parecer lo mismo, pero no lo es.
20 La fundación se constituyó el 11 de abril de 2003 impulsada por un
organismo de la Generalitat, el Instituto de Asistencia Sanitaria, que
gestiona en Gerona servicios sanitarios, pero sobre todo el conjunto de
la red de salud mental. En aquel momento esta red de salud mental incluía
un hospital psiquiátrico con quinientas personas ingresadas en larga
estancia; no hace tanto, estamos hablando de 2003. Se pretendía iniciar
una experiencia de desinstitucionalización y de modernización de la red
para pasar a un modelo de salud mental comunitaria que hoy podemos decir
que ha sido un éxito. Hoy quedan en larga estancia en este hospital
veinticinco personas, a las que se les han propuesto alternativas, pero
llevan tantos años que han decidido morir allí. Son personas ya muy
mayores que llevan decenas de años viviendo en aquel espacio. Además esta
experiencia, y se lo indico por si alguna vez tienen interés en
desarrollar esta idea de la atención en salud mental de base comunitaria,
ha sido reconocida en un proyecto europeo que se llama Refinement como el
lugar de Europa donde hay una menor utilización hospitalaria en salud
mental; este dato suelto sería poco aclaratorio si no fuera además el
lugar donde hay un mejor seguimiento del tratamiento a tres años vista
después de la última hospitalización. Este dato, con el primero, da idea
del trabajo que estamos haciendo en materia de salud mental comunitaria.
21 En aquel momento la organización quería ojos de fuera que ayudaran a ver
lo pasaba dentro de este espacio asilar y cambiarlo, y se ha conseguido
cambiar. El impulso que dieron a la fundación fue solo un impulso, no
están en nuestro patronato, no forman parte de nuestra organización. En
aquel tiempo en Cataluña ya hacía unos cuantos años que se acordó, con un
amplio consenso entre el Gobierno de Cataluña y organizaciones sociales
del sector de la discapacidad y la salud mental, que el apoyo a través de
la tutela a las personas que lo precisaran se haría desde servicios de
tutelas de personas adultas no vinculados a la organización de la
Generalitat, sino a través de un sistema de entidades de base pública, de
base asociativa cívica. El Gobierno fijó el marco de juego, el marco de
financiación, la supervisión e inspección de estas organizaciones, y se
encargaba también de coordinarse con los juzgados para que nadie quedara
al margen, pero no hay una organización pública de tutela de adultos en
Cataluña y no ha hecho falta por ahora. También se desarrolló en el marco
del Código del Derecho Civil catalán un esquema que permitía el trabajo
de la fundación. Quedaba todo bastante claro -Código Civil, sistema de
financiación y vinculación con el servicio público- y parecía que nuestro
trabajo iba a ser durante muchos años un trabajo con un marco muy claro.
La fundación nació para asumir estas tutelas que hasta aquel momento
asumía el hospital psiquiátrico, pero también y desde el primer momento
el patronato tuvo muy claro que nunca rechazaría ningún cargo por ninguna
circunstancia personal de la persona a proteger. Somos de las pocas
organizaciones que asume sin ningún tipo de dificultad la tutela,
curatela o cualquier cargo tutelar de personas con discapacidad
intelectual, problemas de salud mental, circunstancias relacionadas con
el envejecimiento o cualquier otra que haya supuesto un procedimiento por
el cual tengamos que intervenir. Nunca hemos dicho que no a ninguna
circunstancia cuando la legislación autorizaría que pudiéramos hacerlo.
Quizá por eso hoy somos la organización tutelar en Cataluña con mayor
número de responsabilidades y hay setenta entidades que prestan este
servicio.
22 Durante estos catorce años hemos gestionado responsabilidades tutelares de
1439 personas a fecha de hoy y tenemos unos doscientos encargos de apoyo
futuro en caso de que se diera la circunstancia de faltar los padres,
etcétera, o para personas que lo han designado ellas mismas. En concreto,
estamos dando apoyo a 834 personas, la mayoría todavía a partir de la
figura de la tutela -430-, pero con un número muy creciente de curatelas
-302-, que les invito a contrastar con la proporción de esta figura de
protección en otros esquemas. También asumimos defensas judiciales tanto
en procedimientos de
23
24 protección jurídica como en situaciones singulares, administraciones
patrimoniales en momentos en que hay tutores familiares, cargos derivados
de medidas cautelares designadas por los juzgados de protección personal
o patrimonial y está apareciendo con mucha intensidad la figura emergente
que en el Código Civil de Cataluña constituye la asistencia, que es un
apoyo a la toma de decisiones sin incapacitación, a petición exclusiva de
la persona que necesita este tipo de asistencia, que puede además
designar quién quiere que sea la persona o institución que haga este
apoyo. Hoy gestionamos veintisiete figuras de asistencia respecto a
veintisiete personas y he de decirles que a 31 de diciembre de 2016 en el
conjunto de Cataluña había tan solo treinta y cinco personas que tuvieron
una asistencia a través de una institución tutelar. También estamos
gestionando poderes preventivos -13- y administramos patrimonios
protegidos por designación del constituyente.
25 Somos setenta y cinco profesionales y el esquema de funcionamiento de este
servicio y la financiación que recibimos nos permite que la inmensa
mayoría sean profesionales del ámbito social: trabajadores sociales,
educadores, psicólogos y pedagogos concretamente cincuenta y cinco de los
setenta y cinco; diez para la gestión patrimonial y administrativa de la
vida de las personas que tenemos que apoyar; cinco para las cuestiones
jurídicas, y solo cinco para la gestión de personal, finanzas, logística
y comunicaciones de la propia entidad. Para situarles, les diré que en
Cataluña hay unas ocho mil personas protegidas en el servicio de tutela
que financia la Administración de la Generalitat de Catalunya y que esto
lo llevan a cabo estas setenta organizaciones.
26 En estos catorce años, como pueden suponer, hemos aprendido muchas cosas
que no sabíamos cuando empezamos, porque es un servicio muy, muy
complejo. Hemos aprendido, por ejemplo, que en una sociedad como la
nuestra los problemas de salud mental o de discapacidad intelectual
pueden suponer gravísimas dificultades para la mera subsistencia, para
mantener una relación positiva con el propio entorno familiar, para tener
y mantener un hogar digno, para conseguir empleo y mantenerlo, que es
todavía más complicado, para recibir apoyo social en la comunidad y no en
una institución y para muchas de las dimensiones del concepto inclusión
social. Todavía hay una brecha importante que dificulta la plena
participación. Durante este coloquio seguro que tendremos ocasión de
desarrollarlo.
27 Hemos aprendido también que la condición de discapacidad conlleva un
grandísimo riesgo de recibir abusos, expolio y negligencia de los
cuidadores o de los llamados a cuidar. Esto lo vemos con muchísima
frecuencia sobre todo en personas de edad avanzada. Uno de cada tres
casos en los que se nos invita a participar por parte de los juzgados
tiene alguna situación de abuso, expolio o maltrato, una proporción muy
alta.
28 Hemos aprendido a gestionar los asuntos de las personas con discapacidad y
utilizo el término 'discapacidad' según la convención y, por tanto,
ampliamente. Aunque contemos con este instrumento jurídico que
aparentemente nos faculta para esta gestión -una tutela con
representación o una curatela con facultad incluso amplia, pues el Código
Civil de Cataluña permite una flexibilización de las curatelas, lo cual
nos da atribuciones de administración ordinaria en algunos casos-, no
siempre es fácil porque evidentemente ni se reconoce la capacidad de la
persona ni mucho menos se respeta siempre a quien tiene que prestar apoyo
por mucha facultad jurídica aparente que tengamos. Supone también tener
que enfrentarse a esta sociedad en la que hemos generado un volumen de
burocracia que no es fácil; no es fácil para los que teóricamente decimos
que entendemos de ello y mucho menos para las personas con discapacidad.
A veces es absurda y compleja, y a veces incluso esta complejidad está
plena de pequeñas trampas que pueden hacer que las personas no reciban el
apoyo que necesitan o las prestaciones o servicios que precisan.
29 Hemos aprendido que es mucho más fácil para algunas personas con
discapacidad o enfermedad mental que la sociedad destine recursos
económicos para atenderlos en una institución que destinar no ya la mitad
sino una cuarta parte de los mismos recursos para la misma persona con
las mismas necesidades y prestarle apoyo en su entorno comunitario. Las
carteras de servicios en Cataluña -por lo que he podido contrastar porque
hemos compartido estas inquietudes con muchas organizaciones tutelares en
España- tienden a la institucionalización y, repito, a la misma persona
con las mismas necesidades si vas a un centro con apoyo público se le
pueden dedicar 1500 o 2000 euros, e incluso en algunas especialidades
3000, y si esta misma persona decide que quiere quedarse en su casa y
recibir allí apoyo, las mismas necesidades comportan 400 euros de la Ley
de Dependencia, 500 de algún programa de inclusión y poco más. Esta es
una de las cosas de las que seguro que tendríamos que hablar para ver
cómo podemos corregirla.
30
31 Desafortunadamente también hemos aprendido que el estigma sigue siendo una
barrera clara para la participación en la sociedad: la incomprensión, la
inercia segregadora excluyente, las actitudes hostiles, que dificultan
que muchas personas puedan participar plenamente de la vida de su
entorno, empezando por la infancia y la segregación escolar y la no
educación inclusiva y siguiendo por el ocio segregado no inclusivo porque
es difícil obtener monitores de apoyo. El trabajo sí es posible pero en
un 70 % en centros especiales de empleo y no a través del empleo
inclusivo, accesible, con apoyo, en la corriente general del mercado.
También entendemos muy bien gracias a este trabajo de apoyo intenso que
hacemos a muchas familias que no hay nada que quite tanto el sueño de los
padres de una persona con discapacidad que el miedo al qué pasará cuando
no puedan apoyar a su hijo cuando no estén para cuidarlo y protegerlo y,
de hecho, atendemos a centenares de familias cada año, intentando que
nuestro conocimiento en materia de planificación de futuro les ayude a
estar más tranquilos y a descansar un poco. Para todo esto estoy a su
disposición si creen que nuestra experiencia les puede ayudar en alguna
cosa.
32 Compartimos, repito, estas inquietudes con organizaciones en Cataluña, en
el conjunto de España, en Europa y en el mundo porque no nos pasa nada
que sea exclusivo nuestro, sino que están muy extendidas todas estas
dificultades. Y como les he dicho, nuestro nombre, que parecía tan claro
hace unos años -fundación tutelar-, hoy no lo vemos claro, hoy creemos
que tenemos que cambiarlo y, de hecho, ya tenemos propuestas sobre la
mesa. ¿Por qué nos vemos invitados conceptualmente a cambiar el nombre?
Por el impacto que ha tenido en el conjunto del movimiento de la
discapacidad en nuestro entorno y en el mundo entero la convención y los
valores que se recogen en ella: el mismo principio del artículo 3
vinculando dignidad, autonomía e independencia, en la toma de decisiones
también, y sobre todo el artículo 12 de la convención. Yo les supongo al
tanto del contenido de este artículo 12, por lo que no voy a extenderme,
y también de que esta Cámara ha legislado en dos ocasiones para cambiar
nuestro sistema legislativo respecto a la capacidad. La primera en 2009,
el 25 de marzo, Ley 1/2009: el Gobierno, en el plazo de seis meses desde
la entrada en vigor de esta ley, remitirá a las Cortes Generales un
proyecto de ley de reforma de la legislación reguladora de los
procedimientos de incapacitación judicial, que pasarán a denominarse
procedimientos de modificación de la capacidad de obrar para su
adaptación a las previsiones de la convención. Y unos años más tarde, 1
de agosto de 2011, Ley 26/2011: El Gobierno, en el plazo de un año a
partir de la entrada en vigor de esta ley, remitirá a las Cortes
Generales un proyecto de ley para la adaptación normativa del
ordenamiento jurídico para dar cumplimiento al artículo 12. Ya no era un
cambio de nombre, ya se apuntaba que esto no era suficiente, que hacía
falta algo más que cambiar nombres. Pero no pasó. Se han promulgado otras
leyes desarrollando la convención que ni mucho menos voy a menospreciar,
solo faltaría, porque son positivas, porque avanzamos, pero el núcleo
duro de la convención no nos hemos atrevido a tocarlo. ¿De qué hablo
cuando digo lo del núcleo duro de la convención? Capacidad jurídica,
tomar decisiones con apoyo, pero decisiones de la propia persona,
libertad, ingresos involuntarios -artículo 14-, tratamiento
involuntario... De todo esto podemos hablar si lo desean porque creemos
que hace falta.
33 Mientras, ¿cómo estamos? El último estudio del que yo dispongo -no sé si
hay más porque cuesta obtener datos, no somos dados a generar información
que segregue este tipo de cuestiones- es de 2013 y nos dice que en los
juzgados se menciona la convención en casi todas las sentencias, artículo
12. Los fiscales no piden la incapacitación: determinación de la
capacidad jurídica y medios de apoyo y salvaguardas adecuadas para su
ejercicio. En los textos de las demandas de fiscalía -porque el fiscal
que coordina estas situaciones, Carlos Ganzenmüller, que fue fiscal jefe
en Gerona, la verdad es que es una persona que sabe muchísimo y está
orientando muy bien el trabajo de la fiscalía en este aspecto- no se pide
incapacitación. Pero las sentencias, que invocan la convención -tienen
que hacerlo en sus fundamentos de derecho-, acabar con incapacitación y
en el conjunto del Estado, de cincuenta mil procedimientos en 2013, en un
95 % con tutela total, sin modulación, sin revisión. Evidentemente lo
hacen amparándose en esta legislación, que no ha cambiado, pero también
en una sentencia de 2009 del Tribunal Supremo, aquella famosa sentencia
de 21 de abril de 2009, en la que, con muy buena intención -porque lo he
compartido con su ponente, que está en el Tribunal Constitucional,
Esperanza Roca-, se concluyó, indicando que había una propuesta de
reforma legislativa reciente, que podíamos seguir utilizando tutela y
curatela como instrumento de apoyo o de salvaguarda de derechos y que no
quedaba claro por otras modificaciones de ordenamientos jurídicos en
Europa, e incluso el mundo, que esto de la convención tuviera que suponer
un cambio tan sustancial de nuestra legislación. Al cabo de poco -ahí es
donde nosotros empezamos a percibir que algo no funcionaba-, el 11 de
abril de 2014, el Comentario
34
35 general número 1 del Comité de Derechos de Personas con Discapacidad se
cargó, a mi juicio, cualquier posibilidad de mantener la legislación
actual sin seguir incumpliendo el mandato de la convención y por tanto
los derechos humanos alrededor de las personas con discapacidad que
necesitan apoyo en la toma de decisiones. Este famoso documento nos puede
generar vértigo cuando lo lees, claro que sí, a mí me produjo esa
sensación. Lo primero que dice es que parece que los Estados firmantes no
se han dado cuenta de que han firmado abolir los sistemas de sustitución
de la toma de decisiones. Esto está en la primera página. Después explica
que hay que abolir incapacitación y sustitución en la toma de decisiones
y establecer mecanismos de apoyo que se basen en derechos, voluntad y
preferencia de las personas; que estos mecanismos de apoyo no pueden
tomar como guía el supuesto mejor interés de la persona, que nos ha
servido de orientación, sino que tienen que ir a la mejor interpretación
de la voluntad. Asimismo, dice -cuestión que nos da miedo- que la persona
con supuestamente necesidad de apoyo también tiene el derecho a renunciar
a este apoyo y no pedirlo; esto nos da miedo. Ahí vimos que había que
cambiar.
36 Saliéndome de lo que les había preparado, les contaré que en ese momento
tuve la sensación de tener una fábrica de fax. ¿Saben lo que es un fax?
Funciona muy bien el fax. ¿Cuánto tiempo hace que un amigo suyo compró un
fax? Porque escaneamos y enviamos correo electrónico. Pues en ese momento
mi sensación fue esa: Estás dirigiendo una organización que produce un
producto social, que es la tutela, que nos han dicho que va a
desaparecer, y viene otra cosa, pero no sabes cuál es porque no está
definida. A partir de ese momento, empezamos a movernos por todo el
mundo, compartiendo cómo debería ser el futuro servicio, porque queremos
estar ahí, no queremos ser borrados, nos gusta nuestro trabajo y sabemos
que siempre habrá personas con una necesidad de apoyo muy intensa y que
la sociedad es compleja y que hay gente mala. Queremos estar allí. Desde
ese momento hemos participado en muchas conferencias y proyectos, incluso
proyectos europeos que hemos aprobado recientemente para desarrollar
sistemas de mejora para saber cómo apoyar a las personas en la toma de
decisiones, haciéndoles participar de sus asuntos, haciéndoles ver el
riesgo que quizás no son capaces de ver y que, hasta ahora, preveníamos
con nuestra intervención tutelar. Estamos en un momento de cambio de
paradigma, la palabra más utilizada alrededor de estos conceptos, que
tampoco es claro. Tenemos unos documentos del Comité de derechos de
personas con discapacidad de Naciones Unidas absolutos y radicales y el
Tribunal Europeo de Derechos Humanos y la nueva Estrategia de
Discapacidad del Consejo de Europa 2017-2020 apuntan a que sí hay
circunstancias en las que la limitación de la facultad de decidir tendría
sentido o cabida. Pero todavía no lo sabemos. Me remito a una sentencia
del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de marzo de este año de un caso
finlandés, en la que en ciertas circunstancias cuando la persona ha
participado desde el primer momento de la decisión, ha podido expresar su
voluntad libremente, el tutor -mentor en el sistema finlandés- ha
bloqueado esta decisión por considerar que la persona no podía entender
los riesgos que asumía, pero le ha dado la oportunidad a la persona de
recurrir a los tribunales y le ha dado apoyo en esto y, a su vez, los
tribunales han podido valorarlo todo, al final, era posible entender que
podía haber una limitación de esta capacidad de decidir. Tanto da, la
cuestión es que seguro que hay que abordar la reforma legislativa,
seguro, no pueden tardar mucho en ponerse a hacerlo.
37 Nuestro trabajo se ha puesto más difícil. Por ejemplo, hoy no tengo ni
idea si me van a denunciar por ser demasiado paternalista en una tutela e
impedir acciones voluntarias de la persona o por permitir decisiones
voluntarias de la persona, incluso con nuestro apoyo, en las que hay un
riesgo y un daño. No sé por dónde me van a pillar, pero me van a pillar
seguro porque todo es interpretable y más en esta situación, en la que
cualquier juzgado podría utilizar directamente el artículo 12 y hacer
saltar por los aires la legislación. Sabemos que los jueces de primera
instancia son muy disciplinados e intentan dejar este trabajo de cambio a
ustedes, pero podría pasar, porque la convención es directamente
aplicable, no necesita intermediarios. Entiendo que hay que asumir este
cambio y ahí es donde les invito a que no sea una cuestión que vuelva a
pasar otra legislatura sin abordarla seriamente.
38 Necesitamos guía e instrumentos que nos ayuden a saber cómo prestar este
servicio de apoyo intenso, pero respetando derechos de voluntad y de
preferencias, asumiendo el riesgo de esta voluntad, que puede generar
daño; la libertad-riesgo, no hay otra fórmula de hacerlo. Todos los que
estamos aquí tomamos decisiones en las que podemos asumir riesgos.
Trabajamos asumiendo que hay personas con discapacidad, con enfermedad
mental e incluso personas mayores que pueden querer vivir de una forma
que no nos guste y, en cambio, nuestro trabajo es apoyar que esta vida
que no nos gusta funcione. Y no es fácil, y ahí es donde estaremos a su
disposición para lo que podamos ayudarles; nosotros seguiremos
39
40 trabajando en el día a día e intentando ir tan allá como podamos en este
nuevo modelo de apoyo. Hoy, por ejemplo, tenemos ya muchas más personas
fuera de centros o de instituciones sociales que están en su domicilio
que no dentro de estas instituciones. Asumimos mucho riesgo, pero nos
funciona, y tenemos dificultades porque no es fácil conseguir una
vivienda ni en el mercado libre de alquiler. ¿A quién me vas a poner?
¿Qué le pasa a esta persona? No es fácil porque, incluso, organizaciones
con las que tenemos que colaborar nos dicen: ¿Cómo es que dejas que
fulanito decida esto? Es que me ha dicho que quiere ser peluquero y tú no
tienes un servicio de orientación e inserción laboral que permita ser
peluquero; tendrá que ser jardinero o pintor, pero no peluquero. Ya, pero
aquí tiene una plaza. Sí, pero es que él quiere ser peluquero. Y quizá no
lo será nunca, pero mi obligación es ayudarle a intentarlo y quizá
acabará barriendo una peluquería y lavando cabezas. No lo sé, pero es
esto lo que le motiva. Ya, pero pierde una plaza, y hay pocas, no son de
derecho universal sino que son graciables. Esta discusión la hemos
llegado a tener con organizaciones. O ¿cómo es que te planteas que esta
persona salga de nuestro centro y vaya a vivir en un piso? Es que no
sabe. Bueno, ya intentaremos que aprenda y que tenga apoyo suficiente.
Pero ¿te acuerdas de cuándo bebía? ¿Te acuerdas de cuándo jugaba? ¿Te
acuerdas de cuándo se relacionaba con...? Ya, pero hoy creemos que esto
no va a pasar, y si pasa es un riesgo que hay que asumir, porque quiere
estar fuera. Nunca contra la voluntad de la persona haríamos una cosa
así, pero si nos lo pide... Y si nosotros vemos este potencial, tenemos
el deber de hacerlo. Por eso le digo que estamos entre dos aguas, y no se
puede estar mucho más tiempo así.
41 Hasta aquí mi intervención. Muchas gracias.
42 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Solé, señor compareciente.
43 Le tengo que decir que ha superado ampliamente el tiempo inicial asignado,
pero a la vez he visto la cara de interés de los señores diputados -le
tenía que decir esto por formalidad y porque nos conocemos desde hace
muchos años- y, como la señora vicepresidenta estaba tomando nota de
manera muy activa, he pensado que era mucho más importante que tuviéramos
un diálogo en profundidad a partir de su gran conocimiento que no la
limitación de los tiempos. Muchas gracias.
44 Pasamos al turno de portavoces de los grupos presentes y que han expresado
voluntad de tomar la palabra. En primer lugar, de menor a mayor, por
parte del Grupo parlamentario Ciudadanos tiene la palabra el diputado don
Diego Clemente.
45 El señor CLEMENTE GIMÉNEZ: Señor presidente, señorías, muchas gracias.
Buenas tardes.
46 En primer lugar, quiero agradecerle su presencia. En ningún momento nos ha
parecido que se haya excedido del tiempo, de verdad que ha sido
interesante que comparta usted con nosotros tanto sus inquietudes como el
trabajo que realiza. Además de hacerle unas matizaciones a lo que ha
dicho usted, le haré una serie de preguntas que son dudas reales que
tenemos y luego, si hay turno de réplica, agradecería que contestara si
es tan amable y, si no, al acabar la comparecencia, nos intercambiamos
los teléfonos.
47 Evidentemente, un español tiene todos sus derechos intactos hasta el fin
de sus días y por lo pronto tiene derecho, cuando menos, a equivocarse.
Estoy de acuerdo con usted en que quizá el cambio de nombre, basándose en
los derechos humanos, sea más correcto; mejor referirnos a soporte y
ayuda, toma de decisiones que a tutela, pero yo creo que igual que el
hábito no hace al monje el nombre no dice la trayectoria de lo que haya
hecho usted. Pero lo vemos acertado. Aquí ya hay varios mandatos al
Congreso -a los que usted ha hecho breve referencia- en dos ocasiones, en
2009 y 2011, para transitar esos procedimientos basados en el derecho
romano de tutela y curatela a otros basados en el concepto, como ha dicho
usted bien, de apoyo y soporte a la toma de decisiones conforme a la
convención. Pero el Gobierno, como bien ha indicado usted, no lo ha
cumplido.
48 Cuando habla de que tiene la convicción de que el futuro de esa actividad
de apoyo a la toma de decisiones o soporte tutelar tiene que estar
separada de la gestión de los recursos sanitarios, me gustaría que lo
explicara porque nos interesa conocer su postura. Usted ha hablado de la
cifra -no la recuerdo exactamente- de los casos de los que se hace cargo
en Girona su asociación. Ha dicho que en Cataluña las setenta
organizaciones se hacen cargo de unas ocho mil personas...
49 El señor SOLÉ I CHAVERO (Director general del patronato de la Fundació
Tutelar de les Comarques de Girona): Nosotros tenemos 834 en nuestro
caso.
50
51 El señor CLEMENTE GIMÉNEZ: Dentro de esa actividad de tutela en general
-yo hablo de los datos que tengo-, si tienen indicadores, me gustaría que
nos lo comunicara. Sabemos que, por desgracia, existe desigualdad en la
cartera de servicios y que hay comunidades que tienen más recursos, pero
quisiera saber si usted cree que están suficientemente atendidas las
personas que necesitan ese servicio de ayuda en la toma de decisiones,
porque, basándonos en datos más amplios de deterioro cognitivo general y
demencia, todos conocemos el índice de afección de casos graves, y todos
seremos dependientes y afectados por el aumento de la esperanza de vida y
el envejecimiento de la población. Se calcula que el coste sanitario en
2030 llegará a 48 000 millones de euros. Otra de las preguntas que le
lanzo -porque no me ha quedado claro- es si está usted a favor de
desinstitucionalizar la ayuda o no. Me gustaría que nos explicara un
poquito más ese programa de ayudas, de viviendas tuteladas, porque nos
interesa de verdad.
52 En cuanto a las demandas que ha hecho usted, estamos de acuerdo y está
clarísimo que esto es un tema no menor, que tenemos una asignatura
pendiente. Los que somos legisladores tenemos que reformarlo. Mi
compañero Marcial, que intervendrá después, y yo tenemos intención de
incluir sus inquietudes en la estrategia nacional de Justicia, que
precisamente mañana abordaremos todos los partidos. Agradecería una
respuesta porque las dudas son sinceras y queremos tener esa información.
53 Muchísimas gracias.
54 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias a usted, señor Clemente.
55 En turno de portavoces y en nombre del Grupo Parlamentario Confederal de
Unidos Podemos, tiene la palabra la diputada Salud Areste.
