DS. Congreso de los Diputados, Comisiones, núm. 443, de 20/02/2018
cve: DSCD-12-CO-443
CORTES GENERALES
DIARIO DE SESIONES DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS
COMISIONES
Año 2018 XII LEGISLATURA Núm. 443
PARA LAS POLÍTICAS INTEGRALES DE LA DISCAPACIDAD
PRESIDENCIA DEL EXCMO. SR. D. JORDI XUCLÀ I COSTA
Sesión núm. 18
celebrada el martes,
20 de febrero de 2018
ORDEN DEL DÍA:
Comparecencias:
- De la señora Melchor Sánchez, coordinadora del grupo de trabajo del
colectivo de personas ciegas denominado "No sin mi perro-guía", para
informar sobre la problemática con que se encuentran los usuarios de
perros-guía al intentar acceder a espacios públicos. A petición del Grupo
Parlamentario Socialista. (Número de expediente 219/000596) ... (Página2)
- Del señor Ramos de la Rosa, vocal del Consejo de la Juventud de España y
responsable del área de participación y educación no formal y responsable
del área de la diversidad funcional, para exponer los principales
problemas de los jóvenes con discapacidad. A petición del Grupo
Parlamentario Ciudadanos. (Número de expediente 219/000378) ... (Página9)
- Del señor Cámara Pérez, presidente de Down España, para exponer
propuestas y sugerencias de Down España. A petición del Grupo
Parlamentario Popular en el Congreso. (Número de expediente 219/000164)
... (Página18)
- Del señor Llorens Santamaría, presidente de la Federación de Vida
Independiente (FEVI), para informar y trasladar propuestas y demandas
sobre vida independiente y asistencia personal. A petición del Grupo
Parlamentario Confederal de Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea.
(Número de expediente 219/000891) ... (Página29)
Se abre la sesión a las diez y cinco minutos de la mañana.
COMPARECENCIAS:
- DE LA SEÑORA MELCHOR SÁNCHEZ, COORDINADORA DEL GRUPO DE TRABAJO DEL
COLECTIVO DE PERSONAS CIEGAS DENOMINADO "NO SIN MI PERRO-GUÍA", PARA
INFORMAR SOBRE LA PROBLEMÁTICA CON QUE SE ENCUENTRAN LOS USUARIOS DE
PERROS-GUÍA AL INTENTAR ACCEDER A ESPACIOS PÚBLICOS. A PETICIÓN DEL GRUPO
PARLAMENTARIO SOCIALISTA. (Número de expediente 219/000596).
La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Buenos días. Vamos a comenzar
esta sesión de la Comisión para las Políticas Integrales de la
Discapacidad.
Como todos ustedes acordaron en la sesión de Mesa y portavoces, tenemos
una sesión de comparecencias que no puede extenderse más allá de las 2 de
la tarde porque a continuación tenemos la sesión plenaria. Por esta
razón, vamos a estimar una hora por cada comparecencia. Los
comparecientes dispondrán de quince minutos y yo les avisaré cuando se
vaya a terminar su tiempo.
La primera compareciente es doña Lucía Melchor Sánchez, que va a disponer
de quince minutos para hacer una intervención inicial. Después
intervendrán los portavoces de los distintos grupos parlamentarios por un
tiempo de dos o tres minutos, pero como la portavoz de Esquerra
Republicana, señora Capella, me ha pedido que disculpe su ausencia porque
se incorporará más tarde a la Comisión, en principio, podemos disponer de
su tiempo. Lo mismo ocurre con el señor Alli, del Grupo Mixto, y el señor
Barandiaran, portavoz del PNV, por lo que podemos distribuir ese tiempo
entre los demás. Tiene la palabra doña Lucía Melchor Sánchez,
coordinadora del grupo de trabajo del colectivo de personas ciegas
denominado "No sin mi perro-guía", para informar sobre la problemática
con que se encuentran los usuarios de perros-guía al intentar acceder a
espacios públicos. Esta comparecencia ha sido solicitada por el Grupo
Parlamentario Socialista. Dispone de quince minutos, doña Lucía, y es un
placer tenerla con nosotros en esta subcomisión.
La señora MELCHOR SÁNCHEZ (Coordinadora del grupo de trabajo del colectivo
de personas ciegas denominado "No sin mi perro-guía"): Nosotros somos un
grupo de trabajo que surgió a raíz de que de forma individual veíamos
que, a pesar de que las leyes autonómicas -aunque hubo un decreto inicial
que era nacional, pero ahora se han ido desarrollando distintas leyes
autonómicas- recogen los requisitos que han de cumplir los perros-guía -y
en muchos casos ahora ya perros de asistencia que acompañan a personas
ciegas, en nuestro caso, pero puede tratarse de perros de asistencia
también para otras discapacidades o para otras enfermedades-, a pesar de
estas leyes autonómicas, de que las normativas y los derechos existían,
cada vez se producían más incidentes denegando el acceso a lugares
públicos o de uso público a personas acompañadas de perros-guía, en
nuestro caso, o perros de asistencia. Hubo un punto de inflexión cuando
una usuaria de perro-guía fue agredida brutalmente. El juicio se
celebrará el mes que viene. En todo caso, lo que nosotros sí queremos
dejar claro es que las denuncias que se han presentado hasta ahora iban
por vía administrativa, atendiendo a las leyes que regulaban el acceso de
personas ciegas acompañadas de perros-guía o de perros de asistencia a
locales públicos o servicios de uso público. Entonces, al ir por la vía
administrativa, se presentaban las denuncias y nunca llegaban a buen
puerto, no pasaba nada, salvo en los casos en los que hubiera otros
agravantes. Es decir, la denegación en sí misma no era suficiente. Aparte
de que hubiera un aumento del número de casos o no, nosotros pensábamos
que lo que había que empezar a promover era que el derecho a ir
acompañado de un perro de asistencia era de la persona, porque a quien se
le deniega el acceso es a una persona y, por tanto, se están vulnerando
derechos humanos de una persona por el simple hecho de tener una
discapacidad y necesitar un auxiliar de autonomía, como es el caso de los
perros de asistencia.
¿En qué nos apoyamos para pensar así, para defender que la denegación de
este acceso a una persona acompañada de su perro-guía o de su perro de
asistencia vulneraba derechos de las personas? En nuestro caso eran
siempre perros-guía, y además en todas las comunidades están regulados
los perros-guía, no en todas los perros de asistencia, aunque cada vez
más. Nos basábamos, primero, en la Convención Internacional de los
Derechos de las Personas con Discapacidad, donde se define qué es
discriminación por razón de discapacidad: la vulneración de cualquier
derecho. Incluso en la definición se dice: cualquier discriminación,
exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga propósito o
efecto. Es decir, a veces las personas hacen cosas sin intención de
discriminar pero que tienen un efecto
discriminatorio. Por tanto, pensamos que la no admisión está englobada
perfectamente en esta definición según la cual no podemos ejercer
nuestros derechos. Además, en la convención también se recogen las ayudas
para compensar los efectos de la discapacidad y se recogen las ayudas
para que podamos acceder a todo tipo de servicios, incluidas las nuevas
tecnologías, etcétera, y se recoge la ayuda animal. Por tanto, de nuevo
el perro-guía o el perro de asistencia estarían contemplados en este
artículo.
Centrándonos en nuestro espacio común, la Ley de igualdad de
oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las
personas con discapacidad recoge el tema de la discriminación en los
mismos términos. De hecho, esta ley se aprobó para dar cumplimiento a lo
que establecía la convención, y también recoge la ayuda animal como
sistema para compensar los efectos de la discapacidad. Teniendo en cuenta
lo anterior, teníamos bastante claro que nuestros derechos de acceso
tendrían que ir por la vía de los derechos de las personas y no por la
vía administrativa, que además, como ya he dicho antes, quedaba sin
efecto en la mayoría de los casos, salvo que hubiera algún agravante. Con
lo cual ya no se trata de la denegación de acceso, porque si a una
persona se le deniega el acceso y además se le pega, lo que se juzga es
la agresión, no la denegación de acceso.
Con estos antecedentes, ¿qué hizo el grupo? Emprender acciones encaminadas
a que la denegación de acceso a un lugar público o a un servicio de uso
público por personas con discapacidades acompañadas de perros de
asistencia -más concretamente en nuestro caso, por perros-guía- sea
considerado delito de discriminación por razón de discapacidad. Nosotros,
en principio, empezamos a hacer una serie de cosas, entre las cuales está
recoger firmas en change.org. La verdad es que nos vimos desbordados por
el éxito, porque no pensábamos que llegaríamos a recoger tantísimas
firmas. Hasta ayer creo que 106.022 personas habían apoyado esta
petición. Incluso hay comentarios porque a la gente le sorprende que esto
no fuera así: "¡Ah!, ¿pero esto no era así?". Pues no, no era así. Aparte
de que, a raíz de la recogida de firmas, también hicimos una página en
Facebook, más que nada para promocionar la recogida de firmas y también
para hacer pedagogía sobre la situación en la que estamos; ponemos casos
de discriminación y cuando salen noticias las vamos publicando y las
vamos comentando. Y tiene esta doble finalidad, por un lado, que la gente
conozca la situación y, por otro, que firmen y nos apoyen.
Aparte de esto, también hemos hecho un sondeo entre personas usuarias de
perros-guía para saber si les ocurre lo que nosotros vivimos como una
impresión casi inequívoca, para poder constatar que no es una cosa
nuestra, sino que realmente las cosas son así. Hicimos un sondeo por
Internet -nosotros solo lo pudimos difundir por Internet, porque nuestros
medios son los que son, Internet, redes sociales, la pagina de Facebook y
demás- y se recogieron 96 incidentes de denegación de acceso que se
habían resuelto de muy distintas maneras, porque es verdad que no siempre
que hay una denegación de acceso las cosas van a más, hay veces que,
explicándolo, la gente lo entiende o lo acepta. También recogimos otro
aspecto muy importante y es que las incidencias aumentan cuando la
persona sale de su ámbito más próximo. Es decir, supongo que en nuestra
zona todo el mundo tenemos unos sitios a los que solemos ir y estamos
cómodos, pero en cuanto sales de tu zona de influencia, los incidentes
aumentan. Y digo que se resuelven de muy distintas maneras porque ha
habido casos que se han resuelto hablando, pero también nos resultó
curioso que hubiera gente -no mucha, pero la hubo- que ante la
posibilidad de tener incidentes dejaba al perro en casa, es decir,
renunciaba a ir con su auxiliar de autonomía, a moverse cómodamente,
etcétera. No eran muchos casos, pero los había. Todo esto que estoy
explicando está en el documento que les hemos entregado.
¿Cómo se contemplaba esto en la prensa? Nos fijamos solo en la prensa
digital porque a nosotros nos es complicado hacerlo de otra manera.
Recogimos, en el mismo periodo de dos años, unas veinte noticias en las
que se hablaba de los problemas de personas ciegas a la hora de acceder a
distintos sitios acompañadas de su perro-guía. Las asociaciones de
usuarios de perros-guía de Madrid y de Barcelona hicieron dos
manifestaciones a raíz de la brutal agresión a esta chica, incluso
tuvieron que intervenir los servicios médicos Se hicieron dos
manifestaciones en las que participamos, e incluso intentamos vincular a
grupos políticos y demás. De hecho, en el Ayuntamiento de Barcelona se
debatió una moción, que se aprobó por unanimidad, en la que se instaba a
hacer pedagogía para que esto no volviera a pasar. Pero, a pesar de ser
aprobada por unanimidad, no conozco yo que se haya llevado a cabo.
Nosotros venimos aquí a hacer que se reflexione sobre este asunto, que las
denuncias vayan por la vía penal, que las denuncias de discriminación por
razón de discapacidad que se hagan por la vía penal salgan adelante y que
puedan ser incluidas en los artículos 510 y siguiente del Código Penal,
que creo que son los recogen los delitos de odio y discriminación. Esta
es la petición que nosotros traemos aquí y esperamos que nos apoyen y que
salga adelante.
La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Muchas gracias. Se ha ajustado
completamente al tiempo y se lo agradecemos. Su exposición, además, ha
sido muy incesante.
Vamos a dar en primer lugar la palabra al portavoz del Grupo Parlamentario
Socialista, que ha solicitado la comparecencia. Y, si les parece bien a
todos ustedes, a continuación le daría la palabra a la portavoz del Grupo
de Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea, la señora Botejara, que tiene
obligaciones que cumplir en otra Comisión y debe ausentarse. Si están de
acuerdo, cambiamos el orden y luego ya continuamos con el resto de los
grupos.
Don Joan, tiene su señoría la palabra.
El señor RUIZ I CARBONELL: Gracias, señora presidenta.
Le agradezco mucho su intervención, de la que le aseguro que he aprendido
cosas y de la que creo que entre todos tendríamos que sacar algún tipo de
medidas que resuelvan los problemas que nos ha expuesto, colocándolos
además en la agenda y en los programas de las fuerzas políticas que
representamos. De hecho, este no deja de ser un aspecto más de la
dificultad de una parte de los ciudadanos y ciudadanas de nuestro país
para disfrutar, como lo pueda hacer cualquier otra persona, de esto que
llamamos la accesibilidad universal, esa que todos tenemos derecho a
ejercer y que continúa sin existir en nuestro país por la dejadez del
Gobierno, a pesar de haber sobrepasado la fecha del 4 de diciembre de
2017.