56 La señora SALUD ARESTE: Gracias, presidente.
57 Gracias, señor Solé. Nos ha presentado en su intervención un proyecto muy
interesante, un proyecto de derechos humanos, de valores, de reflexión y
de aprendizaje. Sabemos que con ese proyecto ustedes dan soporte a
aquellas personas que precisan apoyo personal y material -de eso estamos
hablando, de apoyo- y que ponen a su disposición su conocimiento y su
experiencia para ayudar y acompañar a las personas con diversidad
funcional y también a sus familias. Las cosas han cambiado mucho, eso es
verdad, pero todavía nos queda mucho camino por recorrer para llegar a la
plena igualdad de oportunidades. También hemos vivido -usted lo ha dicho-
un cambio profundo. Hemos pasado de un modelo médico rehabilitador a un
modelo social de acompañamiento desde la perspectiva de los valores
humanos. Esto es muy interesante y viene determinado también por la
Convención de la ONU de 2006 sobre los derechos de las personas con
discapacidad. Lo que pasa es que generalmente para el ser humano y para
una sociedad es más fácil legislar que cambiar mentalidades. Se cambia la
legislación, se cambian modelos productivos e incluso sociales, pero el
cambio de mentalidad requiere muchos más años. Esto liga con lo que usted
nos decía al respecto. La convención habla de mecanismos de apoyo y,
además, rechaza el uso indiscriminado de aquella tutela que sustituya o
que anule la capacidad plena, la patria potestad prorrogada o la
curatela, como usted ha dicho, y apuesta por la asistencia para que sea
posible una realidad de igualdad efectiva. Eso es lo que dice la
convención, que también apunta un principio fundamental, que es preservar
la autonomía, la independencia individual, las habilidades y, en
definitiva, tiene como objetivo una vida independiente, es decir,
establecer apoyos personalizados efectivos en beneficio de la persona con
diversidad para la toma de decisiones, pero sin que sustituya a esas
decisiones. Por tanto, hay que huir del paternalismo -usted también lo
decía- que está muy instalado. Hay una concepción instalada de
paternalismo y hay que huir de ello y acercarnos a una mayor igualdad
jurídica. Por tanto, la convención reconoce esa capacidad jurídica en
igualdad de condiciones en todos los aspectos de la vida -cosa que no
reconoce nuestra legislación- y nos obliga a establecer una serie de
salvaguardas adecuadas para impedir abusos, como usted bien decía.
58 A mí me ha gustado mucho su intervención; conecto perfectamente, y no solo
yo, sino nuestro grupo también. Por lo tanto, no voy a alargarme más.
Solo le quería hacer un par de preguntas. En primer lugar, ligando con el
tema de la concepción social instalada en el paternalismo, quisiera
preguntarle si sería importante que las personas profesionales de la
sanidad y del ámbito social conocieran mejor las figuras, desde la óptica
de la convención de la ONU, para ponerlas a disposición de las personas
con diversidad funcional y de sus familiares, y si usted considera que
hay conocimiento, y si lo hay, cómo valora ese conocimiento, si es
suficiente o no es suficiente, o no lo hay.
59 En segundo lugar, cuando usted ha dicho que es más fácil destinar recursos
para una institución que prestar apoyo en su entorno familiar, que además
es más barato, que lo lógico es que fuéramos hacia ello
60
61 en un sistema que busca la rentabilidad y el ahorro económico, me ha
llamado la atención y usted pregunta por qué. Ante por qué sucede esto y
por qué no hay un interés público que tenga una visión global de toda la
sociedad, yo le preguntaría a usted si cree que es porque falta una
visión comunitaria, una visión de sociedad que somos, y si esto es debido
a que vivimos en una sociedad de valores individualista y competitiva,
donde los colectivos más débiles o más vulnerables, como es el colectivo
de la discapacidad, de las mujeres, niños y niñas y personas mayores, en
esta sociedad tan competitiva y tan individualista sufrimos sus
consecuencias.
62 Muchas gracias.
63 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Areste.
64 En turno de portavoces, y en nombre del Grupo Parlamentario Socialista,
tiene la palabra el diputat Joan Ruiz i Carbonell.
65 El señor RUIZ I CARBONELL: Gràcies, senyor president y moltes gràcies per
la seva exposició, senyor Solé.
66 El pasado sábado estuve mirando la página web de su organización y llegué
a la conclusión de que hoy tendría pocas cosas que decirle, más allá de
expresarle nuestra admiración por el trabajo que la fundación tutelar,
que hoy representa, lleva a cabo a lo largo creo que ha dicho de catorce
años, intentando responder a la necesidad de las personas con
discapacidad intelectual mayores de edad, cuya capacidad jurídica ha sido
modificada y revisada por resolución judicial y, por lo tanto, se
encuentra en situación de vulnerabilidad.
67 Por cierto, me llamaron la atención unas declaraciones, no sé si suyas,
creo que en la Cadena Ser, en las que remarcaba que el colapso de los
juzgados agravaba los casos de expolio de personas con enfermedades
mentales o discapacitados intelectuales por parte de amigos, familiares y
vecinos. Más o menos era algo así. ¿Tienen datos numéricos sobre este
tema? ¿Sabe dónde los podríamos encontrar? ¿Los tiene la Asociación
Española de Fundaciones Tutelares? He de reconocerle que la Fundación
Tutelar en estos catorce años, respecto a las cifras que ha dado usted,
en el ámbito de las comarcas de Girona supone trabajar, y trabajar mucho,
dedicándose a la defensa y promoción de las personas afectadas por el
deterioro de las facultades mentales, ayudando a desarrollar y a extender
sus derechos; a que tengan calidad de vida; no olvidando a las familias,
que muchas veces olvidan; a que sean todo lo autónomos que puedan llegar
a ser; a que tengan protección legal y el soporte social necesario para
ello. En definitiva, que vivan con dignidad. Por lo que he visto, han
atendido todo tipo de deterioro, no rechazan a nadie, he visto los
números: un 49 % de personas con severos trastornos mentales, un 27 % con
discapacidad intelectual, un 19 % con un mayor o menor grado de demencia,
incluso llega a decir un 5 % con diagnósticos de difícil clasificación
-no rechazan a nadie, es verdad-, incluyendo como razón de origen del
deterioro mental el envejecimiento.
68 Ante esto, he estado buscando en la página web del Congreso de los
Diputados iniciativas en las últimas legislaturas sobre tutelas y tan
solo he encontrado algunas que se refieran tangencial o parcialmente a
este tema, o sea, que tenemos mucho que hacer. Y eso que el artículo 12
de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de
la ONU -por cierto, ya han transcurrido diez años, ha dicho usted, y a
principios de año se cumplirán desde que se publicara en el BOE; por lo
tanto, el tiempo ha pasado- nos obliga a cambiar el enfoque en materia de
protección jurídica respecto a las personas con discapacidad. Usted ha
utilizado la palabra paternalista, yo tenía apuntado asistencial, pero es
evidente, tiene que cambiar porque son personas, son seres humanos y
tienen todos los derechos. Hay que sustituir las figuras existentes de
incapacitación y tutela por nuevos sistemas que no sabemos cuáles son,
porque las personas tienen derecho en igualdad de condiciones que las
demás personas con el apoyo que puedan necesitar, con salvaguardias
efectivas, a ejercer en igualdad de condiciones cualquier derecho a ser
propietario, a heredar bienes, y más cosas, y hay resistencias al
respecto.
69 Precisamente por todo ello el último Gobierno socialista tramitó la Ley
26/2011, de 1 de agosto -creo que también lo ha dicho usted-, de
adaptación normativa a la Convención de la ONU, que en su disposición
adicional séptima daba un año -y eso fue en 2011- para adaptar nuestro
ordenamiento jurídico. Han pasado cinco años, no diré quién ha sido
presidente del Gobierno desde entonces, que todos lo sabemos. Es verdad
que cada cierto tiempo nos dicen que la adaptación normativa llegará
pronto, la última vez nos lo dijo la ministra hace un par de semanas.
Esperemos que sea así.
70 Aparte de agradecerle su exposición, que yo he sido, como ha dicho el
presidente de la Comisión, de los que ha estado muy atento, porque en
algunos momentos me ha impresionado, solo haré un par de
71
72 preguntas que tienen que ver con los cambios legislativos. Porque, como
leí, su fundación utiliza las instituciones de protección contempladas
actualmente por la ley: la tutela, la curatela, la administración
patrimonial, la asistencia, el patrimonio protegido... Además, ya nos ha
dicho que lo que necesitan son algunos cambios legales para el desarrollo
de su labor. Así que solo le preguntaré cuáles le parecen más urgentes. Y
luego hablando de la asistencia, ha hablado de las diferencias entre el
Código Civil catalán y los de otras comunidades autónomas, me gustaría
saber si sobre esto nos podría hablar un poco más y decirnos en todo caso
en qué beneficia a sus tutelados.
73 Finalmente, le reitero las gracias por su exposición, sinceramente. Puede
estar seguro de que el Grupo Socialista lo tendrá muy en cuenta, y no lo
dude, lo digo porque lo ha dicho, será de utilidad.
74 Gràcies per la seva atenció.
75 El señor PRESIDENTE: Moltes gràcies, senyor diputat.
76 En nombre del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra el diputado
don José Vicente Marí Bosó.
77 El señor MARÍ BOSÓ: Moltes gràcies, senyor president. Moltíssimes gràcies
també, senyor Solé, per la seva compareixença en aquesta comissió. Y
gracias por la extensa exposición que ha realizado explicando, por un
lado, los trabajos que lleva a cabo la Fundación Tutelar de las Comarcas
de Girona, que usted dirige, y sobre todo también la problemática general
de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad y en concreto
el ejercicio de los cargos tutelares. Seré muy breve porque considero que
lo importante es conocer su punto de vista y el punto de vista del
compareciente más allá de entrar en debate con el señor Ruiz respecto de
quién ha presidido en cada momento el Gobierno de nuestra nación.
78 En primer lugar, me interesa profundizar en la visión que tiene el señor
Solé respecto, por un lado, del modelo español en cuanto a los
instrumentos de apoyo y salvaguarda de derechos, la disparidad normativa
seguramente también que tenemos a nivel autonómico y su coordinación con
la legislación básica del Estado y el ajuste a lo dispuesto en la
Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con
discapacidad, en concreto el artículo 12, porque es verdad que estamos en
incumplimiento de los propios acuerdos que ha adoptado esta Cámara, por
un lado, pero también hay que ponerlo en relación sabiendo que, por
ejemplo, la Comisión de codificación del Código Civil, que emitirá en
breve un borrador de reforma, incide específicamente en cambiar todas
estas concepciones y adaptarse a la convención, como manifestó el otro
día la ministra de Sanidad.
79 En este sentido, también poniendo esto en relación con la obtención por
España del Premio Roosevelt por su trabajo en adaptarse a los criterios
de la convención, me gustaría conocer, en su opinión y en derecho
comparado, sabiendo que nos queda mucho por hacer, y sabiendo que aún nos
falta tocar nuestra normativa en algunos aspectos, cuál es, en
comparación con otros países, el desempeño del nuestro en esta materia.
80 En segundo lugar, me ha interesado también hablar de la cuestión de
financiación. Usted señalaba que la financiación de la actuación pública
institucionalizada era mucho más elevada que los instrumentos de apoyo y
de salvaguarda de derechos que hacemos a domicilio. En ese sentido me
gustaría profundizar un poco. Porque es verdad que nuestro sistema pivota
básicamente sobre tres modelos: el público, el de colaboración público-
privada y el privado. Usted señalaba que en Cataluña, por ejemplo, todas
las instituciones son privadas y en alguna otra comunidad también, pero
algunas otras comunidades tienen instituciones públicas y privadas. En
ese sentido, el estudio que realizó la Asociación Nacional de Entidades
Tutelares de 2015 viene a señalar que en el modelo público se cubre
básicamente el 20 % del coste del ejercicio de los cargos tutelares y, en
cambio, en el privado la financiación pública alcanza hasta el 86 %. Me
gustaría, si puede, que hiciera algún apunte respecto de eso.
81 Dos cuestiones más muy rápidamente. Ha señalado que las sentencias en
nuestro país hacen referencia a la convención, pero que al final el 95 %
acaban en incapacitación y en un cargo de tutela que es total, porque la
tutela ya en sí es total. Y le haré una pregunta por ignorancia: ¿Eso
viene determinado por la regulación o es también un tema de cultura
general o de prevención? ¿Nos es más fácil incapacitar totalmente y nos
evitamos el problema?
82 Por último, también me gustaría saber, si pudiera, porque ha dicho una
cosa que me ha parecido muy interesante, cómo vencer ese miedo que tienen
los padres a cuando yo no esté qué pasa. Usted ha señalado que desde su
organización hacen una planificación de futuro y ayudan, en la medida de
lo posible, a dar certezas y a rebajar ese miedo. Le agradecería que
hiciera algún apunte más extensivo en este sentido.
83
84 Muchísimas gracias.
85 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Marí Bosó.
86 Terminado el turno de portavoces, tiene la palabra el señor compareciente,
el señor Solé, para dar respuesta a las distintas preguntas que se le han
formulado.
87 El señor SOLÉ I CHAVERO (Director general del patronato de la Fundació
Tutelar de les Comarques de Girona): Muchas gracias por todas las
intervenciones.
88 Veo que entienden la importancia de desarrollar trabajos alrededor de
estas cuestiones y se les ve comprometidos con los valores de la
convención, sabiendo que hay dificultades para concretarlas. El primer
diputado que ha intervenido por Ciudadanos, Diego Clemente, se refería a
la visión, hacia dónde teníamos que ir. Claramente el nombre no hace la
cosa, pero cuando un nombre lleva tantos años, miles de años, como la
tutela, quizá sí que va haciendo y configura una realidad.
89 Apoyo a la toma de decisiones, mecanismos de soporte. Cuando decimos que
vamos a cambiar el nombre, ya le puedo decir que el patronato tiene que
decidir esta semana; seguramente no cambiaremos el nombre de la
institución por ahora, pero sí la marca y será soporte, suport en català
y support en inglés, porque, si miran el último documento de la relatora
especial de derechos sobre personas con discapacidad de Naciones Unidas,
la palabra que más sale en ese documento del mes de marzo es apoyo,
support en inglés. Porque todo va a ser apoyo. Apoyo más o menos intenso
y dentro de todas las modalidades de apoyo a cualquier tipo de persona
con discapacidad habrá alguno que incluya el apoyo en la toma de
decisiones o gestión en la toma de decisiones. Por tanto, vamos hacia
aquí.
90 Me preguntaba sobre la separación de recursos sanitarios, o residenciales,
o sociales, y sobre la cuestión del apoyo. En Cataluña ya está legislado
así, no puede ser tutor quien tenga algún tipo de vínculo contractual en
servicios residenciales o de trabajo, y nosotros creemos que esto es
imprescindible. Nosotros solo gestionamos servicio de tutela, servicio de
apoyo, y nunca prestamos otro servicio. Si hay que contratar un servicio,
se contrata -para lo que se busca el mejor proveedor, la mejor entidad-,
pero nunca vamos a ser arte y parte. No tenemos pisos tutelados o
residencias; es más, tendemos a buscar pisos en el mercado ordinario y
contratar apoyos para aquellas cosas que la persona no puede hacer y no
forman parte de nuestra misión.
91 Para definirles nuestra misión de una forma fácil de entender, les diré
que nosotros no damos de comer, sino que nos aseguramos de que se come en
condiciones y con la dieta más adecuada. Nos aseguramos de que, si la
persona puede cocinar, tenga el alimento; si puede cocinar e ir a
comprar, de que tenga los recursos para hacerlo y, si no, de que haya
alguien que haga estas cosas. Supervisamos que todo esto funcione bien y
lo hacemos en contacto con la persona para saber si es de su conformidad
o no, pero no prestamos servicios directos. Somos setenta y cinco
profesionales, pero no hacemos limpieza, sino que nos aseguramos de que
se limpia y contratamos las organizaciones o servicios, o nos aseguramos
de que existe el servicio público que haga esta función, porque quizá la
persona no es capaz por ella misma de solicitarlo sin el apoyo adecuado.
Creo que esto es imprescindible, si no, es muy difícil no caer en un
conflicto de intereses evidente. De hecho, esto es lo que impulsó la
generación de la fundación.
92 El Hospital Psiquiátrico de Salt -el manicomio- era el tutor de las
personas que vivían dentro. Nunca había ninguna queja del tutor sobre el
trato a los tutelados de allí, porque era el mismo. En cambio, cuando
nosotros empezamos a trabajar vimos que la dinámica de la organización
iba hacia la externalización, la desinstitucionalización y el apoyo
comunitario, pero había trabajadores allí que no lo entendían y tuvimos
que empezar denunciando trabajadores que nos decían que según qué cosas
no formaban parte de su trabajo. Por ejemplo, poner calcetines a alguien
en invierno parecía que no era tarea de un cuidador, cuando estábamos a 2
grados bajo cero. Pero nosotros somos insistentes y en su momento tuvimos
que preguntar quién era el responsable de que esa persona antes de salir
de la unidad en la que se encontraba estuviera bien vestida y hasta que
no alcanzamos a saber quién era no paramos. De acuerdo que era una
persona con muy poca calificación dentro de la organización, pero si era
responsable de poner calcetines, era responsable de ello -no podía mirar
hacía otro lado- y, si no lo hacía, había que sancionarla.
93 Es importante tener controles. A nosotros nos encanta que nos controlen,
tenemos las puertas abiertas a que venga quien quiera a hacerlo.
Evidentemente, juzgados por lo que respecta a cada cargo tutelar,
Administración por lo que respecta al hecho de ser una organización que
cuenta con financiación pública y también familias, amigos o la propia
persona en la medida en que lo desee. En este sentido, hay que
94
95 tener en cuenta -e intentaré ser gráfico- que una organización tutelar
interviene cuando no hay familia, cuando la familia no quiere, cuando la
familia no puede o cuando la familia no conviene. A veces hay familia,
pero hay conflicto y hay que saber marcar hasta qué punto el conflicto se
gestiona. Si hay familia colaboradora se sigue hasta el final, y si hay
familia conflictiva desde el primer momento se le pone a la misma el
límite adecuado.
96 Me preguntaba sobre la cobertura de servicios y sobre si esta es
suficiente. En el caso del entorno que conozco, que es Cataluña, estas
8000 personas son el resultado de un crecimiento superior al 10 % anual
de personas que reciben apoyo a través de entidades tutelares en los
últimos años. Estamos cada año creciendo más de un 10 % y, por tanto,
cada año el crecimiento es mayor. Esta es una de las dificultades que
tiene el Gobierno de Cataluña, porque es una partida presupuestaria que
no controla. El Estatuto de Autonomía de Cataluña prevé el derecho a
recibir apoyo y protección en esta cuestión. La cartera de servicios
sociales en Cataluña prevé que el servicio de tutela es un servicio
universal y garantizado, es decir, cada vez que yo voy al juzgado y
acepto un cargo tutelar sé que estoy generando el derecho a que la
organización reciba una financiación pública -por ahora todavía a través
del mecanismo de la subvención- desde el día 1 del mes siguiente. En
función de la complejidad de cada caso, esta subvención va a tener un
módulo, porque está modulado. Para resumir, el más sencillo sería el caso
de una persona mayor con una pensión en una plaza pública de residencia
-por tanto, subvencionada- sin patrimonio ni familia. La complejidad está
en relacionarse con los servicios sociales del centro, ir a ver a la
persona y saber que no le va a faltar nada: que irá acompañada a la
atención sanitaria especializada, a los momentos de ocio o a poner flores
en la tumba de su difunto esposo. Se hace este acompañamiento porque los
servicios sanitarios ordinarios, la comida y el techo los tiene
garantizados. Si hay patrimonio, aumenta la complejidad. Si hay familia,
aumenta la complejidad. Si no hay recursos, hay más complejidad. Todo
esto va suponiendo un módulo de financiación superior. Es un servicio
suficientemente financiado.
97 Me preguntaba también sobre el tema de la desinstitucionalización. Está
claro que hay que ir hacia ahí y con esto responderé también a alguna
cuestión que ha planteado el señor Marí, del Grupo Parlamentario Popular.
Respecto a la desinstitucionalización, hay un mandato del artículo 19 de
la convención, recientemente interpretado por el Comité de los derechos
de las personas con discapacidad y la Estrategia Europea sobre
Discapacidad, tanto del Consejo de Europa como de la Unión Europea. Hay
que ponerse a trabajar para ofrecer a las personas servicios de apoyo de
base comunitaria que les permitan no salir de su entorno, pero fallamos
en esto. Es más fácil que si una persona tiene problemas de salud mental
vaya a la residencia de personas con problemas de salud mental, donde
conceptualmente están los apoyos que necesita. En la comunidad es más
complicado, porque hay distintos estilos de vida y formas de
relacionarse, hay riesgos y no nos gusta tanto. Hay que hacer un gran
esfuerzo y nosotros lo estamos intentando asumiendo casi solos el riesgo.
En este sentido, nos gustaría tener un poco más de cobertura.
98 ¿Cuál es el riesgo de la desinstitucionalización? Por ejemplo, este mes de
julio una sentencia nos condenó a pagar más de 100 000 euros porque en el
marco de un ingreso involuntario una persona en régimen de tutela,
protegida por la fundación, hizo daño a un mosso d'esquadra. Este ingreso
involuntario lo solicitamos primero judicialmente por el procedimiento
ordinario del artículo 773 de la LEC. El juez lo denegó y decidió que se
arbitrara de forma urgente si el centro de salud mental así lo
consideraba, pero el centro de salud mental me había indicado que lo
pidiera por el conducto ordinario. Organizamos el ingreso involuntario de
urgencia como se verá pocas veces: con una reunión previa con la Policía
local de la población, los Mossos d'Esquadra, los servicios de
emergencias sanitarias, el centro de salud mental y nosotros. Decidimos
hacer la intervención al día siguiente. Este chico se desestabilizó
porque el medicamento que tomaba se dejó de fabricar en todo el mundo. Su
enfermedad mental es muy grave, cuesta mucho mantenerle con un
funcionamiento equilibrado y el cambio de este medicamento por todas las
alternativas no estaba funcionando. El psiquiatra vio que estábamos en
riesgo y tenía que ir a una hospitalización. A nosotros nos llegó la
tutela de este señor estando él en la cárcel por un homicidio, pero
igualmente apostamos por su vida en la comunidad, cuando estaba bien. Al
cambiar esta medicación, fue muy difícil. En el marco de este
internamiento, habiéndolo solicitado judicialmente y siendo denegado,
habiendo organizado, tal como establecía la sentencia judicial, lo mejor
posible el internamiento involuntario de urgencia -un mosso d'esquadra
resulta dañado-, los tutores y la responsabilidad civil son para la
fundación. Nuestra aseguradora no quiso recurrir; pensó que el recurso
era un camino incierto y que al final hubiera podido suponer mayores
costes y sus servicios jurídicos prefirieron pagar y mirar hacia otro
lado. Y ya está, expediente cerrado. La tutela hoy supone responsabilidad
civil directa y objetiva. Advertencia a los que tutelen a su hermano, si
su hermano tiene potencialidad de riesgo. Nuestra póliza
99
100 de responsabilidad civil no es pequeña, es alta; si la pudiéramos obviar,
tendríamos dos trabajadores más. Por tanto, la desinstitucionalización
supone muchas cosas, como esta, la de organizar de otra forma los riesgos
y las seguridades que la sociedad necesita. Celebro que la Estrategia
Nacional de Justicia trabaje en esta cuestión. Estamos dispuestos a
colaborar en la medida en que podamos, porque nos interesa muchísimo y
creemos que hay que ir por ahí.
101 Por lo que respecta a la señora Salud Areste, del Grupo de Unidos Podemos,
quisiera decir que coincido en esta visión de derechos humanos y en la
clarísima necesidad del cambio de mentalidad, empezando por los
profesionales. Una de nuestras peleas es con los profesionales, sobre
todo de salud, que nos dicen cómo tiene que vivir la gente, porque están
entrenados en un modelo médico rehabilitador, donde el médico psiquiatra
diagnostica esquizofrenia y, por tanto, prescribe no solo medicamentos
sino cómo hay que vivir. Ahí les tenemos que empezar a decir que esto no
funciona así o no debería funcionar así. Si acceden a nuestra memoria,
verán que en el año 2016 dimos más de sesenta charlas explicando por qué
nosotros estábamos cambiando. Nosotros vivimos en la necesidad de
explicar a nuestros interlocutores, que nos tenían catalogados como un
servicio contundente, que somos un servicio social de apoyo intenso que
cambia vidas. Es lo que hacíamos. Nos daban la tutela de una persona
mayor con síndrome de Diógenes, llegábamos a su piso y en dos días estaba
limpio; mentalidad de tutela, paternalista, protectora. Pero empezamos a
ver que esto no lo podíamos hacer así, que era mejor estar seis meses con
el piso sucio, pero que al final acabara limpio con la persona
ayudándonos a decidir qué tirábamos, que limpiar en dos días. En
situaciones extremas, de falta de higiene, de podredumbre, evidentemente,
había que empezar por ahí, pero era más interesante llegar a este final
con la ayuda de la persona que no con la efectividad del principio. Esto
era criticado por los servicios sociales, que habían informado a fiscalía
para que tuviera un tutor que llegara allí, arrasara y cambiara. Como nos
costaba tanto explicar por qué estábamos trabajando de otra forma, hoy mi
agenda está llena de charlas sobre convención.
102 La primera vez que me saludó una teórica de la convención, Eilionoir
Flynn, del Centro de Derecho y Discapacidad de la Universidad Nacional de
Galway, me dijo: ¿Usted dirige una entidad tutelar? Usted dirige una
organización vulneradora de derechos humanos. Directamente me lo dijo
así. Y yo le contesté: Sí, pero sepa que con este instrumento
potencialmente vulnerador de derechos humanos se puede trabajar de muchas
maneras; con un martillo puedes hacer mucho daño o puedes construir un
buen mueble. Intenté argumentarlo, pero no la convencí. Hace falta mucho
conocimiento, y hoy somos divulgadores natos de la convención. Repasen la
agenda o nuestra web y verán que no paramos, es constante.
103 Hacia el apoyo comunitario hay que ir, sin duda. Tengo la suerte de ser
copresidente del grupo permanente de vida inclusiva, de la organización
europea de servicios a personas con discapacidad, porque nos sentimos
parte de esto. Cuando nos preguntan: ¿A qué os dedicáis? Artículo 12 y
artículo 19: vida independiente y apoyo en la comunidad. Les invito
también a ver cómo Naciones Unidas ha interpretado este derecho y cómo
deberían ser los servicios, cómo huir de la desinstitucionalización y
cómo la institucionalización se puede hacer en un piso de dos personas.
Una institución puede ser una familia, no un centro, si la persona no
tiene la capacidad de escoger cómo quiere ser atendida y controlar cómo
quiere ser atendida. Se puede tener vida institucional en un entorno
teóricamente inclusivo; en cambio, seguro que no puede haber vida
inclusiva en una institución de doscientas personas. Imposible. Es
cuestión de valores, de servicios inclusivos. Las propias organizaciones
de discapacidad tienen que cambiar y aquí les contaré un truquillo que
pueden utilizar con otros comparecientes. Pedimos servicios inclusivos
desde la exclusividad. Yo me dedico a la discapacidad intelectual, pero
quiero que la biblioteca o el centro cívico de mi pueblo sea para todo
tipo de personas. Porque si mis servicios son para discapacidad
intelectual, este chico no puede entrar porque, aparte de discapacidad
intelectual, dicen que tiene un trastorno bipolar o una enfermedad mental
asociada y yo me dedico solo a uno de ellos. Cuando el caso es fácil, lo
quiere todo el mundo; cuando es difícil, persona con enfermedad mental y
discapacidad física, no va al centro de enfermedad mental ni de
discapacidad física. Es difícil. Tenemos un discurso que se mezcla.
104 Agradezco las palabras del señor Ruiz i Carbonell, del Grupo Socialista.
Hay muy pocos datos sobre estas cuestiones, pero es cierto que existe
colapso. No puedo darle datos, pero puedo decirle que tengo una situación
por proveer en el Juzgado de Familia de Gerona, un conflicto muy
importante. Somos curadores de un señor que está casado con una
funcionaria de un juzgado. Si nos han pedido que nos metamos allí, por
algo será, porque no estaríamos invitados a la fiesta si no hubiese sido
por la decisión
105
106 judicial. Hay por proveer documentos de febrero. El presidente de la
Audiencia Provincial de Gerona ya advirtió de que el Juzgado de Familia
estaba colapsado. Desde hace un tiempo hay un juez de refuerzo y
esperemos que se provea porque hay un conflicto grave que tiene que ver
con estas cosas.