Si no estoy equivocado, la actual legislación sobre perros-guía de ámbito
estatal procede del Real Decreto de 7 de diciembre de 1983 y de una Orden
de Presidencia de junio de 1985 que desarrolla una disposición adicional
del decreto anterior. O sea, es de hace unos treinta y cinco años. Y en
ese tiempo apenas hay referencias en los trabajos del Congreso. Entré en
los archivos este sábado y comprobé que apenas hemos puesto el tema sobre
la mesa. Solo encontré tres preguntas para contestar por escrito en estos
treinta y cinco años, y ni una sola proposición no de ley, por ejemplo.
Ni tampoco encontré que hubiéramos pedido alguna comparecencia invitando
a alguna entidad como la suya. Ayer, quienes saben bucear mejor que yo en
los archivos me confirmaron que tal vez se podía encontrar algún otro
detalle, pero poca cosa más.
Así que tal vez tocaría actualizar la legislación. La entidad que
representa es partidaria de hacerlo, por lo que he entendido. ¿Nos podría
aportar algún criterio, qué añadiría, qué cambiaría? Actualización que
tendría que hacerse en colaboración con las comunidades autónomas, puesto
que creo haber contado once leyes autonómicas sobre este tema ya que es
competencia suya.
Las comunidades autónomas también han incluido en este tipo de legislación
los llamados perros de asistencia, que atienden a otro tipo de personas
con discapacidad como personas con problemas auditivos o diabéticos. En
cambio, en el Senado, el pasado 14 de este mes aprobaron una moción
pidiendo al Gobierno que, junto con las comunidades autónomas, redactara
una nueva normativa.
He dicho al principio que he aprendido mucho escuchando, pero he de
admitir que en este caso como más se aprende es paseando, aunque sea un
corto trayecto, en una ciudad con transeúntes, semáforos, coches,
tiendas, etcétera, como hice hace unos meses con Miquel. Miquel es un
periodista de Tarragona Ràdio al que se puede ver por la ciudad
deambulando, yendo al trabajo, en su puesto de trabajo o paseando,
acompañado siempre de su perro-guía. Anduve con él un trayecto no muy
largo y les aseguro que vale la pena, se lo recomiendo a todos. Luego,
cuando nos separamos, me quedé mirando cómo se alejaba. No iba más
despacio que otros transeúntes, tanto él como su guía sabían
perfectamente dónde iban y tenían prisa. De la conversación de ese día
recuerdo algún detalle que me hace pensar que harían falta campañas para
que todos sepamos cómo nos hemos de comportar ante un perro-guía, porque,
como nos ha dicho, la mayor parte de los ciudadanos de este país tenemos
un desconocimiento sobre cómo actuar. Por ejemplo, recuerdo que me dijo
que no hemos de tocar al perro ni saludarle ni darle comida, cosa que me
dejó un poco perplejo. Que no hemos de dejar perros sueltos por la calle,
entre otras cosas precisamente por los perros-guía. Me informó de los
cuidados que están y los controles veterinarios que tienen. Me comentó
también que hacerles accesible la ciudad es un trabajo de las
administraciones, sobre todo de los ayuntamientos, y tendríamos que hacer
que las ciudades sean amigas de los perros-guía. También me comentó que
la ley catalana era de las más avanzadas.
Así que, además de volver a agradecerle que esté hoy aquí, solo le haré
alguna pregunta porque me gustaría conocer con más detalle un par de
cosas. Por lo que me comentó Miquel y por lo que he encontrado, la
regulación del derecho de acceso de personas acompañadas de perro-guía se
refiere sobre todo a los lugares públicos, aunque hay comunidades
autónomas que han llegado más allá y, por
ejemplo, también han regulado el derecho a acceder a espacios privados
-patios, jardines, garajes- de una comunidad de propietarios. ¿Sabe si en
las comunidades donde esto está regulado es más sencillo el acceso, si en
las demás los problemas son más grandes? ¿Sobre este tema tienen algún
tipo de datos estadísticos? Otra cosa: en las leyes autonómicas que he
repasado no he encontrado que hablen apenas de condiciones laborales.
¿Requiere de algún tipo de condiciones el puesto de trabajo de un usuario
de perro-guía? ¿Necesita algún tipo de adaptación? Además, ¿el perro
requiere algún tipo de cuidado? Por ejemplo, a los que no entendemos de
esto nos da la impresión de que a un perro-guía habrá que sacarle cada
varias horas a pasear. Le agradecería que me aclarara estas dudas. Por
otro lado, según tengo entendido, aunque se escapa un poco del tema,
conseguir un perro-guía es un proceso muy largo desde el momento en que
una persona lo requiere hasta que lo tiene. ¿Cree usted que habría alguna
manera de acortar el tiempo? Finalmente, he leído un artículo sobre los
perros-guía robot. ¿Nos podría explicar si estamos hablando de algo que
requiere de un largo plazo para que sea una realidad? ¿Tiene una opinión
hecha sobre este tema?
Nada más. Gràcies per la seva atenció.
La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Muchas gracias. Ha consumido
cinco minutos. El resto de los grupos también disponen de cinco minutos o
de algo menos para que, si todos hacemos tantas preguntas, nuestra
compareciente pueda después responderlas.
Tiene la palabra la señora Botejara.
La señora BOTEJARA SANZ: Muchas gracias, señora presidenta. Felicitamos a
doña Lucía Melchor por su magnífica intervención.
Mi grupo político, como no podía ser de otra manera, está totalmente de
acuerdo con el planteamiento. Desde el inicio de este reconocimiento, que
se produjo en 1983, por suerte en este campo se ha avanzado bastante,
pero desde 1983, cuando se hizo el real decreto, hasta nuestros días se
ha legislado creo que en todas las comunidades autónomas. En 2015 salió
la ley foral de Navarra, también la de Murcia, en la que, como se ha
comentado aquí, el perro-guía estaba englobado en el concepto de perro de
asistencia, junto al perro de señalización de sonido, el perro de apoyo a
servicio porque haya una reducción motora de la persona o perro de aviso
ante alguna urgencia médica como pueden ser las situaciones de epilepsia
o de hipoglucemia de las personas diabéticas. La última legislación se
produjo en 2017 en la Comunidad Autónoma de Canarias, que iba también en
este sentido.
Mi grupo político está totalmente de acuerdo con el planteamiento de la
señora Melchor, pero pensamos que habría que hacer un esfuerzo por
unificar criterios entre las legislaciones de todas las comunidades
autónomas. Habría que hacer un esfuerzo para unificar porque, como ha
dicho el compañero que me ha precedido, hay comunidades donde está
legislado el acceso a los espacios públicos, otras donde se puede tener
acceso a determinados centros comerciales, pero hay comunidades donde
está más especificado y en otras donde lo está menos. Habría que ir
trabajando en ese sentido. Aparte de la vía penal, como ha dicho la
señora Melchor, habría que unificar los criterios del acceso y todo lo
que no vaya en ese camino sería una discriminación en torno a las
personas con discapacidad.
Ese es nuestro posicionamiento político. Muchas gracias.
La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Muchas gracias, señora
Botejara. Se ha ajustado usted completamente al tiempo y se lo
agradecemos.
A continuación interviene, por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, su
portavoz don Diego Clemente.
El señor CLEMENTE GIMÉNEZ: Señora presidenta, muchas gracias.
En primer lugar, le doy las gracias a doña Lucía Melchor Sánchez por la
exposición que ha hecho y por el extenso y prolífico informe que nos ha
traído. A mí, en principio, cuando lo he ojeado antes de empezar la
comparecencia me ha impactado ver el relato y la enumeración que hay de
noticias capturadas. Sinceramente, creí que en esto iba a haber casos
puntuales, pero me sorprende la situación de discriminación.
Quería hacerle una reflexión y también una pregunta. Se ha referido al
tema de la moción en el Ayuntamiento de Barcelona respecto a hacer labor
pedagógica sobre este asunto -si no recuerdo mal creo que fue impulsada
por mi grupo político-, quería saber si se ha llegado a implementar algo;
aunque antes me ha parecido ver que no estaba conforme con la labor, a
pesar de haber sido aprobada por unanimidad. Me gustaría también hacerle
una pregunta, porque creo que el compañero Joan Ruiz ya ha
dicho que la normativa autonómica catalana es una de las más avanzadas, a
mí me gustaría hacerle la pregunta de cómo han resuelto, o si se ha
resuelto, el conflicto en cuanto al acceso a playas, que creo que la ley
catalana precisamente todavía sigue dando margen a las ordenanzas
municipales y hay algunos municipios donde no se puede acceder con un
perro de asistencia; tengo entendido, y si no es así, corríjame.
Solo quiero decirle que desde mi grupo parlamentario nos tiene a su
disposición. Está claro que las leyes están para cumplirlas, y algunos
asuntos se resuelven con una simple sanción administrativa, pero yo no sé
si el carácter coercitivo de ponerlo vía penal por el artículo 510, como
usted ha explicado, sería la solución; yo creo que debe ir aparejado con
una mayor concienciación social, y sobre todo unificar criterios de las
distintas normativas autonómicas; una persona invidente con una
deficiencia visual con un perro-guía no puede tener más derechos o estar
más reconocido en función del código postal donde haya nacido o donde
resida en ese momento. Creo que deberíamos ir por ahí, y yo creo que de
aquí saldrá algún tipo de iniciativa de carácter estatal que unifique y
que mejore la situación.
Simplemente le digo que estoy sorprendido porque haya un poco un fracaso
de la sociedad, cómo puede ocurrir a día de hoy que se produzcan estos
hechos como los terribles acontecimientos de la agresión a la chica
invidente, que se juzga en breve, y que deseo que caiga todo el peso de
la ley.
Muchísimas gracias.
La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Muchas gracias, señor
Clemente, también se ha ajustado estupendamente al tiempo; si vamos así,
tendremos más espacio para quienes vienen a contarnos el problema que
padecen y las soluciones que tienen.
A continuación tiene la palabra, por el Grupo Parlamentario Popular, doña
María Dolores Alba.
La señora ALBA MULLOR: Muchas gracias, señora vicepresidenta.
Señora Melchor Sánchez, en primer lugar le doy la bienvenida a esta
Comisión y le agradezco mucho su comparecencia. En la Comisión para las
Políticas Integrales de la Discapacidad nos hemos marcado como objetivo
escuchar a la sociedad, y en este caso al colectivo de personas ciegas
"No sin mi perro-guía" al que usted representa.
Su intervención nos ha proporcionado una información y una perspectiva muy
valiosa acerca de las dificultades que supone viajar, desplazarse,
acceder a cualquier lugar con un perro-guía. Nos ponen ustedes ante los
problemas que ello supone y que todos esperaríamos que a estas alturas
estuviesen superados, y ante situaciones que ninguno de nosotros desearía
que se produjeran y que, de hecho, no deberían producirse en la
actualidad. Creo que todos podemos estar de acuerdo en que la legislación
actual que regula el derecho de acceso debería resultar suficiente para
que estas situaciones no se diesen bajo ningún concepto. Si bien es
cierto que el marco legal resulta fragmentario, y efectivamente la
legislación existente es de 1983-1985, no es menos cierto que el derecho
de acceso está garantizado, al menos sobre el papel, en transporte
público, establecimientos de hostelería, alojamientos turísticos,
monumentos tanto públicos como religiosos y en general en cualquier
espacio de uso común y público con la excepción, como ha dicho el
portavoz de Ciudadanos, de las playas catalanas, puesto que la
legislación autonómica catalana prefirió dejar a la competencia de los
municipios autorizar este acceso, que en algunas ocasiones efectivamente
ha supuesto limitar los derechos de las personas invidentes para acceder
a las playas. En cualquier caso, no podemos olvidar que se trata de una
competencia autonómica, y tampoco debemos olvidar que la legislación
nacional únicamente es aplicable a las ciudades de Ceuta y Melilla,
puesto que no hay once regulaciones sino que todas las comunidades, salvo
las ciudades autónomas, disponen de esta legislación.
Yo he dicho sobre el papel, puesto que la realidad que ustedes nos
presentan demuestra que las personas ciegas y sordociegas que desarrollan
su vida con un perro-guía ven en muchas ocasiones sus derechos
vulnerados. No es que sea sistemático, ni siquiera generalizado, pero sí
preocupante, y entendemos que una sola vulneración de estos derechos ya
sería suficiente para que tuviésemos que dar una respuesta. Me ha
sorprendido mucho la indicación que nos ha hecho de que en algunas
ocasiones personas usuarias de perro-guía prefieren dejarlo en su casa
antes que salir a la calle con ellos por los problemas que esto supone.
Esto es algo que nos resulta totalmente intolerable. Y lo cierto es que
en una situación incluso más difícil que la suya se encuentran las
personas con discapacidad usuarias de perros de asistencia, puesto que la
inexistencia de una regulación nacional -como sí existe con los
perros-guía- que marque unos mínimos uniformes para todo el territorio
español nos pone delante de una legislación autonómica dispersa y en
algunas ocasiones inexistente. Lo cierto es que mi comunidad
autónoma, la Comunidad Autónoma Valenciana, fue pionera en hacer extensivo
el derecho de acceso reconocido a los usuarios de perros-guía a otras
personas con discapacidad usuarios de perros de asistencia, ya en 2003,
reconociendo como perros de asistencia tanto a los perros-guía como a los
perros para personas con discapacidad auditiva y los perros de servicio
para personas con otras discapacidades distintas de las anteriores.
Señora Melchor, estoy convencida de que todos los miembros de esta
Comisión y grupos a los que representamos coincidimos con ustedes en que
hay que corregir muchas actitudes y aplicar las sanciones y medidas
coercitivas que legalmente correspondan para evitar los hechos que su
colectivo denuncia, y pueden contar ustedes con el firme y decidido apoyo
de esta Comisión para todas las personas usuarias de perros-guía.
Y en lo que atañe a este grupo parlamentario del Partido Popular, el Grupo
Parlamentario Popular en el Senado ya presentó una iniciativa, que fue
debatida y aprobada precisamente la pasada semana con un amplio respaldo,
salvo el de grupos nacionalistas, sobre la necesidad de desarrollar una
normativa común e igualitaria para los perros de asistencia en todo el
territorio nacional. La justificación de la iniciativa es evidente que es
el agravio comparativo que se produce respecto a los perros que
acompañan, por ejemplo, a las personas diabéticas que necesitan un perro
para avisarles de sus niveles de azúcar respecto a un perro-guía, puesto
que no tienen los mismos derechos de acceso, ni las personas que los usan
pueden desarrollar las mismas actividades que las usuarias de un
perro-guía.
Resulta, pues, necesario actualizar la normativa y hacer extensivo el
derecho de acceso, circulación y permanencia, así como la protección de
todas aquellas personas, independientemente de la discapacidad que sufran
y que necesiten de ayuda de perros de asistencia. Ahora bien, tal vez nos
encontremos con el problema de que hacer extensivos estos derechos a un
colectivo mayor de personas, lo cierto es que nada garantiza que
actitudes como las hoy denunciadas las vaya a sufrir un colectivo mayor
de usuarios. Y eliminar de raíz cualquier tipo de discriminación en el
derecho de acceso seguirá siendo nuestro objetivo y no dudamos también
que será el suyo.
Lo cierto es que su colectivo es reivindicativo en lo que atañe a sus
problemas específicos, como no podía ser de otra manera. Y me consta que
han llevado a cabo iniciativas muy variadas. Como ya ha indicado usted,
sí me gustaría incidir un poco más en la cuestión de aplicar la figura
prevista, tipificada en el artículo 510 del Código Penal, y me consta que
tuvieron ustedes una reunión con el fiscal especial de delitos de odio y
discriminación de Barcelona y le plantearon esta posibilidad, y por su
parte se les indicó que lo cierto es que no había jurisprudencia al
respecto porque nunca había llegado a los tribunales una denuncia de este
tipo, y les animó a que las formularan para, efectivamente, formar un
cuerpo de jurisprudencia al respecto y determinar si resulta aplicable
esta vía o no. Entonces, me gustaría que nos indicara si ha habido alguna
iniciativa al respecto, si le consta presentada alguna denuncia en vía
penal, y si sabe en qué fase se encuentra en la actualidad.
Sin más, le reitero nuestro agradecimiento y nuestra voluntad de seguir
trabajando con ustedes.
Muchas gracias.
La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Muchísimas gracias, doña María
Dolores.
A continuación, si quiere, esperamos un segundo, que veo que nuestra
compareciente está tomando notas. Le damos la palabra para que pueda
responder a las cuestiones que le han sido planteadas, incluso para
completar algunas cosas, porque disponemos todavía de tiempo.
La señora MELCHOR SÁNCHEZ (Coordinadora del grupo de trabajo del colectivo
de personas ciegas denominado "No sin mi perro guía"): Quizá, más que
responder a las preguntas una por una, habría que englobarlas, porque hay
como dos temas principales: por un lado, está el tema de hacer pedagogía
sobre la labor que realizan los perros-guía o los perros de asistencia en
general dentro de este grupo, y por otro lado, estaría la parte de
modificaciones de leyes y demás.
En cuanto a la parte de pedagogía, yo estoy de acuerdo, y de hecho antes
he comentado que algunas de las acciones que nosotros hemos realizado van
encaminadas a que la gente conozca la situación, se plantee las
dificultades que esto supone, un poco que se conozca esto, y hacer un
poco de labor pedagógica. Y aquí también quiero aprovechar para
comentarle al representante de Ciudadanos que yo no he dicho que no esté
de acuerdo -no he querido decirlo- en que se hagan este tipo de
iniciativas, me parece súper bien, pero es que incluso cuando son
aprobadas por unanimidad no se hacen. Yo vivo en Barcelona y no conozco
que se haya hecho ninguna campaña; de hecho, nosotros estuvimos por otros
temas que nada tienen que ver con el tema de perros hablando con grupos
políticos y nos interesamos
por esta iniciativa que se había aprobado por unanimidad y evidentemente
no constaba este verano, en julio de 2017, que se hubiera hecho.
Entonces, la pedagogía está súper bien, pero hay que compatibilizarla con
la garantía de los derechos. Lo que no puede ser es que mientras hacemos
pedagogía haya personas que estemos viendo nuestros derechos vulnerados.
Colaborar para que se hagan todo tipo de campañas, yo la primera, pero,
mientras tanto, hay que garantizar que se están cumpliendo los derechos
de las personas.
Después había otro tema que es de las distintas legislaciones. La
legislación catalana, que es la que mejor conozco porque es la que me
afecta directamente, es verdad que en su momento yo creo que fue la
primera en reconocer al mismo nivel los perros de asistencia, etcétera.
Lo que pasa es que es de 2009, y después quizá si puede haber otras leyes
que hayan superado en alguna cosa el tema este.
Respecto al tema de las playas, es verdad que está a nivel municipal, pero
yo creo que todas estas leyes en principio garantizan el acceso, pero
cuando hay estos problemas, cuando hay denegación, no pasa nada. O sea,
planteas la denuncia, como va por Consumo... Yo le explico mi caso: la
última denuncia que plantee fue por la vía administrativa; como ya había
visto que no había pasado nada en otras ocasiones, lo hicimos para que
viniera la Guardia Urbana, que levantara atestado y al cabo de un tiempo
me llaman, porque yo les dije que por favor quería tener noticias y
seguimiento del tema, y me dicen que "tal día iremos a visitar el local";
y digo: "pero si el local era tan estupendo que yo lo había elegido para
mi cumpleaños". O sea, el local no tiene ningún problema; usted no va a
ir con perro-guía, por tanto el local no tiene ningún problema. Entonces,
supongo que es otra de las cosas, que han ido a ver el local, el local es
estupendo, está súper bien, pues ya está, aquí no ha pasado nada, y de
hecho es que no ha pasado nada.
Me preguntan si hay gente que lo ha planteado ya por la vía penal. Sí, hay
gente que lo ha planteado por la vía penal, y también es un poco
descorazonador el tema. Por un lado, en algunos casos se ha desestimado
con razones como "no se aprecia delito" o "delito sin especificar". De
aquí la importancia de que se especifiquen, porque el juez en algunos
casos ha puesto "delito sin especificar" o "no se aprecia delito". Les
comentaré otro de los casos, la persona que lo planteó está haciendo
recursos y piensa llegar hasta donde haga falta, es decir, lo ha
planteado, también hubo una resolución en contra; a mí, la resolución en
contra, la verdad, me gustaría que la vieran, porque pienso que ahí sí
que hay que hacer pedagogía; es una resolución llena de prejuicios, es
que "si hubiera pasado", es que "a lo mejor alguien tenía miedo", es que
"a lo mejor el perro estaba sucio". Y yo pensaba: en los juicios se
juzgan hechos, no hipótesis. Yo, si la quieren ver, no creo que esta
persona tenga ningún problema en pasarla. Entonces, no es una vía fácil;
por eso pedimos ayuda, no es una vía fácil. Porque de momento no se
aprueban, y aquí hay recursos y recursos y recursos, lo cual implica
dinero -porque, claro, hay que pagar abogados- y la gente particular se
cansa.
No sé si me dejo algo. Por otra parte, parece que todos coinciden en que
es necesario hacer algo. Eso sí que nos alegra.
Respecto al representante del Grupo Socialista, hace un montón de
preguntas respecto a la formación. Evidentemente, con el tiempo a lo
mejor llegamos al perro robot, pero estamos en lo mismo: mientras todo
esto llega, hay lo que hay, y con esto es con lo que hay que jugar y
garantizar nuestros derechos.
No sé si hay alguna cuestión pendiente. No obstante, si necesitan más
documentación o alguna cosa que podamos aportar más, la podemos enviar
posteriormente.
Me pedían ideas, aportaciones para las modificaciones legales. A mí me
parece que las leyes de igualdad de oportunidades ya están bien; no sé
qué paso falta para que las cosas lleguen donde tienen que llegar. Quizá
sean ustedes los que tengan que valorarlo, qué es lo que falta para que
las cosas lleguen.
Por mi parte, creo que no me he dejado nada.
La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Muchas gracias, doña Lucía.
Ya sabe usted que tiene esta Comisión a su disposición. Ha sido muy
interesante para todos su exposición, y los grupos parlamentarios ya
tienen su informe, sus datos, y si necesitan algo más, estamos a su
disposición todos nosotros. Muchas gracias de verdad por su
comparecencia, y esperamos verla de nuevo por aquí, por esta Comisión,
porque hayamos avanzado un poco y pueda venir a comentarnos esos avances
tan necesarios.
- DEL SEÑOR RAMOS DE LA ROSA, VOCAL DEL CONSEJO DE LA JUVENTUD DE ESPAÑA Y
RESPONSABLE DEL ÁREA DE PARTICIPACIÓN Y EDUCACIÓN NO FORMAL Y RESPONSABLE
DEL ÁREA DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL, PARA EXPONER LOS PRINCIPALES
PROBLEMAS DE LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD. A PETICIÓN DEL GRUPO
PARLAMENTARIO CIUDADANOS. (Número de expediente 219/000378).
La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Continuamos la sesión y se
incorpora con nosotros don Manuel Ramos de la Rosa, en representación del
Consejo de la Juventud de España; es responsable del área de
participación y educación no formal, y responsable del área de la
diversidad funcional, para exponer los principales problemas de los
jóvenes con discapacidad.
Esta comparecencia ha sido solicitada por el Grupo Parlamentario
Ciudadanos, y tras su intervención comenzaremos por el grupo proponente.
Don Manuel, que es muy joven y llamarle don Manuel me cuesta un poco de
trabajo, tiene usted la palabra; tiene quince minutos en una primera
intervención; a continuación, intervienen los grupos y, finalmente,
vuelve a tomar usted la palabra para responder.
Gracias.
El señor RAMOS DE LA ROSA (Vocal del Consejo de la Juventud de España y
responsable del área de participación y educación no formal y responsable
del área de la diversidad funcional): Muchas gracias, señora presidenta.
A mí también se me hace raro el don, con Manuel vale.
Muchas gracias por invitarme, señoras y señores diputadas y diputados. En
primer lugar, muchas gracias al Grupo Parlamentario Ciudadanos por esta
invitación. Es un placer para el consejo estar aquí hoy una vez más en el
Congreso trasladando la voz de la juventud ante los órganos de
representación de la nación. Quiero mandarles también un saludo de parte
de Julia Chica, nuestra presidenta, que me pedía que les hiciera llegar
su agradecimiento a todas y todos, y por supuesto el saludo de toda la
comisión permanente y el más del medio centenar de organizaciones
juveniles que forman parte de este órgano autónomo del Gobierno de
España. De igual modo, y aprovechando este saludo, he de decirles que
todo el Consejo de la Juventud de España estamos a su entera disposición
para cualquier cosa que puedan necesitar de este organismo, que siempre
tiene las puertas abiertas, no solo a la juventud sino a toda la
sociedad. Y por supuesto, pueden contactar conmigo para cualquier cosa o
cuestión relacionada con discapacidad.
El Consejo de la Juventud de España es un organismo autónomo que lleva
treinta y cinco años acompañando a la sociedad a lo largo de
prácticamente la totalidad de nuestra era democrática. Como consejo,
entre otras muchas cuestiones, nos compete conseguir una política juvenil
global que dé respuesta a los problemas y necesidades de las personas
jóvenes. Son muchas las inquietudes hoy en día de los y las jóvenes. Por
eso algunas compañeras han acudido ya a otras comisiones o reuniones de
trabajo en el Congreso. Hemos comparecido en la Comisión de Igualdad, en
la subcomisión del Pacto de Estado en materia de Violencia de Género, y
en la ponencia de estudio de Menores sin Alcohol. A pesar de los intensos
momentos legislativos y de la incertidumbre que está viviendo el Consejo
de la Juventud de España actualmente, y aunque hayamos venido ya unas
cuantas veces al Congreso, nos encantaría seguir viniendo a diferentes
comisiones para trasladar nuestra perspectiva de la juventud, ya que,
independientemente de nuestra situación actual, nuestra labor es
canalizar la voz de la juventud en cualquier ámbito. Y es que los
problemas de las personas jóvenes no dejan de ser los problemas de toda
la sociedad, acentuados por un contexto vital diferente.
El consejo está conectado con la juventud de este país a través de
diferentes organizaciones y entidades de todo tipo. De hecho, el viernes
pasado pudimos reunirnos con la Comisión de Juventud del Cermi que,
aprovechando la coyuntura, nos trasladó varias cuestiones que podíamos
comentar en esta comparecencia y que se reflejarán en lo que voy a decir
a continuación. Esta conexión nos permite tener una visión continuamente
actualizada de lo que somos y de los cambios que nos gustaría ver en
nuestra sociedad, por supuesto también en materia de discapacidad. Somos
una nueva generación; una generación que está rompiendo con muchos
estigmas y que esperamos que acabe con muchos estereotipos, también hacia
las personas con discapacidad.