107 Resistencias. Las vamos a ver. Nos gusta saber que hay un responsable de
cada situación que no nos gusta y con la tutela es fácil. Se nos dice: Si
tú eres el tutor de fulanito, ¿cómo es que fulanito está haciendo no sé
qué? Haz algo, cámbialo. A veces recibimos llamadas de alcaldes que nos
dicen: Si tú eres el tutor de fulanito, ¿cómo es que fulanito está
hablando solo en la plaza y molesta? La respuesta es: ¿Dónde está la
ordenanza que dice que no se puede hablar solo en la plaza? Hay que ser
directo y somos un poquito duros con este tipo de intervenciones que se
resisten a la visión de que hay que convivir con todo tipo de
situaciones.
108 Me han preguntado por las urgencias. Claramente, la urgencia es ofrecer a
las personas una medida de apoyo intenso que no suponga la
incapacitación. La de la asistencia podría ser una. Puede funcionar muy
bien y el Código Civil español común la puede incorporar ya. Cuando
tienes a alguien que es consciente de que necesita apoyo y lo pide, ¿para
qué necesitas la supuesta coerción de una tutela o una curatela? Te está
pidiendo ayuda, así que ya tienes lo más importante, que es la voluntad
de una persona de recibir apoyo. Así es mucho más fácil guiarle y
orientarle. En este sentido, en relación con esta cuestión del Código
Civil catalán y del Código Civil común, urge poder presentar a la persona
que tiene esta alternativa, trabajar con ella y que la conozcan los
servicios sociales, los servicios de salud mental, los servicios
especializados, que la persona que lo necesite lo tenga, así como
fomentar las medidas de apoyo entre iguales y las medidas de apoyo
puntual para según qué situaciones, y castigar mejor al abusador y al
expoliador. Tenemos demandas de la fiscalía para que personas acaben
teniendo un tutor o un curador, cuando esas personas tienen en su cuerpo
descripción de graves delitos de abuso y de expolio. Prefieren designar a
un tutor antes que iniciar un proceso penal contra la persona que ha
cometido esos actos. Hicieron muy bien eliminando la excepción de
familiaridad del 268 del Código Penal y diciendo que un hijo puede ser un
ladrón de su padre y que hay que condenarlo si le roba, porque hasta hace
un tiempo no podíamos ni denunciarle, no se cursaban aquellas denuncias
porque robar a un padre no era delito. Esto se cambió en la reforma del
Código Penal de 2015 y nos ha ido muy bien. No tenemos condenas todavía,
pero las habrá. Somos protagonistas de haber destapado una red de expolio
a personas mayores que acabó con un notario de Barcelona en la cárcel
hará unos tres años. Soy yo el culpable, porque tiramos de un hilo de un
caso sobreseído en los juzgados de Instrucción. Claramente aquello no
podía ser fruto de la casualidad y, rascando, fuimos viendo otros casos.
Los Mossos d'Esquadra y las unidades de investigación nos ayudaron y
acabamos con esta detención y cárcel de un notario, y el juicio se va a
ver dentro de poco.
109 Para acabar, se han hecho cosas en nuestro sistema que son loables, se ha
avanzado mucho. En materia global de la convención podemos decir que es
un buen entorno de accesibilidad física. La accesibilidad a algunos
servicios puede mejorar, así como la accesibilidad a las TIC, pero es
cierto que cuando la gente viene aquí ve entornos generalmente
accesibles. Aquí se ha hecho un buen trabajo, pero quedan muchos entornos
todavía por mejorar.
110 Me han preguntado sobre el tema de financiación, pero yo me refería al
tema de la asistencia, a cuestiones personales por dependencia o por
necesidad de apoyo a la inclusión social, dotando al servicio de tutela.
Es cierto que existe esta dualidad. En nuestro caso, en Cataluña, no hay
servicio público de tutela, todo es vía subvención. Hay organizaciones
pequeñas que, con el margen que tienen, se ven con dificultades para que
la financiación sea suficiente. Quizá por el volumen que tenemos no nos
quejamos de la financiación pública en nuestro servicio, sino de la
financiación pública de los servicios de apoyo a las personas a las que
tenemos que ayudar. Si pido para personas con problemas de comportamiento
una plaza en una residencia de discapacidad, entre todos nos vamos a
gastar 3000 euros, que es la tarifa para este tipo de plazas, y si
decidimos buscar apoyo para estas mismas personas en la comunidad para
que se queden en un piso, tendrán 500 euros del programa Suport a
l'autonomia a la pròpia llar, que se adicionan a nuestro servicio, que
está alrededor de 200 euros mensuales. No tiene lógica esa diferencia: de
3000 a 700. Algo habrá que hacer porque esto no puede seguir así.
111 En cuanto a las sentencias, hacen totales porque es más fácil. El juez que
quiere trabajar bien, acaba trabajando bien y haciendo sentencias
ejemplares; el que se escuda en que tiene mucho trabajo, etcétera, aplica
la tutela total y deja que la modules tú porque tienes todas las
herramientas, así que ya cortarás cuando quieras.
112
113 El presidente me dice que tengo que acabar. Tenemos que intentar que los
padres venzan el miedo ofreciendo garantías de seguridad y planes que
visualicen el futuro. Todo el mundo tiene que hacer un poder preventivo
porque lo tenemos a nuestra disposición pero no lo hacemos; hacemos
testamentos pero no poderes preventivos y tenemos más posibilidades de
vivir una parte de nuestra vida sin capacidad que de morirnos de golpe.
114 Señor presidente, perdone por el abuso que hecho en el uso de la palabra
porque hace mucho rato que me estaba avisando para que acabara.
115 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Solé, señor compareciente. Es
cierto que nos hemos regido estrictamente por los horarios. Usted es
mediterráneo y entiende la flexibilidad mediterránea, pero también he
visto en los ojos de sus señorías un asentimiento consensuado de casi
todos y todas en que extendiéramos un poco más su comparecencia porque
creo que ha sido extraordinariamente ilustrativa para esta Comisión.
Muchas gracias, querido amigo, por su comparecencia.
116 - DEL SEÑOR FRANCO BARROSO, PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN DE ENTIDADES DE
EMPLEO ESPECIAL DEL PAÍS VASCO-EUSKAL HERRIKO LAN BABESTUAREN ELKARTEA
(EHLABE), PARA EXPLICAR EL MODELO VASCO DE GESTIÓN DE LOS CENTROS
ESPECIALES DE EMPLEO Y LOS RETOS DE FUTURO QUE ESTOS CENTROS TENDRÁN QUE
ENFRENTAR EN TODO EL ESTADO. A PETICIÓN DEL GRUPO PARLAMENTARIO
CONFEDERAL DE UNIDOS PODEMOS-EN COMÚ PODEM-EN MAREA. (Número de
expediente 219/000626).
117 El señor PRESIDENTE: Sin más dilación, pasamos ya al siguiente punto del
orden del día, que es la comparecencia de don José María Franco Barroso,
presidente de la Asociación de Entidades de Empleo Especial del País
Vasco-Euskal Herriko Lan Babestuaren Elkartea, para explicar el modelo
vasco de gestión de los centros especiales de empleo y los retos de
futuro que estos centros tendrán que afrontar en todo el Estado. El grupo
proponente es el Grupo Parlamentario Confederal de Unidos Podemos-En Comú
Podem-En Marea.
118 Muchas gracias, pues, señor Franco Barroso. No sé si necesita apoyo
informático para su exposición. Creo que es el caso. Si ustedes quieren,
podrán seguir la intervención del señor Franco Barroso en las pantallas.
Cuando quiera, tiene la palabra por un tiempo de quince minutos. (El
señor Tremiño Gómez pide la palabra).
119 Dígame, señor portavoz.
120 El señor TREMIÑO GÓMEZ: No quiero ser incorrecto, pero rogaría a la
Presidencia que con el resto de ponentes fuéramos estrictos con el
horario porque, si estamos una hora y media con cada uno, vamos a salir a
las nueve de la noche o más. Yo me voy a quedar, pero a lo mejor no se
queda el resto de miembros de la Comisión. Lo siento mucho, no quiero ser
grosero, pero vamos a intentar ser estrictos con el horario.
121 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor portavoz. Tomo nota. Intentaré
cumplir con lo acordado en la reunión de Mesa y portavoces en términos
generales.
122 Tiene la palabra el señor compareciente.
123 El señor FRANCO BARROSO (Presidente de la Asociación de Entidades de
Empleo Especial del País Vasco-Euskal Herriko Lan Babestuaren Elkartea,
EHLABE): Muchas gracias.
124 Verdaderamente es un honor para nosotros comparecer ante esta Comisión con
el objeto de exponer y compartir una manera de hacer las cosas en materia
de inclusión laboral de personas con discapacidad, habida cuenta de que
se cumplen ya varios años desde que se inició el camino para alcanzar una
mayor integración laboral de las personas con discapacidad y creemos que
era un momento muy oportuno para compartir con ustedes esta manera de
abordar la problemática de la inclusión laboral de las personas con
discapacidad en la Comunidad Autónoma del País Vasco.
125 La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad en el Estado español vino a ratificar la correcta línea
que había sido iniciada por la Constitución española para tratar de
impulsar el empleo y la igualdad efectiva de oportunidades laborales para
las personas con discapacidad. Ya desde el año 1982, con una ley que fue
pionera en su momento pero muy avanzada para su tiempo, conocida como
Lismi, que actualmente se ha refundido en la Ley General de derechos de
las personas con discapacidad y su inclusión social en 2013, ya se
regulaba tanto la vertiente social
126
127 determinada por los centros ocupacionales para personas con discapacidad
como la vertiente laboral que regulaba toda la normativa en relación con
el derecho al trabajo de las personas con discapacidad. Posteriormente,
hemos vivido a lo largo de estos años diferentes desarrollos normativos
que han venido a contribuir en el desarrollo y materialización de este
efectivo derecho al trabajo que tienen las personas con discapacidad en
nuestro país.
128 Decía que resulta de especial interés compartir en este momento la
experiencia que hemos vivido en la Comunidad Autónoma del País Vasco en
relación con la inclusión laboral de las personas con discapacidad,
porque este año EHLABE, la organización a la que represento, cumple
treinta años. Nacimos en el año 1987 para agrupar a aquellas
organizaciones de iniciativa social que fomentaban la inclusión
sociolaboral de las personas con discapacidad. Partimos de un movimiento
liderado por las asociaciones de familias de personas con discapacidad
intelectual para llegar a organizar o tratar de impulsar un sector que
contribuyera de manera decidida a la integración laboral de las personas
con discapacidad. Hace treinta años organizaciones históricas como
Gureak, Lantegi Batuak, Indesa en Álava, Usoa y Ranzari, nos organizamos
para tratar de llevar a la realidad aquellos derechos que recientemente
acababan de ser llevados al derecho positivo -derechos que fueron
regulados vía Constitución española y vía Lismi en 1982- pero que
distaban todavía bastante de convertirse en derechos reales, como el
derecho a un acceso efectivo al mercado de trabajo de las personas con
discapacidad. Treinta años después, la verdad es que hemos conseguido
alcanzar unos niveles de inclusión social y laboral de las personas con
discapacidad en nuestro territorio que nos hacen pensar que el camino y
los hitos que hemos sido capaces de desarrollar en el País Vasco han ido
en la buena dirección, hacia unas mejores prácticas para conseguir una
verdadera inclusión de las personas con discapacidad en el mercado de
trabajo. Como he comentado antes, nacimos impulsados por organizaciones
que hoy conforman la red de plena inclusión -luego tendremos una
comparecencia a este respecto- y hemos sido capaces de ir abordando la
problemática de la inclusión laboral de todas las personas con
discapacidad -con independencia de la tipología o colectivo al que
pertenezcan-, pero siempre haciendo especial hincapié en favorecer los
procesos de acceso al mercado de trabajo para aquellas personas que más
dificultades presentaban al mismo al tener mayores necesidades de apoyo.
Por eso estamos especialmente orgullosos de constatar que, treinta años
más tarde, más de la mitad de las personas que están trabajando en
Euskadi pertenecen a colectivos con mayores necesidades de apoyo, como
son las personas con discapacidad intelectual, personas con enfermedad
mental, personas con parálisis cerebral o trastornos del espectro autista
y personas con discapacidades físicas y sensoriales de grado superior al
65 %. Es decir, hemos tratado de poner el foco en ayudar a aquellas
personas que más dificultades tenían de inicio a la hora de integrarse en
el mercado de trabajo. Hoy, treinta años más tarde, la verdad es que la
situación en Euskadi es un tanto diferente a la que se ha producido en el
conjunto del Estado español. ¿Por qué? Porque aunque todas las
comunidades autónomas tenemos el mismo punto de partida, el punto de
partida que representó el lanzamiento del artículo 49 de la Constitución
española y la posterior entrada en vigor de la Lismi, a partir del
momento en que se empezaron a transferir las políticas sociales a las
diferentes comunidades autónomas se empezaron a dibujar algunos
escenarios diferenciales que, sumados a la paulatina transferencia de las
políticas activas de empleo a las comunidades autónomas, han dado como
consecuencia una fotografía irregular y diferente en cuanto a la
composición del acceso al mercado de trabajo por parte de las personas
con discapacidad. Como pueden ver en el gráfico, en Euskadi, el 75 % de
las personas con discapacidad están en empleo frente al 25 % que están en
ocupacional. Esto pudiera parecer una paradoja puesto que Euskadi fue la
última comunidad autónoma que recibió la transferencia de políticas
activas de empleo pero, a pesar de ese hecho que pudiera haber derivado
en que se hubiera profundizado más en políticas pasivas que en políticas
activas de empleo en relación con el colectivo de personas con
discapacidad, treinta años más tarde el resultado es justamente el
contrario.
129 También se dan en el Estado español unas grandes diferencias entre la
situación del empleo y la tasa de paro de las personas con discapacidad.
De hecho, aquí podemos ver que el País Vasco tiene una de las tasas de
actividad más alta en el conjunto del Estado español y la tasa de paro
más baja de las personas con discapacidad. La tasa de paro de las
personas con discapacidad en España es del 31 %, cuando en Euskadi es
prácticamente la mitad, el 15,9 %, y la tasa de empleo de las personas
con discapacidad es del 60,9 en Euskadi cuando a nivel estatal es del
23,9 %. Hay unas grandes diferencias y a nosotros nos parecía que era
relevante contemplar qué es lo que había pasado en una comunidad autónoma
como la vasca a la hora de desarrollar políticas a favor de la inclusión
laboral de las personas con discapacidad que habían determinado llegar a
la posición en la que estamos actualmente. Ello a
130
131 pesar de que la transferencia de las políticas activas de empleo es
relativamente reciente, concretamente del año 2011. Es decir, hasta el
año 2011 estábamos dentro de las políticas activas de empleo del conjunto
del Estado español y bajo la órbita del Servicio Público de Empleo
Estatal. En Euskadi se da la circunstancia también de que solo una de
cada tres personas con discapacidad que están trabajando lo hace en
centros especiales de empleo. Dos de cada tres personas que trabajan lo
hacen en empleo ordinario, ya sea en el sector privado, ya sea en el
sector público o ya sea en el régimen de autónomos. La tasa de paro de
las personas con discapacidad solo tiene 1,1 puntos de diferencia con la
tasa de paro de la población en general, cuando en el conjunto del Estado
español la diferencia entre ambas tasas es de 10 puntos. Si vemos un
indicador que se ha publicado la semana pasada en relación con el índice
de justicia social en la Europa a Veintiocho, nos encontramos que en el
indicador de la diferencia entre la tasa de paro de las personas con
discapacidad y las personas sin discapacidad -cuanto más cerca está de 1,
mejor, y cuanto más lejos, peor-, España ocupa la duodécima posición
-está en la parte media-alta de la tabla del conjunto de Estados de la
Unión Europea-, pero si tuviéramos en cuenta este indicador con un
criterio regional, el País Vasco estaría a la cabeza en Europa por esa
escasa diferencia que existe entre la tasa de paro de las personas con
discapacidad y las personas sin discapacidad.
132 Al final, este modelo que hemos tratado de desarrollar en el País Vasco no
hace sino incidir en la especial relación que tiene poner a las personas
en el centro y hacer girar todas las políticas -ya sean de formación,
orientación ocupacional, empleo especial y ordinario- sobre las personas,
poniendo a estas en el centro, como eje de todas nuestras actuaciones.
Eso ha promovido que en Euskadi nueve de cada diez empleos generados
hayan sido impulsados por la iniciativa social. En la Comunidad de
Madrid, por ejemplo, solo uno de cada tres empleos son impulsados desde
la iniciativa social, el resto son impulsados desde la iniciativa privada
lucrativa. También hemos desarrollado una gran capacidad para la gestión
de actividades empresariales que han generado más de diez mil empleos
para personas con discapacidad, abarcando todo el itinerario. No nos
hemos centrado únicamente en el empleo especial, sino que hemos abarcado
la orientación, la formación, la ocupación y el empleo para las personas
en múltiples sectores de actividad poniendo el foco, como decía, en
aquellas personas que tienen más dificultades y promoviendo siempre el
paso de políticas pasivas a políticas activas de empleo, trabajando de
manera muy coordinada con otros agentes, especialmente con las
administraciones públicas que tienen competencias en materia de
políticas, ya sean sociales o ya sean activas de empleo, para el
desarrollo de las personas con discapacidad. Esa inclusión se ha
producido en múltiples sectores de actividad, tanto industriales como de
servicios, que han posibilitado que el nivel de inclusión laboral de las
personas con discapacidad sea hoy una realidad en nuestro territorio.
Pero ¿qué sucede? Que todavía quedan muchos retos pendientes para la
inclusión social y laboral de las personas con discapacidad, y veíamos
como una oportunidad de oro poder compartirlas en el seno de esta
Comisión. Nosotros planteamos que si hay verdaderamente un reto, que es
el de avanzar en la inclusión laboral hacia un mercado de trabajo cada
vez más abierto, inclusivo y accesible, tal y como preconiza la
Convención de Naciones Unidas, el conjunto de las organizaciones que
hemos trabajado para impulsar el empleo de las personas con discapacidad
hemos vivido grandes avances, pero creemos que todavía nos queda mucho
por hacer. Nosotros planteamos que sería interesante favorecer aún más el
desarrollo de la iniciativa social. Por ejemplo, la introducción del
nuevo artículo 43.4 de la Ley General de Discapacidad a través de la
nueva ley que ha sido aprobada recientemente, la Ley de Contratos del
Sector Público -que todavía no ha entrado en vigor, lo hará en marzo de
2018-, ha supuesto un verdadero espaldarazo incluyendo la definición de
iniciativa social, dotándola de ese carácter a los centros especiales de
empleo. Creemos también que habría que apostar por una priorización de
los colectivos con mayores necesidades de apoyo e impulsar esos
itinerarios integrados, no centrándonos únicamente en el impulso del
empleo especial para las personas con discapacidad. Por otro lado,
creemos que hay un gran margen a la hora de mejorar la tasa de empleo y
actividad de las personas con discapacidad para tratar de disminuir la
tasa de paro que, como decía, es del 31 % y todavía queda muchísimo por
hacer. Habría que intensificar también las medidas para reformar el
cumplimiento de la cuota de reserva del 2 %. La nueva Ley de Contratos
del Sector Público ha introducido unas medidas muy interesantes como
impedir el acceso al mercado público a empresas incumplidoras, pero se ha
quedado corta, por ejemplo, no impidiendo el acceso a un régimen
subvencional a empresas que son incumplidoras de una norma que está en
vigor y que es de obligado cumplimiento desde el año 1982. Como decía, se
han ido introduciendo grandes avances a lo largo de todos estos años,
pero creemos que tenemos muchísimo margen de mejora. Nosotros traemos
aquí como ejemplo Lanbide, el Servicio Vasco de Colocación, que ha
iniciado medidas específicas con muy buenos
133
134 resultados en el corto plazo. Por otro lado, estaría todo lo que queda por
hacer en el acceso al empleo público de las personas con discapacidad,
especialmente las que tienen una discapacidad intelectual. En este
sentido, la Administración General del Estado ha sido pionera en el
avance y el impulso de este tipo de medidas, pero creo que queda
muchísimo por hacer y por aprender en el resto de comunidades autónomas
para favorecer este acceso al empleo público, y también queda mucho para
garantizar el cumplimiento de los mercados públicos reservados. Tenemos
ahora la oportunidad, cuando entre en vigor la nueva Ley de Contratos del
Sector Público, de propiciar un efecto cascada en el resto de
administraciones públicas en el conjunto del Estado español.
135 Por último, solo quiero plantear que sería necesario adaptar los procesos
para la acreditación de la experiencia profesional y la formación
profesional y dual que permita, de una manera efectiva, acceder a unos
mayores grados de cualificación a las personas con discapacidad para
superar el hándicap que todavía tienen a la hora de acceder al mercado de
trabajo. Pensamos que quedan muchas medidas por poner en marcha en
relación con el envejecimiento activo de las personas con discapacidad,
avanzar en la igualdad para las mujeres que sufren una doble
discriminación por su discapacidad y adelantarse al impacto que la
industria 4.0 tendrá en el empleo de las personas con empleos de baja
cualificación, entre las que se encuentran muchas de las personas que
tienen una discapacidad en nuestro país.
136 Esto era lo que queríamos compartir con ustedes en el seno de esta
Comisión. Les agradecemos el interés y la atención que nos han prestado y
estamos abiertos a que si hubiera que hacer cualquier aclaración la
pudiéramos hacer.
137 Muchísimas gracias.
138 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Franco Barroso.
139 Empezamos el turno de portavoces de menor a mayor. En nombre del Grupo
Parlamentario Vasco, tiene la palabra don Iñigo Barandiaran.
140 El señor BARANDIARAN BENITO: Muchas gracias, por su intervención, señor
Franco.
141 Lo cierto es que con el señor Franco yo juego en casa porque conozco un
poco la realidad de mi país en esta materia, por eso me gustaría centrar
mi intervención en aquellas cuestiones que quizá he echado en falta que
se hubieran comentado. Tengo claro cuál es el elemento diferencial del
ámbito del empleo protegido o del empleo dirigido al ámbito de la
discapacidad, pero me gustaría que contara también la especial
estructuración que puede tener en su origen este tipo de actividad de
fomento del empleo y, en concreto, su vinculación con el ámbito de la
economía social, es decir, el hecho de que la iniciativa de todas las
actuaciones que hay de las diferentes sociedades y asociaciones que se
han dedicado a la materia provienen y está protagonizado hoy en día por
el asociacionismo, por el interés altruista -por decirlo de alguna
manera-, por el carácter no lucrativo de las asociaciones y sobre todo
por su vinculación a una forma organizativa en la que son los propios
interesados los que van a marcar de alguna manera el objetivo y el
destino de estas asociaciones y de esta actividad. En segundo lugar, ha
hecho mención a diferentes apartados de la Ley de Contratos del Sector
Público, que dice usted que, de alguna manera, ha facilitado una mayor
expectativa de empleabilidad en muchos aspectos. ¿Cuáles son las
modificaciones normativas más urgentes que a su modo de ver habría que
perseguir para facilitar el empleo en el ámbito de la discapacidad?
142 Dentro del modelo vasco, usted ha señalado la presencia en el centro de la
persona y a su alrededor un ámbito de orientación, pero alrededor del
mismo hay otro en el que creo que es necesario profundizar un poquito,
que es el de la formación ligada al ámbito de la formación profesional,
respecto de la que tengo entendido que hay diferentes problemas en el
acceso de las personas con discapacidad, que puede que debiéramos conocer
y debiéramos profundizar tanto en el ámbito de la Comisión de Empleo como
en el ámbito de la Comisión de Discapacidad.
143 Le doy las gracias por su intervención y me gustaría preguntarle si sería
posible que los miembros de la Comisión realizasen una visita a alguno de
los centros, como yo tuve oportunidad de hacerlo en Navarra.
144 Muchas gracias.
145 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Barandiaran.
146 En nombre del Grupo Parlamentario Ciudadanos, tiene la palabra el diputado
Marcial Gómez Balsera.
147 El señor GÓMEZ BALSERA: Muchas gracias, presidente.
148
149 Gracias, don José María, por su comparecencia y por compartir con la
Comisión toda esta información acerca del modelo vasco de gestión de los
centros especiales de empleo. En primer lugar, le quiero trasladar la
felicitación de mi grupo, del Grupo Ciudadanos, a su asociación por la
labor de búsqueda de empleabilidad para las personas con discapacidad,
fomentando así la inclusión laboral o sociolaboral, con el valor añadido
de que ustedes son entidades sin ánimo de lucro y que reinvierten todo su
beneficio en el propio desarrollo de su proyecto. He leído su informe de
datos correspondiente a 2016 que tienen recogido en su página web, del
que se desprende no solo la consolidación en general del empleo que
ustedes ayudan a conseguir, sino también que han logrado evitar la
destrucción de empleo en los momentos más complicados de la crisis que
hemos sufrido, y además proporcionan estabilidad. Creo que cuentan
ustedes con un porcentaje de un 63 % de contratos indefinidos, parece que
tienen ustedes la fórmula del éxito y que nos hemos equivocado al traerle
a la Comisión de Política Integrales de Discapacidad, quizá debiéramos
haberle llevado a la Comisión de Empleo para que compartiera allí esta
fórmula del éxito. Eso sí, también tengo que decirle que ya nos gustaría
en otras comunidades autónomas como la mía, Andalucía, contar con la
financiación con la que cuenta Euskadi con el cupo vasco, un cupo que
permite que el Gobierno vasco haya podido subvencionarles a ustedes en
2016 con algo más de 86 000 euros, que es más de la mitad del presupuesto
total que tenían para ese ejercicio, lo cual, y no me malinterprete, no
empaña en absoluto ni su gestión ni los logros de su asociación. Lo
señalo únicamente para dejar constancia de que una financiación más
equitativa, contributiva pero también solidaria, ayudaría a hacer
extensivo a todo el territorio español el éxito de su modelo de inclusión
sociolaboral, porque así toda España podría acompañarles a ustedes a la
cabeza de esta gráfica (Muestra un gráfico) y no estar doce puestos por
debajo, porque no dudo de la buena intención que ha tenido usted al
traernos esta gráfica pero, mire, yo en este espacio lo único que veo es
inequidad y cuponazo.
150 Muchas gracias.
151 El señor PRESIDENTE: Gracias, señor Gómez Balsera.
152 En nombre del Grupo Parlamentario Unidos Podemos-En Comu Podem-En Marea,
grupo proponente de esta comparecencia, tiene la palabra la señora Alba.
153 La señora ALBA GOVELI: Eskerrik asko eta ongi etorria.
154 Muchas gracias por venir y por los datos que nos ha aportado, que creo que
pueden ser útiles para el trabajo futuro de la Comisión sobre un tema de
grandísima importancia como es la cuestión del derecho al trabajo
recogido en el artículo 27 de la Convención de derechos de las personas
con discapacidad, fundamental de cara a avanzar hacia la plena inclusión
de las personas con diversidad funcional.
155 A mí también me han llamado la atención, desde una perspectiva quizá
diferente, los datos en lo que respecta a la diferencia entre las
distintas comunidades autónomas y quería preguntarle, en primer lugar, si
creen ustedes que esto puede tener algo que ver con el modelo de
inclusión de cada una de las comunidades autónomas y si esto influye en
los datos tan dispares obtenidos por las personas con diversidad
funcional en el mercado de trabajo en las diferentes comunidades. Hablaba
usted de la diferencia entre unas y otras en el número de empleos
generados por la iniciativa social en contraposición con la iniciativa
privada y le agradeceríamos mucho que profundizara un poco más en ello.
156 Hay una cuestión que también nos preocupa, que es la desigualdad en las
contrataciones. Creemos que en muchos casos, y por supuesto en el caso
del empleo ordinario, se entiende la diversidad funcional como un todo
homogéneo y evidentemente no es lo mismo contratar, por ejemplo, a una
persona sorda que a una persona que tenga algún tipo de discapacidad
intelectual. El rendimiento será diferente, será acorde con sus
capacidades, ni mejor ni peor, ni superior ni inferior, pero sí diverso.
¿Cómo creen ustedes que podríamos evitar que se den casos de preferencias
con su correspondiente discriminación en este ámbito? Relacionado también
con esto y hablando de medidas puramente legislativas, ¿qué adaptaciones
legales podrían impulsarse para mejorar la inclusión laboral de estas
personas que mencionábamos que tienen mayores dificultades de acceso al
mercado de trabajo? ¿Cómo podríamos darles un empujón y echarles una mano
desde el ámbito legislativo?
157 En último lugar -lo hemos hablado en otras comparecencias-, creemos que
este tipo de entidades como la que usted representa fueron creadas en un
primer lugar como herramienta para ayudar a las personas que tienen
mayores dificultades para acceder al empleo ordinario en todos los casos
en los que fuera posible. El empleo protegido al fin y al cabo lo
entendemos como un medio, no tanto como un fin en sí mismo, un medio para
el tránsito a ese empleo ordinario. Nos gustaría que profundizara un poco
más sobre cómo entienden esto, qué enfoque dan al empleo con apoyos, por
ejemplo, o cómo creen que
158
159 podríamos seguir trabajando porque, vistos los datos, es evidente que
todavía no se está cumpliendo del todo ese objetivo a nivel estatal.
Podemos avanzar en todas las comunidades autónomas muchísimo más y ayudar
a mucha más gente a incorporarse al empleo ordinario. ¿Qué propuestas nos
podrían plantear en ese sentido?
160 No me extiendo más. Le reitero mi agradecimiento. Ha sido muy
enriquecedora su intervención.
161 Eskerrik asko.
162 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Alba.
163 En nombre del Grupo Parlamentario Socialista, tiene la palabra la diputada
doña Aurora Flórez.
164 La señora FLÓREZ RODRÍGUEZ: Gracias, señor Barroso, por esta interesante
exposición. Quiero darle la bienvenida a esta Comisión en nombre del
Grupo Parlamentario Socialista y darle la enhorabuena por los treinta
años de vida de su asociación y por los éxitos obtenidos por la misma,
que, a la luz de los datos que nos ha expuesto y también de su memoria
2016, ha conseguido no solamente mantener el empleo en años de dificultad
sino además incrementarlo en colectivos especialmente afectados por el
bajo empleo dentro de la discapacidad, como pueden ser las mujeres, los
jóvenes o aquellas personas con mayores necesidades de empleabilidad.
165 Además de las excelencias en su gestión, usted viene a hablarnos de nuevos
retos y de retos que no son nuevos, como binomios de multidiscriminación
tales como discapacidad más mujer o discapacidad y jóvenes. Hablando de
jóvenes, según el último informe de la Fundación ONCE de 2017 del
Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo en España, más del
60 % de los jóvenes con discapacidad se encuentran desempleados. Es una
evidencia que el nivel formativo es una variable que ayuda a reducir las
distancias respecto de la tasa de desempleo con la población en general,
sin embargo, si nos fijamos en las ocupaciones y activaciones que
desempeñan las personas con discapacidad, el denominador común de los
empleos es la baja cualificación. ¿No es esto una contradicción en sí
misma, no es un desincentivo para los y las jóvenes con discapacidad que,
teniendo ya de por sí obstáculos para avanzar en el sistema educativo,
con una tasa de solo un 15,11 % de titulados superiores, vean que al
final la formación que reciban no servirá para encontrar un trabajo en el
sector en el que se están formando o en la ocupación que ellos o ellas
quisieran desempeñar? Además, no debemos olvidar que los salarios de las
personas con discapacidad desde 2010 se han reducido unos 1530 euros. Si,
además, sumamos a esto la variable joven y discapacidad, nos encontramos
en un 46 % menos al año. ¿Qué podemos hacer para integrar a estos jóvenes
en el mercado laboral en unas condiciones justas? Respecto al otro
binomio del que quería hablarle, el de discapacidad y mujer, tienen
ustedes buenas cifras de empleabilidad de mujeres con discapacidad. Según
su memoria, al parecer han adoptado medidas correctoras para tener
plantillas más paritarias, a pesar del contexto adverso del que ustedes
partían. De entre estas medidas, ¿cuáles considera usted que son las más
necesarias, las más relevantes que podríamos extender al territorio
nacional?
166 Se ha mencionado el tránsito al empleo ordinario, un reto para su
asociación, así como para todos los CES. ¿Cómo podemos mejorar aún más
estas cifras para aumentar el tránsito de las personas hacia un puesto
ordinario, teniendo en cuenta las medidas exitosas que ustedes están
aplicando? Por otro lado, no se nos escapa que la contratación en los CES
suele ser de personas con grados de discapacidad más leves, mientras que,
por ejemplo, en personas con grados de discapacidad superiores al 65 % la
ocupación es muy difícil ya que prácticamente no consiguen empleo.
Respecto al colectivo de las personas de salud mental, según datos de la
Asociación española de salud mental, cerca del 84 % de estas personas no
están empleadas. ¿Qué podemos hacer para que estos colectivos, estas
personas con mayor grado de discapacidad, puedan integrarse con mayor
facilidad?
167 Para nosotros, los socialistas, el empleo de las personas con discapacidad
es clave. Han sido varias las iniciativas que se han presentado en este
último año de legislatura a este respecto. La adopción de una nueva ley
general de empleo para las personas con discapacidad es un mandato de la
Ley 3/2002, de 6 de julio, que emplazaba al Gobierno a presentar en las
Cortes en el periodo de un año un proyecto de ley en esta materia,
mandato que no ha sido cumplido. El año pasado el Pleno del Congreso
aprobó una PNL con una enmienda del Grupo Parlamentario Socialista que
incluía un apartado referido a la necesidad de promover un nuevo marco
normativo para la inclusión de las personas con discapacidad, de lo que
tampoco tenemos noticia. Aparte de estas iniciativas, que están aprobadas
-y algunas pendientes de realizar-, ¿cuáles son las cuestiones a su
juicio más importantes que debería incluir una nueva
168
169 normativa, evidentemente necesaria para el colectivo de las personas con
discapacidad, para que de verdad suponga un avance en la integración
laboral?
170 Muchas gracias.
171 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Flórez.
172 En nombre del Grupo Parlamentario Popular, para terminar el turno de
portavoces, tiene la palabra su portavoz, el diputado don Ignacio
Tremiño.
173 El señor TREMIÑO GÓMEZ: Gracias, presidente.
174 En primer lugar, quería felicitar al compareciente, a José María Franco
Barroso, por tu intervención. Te voy a tutear; ya que nos conocemos, te
pido que me dejes tutearte. Quiero agradecer honestamente cómo has
intervenido y lo que nos has contado. Además de los datos que nos has
dicho, creo que te has dejado todavía en la cartera que también tenéis a
personas con gran discapacidad entre vuestras filas y transiciones al
empleo ordinario todos los años. Como se ha comentado aquí, vosotros
cumplís efectiva y fielmente con la transición al empleo ordinario del
Centro Especial de Empleo. Por tanto, no me queda más que darte la
enhorabuena. No conocía este modelo concreto, pero sí otros modelos de
Gureak, porque he tenido el honor de representar durante muchos años a la
Fundación ONCE en el accionariado de Gureak y es un modelo a seguir en el
resto de España, como otros modelos que hay en diferentes partes de
nuestro país. Quería poner en valor que, además de que el País Vasco es
un ejemplo respecto al empleo de personas con discapacidad, lo es para el
resto de España y también para el resto del mundo. El modelo del Centro
Especial de Empleo en España, en el que hoy por hoy hay más de 66 000
personas trabajando, no se repite en ninguna otra parte del mundo.
Conozco los ejemplos de Inglaterra -Remploy- y Francia -Agefiph- y no hay
ningún modelo tan parecido al empleo ordinario como el del Centro
Especial de Empleo, en la medida en que son empresas de iniciativa social
que compiten con el resto de empresas en igualdad de condiciones. Para mí
es un valor añadido que seamos un ejemplo para el resto de países.
175 Ya se ha comentado aquí tanto por parte del compareciente como por parte
de otros intervinientes, el efecto que puede tener la nueva Ley de
Contratos del Sector Público en el empleo de gran discapacidad. El Cermi
ha dicho que ha sido un avance como no ha habido hasta ahora en la
historia de la legislación para el empleo de personas con discapacidad,
porque va a implicar la reserva de contratos a empresas de inclusión de
personas con discapacidad y se podrá llegar hasta un 10 % del total del
volumen de contratación; se incluye por primera vez la definición del
Centro Especial de Empleo como iniciativa social, y también establece la
no admisión como licitantes a empresas que, estando obligadas, no
acrediten el cumplimiento del 2 % a favor de trabajadores con
discapacidad. A esto añado mi pregunta: ¿qué efecto va a tener la
concertación social? También es una nueva figura que incluye la nueva Ley
de contratos y que es vital para los centros especiales de empleo de
iniciativa social. Podría decirse que se ha quedado pendiente de
establecer que aquellas empresas que no cumplan no podrán recibir
subvenciones. En alguna comunidad existe, sé que en Castilla y León
existe. En concreto, sé que FASARenault España tuvo que ponerse al día
rápidamente en cuanto a empleo de personas con discapacidad porque, si
no, no podía acceder a subvenciones de la comunidad autónoma, pero no sé
si existe en otras comunidades y tampoco sé si existe en el País Vasco.
176 Quiero reiterar mi agradecimiento por tu exposición y darte la enhorabuena
por cómo trabajáis. Solo quiero que me digas, si es posible, cuál es el
efecto que puede tener la concertación social dentro de la nueva Ley de
Contratos del Sector Público.
177 Muchas gracias.
178 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Tremiño.
179 Terminado el turno de portavoces, le corresponde ahora al compareciente,
señor Franco Barroso, dar respuesta a las preguntas formuladas. Tiene la
palabra.
180 El señor FRANCO BARROSO (Presidente de la Asociación de Entidades de
Empleo Especial del País Vasco-Euskal Herriko Lan Babestuaren Elkartea,
EHLABE): Perdone mi desconocimiento, ¿por qué orden se empieza?
181 El señor PRESIDENTE: Podría ser tal y como han sido planteadas, pero creo
que usted tiene una gran capacidad de síntesis y puede responder de forma
global; no tiene que ser sistemáticamente.
182
183 El señor FRANCO BARROSO (Presidente de la Asociación de Entidades de
Empleo Especial del País Vasco-Euskal Herriko Lan Babestuaren Elkartea,
EHLABE): En primer lugar, quiero agradecerles el interés manifestado por
todos ustedes en su intervención. Voy a ver si soy capaz de resumir y
condensar las notas que he tomado.
184 Realmente los avances que se han producido, como he dicho al principio,
han sido muy profundos. El impacto de la Ley de Contratos del Sector
Público quizá lo veamos a más largo plazo, pero verdaderamente ha
supuesto un hito en la nueva forma de entender el sector público como un
elemento dinamizador de la generación de oportunidades laborales para
personas con discapacidad. Se ha producido también de manera muy positiva
el reconocimiento de la iniciativa social como un atributo en los centros
especiales de empleo para la reserva de mercados. Pero quizá donde creo
que ha quedado algo pendiente es en el reconocimiento, dentro de la Ley
de Economía Social de 2011, que consideraba a los centros especiales de
empleo como parte de la economía social, de la introducción del nuevo
apartado 43.4 de la Ley General de Discapacidad como consecuencia de la
modificación operada por la Ley de Contratos del Sector Público. De esa
manera creo que podría redondearse este reconocimiento de la iniciativa
social como parte también de la economía social del país.
185 Respecto a la capacidad de este modelo para generar empleo, me gustaría
decir, contestando a la pregunta que nos ha trasladado Marcial Gómez, del
Grupo Ciudadanos, que durante el periodo de crisis las empresas que
formamos parte de la economía social hemos tenido la capacidad de
absorber aquellos excedentes que estaba expulsando el mercado ordinario
de trabajo. Las organizaciones hemos actuado como un colchón para el
empleo de las personas con discapacidad. Pero este fenómeno no solo se ha
producido con las personas con discapacidad, sino en el conjunto de las
empresas de la economía social en relación también con las personas sin
discapacidad. Por tanto, no crea que tiene demasiado misterio,
simplemente la economía social resiste por poner a las personas en primer
lugar frente a otra serie de consideraciones, los embates de la crisis.
En consecuencia, nosotros no tenemos un mayor mérito en eso. En la
estabilidad en el empleo tampoco, porque pensamos que para trabajar con
una persona con discapacidad intelectual, por ejemplo, necesitas
plantarte escenarios a largo plazo. No podríamos ser una ETT ni aunque
quisiéramos, porque tiene que ser trabajo estable para poder trabajar las
habilidades que son necesarias para favorecer el acceso al mercado de
trabajo.
186 Por último, ha hecho una reflexión de la financiación muy interesante.
Muchas veces, se desconoce el hecho de que en la Comunidad autónoma vasca
se ha dado la curiosidad de que es la comunidad autónoma que tiene un
peor régimen de ayudas en el ámbito de las políticas activas de empleo,
porque ha sido la última comunidad autónoma en acoger esa transferencia.
Es decir, hasta el año 2011, en un ranking de ayudas recibidas, en la
comunidad autónoma se recibían las ayudas más bajas de todo el conjunto
de comunidades autónomas. Eso ha determinado que en el modelo que
desarrollamos en el País Vasco el nivel de autofinanciación por la vía de
los ingresos derivados de las ventas a los clientes alcance el 80 %. El
80 % de los ingresos viene vía facturación y el 20 % vía subvenciones,
cuando en muchas comunidades autónomas esa proporción es de un 50 % vía
subvenciones y un 50 % vía otros ingresos. Por tanto, no hay una
correlación, más bien al contrario, entre las comunidades autónomas que
menos ayuda reciben en materia de políticas activas y la necesidad que
han tenido las organizaciones de -permítanme la expresión- espabilar para
ser capaces de generar ese tipo de recursos que faltaban. Curiosamente,
se da una situación contraria a la que mucha gente cree por
desconocimiento o por falta de concreción. Con las políticas activas de
empleo ha pasado precisamente este fenómeno en la Comunidad a autónoma
vasca, pero es un ejercicio superinteresante. Además, cuando vino la
transferencia, no llegó en buen momento; llegó en plena crisis, con lo
cual no ha habido recortes, pero sí congelación. Nosotros seguimos con
los mismos 12 000 euros, los 2 millones de pesetas de 1985, así que es la
misma situación o una peor que la de cualquier comunidad autónoma de las
que componen el Estado español.
187 En relación con el modelo de inclusión, una reflexión sería que en este
modelo no se ha hecho una gran dicotomía entre los servicios sociales y
los servicios de empleo -ha habido un continuo en el itinerario-, cosa
que sí ha pasado en muchas comunidades autónomas en cuanto se recibió la
transferencia de políticas sociales. Esa ha sido una de las razones por
las que se han producido esas grandes diferencias existentes entre las
comunidades. Por otro lado, esa línea continua de introducir dentro del
proceso de inclusión desde la orientación hasta la formación, tan
importante para la cualificación de las personas, como el empleo, sea
especial u ordinario, es lo que ha hecho también que podamos dar ese
continuo a las personas. En este sentido, varios grupos me han preguntado
qué modificaciones serían
188
189 necesarias para avanzar en la inclusión. Aurora, nosotros pensamos que
antes de abordar cualquier proceso de nuevo marco normativo sería muy
interesante pensar en cuáles han sido las mejores prácticas en aquellos
sitios con el marco normativo actual, porque si no corremos el riesgo de
ir a hacia un nuevo modelo de inclusión laboral de resultados inciertos,
sin saber exactamente muy bien sobre qué tenemos que incidir para mejorar
el empleo de las personas con discapacidad. Nuestra reflexión es que sin
modificaciones normativas globales, avanzando y mejorando sobre la base
de lo que tenemos, teniendo en la cabeza la Convención de la ONU, que nos
obliga a nivel normativo, queda todavía mucho recorrido y casi sería
mejor pensar qué queremos hacer para luego ver si es necesario un nuevo
modelo u otra cosa.
190 Hay dos temas muy importantes. Uno de ellos es el de la mujer y la
discapacidad. Con las mujeres con discapacidad hay un gran campo de
actuación en el incremento de la tasa de actividad. La baja tasa de
actividad de las personas con discapacidad en el Estado español y en la
Comunidad autónoma vasca en gran parte se nutre de mujeres con
discapacidad. Es decir, si realmente queremos incrementar la tasa de
actividad de las personas con discapacidad, tenemos que incidir
básicamente en el colectivo de mujeres con discapacidad y especialmente
en aquellas que están sobreprotegidas, de manera que ahí hay un campo de
actuación muy importante. Como paso previo, claro, primero tenemos que
activarlos para que finalmente acaben accediendo a un empleo, así que
todavía queda mucho recorrido. Y en relación con los jóvenes con
discapacidad, nos pasaría lo mismo, solo que allí la incidencia habría
que hacerla sobre la adaptación de los sistemas de formación profesional
para que verdaderamente se puedan producir oportunidades de igualdad para
el colectivo de personas con discapacidad, que ya parten de unas premisas
de menor cualificación. Por lo tanto, en el ámbito de la formación
profesional, de la formación dual, de la capacitación de las personas con
mayores necesidades de apoyo, creo que tenemos un campo de actuación muy
grande, que además es competencia, en materia de educación y de formación
profesional, de todo el Estado. Es decir, ahí hay campo de trabajo y de
mejora.
191 Por último, siendo consciente de que la nueva Ley de Contratos del Sector
Público ha supuesto un nuevo impulso al empleo de las personas con
discapacidad, no he incidido, tal y como planteaba el señor Tremiño -le
voy a llamar Nacho porque tenemos bastante relación-, en el efecto
positivo que el reconocimiento de la concertación social va a tener en
las organizaciones que formamos parte del tercer sector como consecuencia
de su inclusión y aprobación en la Ley de Contratos del Sector Público,
porque eso lo enmarcamos más en un plano de concertación de prestación de
servicios sociales y no tanto en un plano de políticas activas de empleo.
Por lo tanto, como vamos a tener la oportunidad y la suerte de escuchar a
continuación al representante de Plena Inclusión, seguro que nos puede
alumbrar más sobre esta importante noticia para todos, pero no me he
querido extender en ella porque no tenía tanto que ver con el empleo sino
con las políticas sociales.
192 Creo que he hecho un repaso a todo lo que he podido. Sin otro particular,
solo me queda agradecerles muy sinceramente su interés e invitarles a
que, si lo desean, realicen una visita, la cual se puede organizar para
que conozcan con mayor profundidad los entresijos del modelo de inclusión
laboral en el País Vasco, así que quedo a vuestra disposición. Muchísimas
gracias.
193 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Franco Barroso, por la
información que nos ha trasladado, por la capacidad de síntesis que ha
mostrado y evidentemente también por la invitación que nos ha extendido
en la recta final de su intervención. Le agradecemos profundamente que
haya querido comparecer ante esta Comisión. (Pausa).
194 - DEL SEÑOR LÓPEZ NOGUERA, PRESIDENTE DE PLENA INCLUSIÓN, PARA EXPONER
PROPUESTAS Y SUGERENCIAS DE PLENA INCLUSIÓN EN EL ÁMBITO DE LA
DISCAPACIDAD INTELECTUAL O DEL DESARROLLO. A PETICIÓN DEL GRUPO
PARLAMENTARIO POPULAR EN EL CONGRESO. (Número de expediente 219/000170).
195 El señor PRESIDENTE: Pasamos a la comparecencia de don Santiago López
Noguera, presidente de Plena Inclusión, para exponer propuestas y
sugerencias de Plena Inclusión en el ámbito de la discapacidad
intelectual o del desarrollo. El grupo proponente de esta comparecencia
es el Grupo Parlamentario Popular en el Congreso.
196 Señor López Noguera, tiene la palabra.
197
198 El señor LÓPEZ NOGUERA (Presidente de Plena Inclusión): Presidente de la
Comisión, señoras y señores diputados, en primer lugar, les agradezco la
invitación a comparecer ante esta Comisión y que nos hayan dado la
oportunidad de transmitirles el diagnóstico de la realidad y las
principales demandas que a juicio del movimiento asociativo español de
personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias se
configuran como imperativos a la urgencia y a la acción. Espero que como
portavoz de Plena Inclusión sea capaz de despertar en ustedes la
necesidad de sumar y comprometerse en las medidas que voy a proponer.
199 Históricamente, nos es muy fácil sumar opiniones, buenos deseos, abrazos y
parabienes, pero esta tarde me gustaría poder decir a nuestro colectivo
que hemos alcanzado uno o dos logros concretos que desde el compromiso
político de sus señorías ayuden a elevar nuestra vida de la dura realidad
diaria a la que nos enfrentamos. Perdónenme lo sintético de mi
intervención, pues quiero transmitir en estos aproximadamente diez o doce
minutos propuestas muy concretas. No obstante, sus señorías están
invitadas a tener un encuentro más extenso para conocer nuestra
organización, nuestros proyectos y nuestra agenda, una agenda en pro de
la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
intelectual o del desarrollo y de sus familias, y para que conozcan
también nuestra contribución en la transformación de la sociedad en
comunidades más justas e inclusivas.
200 Empezaré haciendo referencia a lo que tiene que ver con derechos civiles y
en concreto con el derecho al voto. La verdad es que nos hubiera gustado
que la proposición de ley se hubiera podido tramitar en esta Comisión y
no en la Constitucional. Por tanto, pedimos su apoyo para mantener de
manera íntegra el texto de la propuesta elevada desde la Asamblea de
Madrid cuya toma en consideración fue aceptada de manera unánime en el
Pleno del Congreso. Esto es algo de lo que normalmente estamos muy
orgullosos y presumimos, de conseguir este consenso en torno a la
discapacidad. Me gustaría que esa unanimidad se mantuviera en pro de
eliminar una discriminación histórica y estigmatizante. En este momento,
tan importante como el acuerdo es la celeridad en su tramitación. Ahora
mismo, podríamos dar la posibilidad de que 96 000 personas pudieran
ejercer su derecho al voto en las próximas convocatorias.
201 Accesibilidad cognitiva. Sin accesibilidad no hay ejercicio efectivo de
los derechos. Para avanzar en asegurar la accesibilidad universal y, por
ejemplo, garantizar el derecho al voto en nuestro caso, es de especial
importancia garantizar la accesibilidad cognitiva, que debe dejar de ser
la hermana menor de la accesibilidad. Reconocemos y agradecemos las
iniciativas de muchos grupos de empezar a utilizar la lectura fácil como
canal con los ciudadanos y pedimos la creación a nivel estatal de la
oficina de promoción de la accesibilidad cognitiva, como ha ocurrido con
la recientemente creada en la Comunidad Autónoma de Extremadura, con el
objeto de promover, impulsar y exigir los medios para hacer
cognitivamente accesibles entornos, productos y servicios para todos.
Creemos también que es necesaria y urgente una modificación legislativa
que defina en la ley qué es la accesibilidad cognitiva y cuáles son sus
herramientas y soluciones como parte esencial de la accesibilidad
universal. A día de hoy no podemos exigir soluciones cognitivamente
accesibles por falta de definición en la propia norma. Esto es algo de
gran relevancia, especialmente cuando el 4 de diciembre se cumple el
plazo dado a las administraciones públicas para hacer plenamente
accesibles sus instalaciones: webs, productos, servicios y actividades.
Plena Inclusión realizó el primer encuentro estatal de accesibilidad
cognitiva este año, hace poquitos días, en Cáceres, y cuenta con una red
de servicios de accesibilidad cognitiva y desarrolla experiencias
innovadoras como sentencias en lectura fácil, museos accesibles
cognitivamente y oposiciones adaptadas.
202 En cuanto a la capacidad jurídica, también está pendiente la adaptación de
nuestra legislación al artículo 12 de la convención para convertir un
sistema protector y limitante como el actual, de modificación de la
capacidad legal, en un modelo de apoyo para la toma de decisiones. Es un
marco jurídico que solicitamos sea audaz y abra un nuevo capítulo en la
historia de las personas con discapacidad con la generación de
herramientas jurídicas que promuevan la libertad, la vida en comunidad y
el empoderamiento a todos los ciudadanos frente a modelos de sustitución
total o a la muerte civil de las personas que tienen su capacidad
jurídica modificada. Plena Inclusión ha elaborado un documento orientador
de las principales características que no pueden faltar en dicha reforma.
En cuanto al acceso a la justicia, tenemos una preocupación máxima en el
ámbito de los derechos civiles relacionada con los obstáculos en el
acceso a la justicia y la falta de ajustes razonables, tanto en los casos
de ser víctima de delitos como en aquellas situaciones de presunta
comisión de un delito. Les daré algunos datos: la Dirección General de
Instituciones Penitenciarias ha reconocido que aproximadamente un 6,5 %
de la población reclusa española presenta algún tipo de discapacidad
intelectual o problema de salud mental. Eso significa que estaríamos
hablando de unas 4220 personas aproximadamente. La encuesta realizada
entre profesionales
203
204 sobre personas con discapacidad intelectual o trastorno mental que son
puestas a disposición judicial en calidad de detenidos, elaborada por la
Fiscalía Provincial de Córdoba en diciembre del año 2013, concluye que
aproximadamente un 15 % de las personas que son conducidas ante un
juzgado de guardia en calidad de detenidos presentan o pueden presentar
situaciones de discapacidad intelectual o trastorno mental. El dato pasa
a ser todavía más alarmante cuando comprobamos que entre el 60 % y el 70
% de las personas con discapacidad intelectual en prisión han llegado al
centro penitenciario sin que se haya detectado previamente la existencia
de la discapacidad. Plena Inclusión ha estudiado los momentos críticos en
el proceso penal para poder asegurar que se respeten las garantías de las
personas con discapacidad intelectual. Muchos de ustedes saben que Plena
Inclusión trabaja en programas de apoyo a personas reclusas y exreclusas,
y observamos la falta de apoyos para que las personas con discapacidad
intelectual accedan a la justicia como cualquier ciudadano. Solicitamos
una revisión en profundidad del sistema judicial para que se garantice la
figura del facilitador y los medios necesarios para asistir con calidad a
estos ciudadanos y ciudadanas. Igualmente, exigimos la creación
definitiva de los centros educativos que recoge la ley, que son
alternativos al ingreso en centros penitenciarios y que jamás se han
desarrollado.