La Organización Mundial de la Salud define la discapacidad como un
fenómeno complejo que involucra tanto las propias características de la
persona como las de la sociedad y el entorno en el que se desenvuelve,
construyéndose en base a la interacción entre estas. Por tanto, es
imposible hablar de discapacidad sin hablar de transformación social.
Toda la sociedad y sus agentes deben involucrarse para alcanzar una
convivencia inclusiva, que tenga en cuenta las necesidades de cada
persona. Uno de los
estandartes del consejo es la defensa de una vida plena, de la autonomía
de la juventud, y eso sin duda también lo defendemos en la juventud con
discapacidad. Llevamos treinta y cinco años siendo jóvenes y trabajando
por los jóvenes. Si el momento actual en que vivimos es por sí mismo
desfavorable para la juventud, ¿se imaginan para una persona joven y
discapacitada? Desde este punto de partida, en el consejo creemos y
defendemos que las políticas públicas deben ser el pilar que permita a la
juventud discapacitada poder tener su propia vida como cualquier persona
joven. Junto con ello y de la mano, es necesario que esas políticas no
infantilicen este colectivo de juventud por sus características. No
queremos políticas que nos lleven en brazos. Queremos unas políticas que
nos permitan caminar, unas políticas basadas en la inclusión y el
empoderamiento. La juventud con discapacidad cuenta con dobles y triples
discriminaciones de base: ser joven, ser discapacitada y, en el caso de
las mujeres, ser mujer. Vuestra labor como diputados y diputadas es
luchar para que esas discriminaciones sean cada día menores, y la
nuestra, como pueden imaginar, es compartir y elevar algunas cuestiones
que consideramos claves en esta materia, a la vez que ofrecer nuestra
ayuda en todo aquello que podamos para mejorar estas situaciones.
Como el tiempo es limitado, nos gustaría poner el foco en cuatro aspectos
principales: accesibilidad, educación, empleabilidad y participación.
Comenzando por el primer bloque, el de accesibilidad, y empezando por los
centros educativos, no podemos poner barreras a nuestros espacios. La
accesibilidad es una herramienta básica de cara a la plena autonomía. Por
eso queremos calles, parques, colegios, universidades, hospitales,
polideportivos, todo tipo de espacios públicos accesibles; y por
accesibles no entendemos solamente que cuenten con rampas y baños
adaptados -que también, evidentemente-, hablamos de que se diseñen las
calles para las personas ciegas para que puedan transitarlas sin
peligros, con escritura braille en las señalizaciones y carteles
informativos; hablamos de que cualquier persona sorda pueda hacer sus
trámites públicos sin problema, de adaptar las páginas web oficiales a
lectura fácil; modificaciones que para la Administración pública son
solamente una pequeña partida presupuestaria pero que para miles de
personas son hoy en día facilidades para poder vivir más seguras, más
independientes y mejor incluidas en nuestra sociedad. De la misma manera,
reivindicamos la importancia de garantizar un turismo accesible,
adaptando los espacios de especial interés, así como los de nuestro
patrimonio cultural, permitiendo a cualquier persona poder viajar y
conocer, a la vez situamos a España, un país con un inmenso potencial
turístico, en el mapa del turismo accesible. Pero no hablamos solo de los
espacios y de sus infraestructuras, sino también del uso y del acceso a
ellos. Llevar una vida con discapacidad suele ser bastante más caro;
muchas veces se requiere de atención médica que no cubre nuestro sistema
público de sanidad de forma óptima; se necesitan complementos para
mejorar la autonomía o hay que adaptar los objetos del día a día para
hacerlos accesibles. Es por eso que desde el consejo consideramos que se
debe crear una ayuda para la adaptación de vehículos a nivel estatal, ya
que esas ayudas suelen acabar siendo de nivel autonómico o, en grandes
ciudades, incluso de nivel local, lo que genera unas enormes diferencias
para personas con la misma discapacidad por vivir en distintos
territorios. Además, consideramos que la adaptación de vehículos es un
paso importante para la autonomía y para la empleabilidad. También,
respecto a las cuestiones de comunicación y de información, garantizar el
acceso a la interpretación de las lenguas de signos españolas es todavía
un problema en nuestro país. Todavía hay dificultades para acceder a los
servicios de interpretación para las gestiones básicas, y en los espacios
públicos no está siempre garantizado. Aunque cada día más ayuntamientos,
comisarías y algunos espacios puntuales cuentan con servicios de
interpretación online, no es todavía algo generalizado. Por eso, desde el
consejo queremos que cualquiera de las lenguas de signos españolas puntúe
como lengua oficial para las plazas públicas de empleo, premiando así a
quienes las conocen y fomentando el uso de estas para la Administración
pública. De la misma manera, pedimos la implementación de herramientas de
teleinterpretación en las administraciones públicas para facilitar las
gestiones y la atención a las personas sordas. Y aprovechando que estamos
hoy aquí, queremos traer la voz de tantas y tantas organizaciones
juveniles que quieren, pero no pueden por motivos económicos, adaptar sus
actividades a las personas sordas. Necesitamos acceso a intérpretes de
lenguas de signos, bolsas de horas públicas como en la Administración
pero en lo autonómico y lo local, o convenios subvencionados por la
Administración. Necesitamos poder garantizar la participación de las
personas sordas en nuestras organizaciones. A esto me referiré más
adelante en el bloque de participación.
Paso al bloque de educación, hablando del personal docente. Nuestro
personal docente necesita formación continua, al igual que muchos otros
sectores laborales. Además de su función pedagógica, consideramos que
necesita también un aprendizaje para una mejor inclusión social en el
aula de las
personas discapacitadas. Es por eso que apoyamos la idea de que el
personal docente reciba formación para conocer mejor las discapacidades
de las personas con las que va a tener que tratar en el aula, sus
particularidades, las diferentes formas de adaptar los espacios y
currículum, y cómo hacer del aula un espacio más inclusivo. La falta de
formación y conocimiento sobre la discapacidad afecta directamente a la
atención e inclusión del alumnado y, por lo tanto, a su educación formal
y capacidades sociales. Pero no solo respecto al personal docente,
también sobre el alumnado no creemos en un sistema educativo que
solamente nos aporta conocimientos formales. Defendemos un sistema que
nos aporta conocimientos y actitudes sociales, que nos enseña a convivir,
a ser personas críticas, autónomas. Por eso, creemos en el seguimiento
personalizado de todo el alumnado, y en el de las personas con
discapacidad queremos dar importancia a la relación con el tutor o la
tutora, con las personas responsables, buscando fomentar la autonomía
personal del o de la menor y trabajando para evitar la sobreprotección.
Además, nuestras aulas deben estar adaptadas para recibir a personas con
discapacidad, y en el caso de no estarlo queremos contar con las
herramientas necesarias para poder adaptarlas. De nuevo, no solo hablamos
de personal docente o alumnado, sino también de información. Este mismo
año hemos empezado las clases de todo el país con jóvenes sin poder
comunicarse ni poder comprender sus clases por falta de intérpretes.
Esto, lejos de ser algo extraordinario, es algo muy frecuente en nuestras
aulas. De hecho, todavía hay alumnos en educación obligatoria que no
tienen garantizadas todas sus horas lectivas con intérpretes. Los y las
universitarias sordas directamente de base, no tienen garantizadas todas
sus horas de clase con el servicio de interpretación. Y lejos de
comprender la dificultad añadida que pueda ser atender a una clase con
intérpretes, en el caso de suspender muchas facultades deciden retirar el
servicio de interpretación como castigo. ¿Se imaginan esto? Las personas
que necesitan más apoyo, más ayuda, cuando necesitan aún más, en vez de
facilitarles más, les privamos de todas esas ayudas. Un mejor servicio y
atención es la solución, no un privilegio. Las y los intérpretes son los
oídos y la voz del alumnado sordo en las aulas. No podemos permitirnos
que sea la Administración quien les deje sin ellos. Una mejor formación
puede verse revertida directamente en una mejor empleabilidad en un
futuro. No dejemos que la falta de accesibilidad condene a la precariedad
a nuestra juventud. También respecto a la información y la comunicación,
sobre la lectura fácil sabemos que todo nuestro alumnado no es igual. Por
este motivo, y partiendo de nuestra voluntad de tener aulas inclusivas en
las que pueden convivir alumnos con todo tipo de necesidades, quisiéramos
pedir que se exija a las editoriales una adaptación del currículum
escolar a la lectura fácil, material que sería útil al profesorado no
solamente para las personas con discapacidad, ya que este método también
es aconsejado para jóvenes con trastornos del aprendizaje, personas que
no conocen nuestra lengua suficientemente, incorporación tardía a la
lectura y muchas otras situaciones.
Por lo que respecta al bloque de empleabilidad, para nosotros desde el
consejo es una parte fundamental que cualquier persona joven pueda
desarrollarse plenamente, y para ello es necesario que tenga acceso a un
empleo que le permita vivir dignamente, que tenga por lo tanto una
autonomía plena y pueda ser una persona independiente y con todas las
herramientas necesarias para ello. En este punto queremos empezar con
algo esencial: las dificultades a las que el colectivo se enfrenta al
terminar los estudios y buscar el primer empleo. Si esto ya es un
problema para cualquier persona joven, imagínense para una persona con
discapacidad; resulta una doble discriminación, como comentaba antes, una
mayor dificultad para estas personas jóvenes. Una de las medidas que
creemos que sería necesaria es el aumento de ayudas y planificación no
solo con el colectivo, sino también con las familias, para que tengan los
medios y las herramientas necesarias para poder llevar a cabo esta
transición de la mejor manera. También queremos aprovechar la oportunidad
que se nos brinda hoy para pedir que exista un mayor control en cuanto al
cumplimiento de la cuota de reserva a favor de trabajadores y
trabajadoras con discapacidad, tanto en la Administración pública como en
la privada, ya que lamentablemente aún nos encontramos ofertas públicas
donde existen errores con la reserva de plazas o se pretende eliminar
este factor para ciertos tipos de puestos. Donde más sucede es en el
ámbito privado, donde aún nos encontramos que el porcentaje de empresas
con más de cincuenta trabajadores que no cumple esta cuota está por
encima del 50 %. También creemos que es necesario fomentar los incentivos
a la contratación de personas con discapacidad estableciendo convenios
entre fundaciones, asociaciones y agencias de colocación enfocadas en
materia de discapacidad y empresas nacionales o multinacionales.
Por último -para no extenderme mucho más-, en cuanto al bloque de
participación, hablar de participación es abordar un tema muy complejo,
presente en cada minuto de las vidas de las personas. Habla de la
relación del individuo con las administraciones, el Estado y, en un
sentido amplio, con la sociedad. Se apoya también en el derecho a la
información, al que hemos ido aludiendo a lo largo de toda
la comparecencia. Nos queremos referir a la participación en la vida
pública y asociativa. Respecto a la participación en la vida pública,
nadie me discutiría el hecho de que todas las personas tienen el derecho
de participar en los asuntos públicos y políticos a través de procesos
electorales o en espacios y organismos públicos. Sin embargo, esto no es
tan evidente en el caso de las personas con discapacidad. ¿Se imaginan ir
a votar y tener que decirle a otra persona qué papeleta quieren coger
para que la coja por ustedes? ¿Que de forma sistemática sea imposible
hablar del voto secreto? Es algo que está ocurriendo día a día, por
ejemplo, entre personas ciegas o con visibilidad reducida. Esto es solo
un ejemplo, pero situaciones así ocurren día a día. Reclamamos también la
presencia de personas con discapacidad en los órganos de representación a
todos los niveles territoriales. Queremos hacer mención también a la Ley
general de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión
social, del año 2013. Dentro de este texto se marcaba un plazo de dos
años para aprobar un reglamento que desarrollara las condiciones básicas
de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de los
bienes y servicios a disposición del público, citando textualmente la
ley. Más de cuatro años después seguimos esperando este desarrollo. Esta
inactividad ha sido denunciada por el Cermi mediante un recurso
contencioso-administrativo que ha sido admitido a trámite por el Tribunal
Supremo y que esperamos que ponga la solución a esta situación. Sobre la
participación asociativa, las personas jóvenes han demostrado una gran
capacidad para organizarse y elevar los asuntos de su interés. Pero no
podemos quedarnos solo en facilitar, aunque debemos hacerlo, el
asociacionismo sectorial. El reto es también que en el asociacionismo
generalista pueda haber personas con discapacidades que tengan presencia
en este tipo de asociaciones mediante las herramientas necesarias, tanto
formativas como económicas y de accesibilidad que hicieran falta. Una
mención especial merecen las asociaciones de voluntariado. Es necesario
cambiar el paradigma respecto a la relación de la discapacidad con el
voluntariado, dejando de percibir a la persona con discapacidad como un
receptor de la labor voluntaria, para contemplar un papel activo en estas
acciones. Queremos la eliminación de todas las barreras que pudieran
dificultar esto, así como una mayor información de aquellas opciones de
voluntariado que pudieran ser idóneas para las personas con discapacidad.
Termino, pues, con este bloque de participación, que engloba también de
hecho los bloques de accesibilidad, educación y empleo, y quedo a la
espera de todas las preguntas que puedan tener, para contestarlas.