205 Pasando al ámbito de la educación, en la actualidad un 2,6 % del alumnado
en España presenta necesidades educativas especiales. De este porcentaje,
35 190 niños y niñas son niños y niñas con discapacidad. Estos son datos
del propio ministerio del año 2015. Estos datos revelan que 77,2 % del
alumnado con discapacidad intelectual y el 78,2 % del alumnado con
trastorno generalizado del desarrollo se encuentran integrados en centros
educativos ordinarios. No obstante, estos niños y niñas no disponen de
los apoyos y recursos necesarios para asegurar una educación inclusiva en
igualdad de condiciones con el resto de niños y niñas que son sus
compañeros. Esta realidad provoca que el alumnado no progrese
académicamente, fracase y tenga que optar cada vez más por centros de
educación especial. De 2011 a 2016 el alumnado con discapacidad
intelectual o del desarrollo en educación segregada ha aumentado de 21
662 a 23 113 estudiantes, es decir, 2451 más. Esta cantidad se incrementa
año a año y es debido a la reducción de apoyos, a la falta de inversión
en formación del profesorado en educación inclusiva y a algunas cosillas
más.
206 Muchos de ustedes ya conocen el posicionamiento de Plena Inclusión ante el
deseado y necesario Pacto de Estado por la Educación. Son veintinueve
medidas que ya tuvimos oportunidad de comentar hace unos días aquí, en
sede parlamentaria; medidas concretas que persiguen transformar la
educación especial y su modelo de educación segregada en una herramienta
para la inclusión, generando servicios de referencia y apoyo para una
educación inclusiva, personalizada y de calidad, que reduzca el abandono
de los alumnos con discapacidad intelectual. Un abandono que, en
secundaria, el propio ministerio también cuantifica en un 49 % frente al
19 % de abandono de alumnos sin discapacidad. Les pedimos que garanticen
la elección y preferencia de alumnos y familias y que se respete una
cláusula de no rechazo para que todos los colegios estén obligados y
comprometidos con la educación de todos, con los medios y preparación que
sean necesarios. Hoy la inclusión retrocede y año a año aumentan los
niños y niñas en colegios especiales, según datos también del propio
ministerio. Ese resultado es el fruto del fracaso de un sistema
integrador, que no inclusivo, y falto de medios y actitudes favorables a
la diversidad y discapacidad. Igual que se educa para la inclusión, se
educa para la exclusión. Piensen bien qué tipo de ciudadano o ciudadana
estamos promoviendo. Nosotros queremos que el futuro médico, el futuro
juez o el futuro profesional del seguro haya estudiado en un colegio
junto a niños con discapacidad intelectual o del desarrollo para que
aprendan a aprehender y a saber convivir y construir un futuro
compartido. Aportamos el posicionamiento también.
207 Terminando con la educación y pasando al ámbito del empleo, los datos
vuelven a evidenciar que la discapacidad intelectual o del desarrollo se
encuentra con los peores datos. La tasa de actividad es del 30 % frente
al 78 % y la tasa de paro es del 43 %, la más alta de todo el colectivo
de la discapacidad. Llevamos años reivindicando una discriminación
positiva que no llega nunca; llevamos años compartiendo con EHLABE un
camino que ellos están haciendo fructífero, pero que evidentemente no se
acaba de concretar. De hecho, solo en Aragón, Navarra y Castilla y León
se reconoce una mayor subvención salarial, un porcentaje del 50 % del
salario mínimo interprofesional en los centros especiales de empleo, pero
pedimos que se atienda como merecen a las especiales dificultades.
Pedimos también que en las futuras políticas de empleo para personas con
discapacidad se promuevan medidas como la compatibilización de las
pensiones con las rentas del trabajo de este colectivo para alcanzar unos
ingresos dignos y promover un trabajo decente, así como la posibilidad de
garantizar su vuelta al sistema de apoyo
208
209 social si su situación personal lo precisa. Todo ello permitirá una mayor
activación del colectivo, promoción de la autonomía, menor gasto en lo
social y generación de riqueza. La discriminación positiva es una
inversión que incorpora mayor flexibilidad en los itinerarios: combinar
empleo, servicios sociales y apoyo y formación a lo largo de la vida de
la persona. Plena Inclusión trabaja en un modelo de apoyo de empleo
personalizado importado de Estados Unidos y que demuestra la viabilidad
de nuestros presupuestos y modelos.
210 Hay un colectivo al que queremos hacer una mención especial, un colectivo
muy vulnerable y que sufre un alto grado de discriminación: el grupo de
personas con mayores necesidades de apoyo, un colectivo que, según el
estudio promovido por el Real Patronato sobre la Discapacidad y Plena
Inclusión, realizado por los profesores Verdugo y Navas, del Instituto
Universitario Inico, de la Universidad de Salamanca -creo que todos lo
conocemos-, asciende en España a al menos 63 000 personas -con sus
respectivas familias-, que responden a un perfil de necesidades de apoyo
muy intensas y que quedan fuera de los planteamientos más innovadores de
prestación social e incluso políticas públicas. Es un grupo que presenta
importante limitaciones en funcionamiento intelectual y conducta
adaptativa, problemas de salud y otras discapacidades asociadas. En dicho
extenso y riguroso estudio se realiza un diagnóstico que arroja
situaciones incompatibles con la dignidad de las personas: salud muy
deteriorada por ausencia de los cuidados necesarios, sobrecarga extrema
de los cuidadores familiares, ausencia de relaciones interpersonales,
falta de oportunidad de convivir en los entornos sociales y un largo
etcétera. Este estudio propone dieciséis líneas de trabajo que se
configuran como una propuesta de estrategia estatal para este importante
e invisible colectivo. Para no hacer la intervención muy extensa les
aportaré las dieciséis propuestas que hacemos para que las puedan ver. Sí
destacaría que estamos hablando de acceso a la salud, de promoción del
empleo indistintamente de la necesidad de apoyo que tenga, de acceso a la
educación y de una cuestión que quizá es importante y que me gustaría
destacar de las dieciséis: priorizar los apoyos económicos y otras
prestaciones encaminadas a la autonomía personal. En Plena Inclusión
hemos hecho un estudio sobre el sobreesfuerzo económico de las familias y
calculamos que este sobreesfuerzo que tiene que hacer la familia con un
hijo o una hija con discapacidad intelectual supone 47 129 euros. Esto es
a lo que se tienen que enfrentar las familias con personas con mayores
necesidades de apoyo.
211 Hablando de la iniciativa legislativa popular que se hizo en relación con
el copago, para nosotros es también de una gran importancia que
definitivamente se pueda discutir en la Comisión de Servicios Sociales
esta ILP sobre copago que se admitió a trámite, pero que sufre numerosas
ampliaciones del plazo de presentación de enmiendas. Como primera
iniciativa legislativa popular de corte social, supone una oportunidad
para abordar una circunstancia, a nuestro juicio muy injusta, en la que
se establecen participaciones económicas desproporcionadas al usuario y
que le incapacitan de manera práctica para disfrutar de la comunidad. Una
cantidad de 19 euros al día es a todas luces insuficiente. Es una
cantidad llamada dinero de bolsillo, pero que al final es la cantidad con
la que las personas cuentan para comprarse unas gafas, para ir al
dentista o para visitar a un familiar, y desde luego con 19 euros al día
no se llega. El esfuerzo de 800 000 personas que la firmamos exige de
todos ustedes la oportunidad de que sea debatida y, sobre todo, se
ofrezcan oportunidades para una vida digna y a salvo del riesgo de
pobreza. Como ya hemos comentado, nuestros estudios acerca del
sobreesfuerzo económico arrojan una realidad de por sí difícil que no
debe ser agravada por reglamentaciones injustas.
212 Me centraré ahora en el movimiento de autorrepresentación -estoy ya
terminando~_. Algunos de ustedes pudieron asistir al debate con las
personas con discapacidad intelectual en el encuentro que desarrollamos
en la secretaría de Estado acerca de nuestro proyecto Construimos mundo.
Sin duda, cada vez más tienen la palabra. Yo les solicitaría que en
cualquier otro momento pudieran comparecer aquí las propias personas con
discapacidad intelectual de la misma manera que lo estoy haciendo yo.
Creo que sería una práctica muy interesante.
213 No me puedo ir de aquí sin recordarles la situación crítica de las
entidades estatales por causa del cambio de modelo del IRPF. Las
organizaciones estatales necesitamos recursos suficientes para cumplir
nuestra misión, que no es otra que promover un proyecto común y
articulado de la sociedad civil, activa y comprometida, que, como en
estos más de cincuenta años de Plena Inclusión, ha contribuido a hacer de
esta sociedad y de este país un lugar mejor para todos y para todas. Por
ello somos, entendemos, un bien social que necesita de su apoyo y de su
compromiso. Quedo a su disposición para las preguntas que me quieren
hacer.
214 Muchas gracias.
215
216 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor López Noguera, presidente de
Plena Inclusión, por la información que nos ha trasladado.
217 Al inicio de su intervención ha dicho que si esta servía para que
saliéramos de aquí con algunos objetivos concretos -creo que ha dicho con
dos objetivos concretos-, ya habría valido la pena. Gracias por
invitarnos a la concreción, pero además quiero decirle que en el ámbito
parlamentario usted ha descubierto una cosa que se llama ampliación de
plazos de enmiendas en la Mesa del Congreso; es decir, que al final la
decisión de un órgano de dirección de la Cámara puede modular la real
vida legislativa de la Cámara. Ha apuntado un tema realmente relevante,
pero no soy yo como presidente de esta Comisión quien debe seguir por
esta línea, sino los señores portavoces, si así lo consideran oportuno.
También me ha parecido de alto interés su propuesta de que personas con
discapacidad intelectual también puedan comparecer en esta Comisión.
Apoyo esta iniciativa.
218 Pasamos al turno de portavoces. En nombre del Grupo Parlamentario
Ciudadanos, tiene la palabra el diputado don Diego Clemente.
219 El señor CLEMENTE GIMÉNEZ: Señor presidente, señorías, muchas gracias.
220 En primer lugar, quiero dar las gracias al presidente de Plena Inclusión,
don Santiago López Noguera. He tomado nota de todo lo que ha dicho. Le
agradezco que haya sido muy sintético. Más que preguntarle voy a intentar
explicar nuestro posicionamiento en casi todos los conceptos que usted ha
señalado. Quizá lo haré de una manera un poco desordenada, pero voy a
intentar no liarme.
221 Hablaba usted de que hemos conseguido objetivos en esta Comisión durante
esta legislatura acerca de derechos civiles. Cuando hablamos de la
modificación de la Loreg y de por qué se ha decidido que vaya al
Constitucional, yo voy a hablar desde mi grupo. Supongo que recomendados
por letrados de la Cámara, prácticamente todos los grupos votamos que así
fuera, a excepción del Grupo de Unidos Podemos. (El señor Ruiz i
Carbonell hace gestos negativos). Creo que fue así. Es verdad que el
proceso será más lento, pero tiene el firme compromiso de que, asumiendo
el texto completo que vino de la Asamblea de Madrid, por lo menos nuestro
grupo -que compartimos algunos miembros en común con ese doble perfil-
aportará todo lo necesario para que esa iniciativa sea lo más beneficiosa
posible. Relacionándolo y enganchándolo con lo que usted decía sobre la
accesibilidad universal, precisamente hablando de la accesibilidad
cognitiva, de definir qué es para poder legislar de una forma más
efectiva, cuando hablamos de la accesibilidad universal, y en el ámbito
del tema del derecho a voto de esas 80 000 o 100 000 personas a las que
se les ha negado y sufren esa muerte civil -como usted muy bien
definido-, a lo mejor no se trata solo de hacer papeletas en braille,
sino que hay sistemas avanzados que hacen algunas empresas privadas y,
por qué no, puestos a ser, con mesura, ambiciosos, para tener -nunca
mejor dicho- esa plena inclusión hay mecanismos para que personas con
discapacidad intelectual y cognitiva puedan ejercer el derecho al voto,
de manera telemática incluso. Nosotros estamos en esa línea e
intentaremos aportar.
222 En cuanto a lo que ha hablado del artículo 12 de la Convención de la ONU,
como hemos dicho anteriormente, mañana tendremos en cuenta estas demandas
a la hora de colaborar en la Estrategia nacional de justicia. De los
datos que nos ha dado sobre asuntos carcelarios, conocíamos alguno: el
6,5 de la población reclusa; 4200 personas. Estamos al corriente de ese
estudio que ha dicho de fiscalía y de los Juzgados de guardia de Córdoba,
de ese 15 % de personas. De hecho, conocemos -y algún compañero
personalmente- a don Fernando Santos Urbaneja, que es un fiscal muy
comprometido con el mundo de la discapacidad.
223 Ha hablado de la ILP y el tema de las ampliaciones de plazo. Vamos a hacer
caso a esas 800 000 personas. Tiene nuestro compromiso de que
intentaremos que salga lo más rápidamente posible, porque es un tema que
nos preocupa. Esos 19 euros al día son caridad, no justicia social, ahí
estamos totalmente de acuerdo.
224 Por ir terminando, que quiero ser breve, a veces se nos llena la boca:
estrategia nacional. Estoy de acuerdo en que el Plan Nacional de
Educación es otro momento para conseguir eso, pero nosotros -y creo que
lo compartimos con el PSOE y otros partidos- cuando hicimos esas 150
medidas de un acuerdo de gobierno progresista, teníamos blindados los
derechos sociales. En un hipotético marco en el que nos vamos a sentar,
creo que es el momento de actuar de una manera proactiva, de que
empujemos, más que hacer estrategias. Por poner un ejemplo, sobre el
trastorno del espectro autista llevamos preguntando mucho y falta
desarrollarlo e implementarlo. Más que verlo como una crisis, vamos a
verlo como una oportunidad, y evidentemente con recursos económicos, si
no, no servirá para nada.
225
226 En cuanto a lo que ha dicho sobre el IRPF, estamos de acuerdo en que hay
que cumplir la sentencia, pero a lo mejor también en este marco de
reforma, de actualización constitucional, hay que buscar un suave
equilibrio, sin entrar en susceptibilidades de competencias. Entiendo que
la Administración más cercana es la que puede tener una acción más
inmediata, pero hay que llegar a un suave equilibrio entre Administración
central, comunidades autónomas y administraciones locales para que se dé
un servicio equitativo en todo el territorio nacional. Es evidente que,
aunque algunas de sus señorías votaron hace poco que no, existe una
desigualdad tremenda y reconocida. El reparto 80/20 es territorializar
los fondos y está clarísimo que hay planes estatales que no pueden ser
así. Con transparencia y pidiendo a las comunidades autónomas que digan
en qué gastan esos fondos, pero desde la Administración central debe
haber una supervisión mediata para que sea efectivo. A lo mejor, y sin
entrar en la sentencia del Constitucional, se puede subir el tema del
IRPF al 1 % y que esos tres puntos nuevos sean para el tramo estatal.
Seguimos cumpliendo la sentencia, pero tenemos los recursos suficientes
para desarrollar la actividad y los planes estatales, que son tan
necesarios. Las plataformas del tercer sector lleváis más de treinta años
desarrollando esa actividad.
227 Muchísimas gracias.
228 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Clemente.
229 En nombre del Grupo Parlamentario Confederal de Unidos Podemos-En Comú
Podem-En Marea tiene la palabra la diputada Teresa Arévalo.
230 La señora ARÉVALO CARABALLO: Gracias, señor presidente.
231 En primer lugar, agradecemos a la gente de Plena Inclusión que nos
acompañe esta tarde. Nosotros nos conocemos, ya hemos tenido contactos y
queremos aclarar que mi grupo fue el único en la Mesa que votó por que la
ley del derecho al sufragio de las personas con diversidad funcional se
tramitara en esta Comisión, por una razón muy simple: porque así nos lo
había solicitado el movimiento social de la diversidad funcional. Pero
además consideramos que, puesto que hace poquito que dotamos a esta
Comisión de capacidad legislativa, era importante dotarla de contenido.
Aun así, aunque esté en el Constitucional, nosotros vamos a estar alerta
y vamos a intentar que eso no sirva para que se ralentice el trámite de
esta ley; nosotros queremos que todas las personas con diversidad
funcional puedan reconquistar su derecho al voto para las municipales y
las autonómicas de 2019 y así se lo hemos hecho llegar a todo el
movimiento social. Tienen el compromiso de mi grupo de que nosotros vamos
a respetar la literalidad de la ley que nos hicieron llegar.
232 Por otra parte, saludamos la medida que nos plantean de la creación de una
oficina de promoción para la accesibilidad cognitiva. Es cierto que hasta
ahora ha sido muy complicado explicarle a la gente qué era lo de la
accesibilidad cognitiva, se ha hecho muy poco trabajo con eso, y como
bien decía usted, el 4 de diciembre España va a incumplir la ley, no
vamos a cumplir con las condiciones de accesibilidad universal. Aunque es
cierto, y hay que reconocerlo -yo siempre lo reconozco y mi grupo igual-,
que se ha recorrido mucho camino en el ámbito de la discapacidad, es
cierto también -y yo creo que eso, a los que estamos aquí, en esta casa,
que somos los que llevamos a cabo la actividad legislativa, nos tiene que
poner un poquito colorados- que casi siempre la normativa que tiene que
ver con la discapacidad se ha venido incumpliendo. Eso no está bien
porque seguimos manteniendo que hay una ciudadanía de primera y una
ciudadanía de segunda, y eso en una democracia no puede ocurrir porque la
igualdad de oportunidades tiene que ser para todos y para todas.
233 Pero este colectivo no solo necesita leyes, porque las leyes están muy
bien, pero si esas leyes no las dotamos con financiación y con inversión,
nunca estaremos garantizando los derechos; los derechos para ser reales y
efectivos necesitan financiación. Concretamente en el tema de la
accesibilidad cognitiva estaría muy bien que en las instituciones
empezáramos a dar ejemplo y nos esforzáramos por que toda la actividad
legislativa que en esta casa se produce fuera accesible para toda la
ciudadanía, que toda la ciudadanía pudiera comprender y entender lo que
en esta casa hacemos.
234 Llevamos toda la tarde, no solo en su comparecencia sino en las
anteriores, nombrando la Convención Internacional de los Derechos de las
Personas con Discapacidad. Se nombra mucho pero, efectivamente, una
década después apenas se cumple. No entiendo por qué puesto que forma
parte de nuestro ordenamiento jurídico; no entiendo por qué cada vez que
intentamos hablar de cómo adaptar uno de sus artículos a nuestro
ordenamiento jurídico y hacerlo efectivo siempre se plantean matices. Si
algo pertenece a nuestro ordenamiento jurídico no hay matices, eso es lo
que dice nuestra ley.
235
236 Por otro lado, usted ha explicado el tema de la educación pero me gustaría
que profundizara en la réplica. Hay quien se llena la boca diciendo que
en nuestro país la inclusión en el ámbito educativo es del 80 %; nosotros
sabemos que no es así, que los centros ordinarios supuestamente están
siendo inclusivos pero sabemos que no es así. Además, como usted bien ha
dicho, el alumnado que precisa de apoyos especiales no los está teniendo
y, por tanto, una vez más estamos negando el derecho a la igualdad de
oportunidades, y si en la escuela no fomentamos la inclusión, ¿cómo vamos
a cambiar la mentalidad -que también hemos comentado esta tarde- para
cambiar el enfoque de la diversidad funcional desde un modelo
rehabilitador y médico hacia un modelo social?
237 También me gustaría que profundizara un poco en las medidas que Plena
Inclusión plantea de cara al empleo porque son muy preocupantes las
cifras que usted nos daba y nadie mejor que ustedes para plantearnos
medidas.
238 Gracias.
239 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Arévalo.
240 En nombre del Grupo Parlamentario Socialista tiene la palabra la diputada
Mari Sol Pérez.
241 La señora PÉREZ DOMÍNGUEZ: Gracias, señor presidente.
242 Bienvenido, don Santiago. Yo también quiero felicitarle no solo por su
exposición, sino por el trabajo que hacen y que muchas veces es hasta
desconocido para quienes estamos siguiéndoles día a día. Usted nos ha
regañado en algunas otras cosas, aunque otras hemos hecho ya. Y hace bien
en regañarnos porque también es una manera de motivarnos.
243 Quiero felicitarles a ustedes porque han ido un paso más allá. Acabamos de
hacer posible -se ha aprobado ya en el Senado por unanimidad- que las
personas con discapacidad formen parte de un jurado. Hemos avanzado algo.
Pero ese cambio de paradigma del que nos hablaban al principio lo llevan
simplemente en el cambio que se ha producido en ustedes y en su nombre,
en su propia denominación: Plena Inclusión. La primera vez que yo oí
hablar de apoyos, de lo importante que eran los apoyos y cómo se modificó
una ley tan importante como la Ley de Dependencia para incluir apoyos,
fue gracias a Feaps, hoy Plena Inclusión, que fueron quienes nos
explicaron las dificultades que existían. Y les felicito porque hoy
siguen avanzando. Me pongo a trabajar en su comparecencia y veo que
siguen trabajando en esa accesibilidad universal con las nuevas
tecnologías y demás. Me alegro de que haya puesto a mi comunidad autónoma
como ejemplo, soy extremeña, y espero que podamos extender esas oficinas
de accesibilidad cognitiva al resto del país, a toda España.
244 Me llama muchísimo la atención -y nuestro primer compareciente se refería
a ello- encontrarme con materiales tan increíbles como el que tienen
ustedes sobre planificación centrada en la persona. (La señora Pérez
Domínguez muestra un documento). Esto es accesibilidad universal porque
esto no es solamente para personas con una discapacidad cognitiva o
intelectual o de desarrollo, esto seguramente lo vamos a necesitar
cualquiera de nosotros pensando en el envejecimiento. O también se me
pone el vello de punta -porque esto lo necesitaremos y lo necesitamos
cualquiera- cuando veo el gran trabajo que han hecho con la Fundación
Vodafone en algunas aplicaciones que son absolutamente increíbles, yo
sugiero que el Congreso utilice algunas de ellas, como este proyecto de
Conectados por la accesibilidad o la aplicación de Me facilita, que es
absolutamente maravillosa y que realmente nos podría facilitar la vida a
todos nosotros y a nuestro propio calendario, señor presidente, a veces
tan complicado al tener que estar en una Comisión y en otra al mismo
tiempo.
245 Comparto prácticamente todas las apreciaciones que ha hecho y las
peticiones que nos hace a los distintos grupos parlamentarios, muy
especialmente en lo que se refiere -para nosotros la educación es
fundamental- a la educación inclusiva. Y compartiendo el posicionamiento
que ustedes hicieron, lo que sí le quiero decir es que ya sabemos que
vamos a esperar a que concluya la subcomisión del pacto, pero en el Grupo
Socialista seguimos insistiendo en que para algunas de esas decisiones no
hace falta esperar al pacto. No hace falta esperar al pacto para que se
elimine la edad tope para poder seguir cursando una formación o para
cursar una formación profesional. No hace falta que se espere para tener
un título de ESO o para tener derecho a una formación profesional
adaptada, no la básica porque la básica es para ciudadanos y ciudadanas
con distintas capacidades y no tiene el mismo sentido que el apoyo que se
puede necesitar para las personas con discapacidad intelectual, que
necesitan una FP adaptada de otra manera.
246 Por supuesto, coincido en la revisión del sistema judicial y
penitenciario, cuestión en la que trabajaremos. En este caso, me han
sorprendido mucho los datos que usted nos ha dado, de los cuales no tenía
conocimiento. Defendí la iniciativa legislativa popular planteada por el
Cermi para la reforma de
247
248 la Ley de dependencia, de la que fui ponente. No dude de que, si
dependiera del Grupo Socialista, ya estaríamos trabajando en ella, porque
el copago que se está aplicando no es el que preveía la ley, por tanto,
no se está cumpliendo lo que la ley en origen tenía previsto.
249 Don Santiago, yo le quiero dar las gracias por su exposición. Vamos con
muchísimo retraso en las comparecencias, pero creo que nos vamos a seguir
viendo, y nos ha puesto tanta tarea que no nos va a quedar más remedio
que hablar mucho. Muchísimas gracias por su comparecencia, ya sabe usted
que tiene al Grupo Socialista a su disposición.
250 La señora PRESIDENTA: Muchas gracias, diputada Marisol Pérez. A ver si me
facilita la aplicación y agilizamos el trabajo y los tiempos.
251 La señora PÉREZ DOMÍNGUEZ: Buenísima.
252 El señor PRESIDENTE: En nombre del Grupo Popular, tiene la palabra la
diputada María Dolores Alba.
253 La señora ALBA MULLOR: Gracias, señor presidente.
254 Señor López Noguera, en primer lugar, le doy la bienvenida a esta Comisión
y le agradezco mucho su asistencia y su comparecencia. Su intervención ha
sido muy esclarecedora y nos ha dado mucho que pensar a todos. De hecho,
este es el sentido de estas comparecencias, escuchar a la sociedad, y en
este caso a una entidad como Plena Inclusión, que, tras cincuenta y tres
años de existencia prestando un servicio esencial a sus 17 asociaciones,
a las 871 entidades o 106 700 personas y 235 000 familiares que la
integran, sigue prestando servicio no solo a ellos sino a la sociedad en
su conjunto.
255 Además, cabe reconocer la función que desempeña Plena Inclusión, ya que a
lo largo de su dilatada trayectoria se ha dedicado a un sector de la
discapacidad que durante demasiado tiempo ha sido considerado como objeto
de tratamiento o protección, e incluso diría que de sobreprotección
social, sin tener en cuenta que se trata de personas que tienen los
mismos deseos o expectativas y derechos que cualquiera de nosotros. Por
tanto, valoramos muy positivamente la labor de esta entidad social, que
con sus iniciativas, proyectos y programas ha suscrito el cambio de
paradigma establecido en la Convención sobre los derechos de las personas
con discapacidad, y que no es otro que la consideración de las personas
con discapacidad como ciudadanos libres y titulares de derechos,
fomentando con ello la máxima autonomía de estas personas y que puedan
desarrollar el proyecto de vida que elijan. He encontrado un reflejo muy
gráfico de esto en su página web, en el apartado llamado Historias de
vida, en el cual personas con discapacidad, familiares y amigos cuentan
en primera persona sus vidas diferentes, pero con sentimientos, anhelos,
retos, incertidumbres, momentos felices y tristes -esto lo he extraído
literalmente de su web-, como todos los demás. Animo a todos los
presentes, si no lo han hecho, a que indaguen en estas historias de vida,
porque es algo que nos enseña mucho a todos.
256 Por otro lado, señor López, quiero recordarle que no están solos, y creo
que no me equivoco si digo que todos los grupos políticos de esta
Comisión -en mayor o menor medida y desde el papel que jugamos cada uno
de nosotros- respaldamos la actuación que su entidad y muchas otras
llevan a cabo en favor de las personas con discapacidad, pero permítame
que hable de mi grupo y de mi partido, el Partido Popular, que siempre ha
apoyado la discapacidad y que, como no puede ser de otra manera, también
lo ha hecho desde el Gobierno.
257 En este sentido, en los últimos años ha impulsado numerosas actuaciones a
favor de las personas con discapacidad y con discapacidad intelectual,
como la reserva del 2 % de la oferta pública de empleo para las personas
con discapacidad intelectual. Además, el Ejecutivo ha hecho suya la lucha
de las entidades sociales y ha asegurado su viabilidad, porque, señorías,
les recuerdo que cuando el Partido Popular llegó al Gobierno la
supervivencia de miles de organizaciones estaba seriamente comprometida,
ya que en algunas comunidades autónomas había retrasos de más de un año
en los pagos. Para hacer frente a esta situación, se dotaron más de 3000
millones de euros y las entidades como Plena Inclusión recibieron
subvenciones mayores que en años anteriores. Creo que esta es una prueba
más que evidente de nuestro firme compromiso con la discapacidad.
258 Sin embargo, quiero señalar que lo que acabo de decir, lejos de
triunfalismos, solo viene a reconocer lo que se ha hecho y que vamos en
la buena dirección, pero también quiero manifestar que somos conscientes
de que es necesario seguir trabajando desde todos los ámbitos para
mejorar la calidad de vida de los millones de personas con discapacidad
que viven en nuestro país. Por este motivo, señor
259
260 López, quiero decirle que, como representantes de la ciudadanía y
reconociendo que nuestro deber es buscar solución a los problemas de la
misma, hemos tomado buena nota de sus logros como entidad y de sus
reivindicaciones.
261 Al hilo de lo que nos ha estado comentando respecto a la educación y a las
necesidades educativas especiales, evidentemente todos sabemos que la
discapacidad es muy amplia y diversa y tiene muchas manifestaciones.
Respecto a la educación inclusiva, nos ha indicado usted que el 75 % de
los niños con discapacidad del desarrollo o discapacidad intelectual se
encuentran escolarizados en centros ordinarios. Vemos que hay una
diferencia no sustancial pero sí importante de 11 puntos respecto a los
niños con cualquier otro tipo de discapacidad, puesto que en ese caso es
el 88 %. También hemos de tener en cuenta que esto dobla la ratio de
niños con discapacidad en otros países como puede ser Alemania, donde no
llega al 40 %. También vemos diferencias importantes en materia de empleo
entre las personas a las que atiende el Plan de inclusión y otros tipos
de discapacidad; 2016 y 2017 serán los años en que más contratos
laborales se hayan suscrito para personas con discapacidad y, sin
embargo, vemos que las personas de este colectivo se encuentran por
debajo en porcentaje respecto a otros tipos de discapacidad. Esto es algo
en lo que deberemos seguir incidiendo y trabajando.
262 Otra cuestión que tenía previsto preguntarle y que usted ha introducido
también es el escenario respecto a las subvenciones en el IRPF, porque
ahora es muy distinto al que se planteaba en 2015 o en años anteriores
con un tramo nacional y otro autonómico. Ustedes saben que ese no es
nuestro modelo ni es el modelo de anteriores Gobiernos que nos
precedieron, pero es un modelo que nos hemos visto obligados a adoptar.
Estando próximos ya a finalizar este ejercicio, que será el primero en el
que se aplique este doble sistema, nos gustaría que nos informara acerca
de las subvenciones del tramo autonómico y que nos dijera si están
observando diferencias entre unas comunidades autónomas y otras. Por
ejemplo, me consta que en la comunidad autónoma de donde yo vengo, la
Comunidad Valenciana, a estas alturas ni siquiera se ha resuelto la
convocatoria de subvenciones, lo que está creando importantes problemas
para muchas entidades. Queríamos saber si esto les va a repercutir a
ustedes de alguna manera y si efectivamente están observando ese tipo de
diferencias entre las distintas comunidades autónomas.
263 Sin más, les reitero nuestro agradecimiento y nuestra voluntad de seguir
trabajando con y para ustedes.
264 Muchas gracias.
265 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Alba.
266 Para dar respuesta a las intervenciones de los portavoces, tiene la
palabra el compareciente, don Santiago López Noguera.
267 El señor LÓPEZ NOGUERA (Presidente de Plena Inclusión): Muchísimas gracias
por las intervenciones. Agradezco especialmente el amplio conocimiento
que de la discapacidad y, en concreto, de la discapacidad intelectual,
que es la que nosotros defendemos, tienen sus señorías. La verdad es que
es muy agradable sentirse arropado por todos los grupos. Tengo poco
tiempo, porque me dice el presidente que ya vamos muy mal. Intentaré
hacer un pequeño resumen de manera sintética.
268 Empezaré por la Loreg, porque es un tema en el que tenemos prisa. Esto no
lo decimos nosotros, sino que lo dicen nuestros hijos y nuestras hijas y
nos lo vienen diciendo desde hace ya algún tiempo. Está muy bien que se
legisle, que se luche y que se pelee por derechos, pero lo queremos y lo
queremos ya. Sé que los tiempos son los que son y que hay que cumplir los
plazos, pero les animo a que aprieten un poco el acelerador en esta
línea.
269 Se ha nombrado también la ILP. Supuso un esfuerzo importantísimo para todo
el movimiento de la discapacidad. Movilizar 800 000 firmas no es nada
sencillo y que después se quede ahí y esté dando vueltas de un sitio para
otro añadiéndole plazos es un poco frustrante. También les animo a que
aceleren un poco en ese sentido.
270 Hablando de la accesibilidad cognitiva, les agradezco mucho su interés. La
verdad es que nos gustaría poder llamarle de otra manera para que se
entendiera con más facilidad, pero no es sencillo y esto es lo que es. Lo
importante es lo que sus señorías han comentado: estamos hablando de
accesibilidad universal para todos los ciudadanos y para todas las
ciudadanas. Es mucho más sencillo moverse en un entorno cognitivamente
accesible que en uno que no lo es. No voy a poner ejemplos, pero para ir
al cuarto de baño de cualquier institución pública o privada o de
cualquier sitio te tropiezas con verdaderos problemas, primero porque no
puedes llegar y, además, te encuentras con un dibujo que artísticamente
puede ser brillante, pero
271
272 que no sabes realmente si tienes que entrar porque eres un chico, una
chica o tienes que entrar porque vas en una silla de ruedas,
complicándote mucho la vida. La accesibilidad cognitiva es algo que creo
que nos va a facilitar mucho la vida. Nos hemos dado cuenta de que las
tecnologías nos van a ayudar y nos estamos encontrando con nuevos
proyectos que entendemos que también nos van a ayudar mucho. Le he
hablado al presidente del proyecto Mefacilyta, para que lo usen y vean lo
fácil que nos hace la vida a todos.
273 Por terminar con la accesibilidad cognitiva, quisiera decir que, si bien
es cierto que Plena Inclusión es un proyecto de carácter nacional,
intentamos que no se lidere exclusivamente de manera centralizada. Por
eso, la federación de Extremadura, en este caso, está liderando ese
proyecto de accesibilidad cognitiva, que tiene trascendencia y
repercusión en todo el territorio nacional, en todo nuestro país. Es una
manera de no estar centralizando todo siempre en la capital, sino que lo
podemos liderar desde cualquier sitio.
274 Me preguntaban por la educación. Evidentemente, la educación es un derecho
fundamental de nuestros hijos y de nuestras hijas y Plena Inclusión va a
seguir trabajando precisamente para que eso ocurra. Hace poco nos daban
un dato -no lo he incluido aquí- relacionado con la accesibilidad y el
conocimiento: las personas que han pasado por escuelas inclusivas tienen,
al menos, un 20 % más de accesibilidad cognitiva, de mayor conocimiento a
la hora de interpretar un texto, independientemente del grado de
discapacidad que tenga la persona. Por tanto, estamos viendo que la
educación inclusiva de momento le está dando una mayor capacidad para
desarrollar su vida como ciudadano. No estamos hablando de proyecto
formativo, sino que estamos habilitando a la persona con discapacidad
intelectual para la vida por el mero hecho de estar incluido en un
entorno educativo inclusivo, no estando en un centro educativo segregado.
Eso es importante.
275 En cuanto al tema del empleo, creo que nuestra opción principal es
favorecer, evidentemente, al colectivo que representamos, favorecer a las
personas con discapacidad intelectual y mejorar sus condiciones laborales
y económicas, pero siempre -siempre- sin menoscabo del resto de personas
con discapacidad que acceden también al mundo del empleo, que entendemos
que tienen -¡hasta ahí podíamos llegar!- el mismo derecho que el resto de
los ciudadanos a acceder al empleo. Por tanto, nuestra orientación va a
ser mejorar a nuestro colectivo, pero no perjudicar a ningún otro, y eso
lo tenemos muy claro.
276 Termino. Tema del IRPF. Comentaba alguno de los diputados que Plena
Inclusión ha estado recibiendo unas cantidades que han ido en ascenso. Es
cierto, y a lo mejor es culpa de este nuevo sistema en el que nos
encontramos, que hay un punto de inflexión en el año 2017. Estábamos en
unas cantidades, no digo ya la cantidad fija sino el porcentaje que
supone del total recibido por la discapacidad, y hemos tenido un
decremento importante. Eso va a hacer mucho más complicado el año 2018, y
ya no hablemos de 2019. Tenemos tiempo por delante para intentar revertir
esta situación. Comentaban pasarlo del 0,7 % al 1 %. Esta propuesta, que
les ha llegado a sus señorías de la mano de la plataforma, no es ni más
ni menos que el fruto de un análisis y una propuesta que hizo en su
momento Plena Inclusión a Cermi, que es donde se ubican las distintas
discapacidades, y Cermi, a propuesta de Plena Inclusión, lo planteó a la
plataforma del tercer sector. No sé el éxito que vamos a tener. Desde
luego, es imprescindible que este tipo de medidas salga adelante, porque
-vuelvo a lo que comentaba cuando hablaba de Extremadura- somos un
proyecto de carácter nacional. No es que vayamos a conseguir que sea
igualitario en todos los territorios; lo que sí conseguimos es que sea un
proyecto común y que la persona con discapacidad intelectual esté
orientada exactamente igual, esté en Extremadura o en Murcia, que es de
donde vengo yo. Ahí es importantísimo que esa aportación económica que
recibimos sea un poquito mayor porque, si no, no vamos a poder dar ese
equilibrio a los territorios. Les pediría que en ese sentido dieran el
apoyo suficiente para que ese 0,7 % se convirtiera en el 1 % y ese 0,3 %
fuera exclusivamente a proyectos de carácter nacional para vertebrar ese
proyecto común del que he hablado.
277 Probablemente, me he dejado alguna cuestión, pero no quiero extenderme más
porque sé que van mal de tiempo. Les agradezco muchísimo su atención y
voy a terminar diciendo lo mismo que he dicho al final de mi
intervención. Represento a padres, a madres y a personas con discapacidad
intelectual de este país, pero quien puede venir a decirlo en primera
persona -les aseguro que lo va a hacer con la misma o con más convicción
que yo- es la propia persona con discapacidad intelectual. Les invito a
que les convoquen para escucharles porque ya están suficientemente
preparados. Han trabajado lo suficiente para hacerlo como cualquier
ciudadano y ciudadana, que en definitiva es la lucha que tenemos:
convertirlos en ciudadanos de pleno derecho. (El señor Ruiz i Carbonell
pide la palabra).
278 El señor PRESIDENTE: Sí, señor Ruiz i Carbonell.
279 El señor RUIZ I CARBONELL: Pido medio minuto para aclarar una cosa.
280
281 El señor PRESIDENTE: Pues sí, tiene medio minuto si es el caso.
282 El señor RUIZ I CARBONELL: Las actas de la Mesa no son públicas, pero sí
lo suficiente como para saber que Unidos Podemos no pudo votar a favor
porque no hubo votación. (La señora Arévalo Caraballo pronuncia palabras
que no se perciben). No hubo votación y quienes lo propusimos fuimos
nosotros. Coge el acta o que te la pasen.
283 El señor PRESIDENTE: Consta en acta. Han pasado los 30 segundos. Como ha
habido alusión directa a otro grupo...
284 La señora ARÉVALO CARABALLO: Creo que no es momento de debatir esto,
pero...
285 El señor PRESIDENTE: Le digo que tiene derecho...
286 La señora ARÉVALO CARABALLO: Nosotros solicitamos que se llevara...
287 El señor PRESIDENTE: Señora Arévalo, un momento. Vamos a ordenar el
debate. Como ha habido una alusión directa a otro grupo, informo a este
grupo que tiene derecho a usar un turno también de treinta segundos.
¿Quiere usarlo, señora Arévalo? (Asentimiento). Tiene la palabra y
disculpe, era para ordenar el debate.
288 La señora ARÉVALO CARABALLO: En la Mesa fuimos nosotros quienes propusimos
que se llevara, como había solicitado el movimiento social, a la Comisión
de Discapacidad y el resto de grupos no lo asumieron. (El señor Ruiz i
Carbonell: No es verdad). De hecho, en esa Mesa estaba su compañero, el
señor Gordo, y no lo asumieron. No sé por qué estamos dando vueltas a
esto. No es el lugar y da igual porque, como todos estuvimos de acuerdo
en el Pleno con la iniciativa y asumimos que íbamos a tramitarla, no
entiendo por qué nos tenemos que llevar medallas unos u otros.
289 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias. Han quedado fijadas las posiciones
del grupo. (El señor Tremiño Gómez pide la palabra). ¿El portavoz del
Grupo Popular tiene interés en intervenir? No ha sido aludido, señor
Tremiño.
290 El señor TREMIÑO GÓMEZ: ¿Puedo intervenir? Si no, me callo.
291 El señor PRESIDENTE: No, porque no ha sido aludido.
292 El señor TREMIÑO GÓMEZ: Sí, ha dicho el resto de los grupos y yo creo que
el Grupo Popular es resto de los grupos también.
293 El señor PRESIDENTE: Vamos a ser flexibles, pero creo que ante un
compareciente que nos pedía una tramitación rápida de la ley, lo que
tenemos que hacer es...
294 El señor TREMIÑO GÓMEZ: No se preocupe, señor presidente. En aras de la
economía de los tiempos, vamos a dejarlo.
295 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, muy amable. Sin duda, usted ayuda a
computar en la flexibilización que el señor presidente no ha administrado
bien en la primera hora de esta sesión.
296 Don Santiago López Noguera, muchas gracias por su comparecencia. Estamos
en contacto para que sus propuestas se conviertan en realidad. Nos
despedimos e inmediatamente citamos al compareciente que figura en el
punto número 4 del orden del día. (Pausa).
297 - DE DON ANTONIO RODADO GARCÍA, VICEPRESIDENTE DE LA JUNTA DIRECTIVA DE LA
CONFEDERACIÓN ASPACE, PARA EXPONER LA SITUACIÓN DE LAS PERSONAS CON
PARÁLISIS CEREBRAL, ASÍ COMO LAS ACTIVIDADES Y REIVINDICACIONES DE SU
ORGANIZACIÓN. A PETICIÓN DEL GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA. (Número de
expediente 219/000197).
298 El señor PRESIDENTE: Pasamos al punto número 4 del orden del día:
comparecencia de don Antonio Rodado García, vicepresidente de la junta
directiva de la Confederación Aspace, para exponer la situación
299
300 de las personas con parálisis cerebral, así como las actividades y
reivindicaciones de su organización. El grupo proponente es el Grupo
Parlamentario Socialista.
301 Señor Rodado García, lleva usted alguna hora en esta sala esperando su
turno de intervención, por eso le agradecemos su paciencia y le doy la
palabra.
302 El señor RODADO GARCÍA (Vicepresidente de la junta directiva de la
Confederación Aspace): Muchas gracias, señor presidente.
303 Desde Confederación Aspace queremos mostrar nuestro más sincero
agradecimiento por la oportunidad que se nos ha brindado para comparecer
en esta Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del
Congreso, con el objeto de exponer la situación de las personas con
parálisis cerebral, a las que representamos como organización. Esperamos
aprovechar al máximo el espacio que nos han concedido para trasladar la
especificidad de las personas con parálisis cerebral, junto con sus
principales necesidades y reivindicaciones, a través de sus etapas
vitales.
304 En primer lugar, como es la primera vez que vengo -desgraciadamente,
tendría que estar la presidenta de Confederación Aspace, pero por temas
personales no ha podido venir y lo he hecho yo en su lugar-, me presento.
Mi nombre es José Antonio Rodado. Soy padre de dos hijos mellizos, uno de
los cuales está afectado por parálisis cerebral. Soy diplomado en
Relaciones Laborales y mi actividad profesional está ubicada en una
empresa que se dedica al comercio mayorista de productos de alimentación.
En mis ratos libres, desde el año 2006, ayudo en todo lo que puedo a
Aspace Baleares, porque vengo de Mallorca, y desde el año 2011 soy
presidente de esta entidad y recientemente he sido nombrado
vicepresidente de la Confederación Aspace, que engloba a todas las
entidades Aspace a nivel nacional.
305 Hecha la presentación, diremos que Confederación Aspace es una entidad sin
ánimo de lucro constituida en el año 1984 -contamos con treinta y tres
años de experiencia-, dirigida a mejorar la calidad de vida de las
personas con parálisis cerebral mediante la defensa de sus derechos, los
servicios a las entidades asociadas y la cooperación institucional.
Estamos declarados como entidad de utilidad pública desde el año 1999 y
agrupamos a las principales entidades de atención a la parálisis cerebral
de toda España. Estamos implantados en las diecisiete comunidades
autónomas, más de ochenta entidades integran la confederación y contamos
con más de 20 000 asociados, principalmente personas con parálisis
cerebral, familiares, amigos, más de 5300 profesionales y cerca de 1700
voluntarios, los cuales trabajan en 230 centros de atención directa a lo
largo de toda España.
306 Por si no la conocen, les explicaremos qué es la parálisis cerebral. La
parálisis cerebral describe a un grupo de trastornos permanentes que
causan limitaciones en la actividad y que son atribuidos a alteraciones
no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o del
lactante. Los trastornos motores de la parálisis cerebral están a menudo
acompañados por alteraciones de sensación, percepción, cognición,
comunicación y conducta. Además, la parálisis puede venir acompañada por
episodios de epilepsia, problemas musculoesqueléticos secundarios,
problemas de nutrición, de deglución, etcétera. Como pueden ver, hacemos
referencia a ese grupo de personas que necesitan un nivel muy alto de
apoyo. Estaríamos, por tanto, incluidos dentro de ese grupo de personas
con ese alto nivel de apoyo necesario.
307 Es un desorden permanente, y esto implica que la lesión neurológica que se
ha producido es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida. Es
decir, para que lo puedan entender, en un momento determinado del
embarazo o del parto principalmente se produce una lesión en una parte
del cerebro que va a condicionarte el resto de tu vida y te va a provocar
una serie de problemas no solamente intelectuales, aunque estemos
incluidos en el cajón de sastre de discapacidad intelectual, sino muchos
más problemas aparte de estos. Puede ser un conjunto de problemas o
solamente uno. La lesión no cambia, es inmutable. El daño neurológico no
aumenta ni disminuye, aunque sus consecuencias y síntomas se van
manifestando y pueden cambiar, mejorar o empeorar. La alteración del
sistema neuromotor influye en aspectos físicos, como son la postura y el
movimiento. Para que puedan entenderme, el 80 % de las personas con
parálisis cerebral son personas con movilidad reducida, que necesitan la
ayuda de una silla de ruedas o de un andador. Eso, aunque parezca
mentira, nos condiciona bastante. La lesión se produce antes de que el
desarrollo o el crecimiento del cerebro se haya completado. Puede ocurrir
durante la gestación o el parto o durante los tres primeros años de vida
del niño o de la niña, ya que en este periodo de tiempo es cuando el
sistema nervioso central está en plena maduración, pero cerca del 90 % de
los casos de parálisis cerebral se producen durante la gestación y el
parto y solo un 10 % durante los tres primeros años de vida.
308
309 Como les comentaba, la lesión también puede afectar a otras funciones como
la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje o el razonamiento. El
número de funciones dañadas depende, por un lado, de dónde tengamos
localizada esta lesión, de la amplitud y de la disfunción de la lesión
neurológica, y por otro lado, del momento en el que se produce el daño,
ya sea durante la gestación, durante el parto o posteriormente,
dependiendo del nivel de maduración del encéfalo. Podíamos hablar de una
pluridiscapacidad, podíamos hablar de una multidiscapacidad, podíamos
hablar utilizando estos términos para hacer entender a sus señorías que
son muchas discapacidades dentro de una discapacidad, para que puedan
entendernos.
310 Vamos a ofrecer algunos datos significativos. Una de cada dos personas con
parálisis cerebral tiene discapacidad intelectual; una de cada tres es
incapaz de caminar; una de cada cuatro experimenta dolor; una de cada
cuatro es incapaz de comunicarse oralmente, que no de comunicarse; una de
cada cuatro tiene problemas de conducta, una de cada diez tiene problemas
de discapacidad visual severa, y todos esos factores que les hemos
comentado se pueden combinar o sumar en una persona que esté afectada por
parálisis cerebral. Por tanto, hacemos hincapié en que, aunque nos
quieren englobar dentro de la discapacidad intelectual, la parálisis
cerebral es mucho más que discapacidad intelectual. La parálisis cerebral
es una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más
frecuente en niños. Se estima que entre 2 y 2,5 personas de cada mil
nacidos en España tienen parálisis cerebral, lo que dicho de otra manera
sería que una persona de quinientas padece parálisis cerebral. En España
hablaríamos de unas ciento veinte mil personas afectadas. Además, es una
discapacidad que se va incrementando en los países occidentales debido a
diversas causas, como el alto número de nacimientos prematuros. A nadie
le sorprende que un niño prematuro que pese 600 gramos al nacer pueda
salir adelante hoy en día porque la medicina ha avanzado bastante, pero
evidentemente ese niño prematuro o esa niña prematura tendrán muchos
riesgos de sufrir una parálisis cerebral. También es verdad que la
medicina ha avanzado y, como decíamos, permite sobrevenir a estas
afectaciones tan graves. (La señora vicepresidenta, Pérez Domínguez,
ocupa la Presidencia).
311 Es muy importante saber que la parálisis cerebral no tiene cura hoy;
mañana no sabemos si tendrá cura, pero hoy tenemos que ser realistas, y
no tiene cura. No es una enfermedad en sí, pues la parálisis cerebral
como tal no requiere ningún tratamiento farmacológico ni terapéutico. Sin
embargo, sus síntomas sí que pueden ser tratados, especialmente desde
cuatro áreas fundamentales: fisioterapia, logopedia, apoyos educativos y
terapia ocupacional. Así, si la persona recibe una atención adecuada
desde edades tempranas que le ayude a mejorar sus movimientos, estimule
su desarrollo intelectual, desarrolle su comunicación y potencie sus
habilidades sociales, podrá alcanzar importantes niveles de autonomía y
llevar una vida plena; lo que todos queremos al final, ser ciudadanos de
pleno derecho. En cuanto a la situación y las necesidades de la parálisis
cerebral en España, podemos decir que casi el 80 % de las personas con
parálisis cerebral o afines tienen grandes necesidades de apoyo. Son
personas con discapacidad que presentan deficiencias, limitaciones en la
actividad o en la participación, que dificultan la implicación de estas
en su desempeño para la vida diaria y el ejercicio de sus derechos como
ciudadanos. Son personas con necesidades de apoyo generalizado, el cual
se caracteriza por su estabilidad y elevada intensidad, siendo
proporcionado en distintos entornos y con necesidad de mantenerse a lo
largo de toda su vida. Al número citado de personas con parálisis
cerebral hay que añadir a su entorno familiar, evidentemente, ya que sus
familias son las que llevan el peso de la atención de las personas
afectadas. Según datos del Imserso, los familiares directos se hacen
cargo del 76 % de las situaciones de personas que necesitan asistencia
para realizar tareas cotidianas en su vida diaria. Somos su voz, somos
sus manos, somos sus piernas, somos una extensión de su cuerpo. Se trata
de una discapacidad aún poco conocida, que frecuentemente, como les
decía, se confunde con discapacidad intelectual y que exige un
tratamiento integral de las personas afectadas.
312 Respecto a la detección y el diagnóstico, a partir de la detección de la
discapacidad encontramos una descoordinación y falta de sensibilidad
entre los diferentes servicios y estamentos por los que pasa el niño
afectado, sus padres y las familias en general. Comienzan en las
consultas de los diferentes especialistas: neuropediatras,
rehabilitadores, cardiólogos, ortopedas, neumólogos, traumatólogos,
aparato digestivo, etcétera. Podríamos nombrar hasta veinte
especialidades sanitarias que pueden confluir en la atención de una
persona con parálisis cerebral, con las consiguientes valoraciones
excesivas y parceladas del niño. Durante la gestación o el parto se
produce el mayor número de casos de personas afectadas por parálisis
cerebral, por lo que, como bien hemos dicho, la familia se encuentra en
un estado de shock emocional crítico y no existe una forma generalizada
de programas de apoyo familiar en los servicios de neonatología
313
314 o neuropediatría de los centros hospitalarios ni hay establecidas unas
redes de derivación hacia asociaciones específicas como fuente de
recursos en orientación y asesoramiento. También es verdad que estamos
trabajando codo con codo con la Administración en ello y se están
haciendo cosas, como despachos compartidos en hospitales para poder
atender a las familias desde el minuto cero o las consultas combinadas.
Llevar una idea a cabo muchas veces no es cuestión de financiación, no es
cuestión de más dinero. Evidentemente, si tuviéramos más dinero
seguramente esa pantalla en lugar de ser de 50 pulgadas sería de 60 o de
70, pero a lo mejor con una pantalla de 40 trabajaríamos igual de bien. A
veces la voluntad de llevar a cabo ideas puede beneficiar al colectivo de
personas que atendemos. Recientemente, en Valladolid hemos dado un premio
a un hospital donde han puesto en marcha las consultas combinadas. En
Mallorca, en el Hospital universitario Son Espases, en un mismo día una
persona afectada por parálisis cerebral puede pasar consulta con todos
estos especialistas -en algunos casos más de veinte- que van a tratar a
estas personas en sus primeros años de vida. Como ven, a veces no es
cuestión de dinero.
315 Una vez que el niño está en casa, la familia no cuenta con los recursos
suficientes para resolver eficazmente las peculiaridades de un niño o una
niña que necesita un apoyo muy alto. Las múltiples consultas, los
tratamientos, etcétera, suelen dificultar a los padres el mantenimiento
del puesto de trabajo. Además, con especial impacto en la perspectiva de
género, ya que normalmente son las madres quienes prestan con más
frecuencia atención a sus hijos. Según datos propios, entre las
consecuencias más evidentes está que, aproximadamente, un tercio reconoce
haberse visto obligada a dejar de trabajar y otro tercio a tener que
reducir su jornada de trabajo.
316 Empezamos con la etapa de 0 a 3 años o de 0 a 6 años, lo que denominamos
atención temprana, y nos damos cuenta de que el actual sistema de
atención temprana y apoyo al desarrollo infantil en España supone una
respuesta insuficiente y deficitaria, tanto por sus bajos niveles de
cobertura como por su limitación en sus franjas de edad y por otros
aspectos cualitativos que muestran un gran potencial de mejora; una
respuesta insuficiente que supone una gran vulneración de los derechos
más básicos de salud y de desarrollo pleno de una parte muy importante de
los niños con parálisis cerebral. Proponemos promulgar el derecho
universal y gratuito a una atención temprana integral y de calidad al
alcance de toda la infancia con alteraciones en el desarrollo o riesgos
de padecerlos, incluyendo la parálisis cerebral, así como a las familias,
a través de una ley estatal de carácter orgánico que reconozca este
derecho universal y establezca los medios para su efectiva implantación.