La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Muchas gracias, don Manuel.
A continuación, para fijar posición, por el Grupo Parlamentario
Ciudadanos, que ha solicitado esta comparecencia, tiene la palabra don
Diego Clemente.
El señor CLEMENTE GIMÉNEZ: Muchísimas gracias, señora presidenta, y
muchísimas gracias, don Manuel Ramos de la Rosa.
Ha dividido su exposición en cuatro bloques y me ha parecido acertado; me
ha dado la sensación de que el bloque de participación no le ha dado
tiempo a desarrollarlo, con lo cual, como mi intervención va a ser corta,
le cedo parte de mi tiempo por si necesita extenderse. Me han parecido
muy acertados los tres conceptos: educación inclusiva, accesibilidad
universal y empleabilidad. Me gustaría hacerle una serie de preguntas por
si puede aportar algunas medidas concretas, puesto que en general lo que
demanda el consejo, por medio de usted, en esta Comisión lo hemos tratado
en numerosas ocasiones, y creo que estamos haciendo un trabajo en
general, por parte de los grupos, de presentar estas iniciativas; lo que
hace falta es que se lleven a cabo. Cuando habla, por ejemplo, de la
accesibilidad universal -ya conocemos que tristemente el día 4 se cumplió
la fecha- ¿podría darnos, si tiene, algún tipo de dato estadístico de
cómo está la accesibilidad, concretamente en lo que afecta al mundo de la
juventud, institutos, universidades, etcétera? Por otro lado, cuando ha
hablado de una triple discapacidad -me parece- en el tema de la
empleabilidad, el acceso al primer empleo, yo casi hablaría de cuádruple
cuando afecta al mundo rural: mujer, discapacitada, persona joven y del
entorno rural. Ahí es donde debemos prestar muchísima atención, puesto
que creo que puede ser el colectivo más vulnerable que existe a día de
hoy. También pensamos que hay que estar especialmente vigilantes, como
nos ha dicho, en el tema de la cuota de reserva para las personas con
discapacidad -no sé si más del 80 % de las empresas españolas incumplen
dicha cuota de reserva-; en ese sentido me gustaría saber si tiene alguna
propuesta concreta no solo en cómo estar vigilantes con la normativa
actual, sino quizá en que haya una mayor concienciación, o qué tipo de
medidas se le ocurren o propone para, precisamente, exigir ese
cumplimiento.
Muchas gracias, y le dejo parte de mi tiempo para que luego se extienda en
el apartado de participación. Muchísimas gracias, don Manuel.
La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Muchas gracias, don Diego,
porque así disponemos de más tiempo.
A continuación, tiene la palabra para fijar posición doña Isabel Salud,
portavoz del Grupo Parlamentario Confederal de Unidos Podemos-En Comú
Podem-En Marea.
La señora SALUD ARESTE: Muchas gracias, señor Ramos, por la interesante
intervención que ha hecho. Para nuestro grupo parlamentario los temas de
discapacidad o de diversidad funcional son importantes; todos lo son,
pero usted ha mencionado algunos, como el del empleo, que para garantizar
una vida independiente es fundamental, o el de la accesibilidad, para
tener, efectivamente, una vida inclusiva y también para poder acceder a
un empleo. A nosotros nos preocupan dos cuestiones: por un lado, la
diversidad en el medio rural, porque afronta mayores dificultades por sus
escasos servicios; y por otro, el de las mujeres, que usted también ha
mencionado, porque las mujeres sufren mayor discriminación, yo diría que
sufren una doble discriminación: por diversidad y por género. Por tanto,
coincidimos plenamente con lo que usted ha dicho en su comparecencia.
Consideramos que parte de los problemas que tenemos en el mundo de la
diversidad y en otros en nuestra sociedad tienen responsables, y son
nuestros gobernantes, porque al fin y al cabo las personas que nos
gobiernan son las que dirigen nuestras vidas y nos marcan el camino a
seguir y, desgraciadamente, lo hacen no en defensa de los colectivos más
vulnerables, no en defensa de los trabajadores y las trabajadoras, sino
en defensa de las personas que tienen más poder, del capital, en
definitiva. Usted ha dicho, y nosotras coincidimos, que no es posible
hablar de diversidad si no hablamos de transformación social, yo diría
también transformación que va muy ligada a justicia social. Este es un
elemento importante, fundamental para nosotras, porque si no, estamos
hablando de frases, de palabras vacías, pero no le ponemos solución a
esos discursos tan bordados que hacemos. Solo hay que ver los datos
económicos, esto no es algo que nos inventemos nosotras: el presupuesto
en materia de diversidad funcional durante la crisis ha disminuido, algo
que es muy sangrante precisamente por las grandes necesidades que tiene
el colectivo y, además, la brecha en torno a la pobreza y a las tasas de
desempleo se ha abierto. Por tanto, coincidimos y tomamos nota de las
propuestas que nos ha hecho y las trabajaremos, como no podía ser de otra
manera. Por último, le quisiera hacer una pregunta en relación con el
empleo. Usted nos ha hablado sobre el porcentaje de empresas que
incumplen la cuota de empleo para personas con diversidad. Le quería
preguntar si tienen ustedes opinión sobre la sustitución que se está
produciendo en estos momentos en algunas empresas, que sustituyen la
cuota por la contratación de servicios a las empresas especiales de
empleo. Me gustaría saber su opinión al respecto y si consideran que las
empresas especiales de empleo cumplen su labor, la labor de tránsito para
alcanzar las empresas ordinarias que, a nuestro entender, tendría que ser
el objetivo final.
Muchas gracias.
La señora VICEPRESIDENTA (Pérez Domínguez): Muchas gracias, doña Isabel.
A continuación, por parte del Grupo Parlamentario Socialista, tiene la
palabra su portavoz doña Guadalupe Martín.
La señora MARTÍN GONZÁLEZ (doña María Guadalupe): Muchas gracias,
presidenta.
Me uno a esa necesidad que manifestaba al principio la presidenta de
evitar decir: señor Ramos de la Rosa. Por tanto, Manuel, bienvenido; te
agradecemos muchísimo tu presencia en esta Comisión para las Políticas
Integrales de la Discapacidad.
Nuestra preocupación va en un doble sentido, porque nosotros somos
conscientes de que en ese afán de suprimir organismos públicos que el
Partido Popular ha tenido a gala hacer durante estos últimos años,
también ha tenido la intención de suprimir el Consejo de la Juventud,
Consejo de la Juventud que representa a más de cincuenta entidades, como
bien has dicho en tu exposición, pero parece que a algunos no les gustan
mucho los órganos de representación. Nuestro grupo, el Grupo Socialista,
siempre hemos valorado vuestro trabajo y hemos sido también parte activa
del Consejo de la Juventud, con las Juventudes Socialistas; valoramos
vuestro trabajo, y sobre todo respetamos vuestro derecho a asociación.
Respetamos además vuestro derecho a ser reivindicativos, a ser
reivindicativos en ese tono positivo en que lo hacéis de ser
constructivos y sobre todo de ser participativos. Creo que como parte
activa de la sociedad, ahí estáis y ahí debéis seguir estando (El señor
presidente ocupa la Presidencia). Me llena de satisfacción que nos hayas
dicho que habéis tenido una reunión con el Cermi, porque vuestra reunión
refuerza todas las propuestas que van a favorecer a personas con
discapacidad en nuestro país. Me ha parecido muy positivo esa necesidad
que vosotros manifestáis de que las políticas públicas tienen que
estar basadas en la inclusión, en el empoderamiento de las personas con
discapacidad, que sigue siendo todavía tan necesario. Esos cuatro ejes
que nos has dicho me parecen cuatro líneas de trabajo lo suficientemente
amplias como para poder dar participación a mucha más gente y hacer
siempre aportaciones en positivo.
Mira, Manuel, casi todos los comparecientes en esta Comisión coinciden en
varias de las reivindicaciones que tú has dicho, pero voy a hacer
especial hincapié en esa falta de desarrollo de la ley de lenguaje de
signos que se aprobó en 2007, la Ley 7/2007, que es de las pocas que nos
acordamos del número los que no somos juristas; sigue estando sin
desarrollar y la verdad es que seguimos siendo conscientes de su
necesidad, porque hay muchas iniciativas presentadas en esta Comisión
para que se doten los servicios de interpretación que tienen que estar
garantizando la accesibilidad a las personas con discapacidad sensorial.
También nos quejamos mucho de la falta de desarrollo de la Ley de
derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, que
es de 2013. Queda todavía mucho por hacer y viene muy bien que vengáis
desde fuera de esta casa a recordar una vez más que sigue haciendo falta
el desarrollo tanto de la ley de 2007 como de la de 2013, dos leyes que
supusieron un gran avance para las personas con discapacidad pero que si
no se desarrollan suficientemente y se dotan económicamente, porque hay
que dotarlas para su implantación, difícilmente van a poder dar respuesta
a todo eso que recogían las leyes. Yo quiero hacerte solo una pregunta.
He escuchado con atención todas las propuestas, he tomado nota y
presentaremos iniciativas apoyando las propuestas que nos has hecho, pero
sí me gustaría saber tu percepción, desde el Consejo de la Juventud sobre
el futuro del propio consejo. Si es posible, me gustaría que nos dijeras
algo.
Muchas gracias, y bienvenido de nuevo. Gracias, presidente.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Martín.
En nombre del Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra el señor
Tremiño.
El señor TREMIÑO GÓMEZ: En primer lugar, antes que nada y sin que corra el
tiempo, querido presidente, quería agradecer la vicepresidencia, que la
ha llevado estupendamente y quiero que quede constancia; enhorabuena por
cómo has gestionado los tiempos y los plazos. Se lo he dicho antes
personalmente, pero lo voy a decir públicamente para que quede
constancia.
Quiero agradecer la presencia de la persona que ha venido en
representación del Consejo de la Juventud, la claridad con la que ha
hablado y los datos que nos ha aportado. Coincido plenamente en casi todo
contigo. He visto que los datos que tenéis, al menos en vuestra página
web, no están actualizados, porque habéis tomado los datos de la
estadística del año 1999 y ya sabemos todos -imagino que vosotros
también- que hay otra, que es la de 2008, que es la más actualizada,
aunque evidentemente también está desactualizada ya que se está
trabajando desde 2017, por parte del Instituto Nacional de Estadística,
el Cermi, la Fundación ONCE y el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, en una nueva estadísticas que será pública en este
año 2018. Por tanto, los datos que tenéis en vuestra web, que son los
datos estadísticos de 1999, están un poco desfasados. Por ejemplo, en
educación, coincido contigo en las necesidades que todavía quedan por
cubrir en las personas con discapacidad en edad escolar, pero también es
verdad que el 81 % -casi el 82, concretamente el 81,9 %, según los
últimos datos del Cermi- de los alumnos con discapacidad en colegios
normalizados en España hacen que seamos el primer país en Europa en
inclusión y normalización de alumnos con discapacidad en colegios
normalizados, junto con Portugal. Estamos a años luz de cualquier otro
país de la Unión Europea, como puede ser Alemania -ya he dicho aquí otros
datos-, que solo tiene el 40 % de sus alumnos con discapacidad en edad
escolar en colegios normalizados. Con lo cual, a pesar de que todavía
queda mucho por trabajar, tenemos que decir alto y claro y estar
orgullosos de que somos el primer país en Europa en inclusión de
educación de alumnos con necesidades educativas especiales. También es
verdad que desde el año 2014, cuantitativa y cualitativamente, se han
incrementado las ayudas del ministerio -no hablo de las comunidades
autónomas-, del Ministerio de Educación a los alumnos con necesidades
educativas especiales, y no quiero decir una cifra -sé que está en torno
a 89 millones de euros, pero no la quiero decir porque no me ha dado
tiempo a comprobarla-, pero desde el año 2014 se ha incrementado de año
en año.
En cuanto a accesibilidad, es verdad que todavía nos queda mucho por
hacer, y además coincido plenamente en que no solo en la accesibilidad
física sino también en las páginas web, comunicación, transporte, lo que
es toda la accesibilidad a las personas con discapacidad visual y a las
personas con otro tipo de discapacidades sensoriales, como por ejemplo
también en lo que has comentado de educación
inclusiva, y sobre todo también de adaptación a lectura fácil. También
quiero recordar que el Real Patronato sobre Discapacidad por primera vez
en la anterior legislatura abrió una línea de ayudas económicas a
entidades sociales para adaptar todos los textos, incluso la
Constitución, los textos legales y los textos propios de cada entidad a
lectura fácil y a las personas con discapacidad intelectual; como digo es
una línea que se abrió por primera vez en la anterior legislatura y que
sigue abierta año a año. Como ocurre también con el Svisual, que es el
convenio del Ministerio de Sanidad -que creo que conoces- con la
Confederación Estatal de Personas Sordas, que también se ha ido
incrementando en lo que es la utilización de intérpretes de signos, tanto
presenciales como a través de videoconferencia. También es verdad que -y
hablo de memoria- desde el año 2013 la Confederación Estatal de Personas
Sordas ha empezado a hacer convenios con comunidades autónomas para
intérpretes no solo presenciales sino también a través de
videoconferencia. Con lo cual, es un programa en el que se está
trabajando, que inició el Gobierno de España con la Confederación Estatal
de Personas Sordas y que está funcionando perfectamente.