Garantizar la calidad, continuidad y coherencia a los apoyos
profesionales que requiere la infancia con parálisis cerebral a lo largo
de toda su etapa vital de crecimiento. Dotar de una completa red de
servicios de atención temprana y de apoyo al desarrollo infantil, a la
vez que se logra una mayor coordinación funcional de los sistemas de
salud, educación y servicios sociales, porque son varios los actores que
están relacionados, para garantizar que cada niño o niña y sus familias
reciban los apoyos necesarios.
317 ¿Qué ocurre de 0 a 3 años? Tenemos un sistema de atención temprana que nos
proporciona una sesión o sesiones semanales; en una entidad determinada
ese niño o esa niña va a recibir esa sesión o sesiones semanales para
intentar mejorar su calidad de vida. ¿Qué ocurre el resto de la semana?
¿Dónde está ese niño? ¿Dónde está esa niña? Con su familia, en su casa,
con su padre, con su madre, que ha tenido que dejar su trabajo para
atender a su hijo con altas necesidades de apoyo. ¿Qué ocurre de los 3 a
los 6 años? Empieza la etapa de educación, pero si decimos que la
atención temprana va de 0 a 6 años, ¿quién se hace cargo? ¿Los servicios
sociales? ¿Educación? ¿Se ponen de acuerdo? ¿Los servicios sociales se
desvinculan porque ya ha comenzado la etapa educativa? Empieza el
peregrinaje de las familias por centros privados, además de acudir a un
centro ordinario o un centro de educación, antes conocido como especial
aunque a nosotros nos gusta llamarlo centro de educación especializado;
empieza ese peregrinaje por esas terapias. Las familias se sienten
culpables, quieren hacer todo lo posible para que su hijo camine, para
que pueda hablar, para que pueda entender, se marchan al extranjero
porque les prometen cosas que realmente no tienen nada que ver con la
realidad y empieza ese peregrinaje, pero hay un vacío ahí, de los 3 a los
6 y de los 0 a los 3, como ya he comentado antes.
318 ¿Qué ocurre en la etapa educativa? En la actualidad, los alumnos con
parálisis cerebral, que tienen grandes necesidades de apoyo en una gran
mayoría, se encuentran escolarizados en un centro de educación
especializado -como me gusta llamarle~_. En este sentido, uno de los
parámetros que tiene gran peso a la hora de determinar a qué clase de
centro se orienta al alumno será su grado de discapacidad, no nos
engañemos. Se entiende que este tipo de alumnos tienen una serie de
necesidades para las que las escuelas normalizadas hoy en día no están
preparadas, por lo que la tendencia general
319
320 es recurrir a estructuras educativas específicas; con frecuencia la
decisión se toma en función de los recursos disponibles, pero no en
función de las necesidades del alumno. Todos sabemos que los centros
ordinarios muchas veces no están preparados para atender a alumnos y a
alumnas con altas necesidades de apoyo y, por otra parte, sabemos que se
demonizan los centros de educación especial o los centros de educación
especializados, cuando nosotros realmente no somos el problema sino la
solución.
321 Antes se ha comentado qué jueces, qué médicos vamos a tener si no han
tenido contacto con personas con discapacidad, pero es que esta relación
tiene que ser mutua. Nuestra función al acudir a un centro de educación
ordinario no es que un niño o una niña sin discapacidad se beneficie de
compartir clase, sino que nos beneficiemos ambos. Evidentemente, podemos
realizar actividades conjuntas y eso no significa segregar. Vamos a tener
que realizar actividades por separado y eso no significa segregar. Muchas
veces nos enconamos en posturas como: centro ordinario, sí y nada más,
cuando no es así; ni todo es blanco ni todo es negro. Desgraciadamente,
el necesario encaje entre la especialización de la enseñanza y la
inclusión educativa de las personas con discapacidad se ha ido
convirtiendo, como en otros tantos debates, en una suerte de guerra
ideológica y de trincheras en la que o estás conmigo o estás contra mí.
Esa es la realidad práctica; una dialéctica que además es absurda y
simplista y que resulta muy alejada del bien que supuestamente persigue:
la escolarización eficaz y efectiva de personas con discapacidad para su
participación exitosa en la sociedad sin discriminación. Cuántas veces
escuchamos a las familias de un centro ordinario decir: este niño o esta
niña no tendría que venir a la clase de mi hijo porque ralentiza su
aprendizaje, tendría que ir a un centro especial de educación. Pero no se
trata de segregar, se trata de compartir, y compartir es hacer cosas
conjuntamente, algunas sí y otras no. En un centro, en una entidad
Ampace, por norma general, de cada cien personas que trabajen en ella,
treinta pueden ser profesionales sociosanitarios. ¿Ustedes conocen
escuelas que tengan profesionales sociosanitarios a disposición de
personas con altas necesidades de apoyo? Por tanto, no se trata de
demonizar los centros de educación especializados, porque somos una
fuente de recursos muy importante que estamos a disposición de los
centros ordinarios para trabajar conjuntamente. A veces erramos el tiro,
y tenemos la solución más cerca de lo que creemos. Como les decía,
podemos hacer actividades juntos perfectamente. Necesitamos nuestro
espacio, también; pero eso no es segregar.
322 Nos empeñamos en llevar a un niño a un centro ordinario sí o sí, porque es
lo que defendemos a capa y espada y, ¿qué ocurre cuando ese niño tiene
doce, trece o catorce años y, de repente, tiene que volver, si estuvo
alguna vez, o comenzar en un centro de educación especializado? Ocurre
que esa persona se frustra porque le hemos prometido algo que no hemos
podido cumplir. Llegamos a la etapa adulta, a los centros de día, a las
residencias en la vivienda. Uno de los principales objetivos de Aspace es
promover los derechos de las personas con parálisis cerebral,
independientemente de su condición de discapacidad, emponderando a la
persona y facilitando la manifestación de sus intereses, necesidades,
inquietudes, etcétera, como colectivo para alcanzar los mayores niveles
de autonomía y autodeterminación posible. Esta participación únicamente
será posible y real si se les facilitan los apoyos precisos, centrados en
la necesidad de la propia persona y desde una mirada abierta a sus
capacidades y competencias, desde una adaptación del entorno a las
personas y desde la redefinición de los apoyos pertinentes para una
inclusión social, desde la respectiva propia de personas con derechos y
deberes reconocidos en los ámbitos públicos, políticos, sociales,
culturales y jurídicos. Hablamos de la PCP, la participación centrada en
la persona: Yo no te tengo que decir que tú vas hacer un taller de papel
reciclado, de cerámica o de pintura; tú me tienes que decir cuál es tu
proyecto de vida y yo tengo que ayudarte. Eso es la participación
centrada en la persona. De eso se trata cuando ponemos a la persona en el
centro. Para ello se reclama como colectivo el acceso a la figura de
asistente personal, así como de unos recursos económicos básicos que
garanticen poder ejercer con libertad y autonomía su condición de
personas adultas y su capacidad de decidir sobre su propia autonomía,
asuntos habituales y su estilo de vida, siempre en un entorno adaptado e
inclusivo. ¿Por qué decidimos por las personas con discapacidad? ¿Por qué
no las escuchamos? ¿Por qué les tenemos que vestir con un chándal? ¿Por
qué es más cómodo para nosotros? ¿Les hemos preguntado cuál es su estilo
de vestir? ¿Por qué no escuchamos a estas personas? Ahí radica la PCP, la
planificación centrada en la persona.
323 Hay una gran escasez de centros para adultos específicos de parálisis
cerebral. Podemos decir que casi el 90 % de las plazas existentes en
centros específicos están gestionadas por entidades de Aspace. No existe
ningún centro de adultos especializado en parálisis cerebral gestionado
por la Administración pública, y en mi comunidad -yo vengo de Baleares-
no existe ninguna escuela pública que atienda a personas con parálisis
cerebral. Sin embargo, somos escuela concertada, con todo lo malo que nos
324
325 quieren colgar como etiqueta de escuela concertada. Asimismo, se da una
falta de normalidad que regule y homogeneice los requisitos y la
financiación de centros de día y centros ocupacionales -porque los
centros especiales de empleo los tenemos un poco más lejos- y que,
además, garanticen una atención digna y de calidad.
326 En el momento actual, asistimos en nuestro país a una realidad
generalizada de déficit en el reconocimiento y la garantía de la
intensidad y la especificidad de los apoyos que requiere nuestro
colectivo, así como una situación de heterogeneidad y desigualdad entre
las comunidades autónomas; diecisiete comunidades autónomas, diecisiete
realidades completamente diferentes. Ojalá estuviera en Cataluña, ojalá
estuviera en Galicia: tendría mejores servicios. Asimismo, también hay
que decir que ojalá no estuviera en otras comunidades que tendrían peores
servicios que la mía. Por tanto, son diecisiete realidades completamente
diferentes. En cuestiones básicas, para garantizar estos servicios hay
comunidades autónomas que duplican el importe del módulo económico con
respecto a otras, y en los servicios residenciales también se observan
diferencias significativas.
327 En este escenario la Confederación Aspace y sus asociaciones plantean la
necesidad de incidir en el reconocimiento y garantía, por parte de las
administraciones públicas competentes, de la especificidad y adecuación
de los servicios para las personas con discapacidad con altas necesidades
de apoyo, porque no toda la parálisis cerebral -también es verdad- tiene
altas necesidades de apoyo. Hay personas con parálisis cerebral que a
nuestros ojos serían imperceptibles. En este escenario, la Confederación
Aspace y sus asociaciones se plantean la necesidad de incidir -como les
decía- en el reconocimiento y la garantía por parte de las
administraciones públicas competentes. La generalización de la prestación
vinculada al servicio y, en consecuencia, la decisión de la familia para
contratar el servicio sin disponer de un adecuado asesoramiento fomenta
la oferta de centros no especializados en los que se atiende todo tipo de
discapacidades, sin contar con los medios materiales y humanos adecuados
para una atención de calidad, que se agrava en el caso de las personas
con altas necesidades de apoyo.
328 Con respecto al empleo, dada la heterogeneidad que impera en el colectivo
de personas con discapacidad, encontramos que las personas con grandes
necesidades de apoyo o con pluridiscapacidad, entre ellas personas con
parálisis cerebral, se encuentran con importantes obstáculos en sus
posibilidades de acceso a un puesto de trabajo digno, estable y de
calidad. Por tanto, apostamos por los itinerarios formativos ajustados a
las necesidades de las personas, contemplando la especificidad de su
discapacidad. Nos gusta promover el modelo de empleo con apoyo, ya que es
la fórmula de empleo que mejor se ajusta a nuestro colectivo y a sus
necesidades, además de sensibilizar el acercamiento a las empresas
fomentando la visibilidad de las personas con parálisis cerebral.
329 Por último, el apoyo a las familias; lo que entendemos por cuidar al
cuidador. El alto nivel de necesidades de apoyo a las personas con
parálisis cerebral determina, también, demandas severas en el entorno
familiar. Según un estudio realizado por Aspace, solo la mitad de las
familias reconocen disponer de los apoyos que precisan, sobre todo en lo
referente a servicios jurídicos de respiro familiar y ayudas a domicilio.
Resulta especialmente relevante que una de cada cinco personas con
parálisis cerebral reconozca no acudir con regularidad a ningún tipo de
centro o servicio, lo cual implica que su atención recaiga en el entorno
familiar. Las prestaciones que se encuentran más extendidas son las de
carácter no contributivo, ya sean otorgadas directamente a las personas
con discapacidad o a los familiares por tener hijos a cargo.
Precisamente, son estas prestaciones más frecuentes, las que tienen una
cuantía menor; por no hablar de los recortes en la Ley de Dependencia,
donde hemos visto reducidas las prestaciones que recibíamos.
330 El impacto en el presupuesto del hogar de la atención a las personas con
parálisis cerebral es especialmente elevado, ante el coste de los
tratamientos específicos de gran intensidad que difícilmente quedan
cubiertos desde el sector público, así como el gran número de materiales
que necesitamos: pañales, colchones antiescaras, camas articuladas y
ayudas técnicas como sillas de ruedas manuales, eléctricas, andadores o
comunicadores. Además, hay también gastos inevitables, como adaptar una
vivienda -las puertas, los baños o la accesibilidad-, tener un vehículo
adaptado y, en determinados casos, una nutrición especial. Las ayudas
públicas en este ámbito no son suficientes. Muchas veces no están
contemplados determinados productos en el catálogo de prestaciones
ortoprotésicas; también están las limitaciones en el importe o la
posibilidad de renovación de los materiales, que cubren una reducida
parte del coste que tiene que asumir la familia.
331 Para finalizar esta breve exposición, quiero trasladarles también la
necesidad de consolidar una financiación estable y suficiente para las
organizaciones estatales de la discapacidad, puestas en riesgo
332
333 con la desaparición del anterior modelo de ayudas a través del IRPF, que
permite el desarrollo de programas de innovación, gestión del
conocimiento, creación de redes y promoción de derechos tan necesarios
para la mejora de la calidad de vida de nuestro colectivo. No hablamos ya
de las infraestructuras, que sería otro tema aparte. Podría mencionar
aquí el chiste de aquella persona que tenía que vender las ruedas del
coche para comprar la gasolina del mismo.
334 Les reitero nuestro agradecimiento a todos los grupos parlamentarios aquí
representados por la oportunidad que nos han dado de trasladar a este
foro la especificidad de nuestro colectivo de personas con parálisis
cerebral, apenas reconocido a pesar de ser una discapacidad con una
incidencia elevada dentro del territorio nacional, con alrededor de 120
000 personas que presentan altas necesidades de apoyo a lo largo de toda
su trayectoria vital. Desde Aspace nos ofrecemos a colaborar en cualquier
iniciativa que se ponga en marcha desde los poderes públicos y que pueda
revertir sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad,
especialmente en las personas con parálisis cerebral a las que
representamos, aportando nuestro conocimiento y experiencia como recurso
especializado, y sobre todo les invitamos con el lema que teníamos en la
campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral: que se atrevan a
conocernos.
335 Muchas gracias. (Aplausos).
336 La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Muchas gracias, don Antonio.
337 Ahora tienen la palabra los distintos grupos parlamentarios. Para
comenzar, por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, don Francisco Igea.
338 El señor IGEA ARISQUETA: Muchísimas gracias.
339 En primer lugar, quiero agradecerle no solo su comparecencia sino cómo ha
explicado el esfuerzo que sé que supone, porque he tenido conocidos cerca
con ese problema. Lo ha contado tan bien que da pena que, por el día y la
hora que es, no esté esta sala llena de diputados; lo ha contado con
mucho sentido común. Quizás lo más importante de lo que ha contado es el
momento inicial, cuando uno se encuentra con un niño con parálisis
cerebral y se ve solo, perdido; ha contado bastante bien el itinerario de
muchas familias. Creo que el trabajo que hacen en esas consultas
compartidas en el hospital es muy interesante, y me gustaría que nos
pudiera informar del grado de extensión que tiene este proyecto por si
podemos ayudar de alguna manera a extenderlo. Probablemente, es el primer
momento de desorientación en el que se puede hacer algo más útil.
340 Estoy bastante de acuerdo con lo que ha expresado sobre la educación y la
segregación -insisto, es un mensaje lleno de sentido común- y me gustaría
saber si piensa que a ese respecto hay alguna iniciativa legislativa que
este Congreso pudiera promover.
341 Por último, y aprovechando los tres minutos que tenemos, me gustaría
preguntarle qué podemos hacer en cuanto a las limitaciones del catálogo
de prestaciones. Sabemos que el catálogo de prestaciones ortoprotésicas
es uno de los grandes problemas en el mundo de la discapacidad. Nosotros
hemos hablado mucho de este tema y querría saber su opinión sobre una de
las cuestiones que se discuten respecto al catálogo ortoprotésico: ¿qué
es mejor tener un catálogo exclusivo y financiar solamente esto o
financiar hasta aquí pero sin un catálogo exclusivo? Creo que sabe bien
de lo que le habló. Me gustaría conocer su opinión, porque veces en estas
cosas entra una palabra mágica, el copago, y entonces se organiza un lío
que veces es difícil de resolver. Me gustaría saber su opinión, la suya.
342 Gracias.
343 La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Muchas gracias, señor Igea.
344 Por el Grupo de Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea, tiene la palabra
doña Ángela Rodríguez.
345 La señora RODRÍGUEZ MARTÍNEZ: Gracias, presidenta.
346 Bienvenido a esta Comisión. Muchísimas gracias por su comparecencia.
347 Comparto lo que ha dicho ahora mismo el compañero de Ciudadanos. Creo que
se ha explicado bastante sentido común, sobre todo en la parte -diría- de
desesperación o desconocimiento al que se enfrentan muchísimas familias
cuando están en una situación así y tienen que hacer un peregrinaje.
Afortunadamente, hay asociaciones que se ocupan de ello, como su
federación, porque muchas veces desde la Administración del estado o
desde las comunidades autónomas no se prestan los servicios suficientes.
Me gustaría centrar mis preguntas en esta cuestión y le pediría que
profundizase un poco más
348
349 en lo que tiene que ver con la cartera de prestaciones del Sistema
Nacional de Salud no solamente respecto a la pregunta que le ha
precedido, sino también en lo que tiene que ver, como usted decía, con la
terapia ocupacional y con la fisioterapia, y qué cosas podrían estar más
especificadas y más cerradas para que se cubriesen las necesidades que
usted estaba señalando.
350 Por otra parte, me ha parecido muy pertinente, en general en toda su
intervención, el trato que ha hecho del lenguaje y por eso también me
gustaría preguntarle -porque la verdad es que es un tema que no siempre
sale en esta Comisión, aunque a mí no me parece menor- cómo estas
personas quieren ser llamadas. Estoy de acuerdo con que discapacidad
intelectual es un término bastante erróneo. Usted habló después de
pluridiscapacidad o multidiscapacidad y me gustaría que lo concretase
porque es interesante saber de primera mano cuál sería el término más
correcto. Por ejemplo, nosotras hemos hablado muchas veces de diversidad
funcional y también sabemos que existe este debate. En el Pacto de Estado
contra la violencia machista tuvimos un debate bastante interesante sobre
este tema y me gustaría saber su opinión sobre este término, si le parece
que es más correcto que discapacidad intelectual.
351 Otra de las cuestiones sobre la que le quería preguntar -la ha mencionado
y me alegra que lo haya hecho- tiene que ver con el impacto de género en
las cuidadoras. Otro de los debates que hemos tenido, y que los seguimos
teniendo a día de hoy, es cuál sería la mejor figura que podría ofrecer
el Estado para ayudar a estas familias. Usted sabe que existen varias
posibilidades. Por un lado, al margen de las prestaciones que se conceden
que, como bien decía usted, son las más bajas porque son las no
contributivas, y esto es lamentable -esperemos que en algún momento haya
otra correlación de fuerzas que permita dar este tipo de prestaciones a
las personas con discapacidad y en situación de dependencia-, habría dos
opciones para las personas que cuidan a estas personas con discapacidad:
que se les diese una cantidad económica específicamente a estas personas
o bien que hubiese figuras desde la Administración pública, como hay en
algunos casos, que pudiesen cuidarlas, independientemente de lo que la
familia pudiese aportar. Este debate desde una perspectiva de género es
muy relevante porque es cierto que lo que sucede en la mayor parte de los
casos, no solamente con las personas con parálisis cerebral, sino en
general con las personas con dependencia, es que somos las mujeres
quienes nos hacemos cargo. Me parece muy importante la opinión que
ustedes tienen viviéndolo en primera persona, porque es cierto que
nosotras muchas veces tendemos a pensar en el amor, pero el Estado es
quien tiene que cuidar y en realidad el amor no es cuidado, el amor es
hacer otro tipo de cosas por nuestros familiares y personas más cercanas.
¿En qué se traduce esto en términos económicos o en políticas? ¿Con qué
estarían ustedes más de acuerdo o, en general, las familias que forman
parte de su asociación?
352 Usted ha dicho una cosa que me parece tremendamente acertada, y es que no
puede haber políticas que se basen en recursos versus necesidades y, en
general -y esto, y voy terminando, me parecería lo más importante-, ha
hablado de varias necesidades que ni de cerca están cubiertas por los
servicios públicos, como pueden ser los centros de día para adultos o los
centros de educación especializados. Me gustaría saber también qué cosas
que no están cubiertas por los servicios públicos le parecerían más
prioritarias. Me parece flagrante el dato que ha dado de los centros de
día para adultos, que más del 90 % pertenezca al ámbito de lo privado.
Estoy de acuerdo con usted con que muchas veces se ponen estigmas
innecesarios a lo concertado, sobre todo conociendo la labor que hacen
muchas veces las organizaciones del tercer sector frente a la
inexistencia de recursos y a la existencia de necesidades.
353 Creo que es importante que en aras de la legislación, que es lo que
podemos hacer desde esta Cámara, conozcamos cuál es su prioridad, porque
es cierto que tenemos una situación de tal desmantelamiento del Estado
del bienestar que es muy difícil abarcar todo de entrada y mucho menos,
como es el caso de mi grupo, sin gobernar. Por tanto, me gustaría saber
cuál es su prioridad.
354 Muchísimas gracias por su comparecencia, que ha sido muy útil y muy
interesante.
355 Gracias.
356 La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Muchas gracias, doña Ángela.
357 A continuación, por el Grupo Parlamentario Socialista, tiene la palabra
doña Begoña Tundidor.
358 La señora TUNDIDOR MORENO: Buenas tardes.
359 En primer lugar, me gustaría agradecer sus palabras, porque ha hecho una
descripción de lo que realmente sucede a lo largo de la vida del menor y
del adulto.
360 Ha comenzado hablando del impacto que supone para una familia que está
preparada para tener un niño sano que en el momento del parto o del
nacimiento resulte que su niño o niña no es así, sino que
361
362 puede tener, como bien ha definido, un daño cerebral adquirido que se
puede presentar de muchas maneras. Puede ocurrir que tenga dificultades
al andar, que tenga movimiento fino en las manos, dolores de cabeza,
convulsiones, problemas de deglución, de comunicación, pero también puede
ocurrir que se trate de un daño no visible y que tengamos un niño que
parezca que se desarrolla con normalidad, pero en la etapa escolar
empiezan los problemas de aprendizaje, de comportamiento... Por eso,
coincidimos con usted en que es muy importante una detección precoz de lo
que supone la parálisis cerebral, como usted la ha llamado, porque es
verdad que se utiliza mucho ese término. Desde el Grupo Socialista
consideramos muy importante la atención temprana a estos niños y es muy
importante que esté incluida en la consejería de salud porque, al fin y
al cabo, se trata de una rehabilitación y un tratamiento que el niño debe
tener hasta que empiece su edad escolar, momento en el que pasaría a otro
escenario.
363 Ha hecho usted una incidencia muy importante en el impacto que supone para
la familia. El tema económico, aunque no lo manifiesten, es importante
porque cuando hay un problema de vulnerabilidad social el factor
financiero relacionado con el niño es un verdadero problema para la
familia, como usted ha dicho, por la cantidad de material que necesitan,
sobre todo cuando el sistema público no consigue cubrir todo lo que
necesitan estos niños y niñas. También ha incidido en el tiempo que
requiere su cuidado, que interfiere en la actividad profesional de los
padres y de las madres, teniendo en muchas ocasiones que dejar de
trabajar alguno de ellos, generalmente la madre. La familia
constantemente prioriza el bienestar del niño, olvidándose muchas veces
de sus propias necesidades. Ha hecho usted una descripción estupenda de
todo lo que sucede a lo largo de la vida del menor y del adulto, y me
gustaría terminar mi intervención haciéndole una serie de preguntas.
¿Cree usted necesario que el Gobierno, en coordinación con las
comunidades autónomas, establezca medidas de sensibilización de los
profesionales -hablo de todo tipo de profesionales- para que sirvan de
soporte a la familia para afrontar las dificultades, provean información,
ofrezcan y orienten el acceso a las redes de apoyo disponibles y accionen
el servicio social cuando sea necesario? ¿Cree necesario promover el
crecimiento, el desarrollo, la rehabilitación y el acompañamiento
continuo, seguro y eficaz que beneficie al niño y tranquilice a la
familia, puesto que es el participante más activo en este proceso?
¿Considera suficientes las medidas y acciones llevadas a cabo por las
administraciones para mejorar la inclusión social de menores con daño
cerebral adquirido? ¿Considera que el alumnado de daño cerebral cuenta
con los recursos materiales y humanos necesarios que garanticen su
escolarización en óptimas condiciones? ¿Se ha creado un protocolo de
detección del alumnado con daño cerebral que incluya estrategias de
actuación? ¿Conoce usted las labores que ha realizado el Gobierno para
favorecer la inclusión laboral de este colectivo?
364 Cada año se dan 104 700 nuevos casos de discapacidad por daño cerebral
adquirido, para los que solo existen 4426 plazas de atención distribuidas
de forma desigual por el territorio español, como usted ha dicho. ¿Nos
puede adelantar, si lo conoce, qué compromisos ha adquirido el Gobierno
para impulsar una estrategia nacional de atención al daño cerebral
adquirido? En España, las 420 000 personas que viven con daño cerebral
adquirido se enfrentan a un panorama de recursos de atención
insuficientes. Existen 93 centros especializados en daño cerebral que
ofrecen 4426 plazas, de las cuales 727 son públicas, 1275 concertadas y
2424 privadas. Además, la distribución de estas plazas es desigual dentro
del territorio español. ¿Qué medidas prioritarias y concretas cree usted
que son esenciales para visibilizar y alcanzar niveles adecuados de
calidad de vida e inclusión social para las personas con daño cerebral?
Por último, ¿nos podría resumir cuáles son las necesidades y demandas de
las personas con daño cerebral adquirido hacia la sociedad? La mayoría de
las cosas las ha dicho, pero quería resaltarlo.
365 Muchas gracias por estar aquí.
366 La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Muchas gracias, señora
Tundidor.
367 Por el Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra don Carmelo Romero.
368 El señor ROMERO HERNÁNDEZ: Muchas gracias, señora presidenta.
369 Señor Rodado, quiero agradecerle su presencia aquí para exponernos las
inquietudes que afectan al mundo de las personas con parálisis cerebral y
las acciones que demandan a la sociedad española, porque, en definitiva,
nosotros representamos a toda la sociedad española en este momento.
370 Permítanme que, en primer lugar, efectúe un pequeño homenaje a don Jaume
Marí, presidente de la Confederación Aspace, una persona que tanto luchó
por el mundo de las personas afectadas por la parálisis cerebral y a la
que tanto hay que agradecer. (Aplausos). Conozco Aspace a través de
Aspacehu, la asociación en Huelva, con la que tengo una grata
colaboración y relación desde hace ya muchos años, sobre todo con su
presidenta, Cinta Monsalvete. Ella me habla de sus preocupaciones, de sus
necesidades
371
372 y de la lucha diaria que deben realizar para llevar adelante su ingente
tarea. Una lucha que incluso llega a cansar de tanto luchar, pero se
tiene que reponer y seguir adelante año tras año en esta labor. Me
hablaba recientemente de varios temas, de los que más le preocupaban. Me
hablaba de la atención primaria, de la atención temprana y de las
infraestructuras personales de los afectados, de las que también habló
usted antes. Ella me hablaba no ya de las infraestructuras personales
sino de las infraestructuras colectivas, del edificio, de la atención
temprana. Han estado años para hacer un edificio que pudiera albergar la
atención temprana para los niños con parálisis cerebral; lo han hecho
poco a poco, organizando verbenas y vendiendo montaditos y pinchos de
tortilla para que se pudiera hacer ese edificio. Afortunadamente ya lo
tienen, con la colaboración de algunos ayuntamientos, entre ellos el mío.