En cuanto a empleo, tiene mucha razón en que todavía hay un alto
porcentaje de personas con discapacidad sin trabajar, pero también es
verdad que los datos son constatables y que se ha incrementado desde el
año 2012 entre un 19 % y un 20 % anual, que es el mayor incremento y el
mayor número de personas con discapacidad trabajando en la historia de la
democracia desde que existen registros de empleo de personas con
discapacidad. Esto quiere decir que, aunque falta mucho por hacer, desde
luego, tenemos que estar orgullosos del crecimiento en empleo de personas
con discapacidad. Es un dato objetivo y cuantitativo que se puede ver
cada año y que el propio Cermi ha publicado año a año, es decir, son
datos que no solo publica el Gobierno sino también las entidades del
tercer sector en cuanto a empleo de personas con discapacidad. Esto
quiere decir que vamos en la buena dirección y que tenemos que seguir
trabajando.
El empleo se ha incrementado no solo en centros especiales de empleo, como
aquí se apuntaba, sino también en empleo ordinario y en autoempleo; ha
habido un crecimiento del 19 %, en autoempleo en jóvenes con
discapacidad. En cuanto a la Administración General del Estado, hay que
recordar que todas las ofertas públicas de empleo para personas con
discapacidad se cubren al cien por cien. Esto no pasa en las comunidades
autónomas, en las que es verdad que hay que hacer hincapié y seguir
trabajando, pero sí en la Administración General del Estado, sobre todo
desde la reforma que hizo que del 7 % del empleo reservado a personas con
discapacidad el 2 % fuera para personas con discapacidad intelectual.
Me están diciendo que ya tengo poco tiempo. El ponente no ha comentado
nada sobre violencia y acoso a las personas con discapacidad en las aulas
y fuera de las aulas y me gustaría preguntarle por ello. Quiero
preguntarle también qué opina de la nueva Ley del voluntariado, que se
aprobó en la anterior legislatura, en el año 2015, y en la que se
garantizó por primera vez -partíamos de una Ley del voluntariado de hace
treinta y seis años-, la inclusión de las personas con discapacidad como
voluntarios. Me gustaría saber qué repercusión ha tenido eso y si se ha
visto incrementado el número de personas con discapacidad que participan
en el voluntariado.
Se ha hablado aquí también de recortes. Yo siempre traigo los datos. En la
Administración General del Estado no hubo recortes, al contrario, se han
incrementado año a año las subvenciones y el dinero para personas con
discapacidad. Por desgracia, sí que es verdad que los hubo, y muy
profundos, en las comunidades autónomas -no voy a recordar aquí en qué
comunidades autónomas porque todos las conocemos-, pero no en la
Administración General del Estado.
Muchas gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Tremiño.
No sé si voy a presidir tan bien como la vicepresidenta, en tanto en
cuanto usted casi ha doblado el tiempo adjudicado. De todas formas, la
flexibilidad preside el trabajo de esta Comisión.
Finalizado el turno de portavoces, doy la palabra al señor compareciente,
don Manuel Ramos de la Rosa, para dar respuesta a las preguntas
formuladas por parte de los distintos portavoces.
El señor RAMOS DE LA ROSA (Vocal del Consejo de la Juventud de España y
responsable del área de participación y educación no formal y responsable
del área de diversidad funcional): Muchas gracias por las preguntas y
muchas gracias por las palabras que he recibido. Hemos venido aquí a
hacer un montón de propuestas que esperamos que sean tenidas en cuenta.
Hemos escuchado las propuestas de actualizar los datos. No solo están los
datos comentados, también tenemos muy presentes el informe del Injuve
sobre juventud con discapacidad, del año 2016, y el estudio que este
mismo diciembre, en 2017,
sacó el Cermi sobre discriminación por causa de discapacidad. De hecho,
muchos de esos datos han aparecido reflejados en la comparecencia. De
todas formas, haremos caso de esa propuesta recibida.
Respecto a la violencia y el acoso en las aulas, muchas de las preguntas
tienen un corte muy común y las abordaré posteriormente, cuando aproveche
el tiempo que se me ha permitido para hablar de participación, porque va
todo muy relacionado.
En cuanto a la Ley de voluntariado, sí que introdujo nuevas cuestiones,
pero seguimos esperando la reglamentación de la ley. Sabemos que estamos
en el último borrador y esperamos poder tenerlo dentro de poco para ver
cómo se materializa realmente esta ley. Actualmente, en el tercer sector
-que sí lo conocemos en el consejo- ha crecido mucho la voluntad de que
las personas con discapacidad participen en entidades del ámbito
generalista y del ámbito de voluntariado, pero es verdad que seguimos
teniendo graves problemas de accesibilidad, de recursos y muchas veces
simplemente de comunicación. Quizá la nueva reglamentación de la Ley de
voluntariado, cuando podamos tenerla, solucione estos problemas. Somos
optimistas en esto, como somos optimistas en que las victorias que se han
conseguido hasta ahora nos ayudarán a tener fuerza para alcanzar los
objetivos, aunque estamos de acuerdo en el largo camino que todavía nos
queda. Este optimismo también nos lleva al futuro del consejo. En el
consejo nos toca ser optimistas y pensar que el Estado y el Gobierno
apostarán realmente por el derecho de asociación, por la sociedad civil
organizada, por los colectivos elevando sus propuestas y reivindicando
sus necesidades, como venimos haciendo hasta ahora. Aunque el nivel de
incertidumbre es alto, tenemos una cosa muy clara: tenemos que seguir
trabajando por la juventud, como lo hemos hecho hasta ahora, y lo vamos a
seguir haciendo sea cual sea el futuro que tengamos.
Paso entonces a hablar de unas cuestiones muy generales que, sin embargo,
son claves para abordar varias de las preguntas que me han hecho. La
transformación social a la que aludíamos pasa, evidentemente, por una
actualización normativa, pasa por legislación y pasa por cuestiones
reguladoras, pero evidentemente también pasa por un cambio de mentalidad
que, bien sea a través de la educación o bien sea a través de la cultura,
nos permita tener en mente todas las barreras y todas las dificultades
que estas personas atraviesan. Muchas veces las soluciones que planteamos
pasan por englobar o quizás encajonar a ciertos colectivos en pequeñas
burbujas donde podemos darles todas las facilidades que hagan falta,
incluso a través de empresas especiales de empleo que, si bien tienen una
vocación inclusiva, muchas veces se quedan en una burbuja que no alcanza
el objetivo de que todas las personas tengan realmente las mismas
oportunidades, de que convivan de forma inclusiva en espacios laborales y
en espacios educativos. Desde el consejo siempre apostamos por espacios
inclusivos en los que todas las personas puedan acceder con igualdad de
oportunidades, en los que existan todas las herramientas necesarias para
ello y en los que, en definitiva, exista una convivencia que nos permita
que todas las personas alcancen esa plena autonomía que es bandera del
consejo.
¿Por dónde pasa esto? Esto es una mezcla de tres factores elementales. La
educación formal es el primero. Nuestras aulas tienen que estar
adaptadas, tanto en infraestructuras como en currículum, a todo tipo de
discapacidades y colectivos de la diversidad del cualquier ámbito. Por
ejemplo, la lengua de signos no solo la podrían estudiar las personas que
la necesitan por su discapacidad, sino todas las personas, porque es una
herramienta que parte de nuestra sociedad necesita. Esto permitirá
visibilizar estas situaciones, permitirá conocerlas y permitirá, en
definitiva, que todo el mundo pueda jugar en la misma liga.
El segundo es la educación no formal, la sociedad civil organizada, el
tejido asociativo. Esto, aunque muchas veces queda en un segundo plano y
no tiene tanto protagonismo en el discurso social, es fundamental. Las
personas no se desarrollan solo en las aulas ni en los colegios a través
de la educación formal. Todas las experiencias que viven, bien a través
de su ocio, bien a través de sus grupos de amigos o bien a través de las
personas que conocen y a través de las que aprenden definen y generan
unas conductas. Esto es la educación al fin y al cabo. Hay que dar el
apoyo necesario a esas entidades, tanto a las asociaciones que llevan a
cabo acciones de reivindicación quizás más política, como a las que
realizan actividades de ocio y tiempo libre, asociaciones estudiantiles o
de cualquier ámbito. Habría que procurarles dotaciones económicas o
ayudas de cualquier otro tipo para que puedan desarrollar campamentos
accesibles, para que puedan tener intérpretes en todas sus actividades,
en sus asambleas, para así romper estos pequeños guetos que muchas veces
creamos, para que las personas que tienen los conocimientos o las
capacidades para llevar a cabo este intercambio de información y esas
comunicaciones no se queden en esas esferas y puedan trascender a toda la
sociedad.
Por último, la sociedad en general necesita comprometerse con la
discapacidad y con todos los colectivos que puedan ser discriminados.
Esto puede ocurrir a través de una cultura inclusiva, que nos
permita visibilizar en nuestro ocio y en nuestros referentes personas con
discapacidad. Que la discapacidad no sea una cuestión invisibilizada, que
quede de puertas para adentro, que no sea un problema para los profesores
o profesoras que la tengan en sus aulas, sino que toda la sociedad la
conciba, no como un problema, sino como una realidad que está ahí y que
necesita ciertas adaptaciones, como yo mismo he necesitado cuando he
tenido que coger el metro para venir aquí. Así podremos construir una
sociedad inclusiva y sin barreras.
Respecto a las discriminaciones, es cierto que se acumulan. La propia
juventud ya tiene enormes problemas -una alta tasa de desempleo, la
convivencia escolar y el acoso en las aulas-, pero si a ello le sumamos
la discriminación por discapacidad se crea un círculo casi vicioso. Si el
alumnado y el profesorado no tienen las herramientas para incluir a esas
personas, para convivir normalmente con ellas, las discriminaciones se
van sumando. Ciertamente, es muy difícil conseguir una convivencia
escolar plena, pero seguimos teniendo optimismo. Sabemos que hay un
montón de herramientas y sabemos que se puede sumar, pero no podemos
bajar la guardia. Tenemos que sumar también la discriminación por
cuestión de género. Si aparte de ser persona joven y de ser persona
discapacitada, esa persona es mujer, las discriminaciones que va a
enfrentar -tanto en las aulas, como en la calle, como en el espacio
laboral, el techo de cristal, como a la hora de encontrar un trabajo- son
mucho mayores. Y agradecemos la intervención sobre la juventud rural. No
tenemos todavía los datos concretos, pero el consejo está desarrollando
un informe sobre juventud rural que va a contemplar todas estas
discriminaciones y que esperamos poder tener pronto. Os lo enviaremos a
todos aquellos que estéis interesados para poder trabajar sobre este
tema.
Respecto a la accesibilidad universal, un dato interesante, retomo algo
que he comentado antes: más de un 40 % de las personas jóvenes con
discapacidad han afirmado sentirse alguna vez discriminados o
discriminadas dentro de las aulas. Volvemos al acoso, a la violencia en
las aulas, a la conciencia social. Son temas que necesitamos abordar ya.
No podemos permitir que estas personas que ya de por sí enfrentan un
montón de dificultades día a día -solo el hecho de levantarse de la cama
o, mismamente, de ir a votar, como he comentado antes- vean los espacios
que deberían ser seguros, que deberían ser espacios de desarrollo para
todas las personas, como una amenaza, como un infierno al que ir cada
mañana es exponerse a la humillación, a la no inclusión, a la
discriminación. Y, por supuesto, tenemos que ser conscientes de que estas
cuestiones se acumulan de manera exponencial. Si a estas personas que
tienen ya de por sí estas discriminaciones y estas dificultades -incluso
de lenguaje, porque muchas veces no entienden ni las clases que están
recibiendo porque no tienen la capacidad de interpretación- les sumamos
la incomodidad, el rechazo que les genera ese espacio que debería ser
formativo, que debería ayudarles a conseguir en un futuro un empleo y una
autonomía, les haremos más complicado estudiar después, acceder a una
educación superior, encontrar un primer empleo -que ya es complicado para
las personas jóvenes- y, por tanto, aumentaremos la precariedad, la
dependencia, la falta de autonomía en las personas jóvenes y, en un
futuro, en las personas adultas que se tienen que enfrentar a todo este
tipo de situaciones.
En última instancia, a modo de resumen y dejando un poco de lado los datos
y los campos en los que hemos trabajado desde el Consejo de la Juventud
de España, he de decirles que nos enfrentamos a un gran reto como
Comisión, como Congreso y como sociedad civil organizada, porque no nos
dejo fuera, soy muy consciente del papel que tenemos como agentes
sociales. Por favor, aprovéchenlo.
Finalizo no sin antes decirles que no olviden poner el foco de atención en
las personas jóvenes discapacitadas. Es un gran reto que compartís con el
Consejo de la Juventud de España. Nosotras estamos trabajando también en
eso y conocemos que es un ámbito de actuación muy complejo pero muy
necesario para el desarrollo de nuestra sociedad. Trabajamos en lo mismo
desde ámbitos diferentes: vosotras desde el ámbito legislativo y nosotras
desde el ámbito de organismo autónomo que representa a la juventud y que
quiere mejorar la vida de estas personas jóvenes, promoviendo un
desarrollo social que llegará cuando los jóvenes se hagan adultos. Esa es
nuestra misión, haceros ver que hay que apostar por la juventud de hoy,
no porque sea el mañana, sino porque es el presente, por lo que más allá
de venir aquí un día -que está muy bien, y agradezco muchísimo la
oportunidad de hablar de cosas que tienen que ver con la juventud, pero
que no tienen por qué ser exclusivamente de personas jóvenes- queremos
seguir trabajando. Y ya que trabajamos en cosas parecidas, ¿por qué no
trabajar juntas en aquellas cuestiones en las que podemos colaborar,
ampliando perspectivas, compartiendo inquietudes, desarrollando
soluciones?
Muchas gracias de nuevo por la invitación al Grupo Parlamentario
Ciudadanos, y muchas gracias a todas las personas que han venido a
escucharme hoy y a compartir su visión y sus preguntas. Muchísimas
gracias. Espero poder seguir colaborando en un futuro, tanto yo como el
resto del Consejo de la Juventud de España.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Ramos de la Rosa, en nombre del
Consejo de la Juventud de España. Estoy convencido de que esta Comisión,
los distintos grupos, los distintos portavoces han tomado notas de sus
aportaciones, de sus consideraciones y de su invitación a que sus
propuestas se conviertan en realidades más pronto que tarde. Muchas
gracias.
Sin suspender la sesión, despedimos brevemente al compareciente y pasamos
al tercer punto del orden del día. (Pausa).
- DEL SEÑOR CÁMARA PÉREZ, PRESIDENTE DE DOWN ESPAÑA, PARA EXPONER
PROPUESTAS Y SUGERENCIAS DE DOWN ESPAÑA. A PETICIÓN DEL GRUPO
PARLAMENTARIO POPULAR EN EL CONGRESO. (Número de expediente 219/000164).
El señor PRESIDENTE: Pasamos al punto tercero del orden del día:
comparecencia de don José Fabián Cámara, presidente de Down España, para
exponer propuestas y sugerencias de Down España. El grupo autor de esta
propuesta de comparecencia es el Grupo Parlamentario Popular en el
Congreso.
Señor Fabián Cámara, tiene la palabra por un tiempo máximo de quince
minutos para exponer sus contribuciones ante esta Comisión. Muchas
gracias por aceptar la invitación de comparecencia ante la Comisión del
Congreso de los Diputados.
El señor CÁMARA PÉREZ (Presidente de Down España): Muchísimas gracias,
señor presidente. Señoras y señores, miembros de la Mesa, portavoces,
señorías, personal al servicio de la Cámara, buenos días a todas y a
todos. Quiero expresar nuestra gratitud al Grupo Parlamentario Popular
por solicitar la comparecencia de Down España y a la Mesa y portavoces
por acordarla. En nombre del movimiento organizado de familias de
personas con síndrome de Down de nuestro país, tengo que decir que nos
satisface comparecer por primera vez ante esta Comisión de Discapacidad
del Congreso y agradecemos expresamente la deferencia.
Creo que es pertinente hacer una brevísima presentación de Down España
para que ustedes sepan en qué calidad y condición estamos presentes ante
esta Comisión, en esta Cámara y en virtud de qué hacemos las propuestas,
las demandas, las exigencias y los argumentos que escucharán a
continuación. Down España es la Federación Española de Instituciones del
Síndrome de Down y es expresión del movimiento organizado de familias de
personas con síndrome de Down para la incidencia, la representación y la
mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en
España. Nació en el año 1991, en un momento en el que se entendió que
hacía falta plantear una agenda compartida de todas las personas con
síndrome de Down y sus familias en nuestro país y un cambio en la
percepción social y en la defensa de las personas con síndrome de Down,
pasando del estigma social y de la oscuridad de la vida doméstica a la
visibilidad y presencia pública del síndrome de Down como un factor de
normalidad y reconocimiento de ciudadanía. Down España aspira a que todas
las personas con síndrome de Down de nuestro país desarrollen el proyecto
de vida que ellas mismas determinen y a que sean ciudadanos activos de
pleno derecho. Fundamentalmente, apoyamos a nuestras 90 instituciones
federadas en sus proyectos de intervención y formación, impulsamos
acciones de reivindicación, investigación y sensibilización, y optamos
por facilitar la inclusión de las más de 34 000 personas con síndrome de
Down de nuestro país en todos los ámbitos de su vida, al tiempo que
abogamos por el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad en España como marco último de
nuestro trabajo.
Antes de pasar a enunciar la agenda política del síndrome de Down, que
entendemos necesaria en la situación actual, resultaría conveniente y
aconsejable recordar cómo es hoy el síndrome de Down en España a grandes
rasgos. Cuantitativamente, ¿de qué estamos hablando? La ausencia de un
registro nacional -y aquí tenemos la primera demanda pendiente de
desarrollar, la de la existencia de un registro que nos permita conocer
detalladamente la realidad de las personas con síndrome de Down en
nuestro país y poder atenderlas como necesitan- nos ha obligado a hacer
desde Down España una estimación sociológica propia de la realidad
demográfica del síndrome de Down en nuestro país. Pueden leer brevemente
el resumen en el documento III Plan de acción para las personas con
síndrome de Down y
sus familias en España, presentado precisamente el pasado 7 de junio en
instalaciones de esta Cámara. Como podemos leer, estamos hablando de una
realidad de poco más de 34 000 personas en España, con algo más de
diferencia en hombres, 59 %, que de mujeres, 41 %, con una tasa anual de
nacimientos decreciente en las últimas décadas -de los más de 1000
nacimientos a finales de los años setenta a los poco más de 200 que
estimamos en la actualidad- y con una esperanza de vida que ha superado
los 62 años, habiéndose conseguido un aumento de 2,7 años por año en la
esperanza de vida en las dos últimas décadas, todo un enorme logro.
La imagen generalizada de las personas con síndrome de Down en España
podría definirse como de eterna adolescencia. La gran mayoría de
familias, profesionales y las propias personas con síndrome de Down
asumen y están cómodas en una especie de construcción de la realidad en
la que el futuro está por edificar y en la que caben las expectativas y
planes de futuro propio de quien no es aún una persona adulta,
independientemente de la edad que tenga. En este sentido, sabemos que
lentamente está aumentando el nivel ocupacional del colectivo, aunque el
90 % de las personas con síndrome de Down en edad laboral permanecen
todavía inactivas, porque ni tienen ni buscan empleo. Sabemos que han
mejorado los niveles de estudios, sobre todo en la población más joven,
aunque todavía los niveles de analfabetismo son superiores al 30 % en la
población de entre 15 y 29 años. Y sabemos que casi la totalidad de las
personas con síndrome de Down recibe apoyos en su vida diaria en nueve de
cada diez casos aportados por personas que residen en el mismo hogar.
También sabemos que una de cada cuatro personas con síndrome de Down
reconoce que no tiene amigos, que solo un 15 % no vive en casa de sus
padres, y que más de la mitad, un 55 %, reconoce que usa el transporte
público; la mitad de ellos afirma que tiene problemas de orientación al
utilizarlo; y que más del 90 % no realiza actividades culturales,
recreativas o de ocio de manera habitual. Este sería el rostro del total
del síndrome de Down en nuestro país en estos momentos, aunque también es
verdad que somos bien conscientes de que es una realidad muy diferente
según la generación de la que estemos hablando, y que esta realidad es
muy cambiante según nos refiramos a la familia y personas con síndrome de
Down en etapa infantil, en etapa juvenil o en vida adulta. También
tenemos una parte importante de nuestra población con síndrome de Down
residiendo en el medio rural, con las dificultades añadidas de acceso a
bienes sociales básicos de inclusión y de derechos que presenta estar en
un entorno no propicio para los recursos y que posiblemente invisibilizan
el síndrome de Down, sobre todo en un gran número de mujeres adultas a
las que difícilmente llegan las organizaciones de discapacidad
organizadas.
Sirva esta introducción como prolegómeno de contexto o de enmarcación para
expresarles lo que creemos que es fundamental trasladar a esta Comisión,
a esta Cámara legislativa, que es lo que podría conformar una agenda
política para el síndrome de Down en los próximos años, como son muchos
los frentes de exclusión, de discriminación, de segregación, de no
ejercicio completo de los derechos de las personas con síndrome de Down,
también son muchas las demandas, las peticiones que les hacemos.
Inicialmente es necesario reivindicar que hay que poner realmente a la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad como la
máxima referencia jurídica hacia las políticas de discapacidad. Hay que
destacar la oportunidad, como país, que nos aporta haber firmado
unánimemente la convención de derechos, y tener la ventaja de disponer
del primer informe emanado del cumplimiento de la convención ya en el año
2011. Este informe nos marca una guía a seguir que tendría que ser de
obligado cumplimiento. No obstante, somos bien conscientes de que todavía
esta convención de derechos no es la máxima aspiración que el colectivo
de personas con síndrome de Down puede desear, ya que las limitaciones y
los déficits de autorrepresentación en la discapacidad intelectual, por
poner un simple ejemplo, conllevan que el marco de apoyo descanse en gran
medida en otras personas del entorno, sobre todo en la familia.
Creemos que al menos todas las políticas de la discapacidad y gran parte
de los recursos tendrían que orientarse en el marco de políticas
inclusivas y de reforzamiento de derechos. Dejemos tan solo esbozada una
pregunta: ¿hemos analizado cuántos recursos y presupuestos de nuestras
políticas de discapacidad se siguen basando en mera asistencia y no en el
fomento de la inclusión? Algo profundo debe cambiar en las políticas de
discapacidad, y este enfoque no parece todavía estar presente.
Necesitamos una nueva Lismi, un nuevo espíritu de atención a la
discapacidad que nos sitúe en una nueva frontera de derechos y de
construcción de una sociedad inclusiva. Mucho ha sido lo conseguido en
estas tres décadas, pero mucho falta aún por construir en las próximas.
En este enfoque de justicia tenemos que seguir reiterando que hay dos
impulsos políticos, simbólicos y también muy movilizadores, que siguen
estando pendientes y que afectan mucho al colectivo de personas con
síndrome de Down. El primero es la reforma de la Ley Orgánica del Régimen
Electoral
General, para extender el derecho de voto a todas las personas con
discapacidad limitada del mismo. Hoy más de 100 000 personas con
discapacidad, incapacitadas judicialmente, están privadas del derecho a
voto, un número que va creciendo en cada proceso electoral. Y entendemos
que esta es una de las más flagrantes vulneraciones de derechos y de
inadecuación de nuestra realidad política y legislativa respecto a ese
tratado internacional de derechos humanos. Hasta el momento los consensos
generados en esta Comisión se han demostrado insuficientes ante los
temores a la apertura de un debate más extenso en la modificación de la
Ley electoral. Como ciudadanos conscientes podemos entender estos
temores, pero ciertamente está en juego la credibilidad de un Poder
Legislativo que se demuestra incapaz de resolver una injusticia tan
evidente y flagrante como esta. Esperamos que esta legislatura sea la
definitiva, ojalá.
El segundo de estos impulsos es el relativo a la implantación del artículo
12 de la convención en la regulación de la igualdad de la capacidad
jurídica ante la ley. Regular la capacidad jurídica de obrar para las
personas con síndrome de Down significará una profunda reconfiguración de
nuestro sistema legal, desde la nueva base de no sustituir a la persona
sino darle los apoyos para que tome sus propias decisiones. La vida de
una persona con síndrome de Down implica que sus limitaciones
intelectuales suelen conllevar aparejada una minoría de edad permanente,
una concepción de vida de segunda clase, que no pueden tener la capacidad
para decidir por sí mismas o para regular conscientemente su propia vida.
Esta concepción, perversa pero universal, ataca de lleno a la dignidad
implícita de cualquier persona con discapacidad intelectual. Solamente
enfrentándose a ella desde un objetivo de plena capacidad jurídica, de
igualdad absoluta ante la ley, podremos empezar a hacer frente. Por eso
son tan relevantes las revisiones de las figuras legales de
incapacitación jurídica, por el carácter liberador que puedan generar
para construir un proceso de mayor dignidad hacia las personas con
síndrome de Down y con discapacidad intelectual en general. En este caso
las dificultades de la reforma se dan la mano con el reto de que lo que
se puede conseguir no será fácil, pero indudablemente es necesario.
Otra necesidad importante estriba en mejorar los apoyos económicos y
prestaciones en el desarrollo infantil temprano o primera infancia. Nos
sumamos a la propuesta del Cermi de impulsar una legislación básica
estatal de desarrollo infantil que mejore la inversión y los recursos
públicos a la primera infancia, que potencie los servicios de atención
temprana y la coordinación interadministrativa de los responsables
educativos, sanitarios y de servicios sociales. Cada mes perdido en los
apoyos a la infancia por cuestiones administrativas, por retrasos en la
valoración o por temas similares se convierten en limitaciones futuras al
desarrollo de una vida adulta autónoma. En el caso de personas con
síndrome de Down no nos lo podemos permitir. Al mismo tiempo debe quedar
claro que el gesto realizado en apoyos a la primera infancia es sobre
todo inversión, y en definitiva ahorro a largo plazo.
También es muy relevante la necesidad de mejora en los apoyos de salud
hacia el síndrome de Down. Pese a la gran cantidad de patologías y
consecuencias médicas que pueden ir asociadas al síndrome de Down
-cardiopatías congénitas, más casos de leucemia, mayor número de
enfermedades autoinmunes, mayor prevalencia de la celiaquía, alzhéimer,
enfermedades del sueño, patologías del tiroides, etcétera-, todavía no
existe un plan nacional de atención de salud al síndrome de Down, ni una
política uniforme entre las comunidades autónomas en este sentido. Es
llamativo que Down España ha sido capaz de impulsar un eficaz programa de
salud dirigido a personas con síndrome de Down creado por los mayores
expertos en este ámbito de nuestro país, referencia en todo el ámbito
iberoamericano, y que sigue sin ser considerado por las instituciones
sanitarias de nuestro país, en un perfecto ejemplo de miopía y soberbia
que sería digno de atención, de analizar en detalle.