Esa lucha constante también se ha traducido en el centro de día, al que
llegan las personas con parálisis cerebral que son mayores de dieciocho
años, pero donde faltan profesionales. Usted decía antes que se
necesitaban fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales,
personas de apoyo, etcétera. Muchas veces tiene que hacer rifas vendiendo
un jamón para que pueda contratarse a alguna de estas personas y dar
posibilidades a esos niños. Me hablaba también de una residencia que se
hizo de la misma manera que el edificio de atención temprana. Tardaron
muchos años, haciendo un arquitecto el proyecto de manera gratuita,
haciendo convenios para que se pudieran colocar las puertas, poner las
ventanas, hacer los pilares, etcétera.
373 Es penoso que a estas alturas, en pleno siglo XXI, tengamos que estar en
esta situación para poder ayudar a estas personas que tanto lo necesitan.
Cinta me hablaba también de la falta de plazas concertadas. Me decía que
la Junta de Andalucía, que es la que tiene que concertar las plazas -las
comunidades autónomas son las que tienen la competencia-, llevaba más de
cuatro o cinco años sin poder concertarlas o que estaban congeladas y que
además era necesario ampliar el cupo de plazas. Decía que no comprendía
-ni yo tampoco- cómo en Sevilla, en Almería o en Jaén estaban los
edificios hechos y, sin embargo, desde hacía algunos años, no se podían
poner en marcha por falta de financiación autonómica. (El señor
presidente ocupa la Presidencia). Me hacía una pregunta que yo no le pude
contestar y que ahora le traslado a usted, aunque seguramente usted
tampoco la va a contestar; el conjunto de diputados quizá lo pueda hacer,
después de pensarlo y recapacitarlo. Me decía: Si un niño del colegio del
barrio no tiene plaza, ¿tiene que hacer tanto esfuerzo para conseguir una
en el barrio o en el barrio adyacente? Si no lo tiene que hacer porque es
la propia Administración quien se la brinda y se la busca, ¿por qué razón
el niño con parálisis cerebral u otras discapacidades tiene que luchar
tanto para conseguir una plaza? ¿Por qué hay esa desigualdad, cuando se
nos llena la boca a todos los diputados con la igualdad o la desigualdad
para echárnosla en cara unos partidos a otros? ¿Por qué aquí tiene que
existir eso? También me hablaba de las listas de espera en las plazas
residenciales. Me preguntaba por qué no se garantizan unos mínimos. Usted
hablaba antes de Galicia y de Cataluña, de lo bien que estaban en Galicia
y en Cataluña. ¿Por qué tiene que ser así? ¿Por qué no tienen que estar
tan bien como en Galicia o en Cataluña en Extremadura, en Andalucía o en
el País Vasco? ¿Por qué razón existe esa desigualdad? ¿Por qué no
garantizar unos mínimos -me decía ella- para todos por igual? Porque, en
definitiva, todos somos españoles y tenemos las mismas posibilidades. Me
hacía también otra serie de preguntas que le voy a trasladar a usted
porque yo me sentía incapaz de contestarlas. Me decía: ¿Qué pasa cuándo
una persona con parálisis cerebral tiene sesenta años o más y no dispone
de familia o su familia ha muerto? ¿Qué pasa cuando llegan los fines de
semana o cuando llegan las vacaciones y las familias no vienen porque no
las tienen o simplemente porque no vienen? ¿Qué pasa cuando decidimos,
alguna que otra vez, ir a un hotel, por dar un respiro a los niños para
que no estén siempre metidos en casa, y los hoteles no están adaptados y
muchas veces hasta nos rechazan? ¿Qué pasa con eso? ¿No podéis decir nada
-me lo decía a mí como diputado-, no podéis hacer nada? Me decía: Estamos
muy contentos con una cosa -yo pensé: menos mal que están contentos por
algo- y es que antes nos pagaban una vez al año y ahora nos pagan todos
los meses. ¿Una vez al año? ¿Y durante todos los meses qué pasa con los
profesionales, cómo se les paga y demás? Su respuesta fue: Nos teníamos
que buscar la vida haciendo pólizas de crédito, etcétera; ahora por lo
menos nos pagan una vez al año.
374 El señor PRESIDENTE: Señor Romero, le ruego que vaya terminando, por
favor.
375 El señor ROMERO HERNÁNDEZ: Termino en un minuto, si me lo permite, por
favor.
376 No le voy a hablar de la educación inclusiva ni de la educación
especializada, de la que usted ha comentado algo; tampoco le voy a hablar
de la formación profesional para intentar buscar un empleo; no le voy a
hablar del empleo ni de la evaluación y valoración que es necesario hacer
ni de la accesibilidad
377
378 universal; no le voy a hablar del problema que tiene la mujer con
discapacidad; no le voy a hablar de la sanidad, a la que usted también ha
hecho alguna alusión; tampoco de los servicios sociales. Lo que sí quiero
hacer porque Cinta me lo pidió para que yo lo dijera aquí, es que es
necesaria una financiación estable, y una financiación estable significa
que tiene que venir tanto del Estado como de las comunidades autónomas,
que son las que tienen las competencias, de manera idéntica para todas
las comunidades autónomas y para todas las personas afectadas. No puede
ser lo que usted acaba de decir aquí, que en Galicia estén estupendamente
y en Cataluña también y el resto allá se las ventilen.
379 Muchas gracias. (Aplausos).
380 El señor PRESIDENTE: Gracias, señor Romero.
381 Terminado el turno de portavoces, tiene la palabra don Antonio Rodado
García para dar respuesta a los distintos portavoces. Visto lo avanzado
de la hora, no sé si tiene previsto volver a Palma hoy o si está
perdiendo un vuelo; en todo caso, entenderíamos perfectamente que hiciera
un planteamiento esquemático, aunque no por ser el último tiene menos
derecho a responder ampliamente, tanto como quiera. Aquí estamos para
escucharle. Tiene la palabra.
382 El señor RODADO GARCÍA (Vicepresidente de la junta directiva de la
Confederación Aspace): Muchas gracias.
383 He aprovechado que mañana nos dan un premio a nivel nacional por la
terapia asistida con caballos que hacemos en Baleares para venir un día
antes, por tanto, duermo en Madrid y no tengo prisa, pero a lo mejor hay
gente que sí.
384 Voy a intentar contestar brevemente. Yo no soy psicólogo ni terapeuta ni
maestro de educación especial, como he dicho antes. Mi destino
profesional me llevó a estudiar relaciones laborales, por lo que no les
voy a hablar desde un punto de vista técnico, sino que voy a intentar
poner ejemplos que nos ayuden a entender un poco mejor todas aquellas
cosas que han preguntado. Discúlpenme si no utilizo un lenguaje técnico,
pero ya les digo que no lo soy. Conocí la discapacidad en el año 2003;
hasta ese momento la desconocía totalmente.
385 Hablábamos de cosas que se podían hacer en el tema de la atención
temprana, la extensión del proyecto consultas compartidas. El ejemplo que
les ponía es que si mi hijo tiene que ser visitado por seis especialistas
en un hospital, ¿por qué no acordamos con esos seis especialistas que lo
vean el mismo día en la misma sala? ¿Eso necesita más o menos
financiación? ¿Se puede hacer o no? En Son Espases lo hacemos; en
Valladolid lo hacen. ¿Se puede extender a otros hospitales o a otras
comunidades? Entiendo que sí. Insisto en que a veces es necesario más
dinero y a veces hay que utilizar un poco el sentido común para intentar
mejorar esa calidad de vida. En cuanto a las iniciativas relativas a la
educación especial, ¿podemos compartir proyecto educativo con el colegio
ordinario que tenemos en el mismo municipio? Lo hacemos. ¿Podemos hacer
actividades conjuntas con alumnos de educación primaria sobre el otoño,
la primavera, Egipto, lengua castellana, lengua catalana...? ¿Podemos
hacerlo? Lo hacemos. ¿Qué cuesta hacer eso? ¿Que nos pongamos de acuerdo?
Vamos a ponernos de acuerdo. Es así de sencillo. A veces las cosas son
más sencillas de lo que parecen, pero hay que tener voluntad y
perseverancia.
386 Respecto al catálogo de prestaciones, me parece fantástico que la
Seguridad Social me abone íntegramente una silla paraguas, pero a mí no
me sirve una silla paraguas porque puedo necesitar un Seat Ibiza; a lo
mejor no necesito un Ferrari, pero necesito un coche. Si tú me das una
bicicleta, te lo agradezco, pero yo voy a tener que poner la diferencia
hasta conseguir ese Seat Ibiza, por ponerles un ejemplo clarificador.
¿Podemos tener un catálogo único? ¿Sí? ¿No? Hay tantas discapacidades
como personas, hay tantas necesidades... Hay personas que necesitan
quince minutos para tener una correcta postura cuando están sentadas en
una silla de ruedas, necesitan unos materiales especiales cuando están
doce horas al día sentadas en una silla de ruedas. Como no controlan los
movimientos, la silla de ruedas les suele durar un año o dos años, no
más, por tanto, necesitan renovarla; además, se van haciendo mayores, van
cumpliendo años, dejan de ser niños y se convierten en adultos y una
silla de ruedas les puede costar más que un utilitario básico. Hay sillas
de ruedas eléctricas que se pueden ir a los 6000 euros, a los 12 000; a
lo mejor no necesitan la de 12 000, pero que le cuesten 6000 euros cuatro
hierros... A veces es duro ver cuatro hierros, cuatro ruedas y que te
financie la Seguridad Social un tanto por ciento muy bajo. ¿Podemos hacer
cosas? Las podemos hacer.
387 ¿Saben cómo se llama la parálisis cerebral? Parálisis cerebral infantil.
¿Y saben por qué se llama infantil? Porque desaparece a los dieciocho
años, deja de existir. Las personas con parálisis cerebral
388
389 dejan de existir a los dieciocho años; los adultos no interesan a nadie.
¿Por qué? Porque ya no van a mejorar más. ¿Ustedes practican deporte?
¿Hacen running, ahora que está de moda? ¿Por qué hacen running, los que
lo hagan? Porque se sienten bien, porque es una actividad física y porque
después de un día duro de trabajo eliminan toxinas, malos pensamientos.
No solamente los niños que atendemos en la escuela necesitan
fisioterapia, también los adultos. ¿Por qué no hacemos esas mismas
terapias y con esa misma intensidad? Si ustedes pasaran sentados la mitad
del día en una silla y no hicieran ejercicio también necesitarían
fisioterapia, se lo puedo asegurar, independientemente de su edad, pero
¡magia! a los dieciocho años ya no existe la parálisis cerebral infantil.
390 ¿Cómo queremos llamar a estas personas? ¿Saben cómo les llamaban en los
años setenta? En los años setenta surge todo el movimiento asociativo y
-me van a disculpar la expresión- había subnormales, minusválidos,
discapacidad intelectual, capacidades diferentes, diversidad funcional...
Yo no voy a entrar en ese debate, yo utilizo un truco. Cuando represento
a mi entidad y hablo del centro escolar, hablo de alumnos, y cuando hablo
de centro de día o residencia, hablo de personas, porque tengo miedo a
meter la pata y utilizar un término que a lo mejor no le gusta al
auditorio porque no soy psicólogo, porque no soy periodista, porque no
soy comunicador y, por tanto, voy a lo fácil. Ayudo y atiendo a personas,
a alumnos y alumnas. Le podemos cambiar el nombre en cada legislatura
pero, al final, la parálisis cerebral sigue siendo la misma.
391 Se ha hablado de prestaciones familiares de la Seguridad Social y de la
Ley de dependencia. Sabían ustedes que los cuidadores o las cuidadoras
cotizaban a la Seguridad Social. Qué gran avance y qué pena que ya no
coticen a la Seguridad Social. Mi mujer, que lleva catorce años dedicada
a sus dos hijos, uno de ellos con parálisis, cuando se tenga que jubilar,
cotización poca. ¿Podemos mejorar? En un momento dado se pudo mejorar, en
otro momento se tuvo que eliminar por una serie de problemas. Esas son
ayudas realmente buenas. ¿Qué preferimos, apoyos o dinero? Mi opinión
personal es que yo prefiero apoyos. Voy a hacer mi reflexión personal. Mi
hijo va al colegio y, como es concertado y no público, tiene que hacerse
cargo de una serie de gastos, pero, moraleja, porque no existe un centro
público. Mi hijo que no tiene parálisis cerebral si se quisiera desplazar
en transporte público a su colegio no pagaría nada; sin embargo, mi hijo
con parálisis cerebral tiene que pagar. No hay centro público, pero como
es concertado... Hace terapia asistida con caballos, hace hidroterapia,
hace respiro, hace ocio. Dame recursos para que esa persona pueda
realizar esas cosas, porque en época de crisis ¿qué ha ocurrido? Que nos
hemos agarrado a la prestación económica de personas con discapacidad
para que las familias subsistieran. Por tanto, les estamos quitando que
puedan disfrutar de esas prestaciones, que son suyas. Dame los recursos,
no me des dinero. Ese es mi punto de vista. Habrá gente que diga: dame el
dinero, yo elijo y pago la diferencia. Todo es valorable. Desde mi punto
de vista, dame el recurso si lo necesito realmente.
392 Prestaciones. ¿Las personas con parálisis cerebral realizan actividades de
ocio? Hay gente que cree que no pueden realizar actividades de ocio.
Alguno de ustedes, cuando salgan de aquí, irá a tomar una copa, a tomar
una cerveza, se irán a su casa o se irán a dar un paseo. ¿Qué diferencia
hay entre una persona con parálisis cerebral y ustedes? Ninguna, ¿verdad?
Sin embargo, que estas personas hagan actividades de ocio suena un poco
raro. Son personas que necesitan lo mismo que ustedes y yo: trabajar si
puedo trabajar, una educación, unos apoyos, un ocio, los cuidadores un
respiro familiar... ¿Saben que el respiro familiar es el servicio que
tiene más éxito cuando se les ofrece a las familias? ¿Y saben que es un
servicio totalmente privado? Sí, podemos acceder a subvenciones
graciables que aminoran el coste cien por cien privado, pero que yo pueda
ir un fin de semana con mi mujer, que lleva catorce años atendiendo a
nuestros hijos en cuerpo y alma, o que yo pueda estar hoy aquí gracias a
ella porque ella se va a hacer cargo de las cenas y de acostar a los
niños, eso es una manera de cuidar al cuidador. No quiero decir que nos
tengan que pagar el cien por cien, pero piensen ustedes si después de
seis o de nueve meses de duro trabajo en el Congreso no se van de
vacaciones. ¿Necesitan los cuidadores de personas con parálisis cerebral
vacaciones? Igual que ustedes. Muchas veces parece que por tener
discapacidad necesitamos cosas distintas, y es algo más sencillo.
Necesitamos lo mismo, ni más ni menos. Tenemos nuestros derechos y
también tenemos nuestras obligaciones, no renunciamos a ellas.
393 Respecto a los centros de día, decíamos que el 90 % están atendidos por
entidades Aspace, que son entidades privadas sin ánimo de lucro. Antes
han comentado, en anteriores comparecencias, que cuando la discapacidad
es más fácil hay más interlocutores por medio porque hay más dinero en
juego. Cuando una discapacidad es deficitaria, ¿han visto algún centro
residencial que atienda a personas de parálisis cerebral gestionado
íntegramente por entidades privadas? ¿Y residencias de la tercera edad?
Hay entidades como la Fundación Acciona, por poner un ejemplo, no quiere
decir que lo hagan mal ni bien,
394
395 pero ¿se han preguntado por qué? Es un tema de dinero simplemente, porque
las personas que necesitan altos apoyos necesitan más dinero traducido en
más servicios y eso no es rentable, y lo que no es rentable no lo quiere
nadie. También los políticos nos meten en ese cajón de sastre de
discapacidad intelectual y nos pagan igual que una discapacidad
intelectual. ¿Saben que un autobús de cincuenta plazas se convierte en un
autobús de veinte plazas para personas con parálisis cerebral? Si ustedes
me dan el mismo dinero para subvencionar el transporte o para apoyar el
transporte, parece lógico que me cuesta el doble y sin embargo recibo lo
mismo. ¿Saben que, como tengo que quitar los asientos de ese autocar,
ninguna empresa privada me quiere ceder un autocar porque no lo puede
utilizar para otro servicio y si me lo cede me duplica el alquiler?
¿Saben que la empresa mantenedora de la rampa eléctrica no le da un ciclo
de vida mayor de dos o cuatro años, una rampa que cuesta 12 000 euros, y
no se comprometen a hacer un contrato de mantenimiento? Por tanto, cuando
hablamos de altas necesidades de apoyo son muchas cosas las que
intervienen. Si yo pudiera utilizar un autocar de cincuenta personas para
trasladar a los alumnos y las alumnas al centro de educación
especializado, todo sería más fácil. Cuando se me estropea una rampa,
todo se complica. Además, yo no tengo por qué ser experto en transporte
ni en logística; yo tengo que ser experto en discapacidad en general y en
parálisis cerebral en particular.
396 Una cosa que me gustaría aclarar con el Grupo Socialista -perdón-, la
parálisis cerebral no es daño cerebral adquirido. Lo siento, no voy a
poder contestar a sus preguntas sobre daño cerebral adquirido, y les
pongo un ejemplo. El 90 % de los casos de parálisis cerebral son de
personas que nacen con esa parálisis cerebral, es decir, no han conocido
el lenguaje, no han podido caminar, no saben lo que es llevar una vida
normalizada. Si yo ahora salgo del Congreso y tengo un accidente, por
ejemplo, de tráfico, puedo tener un daño cerebral adquirido pero yo he
conocido lo que es caminar, he conocido lo que es hablar; es diferente.
Por tanto, me van a disculpar porque no podré contestar a algunas de las
preguntas que me han hecho. Quería hacer el matiz de la diferencia entre
parálisis cerebral infantil -que no entiendo lo de infantil, porque
tenemos gente con sesenta y cinco años en residencia que tienen parálisis
cerebral infantil- y el daño cerebral adquirido.
397 Atención temprana. Cuando empezó la legislatura creo que hubo un revuelo
porque una diputada trajo a su hijo o a su hija al Congreso teniendo
servicio guardería en el mismo, porque quería que estuviera presente. Si
el hijo o hija de esa diputada tuviera parálisis cerebral, ¿podría
utilizar la guardería del Congreso? Evidentemente no. Por tanto, ¿qué
ocurre de 0 a 3 años? Vamos a un centro, a Aspace, por ejemplo, donde nos
dan atención temprana un día y luego me tengo que quedar en casa o tengo
que ir al fisioterapeuta privado. Entonces, ¿podemos trabajar en esa
línea? Perfectamente, es un ejemplo que les quería poner.
398 Respecto a la sensibilidad de los profesionales, por supuesto que hay que
sensibilizar a los profesionales, hay que sensibilizar a todas las
personas que sea posible. Tenemos que trabajar en conjunto, no tenemos
que trabajar en departamentos estancos. Me voy a acordar toda mi vida de
la doctora que atendió el parto de mis hijos; seguramente la doctora no
se acordará de mí, pero yo sí me voy a acordar de ella. Por tanto, no
podemos trabajar en departamentos estancos. A veces me da envidia porque
cuando voy al hospital a mi hijo le conocen desde la enfermera hasta la
doctora y a mí no. Me da una cierta envidia porque digo, Julián, qué
suerte tienes que todo el mundo te conoce y te hacen la ola. Tenemos que
trabajar mano con mano, de eso se trata, no hacer la guerra cada uno por
su lado. Necesitamos que los profesionales, sanitarios en este caso, se
acerquen a nosotros, que compartan, que nos ayuden y nosotros les podemos
proponer cosas. Tiene que ser un acompañamiento continuo.
399 En cuanto a la inclusión laboral, no es imposible pero sí es más
complicada. Hay centros especiales de empleo que no quieren sillas de
ruedas, ya no digo gente con parálisis cerebral, sino que no admiten
sillas de ruedas. Bueno, son los menos, también hay que decirlo.
400 Cuando hablamos de residencia, a lo mejor ustedes se imaginan a una
persona de sesenta y cinco años que tiene que ir a una residencia. No,
hay personas con treinta y cinco años que necesitan un recurso
residencial porque tenemos la buena o mala costumbre de tener hijos cada
vez en edad más avanzada. Por tanto, llega un momento en el que la cabeza
-como el futbolista- dice que tengo que golpear el balón pero las piernas
dicen que no puedo. A lo mejor, tenemos casos en los que hay una persona
que desde los treinta y cinco años necesita un servicio residencial. Hay
que trabajar para conseguir esas plazas residenciales. Yo lo pudo
proponer, pero creo que es su trabajo ofrecer esas plazas suficientes
para el colectivo de personas que lo necesiten. Mi trabajo y el del
colectivo al que represento es llamar a la puerta y decir: tengo este
problema. Ustedes, como representantes en el Congreso, tienen unos
deberes, como llegar a acuerdos y ofrecer esos recursos.
401
402 En cuanto a Jaume Marí, tuve la suerte de cruzarme con él en mi vida y
durante cinco años, una vez al mes, coincidía con él en las juntas
directivas de la confederación Aspace y solamente le diré que siempre
estaré agradecido de que Jaume entrara en mi vida porque me ha enseñado
mucho y gracias a él hoy estoy sentado en esta silla, porque él me animó,
me apoyó, me formó. Es un personaje que será entrañable siempre y al que
estaré eternamente agradecido. Respecto a Cinta, le dimos un premio hace
poco por su trayectoria vital, como madre y como presidenta. Muchas veces
recibimos más, y la gente con parálisis cerebral nos da más de lo que
nosotros ofrecemos. También es verdad que es duro, es cansado, es
sacrificado pero también es reconfortante. A veces, yo que trabajo en el
sector privado, cuando necesito cargar las pilas me doy un paseo por la
entidad de la que tengo el honor de ser presidente, porque a veces
necesito que me pongan los pies en el suelo. Necesito ver esas pequeñas
batallas que se ganan día a día para ponerme un poco en situación; a
veces nos quejamos por cosas que realmente no valen la pena.
403 En cuanto a las infraestructuras, evidentemente. Les ponía el ejemplo del
señor que vendía las ruedas para pagar la gasolina. ¿Son necesarias?
Evidentemente. Si yo no puedo dotar de una infraestructura necesaria o
reformar periódicamente una infraestructura que se va quedando pequeña
porque lo que recibo no me lo permite, tengo un problema. Tengo que
acudir a rifas, tengo que acudir a la beneficencia; luego salen muchas
Nadias Nereas por ahí, porque al final el no tener recursos hace que cada
uno hagamos la guerra por nuestra cuenta, cosa que no me parece bien a
nivel personal. Pero, como le decía antes, a veces no es solamente
cuestión de financiación, no todo es dinero en esta vida. Vamos a empezar
a trabajar en una financiación vinculada a las plazas que necesitemos.
Nosotros nos hemos tenido que financiar de manera privada y hemos tenido
que hipotecar nuestro centro para hacer una ampliación de la residencia
que tenemos actualmente, por ponerles un ejemplo. ¿Yo qué necesito de
ustedes? ¿Qué necesito de mi comunidad autónoma? Que cuando tenga el
edificio listo me concierten las plazas. Entonces el proyecto será viable
y no te habré molestado con que me des dinero para construir una
residencia, me habré buscado la vida, porque a veces hay que buscársela,
pero ayúdame en aquello que me puedas ayudar; si no me ayudas en nada lo
único que vas a conseguir es que me ahogue. Yo no te pido que me des 800
000 euros para construir una residencia; te pido que apoyes mi proyecto,
que me conciertes las plazas que sean necesarias concertar, porque hay
lista de espera, y a lo mejor ese proyecto será viable y se podrá
autofinanciar. A veces las cosas son más sencillas de lo que parece,
simplemente le tenemos que dar al coco. No todo es dinero. No podemos
estar como en los años setenta, pendientes de la beneficencia. En los
años setenta dos familias crean un centro, Aspace, porque tienen la
necesidad de mejorar la calidad de vida de sus hijos; hoy en día ese
centro da trabajo a noventa profesionales. ¿Podría ser gestionado por una
familia? Hay que profesionalizarse, todo el mundo tenemos que ser
profesionales en lo que hacemos, tenemos que tener actitud, con 'c'.
Tenemos que tener perseverancia, pero no podemos depender de la rifa del
jamón; no podemos depender de la lotería de navidad, desgraciadamente; no
podemos depender de sacar las huchas. ¿Se acuerdan del Domund? Sacaban
las huchas y pedían. Yo creo que tenemos que pasar página, porque si
tenemos que volver a esto tenemos un problema, evidentemente.
404 ¿El concierto de las plazas? Yo les digo lo que necesito; díganme ustedes
por qué no conciertan las plazas. Yo no lo sé, eso no es tarea mía, creo
que es tarea de ustedes. ¿Los centros de educación especializada? Somos
un centro de recursos. ¿Las desigualdades de las comunidades autónomas?
Luego me regañarán mis compañeros, están mejor pero tienen necesidades,
no es que Galicia o Cataluña sean..., incluso hay comunidades mejores y
otras que están peor. ¿Por qué esas desigualdades autonómicas? Les
traslado la pregunta, díganmelo ustedes. Si yo en Cataluña tengo derecho
a una enfermera gratuita, por qué no la tengo en Baleares. Díganmelo
ustedes. Son los que negocian, los que llevan a cabo las propuestas de
ley, los que aprueban. A lo mejor es que no tenemos que tener enfermera
gratuita ninguna comunidad, o a lo mejor la tenemos que tener todas las
comunidades. Vamos a ponernos de acuerdo, pero es verdad que necesitamos
un básico para todos, y el que pueda pagar más y quiera pagar más,
adelante, y el que pueda pagar menos pero tenga los recursos básicos
necesarios, adelante. En cuanto a los respiros, es verdad que los hoteles
no están adaptados en su mayoría, pero ya se empiezan a poner las pilas
en ese aspecto ¿Y si le digo que hablemos de sexualidad? Mejor lo dejamos
para otra comparecencia que tengamos en esta Comisión. Por tanto, hay
muchos retos.
405 Gracias de nuevo por darnos voz a nuestro colectivo. Lamento que les haya
hecho salir más tarde, pero espero que les haya quedado, desde mi humilde
opinión, más clarificado lo que es la parálisis cerebral.
406 Muchas gracias. (Aplausos).
407
408 El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Rodado.
409 Para nada nos hace salir tarde. Aquí no venimos a fichar unas horas
concretas; venimos a escuchar, a legislar y a intentar mejorar la
realidad. Usted nos ha dicho que no es psicólogo ni comunicador, pero le
tengo que decir, como dicen ahora los jóvenes, que usted tiene mucha
psicología, que comunica muy bien y que repregunta muy bien a los
diputados cuando le hacemos algunas preguntas que nos tenemos que
responder nosotros mismos. Muchas gracias por su comparecencia.
410 No habiendo más temas que tratar, se levanta la sesión.
411 Eran las siete y cuarenta y cinco minutos de la tarde.
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