Igualmente está pendiente de establecer un sistema de atención al adulto
con síndrome de Down que pueda mejorar la atención sanitaria de un grupo
de población adulta que vive más tiempo que hace unas décadas atrás y que
está desatendido en la actualidad. Para ello bastaría con acordar la
creación de unidades de referencia de atención sanitaria al adulto con
síndrome de Down que permitieran agrupar conocimiento experto y atender a
este grupo de personas.
Merece la pena destacar en sí misma la inevitable deriva eugenésica que
está provocando la gran reducción en el nacimiento de personas con
síndrome de Down, al ser esta la anomalía genética más frecuente y
fácilmente predecible y diagnosticada antes del nacimiento con la
tecnología sanitaria actual. Ya no solo es que la actual Ley 2/2010, de 3
de marzo, sobre la salud sexual y reproductiva, mantenga todavía un
supuesto de aborto eugenésico basado en discapacidad, contrario a la
convención de derechos, sino que la extensión creciente de tecnologías de
los test prenatales no invasivos -test de biopsia líquida de material
sanguíneo genético- van a provocar unos efectos colaterales sobre los que
no se ha establecido ningún tipo de debate ético o bioético. El uso de
estas tecnologías está permitiendo
la selección prenatal de género de varios síndromes genéticos -Down,
Edwards, Patau, X Frágil-, de los futuros casos de acondroplasia,
fibrosis quística, y nuestro país está silente o ausente ante una
realidad que va a imponer cambios muy relevantes en la realidad de la
discapacidad para las próximas décadas, según el conocimiento genético
siga ampliándose y profundizándose. Es realmente llamativa esta
ignorancia, y debiera ser un ejercicio de responsabilidad política
analizar las consecuencias que va a generar esta tecnología y promover un
debate profundo sobre ello. Solo, como ejemplo, basta con decir que en el
Reino Unido se está planteando promover una moratoria sobre el uso de
estas técnicas en cuanto no se definan mejor las consecuencias de su
aplicación.
Otro apartado sumamente importante es el de establecer legalmente en la
práctica la educación inclusiva, para asegurar que exista una única
escuela para atender a toda la diversidad. Para ello se requiere una
reforma de las leyes orgánicas de educación, a fin de establecer un
sistema educativo inclusivo en el que no exista la educación especial, o
espacios segregados o segregadores en los que se implante un sistema
donde todos los niños, niñas y jóvenes con síndrome de Down estén en
entornos que ya no serían ordinarios, sino compartidos con sus iguales
sin discapacidad, con los apoyos necesarios. Ahora mismo solo el 80 % de
los alumnos con síndrome de Down están en el sistema ordinario en
infantil y primaria, y tenemos un 20 % de alumnos en sistema segregado, y
esto va en aumento, algo inadmisible desde un punto de vista de la
exigencia de inclusión e igualdad de trato.
En relación con estas demandas, hay que aclarar que el actual sistema
educativo está pensado para impedir la titulación efectiva de las
personas con síndrome de Down, que en la práctica no pueden titular a
nada que dispongan de apoyos educativos significativos. En la práctica la
ley educativa actual se ha convertido en un sistema segregador que
facilita la creciente derivación a la educación especial o la separación
del mismo, sin asegurar en la práctica un itinerario de inclusión social
real para después de la escolarización. El desempleo de las personas con
discapacidad está en torno al 50 %, aunque si nos centramos en las
personas con síndrome de Down se dispara al 90 %. Ante esta situación es
claro e inequívoco plantear dos situaciones. Por un lado, debemos poner
en marcha nuevos mecanismos que estimulen el acceso al empleo, y por
otro, queda claro que las actuaciones políticas de empleo para las
personas con síndrome de Down son claramente ineficaces para lograr
rebajar esa tasa.
Ante esa situación, Down España propone, en total sintonía con el artículo
27 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,
que se pongan en marcha las medidas necesarias para incrementar el empleo
en su forma inclusiva como la forma más eficaz y efectiva de lograr una
verdadera integración laboral. Actualmente la legislación española obliga
a las empresas de más de 50 trabajadores a contar en su plantilla con al
menos un 2 % de personas con discapacidad, aunque para Down España esto
resulta ciertamente insuficiente, pues deja fuera a más del 90 % del
tejido empresarial, es decir, las pymes de nuestro país. Si se desea una
verdadera inclusión laboral, pensamos que es necesario reforzar con
medidas incentivadoras a estas empresas, con el fin de que consideren
atractivo el incorporar en sus plantillas al colectivo que representamos.
Para ello solicitamos que se refuerce y se legisle de una manera real y
efectiva el empleo con apoyo, única metodología de empleo en sintonía con
la convención, que consiste en apoyar mediante un profesional la
adaptación a un puesto de trabajo de la persona con síndrome de Down en
empresas ordinarias el tiempo necesario para que adquiera las habilidades
sociolaborales para desempeñarlo de la manera más autónoma posible, a la
vez que se complementa con ayudas económicas a la empresa, que
actualmente están limitadas al empleo protegido como sistema prioritario
de inserción laboral. De esta manera conseguiremos un mayor acceso al
empleo de las personas con síndrome de Down, a la vez que cumplimos con
el compromiso de un empleo inclusivo, tal y como orienta la Convención
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Una de las características específicas de las personas con síndrome de
Down es que envejecen mucho antes que el resto de la población. Al mismo
tiempo, uno de los cambios significativos de las personas con síndrome de
Down de las últimas décadas es el aumento de su expectativa de vida.
Vivir muchos años, envejecer va a suponer hacer una sociedad de cambios
acelerados, algunos de los cuales afectan directamente al modelo familiar
en el que tradicionalmente han vivido. Hasta hace pocas décadas eran
escasas las personas con síndrome de Down que vivían más de treinta años;
hoy empiezan a superar los sesenta años sin dificultad. Ante esta
conquista social nos enfrentamos al reto de diseñar programas de
intervención, ahora inexistentes, donde la inclusión social conseguida
sea la garantía de un envejecimiento activo y saludable.
Ante este fenómeno de envejecimiento, las expectativas que tienen las
familias y las propias personas con síndrome de Down coinciden con las de
la población española en general, y se pueden resumir en
tres. El deseo generalizado de envejecer en el entorno en el que se ha
vivido; esto demanda diseñar alternativas a los cambios que se den en su
vida familiar. La incertidumbre sobre quiénes atenderán sus necesidades
físicas y económicas ante la ausencia de sus familiares -padres y
hermanos-; es necesario facilitar el acceso a los recursos asistenciales
a personas mayores en un rango de edad mucho más anticipado que el resto
de la población mayor. Cuándo y cómo hay que prepararse a esta nueva
etapa del proceso vital que con toda seguridad van a vivir la mayoría de
las personas adultas con síndrome de Down. Hay que hacer notar la
importancia y urgencia de este fenómeno, porque las personas con síndrome
de Down son más vulnerables a algunos trastornos por el hecho de
envejecer. Los expertos aseguran determinados síntomas del envejecimiento
que se dan en estas edades más tempranas, tanto en sus aspectos físico,
psíquico y social; hay que recordar que el alzhéimer pueden padecerlo en
edades más tempranas que otros grupos de personas mayores, y que con
sesenta años de edad tan solo una persona de cada cinco con síndrome de
Down no tendrá alzhéimer.
También hay que mencionar la pervivencia en nuestro ámbito penal de la
esterilización forzosa que se aplica en la práctica, fundamentalmente a
mujeres con discapacidad mental o intelectual; incapacitadas también
judicialmente, y a las que se priva de una función esencial corporal,
como es la posibilidad de reproducirse y de vivir su sexualidad
plenamente. Hay que ser conscientes de que las relaciones sexuales
normalizadas son quizás una de las últimas y más inaccesibles fronteras
que las personas con síndrome de Down se disponen a atravesar en los
próximos años. Es necesario promover proyectos de apoyo público,
inexistentes en la actualidad, que faciliten esta travesía.
Pedimos también que se aborde una estrategia nacional de
desinstitucionalización, para que las personas con síndrome de Down no se
vean obligadas a vivir en instituciones colectivas, si no es esa su
voluntad, por falta de otros apoyos comunitarios inclusivos en el seno de
su comunidad de pertenencia.
Voy concluyendo ya, presidente. Nos gustaría destacar dos aspectos finales
para esta intervención. Por una parte, el hecho de la importancia
estratégica que tiene fomentar la investigación sobre el síndrome de Down
en nuestro país. Desde el punto de vista genético y médico el síndrome de
Down es una singularidad genética compatible con la vida que conlleva
algunas peculiaridades excepcionales: casi inexistencia de cánceres
sólidos, mucha mayor prevalencia del alzhéimer, inexistencia de
arterioesclerosis, mayores enfermedades autoinmunes asociadas, escasa
incidencia de caries dental, etcétera. Estamos hablando de un grupo de
población cuyo interés desde el punto de vista de la investigación es muy
relevante, al mismo tiempo que un foco de conocimiento que puede ayudar
mucho a aumentar su calidad de vida futura, como, por ejemplo, se percibe
a futuro en el campo de la terapia genética prenatal y postnatal. Sería
necesario fomentar este potencial facilitando recursos y priorizando
líneas de investigación relacionadas.
Por otro lado, pedimos que las políticas de discapacidad orientadas al
síndrome de Down no olviden la importancia de fomentar y apoyar al
entorno familiar. Siempre detrás de una persona con discapacidad
intelectual es inevitable la existencia de un entorno de apoyo,
habitualmente protagonizado por la familia directa. Esta realidad es a
menudo obviada por el diseño de políticas centradas solo en la persona
con discapacidad. Sin embargo, lo que puede ser válido para otros ámbitos
de discapacidad no lo puede ser tanto en la discapacidad de tipo
intelectual y no lo es en relación con el síndrome de Down.
Señorías, ya concluyo. Para documentación de la Comisión hemos aportado a
la secretaría dos documentos que pensamos que pueden ser de interés: un
breve informe llamado "Propuesta política en defensa del síndrome de Down
para la legislatura 2015-2018", elaborado por Down España para el debate
en la anterior campaña electoral. Y también un ejemplar del ya mencionado
"III Plan de acción para las personas con síndrome de Down y sus familias
en España. Retos y apoyos", que pensamos que pueden ayudar a orientar el
debate trasladado hoy a esta Cámara.
Señorías, quedo a su disposición para las cuestiones que deseen
plantearme, peticiones de información adicional, contraste, críticas,
propuestas y, en suma, reflexiones que puedan ayudarnos a realizar
nuestras tareas de una construcción de un futuro mejor.
Muchas gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Fabián Cámara, presidente de
Down España. Hemos tomado nota de sus reflexiones y vamos a pasar al
turno de portavoces. Le quiero informar de que finalmente se está
tramitando la reforma de la Ley Electoral General, que la semana pasada
decayó porque no había ningún grupo parlamentario que presentó una
enmienda a la totalidad en el Pleno, con lo cual ahora está residenciado
en la ponencia, y creo que es responsabilidad de todos los grupos, que en
esta Comisión sí tenemos un consenso a favor de lo que usted nos
planteaba, hacer posible que haya una reforma parcial y que algunos
planteamientos no veten ni bloqueen la posibilidad de hacer efectivo lo
que nos planteaba.
Sin más, pasamos al turno de portavoces como hemos fijado habitualmente,
de menor a mayor, y en nombre del Grupo Parlamentario Mixto, por UPN
tiene la palabra el señor Alli Martínez, por un tiempo de tres minutos.
El señor ALLI MARTÍNEZ: Muchas gracias, señor presidente.
Voy a ceñirme, voy a plantearle varias cuestiones. Antes de nada, quiero
agradecerle al señor Fabián Cámara, presidente de Down España, su
presencia aquí en esta Cámara y su valentía por decir algunas cosas que
ha dicho hoy que no es habitual decir en este ámbito legislativo. Es
cierto que tenemos que hablar, y corroboro todas las peticiones que usted
ha hecho en materia de la vida cotidiana de las personas, en este caso
con el síndrome de Down, en cuanto a los apoyos que requieren en su vida,
insisto, en su vida cotidiana, en el ocio, en la educación, en lo
laboral, en la vivienda y, lógicamente, en esa problemática asociada al
envejecimiento de las personas con discapacidad.
Usted ha sido muy valiente, pero le ha faltado acabar con la coletilla, y
voy a dedicar estos tres minutos a decir lo siguiente. La semana pasada
el diario Cinco Días publicaba algo que usted hoy ha intentado apuntar,
que es que el 99 % de las gestantes quieren conocer si su feto tiene
alguna anomalía. Me parece absolutamente lícito, faltaría más. El
siguiente subtítulo de Cinco Días era que el 90 % de los fetos con una
trisomía del cromosoma 21 no nacen. El titular de Cinco Días era: Dentro
de quince años no nacerán bebés con síndrome de Down en España. Aquí nos
podemos rasgar las vestiduras o plantearnos algunas cuestiones, que son
las siguientes, y me gustaría que usted me contestara.
En primer lugar, ¿estas son las políticas integrales que tenemos que hacer
para que, según las tendencias y los expertos, nos hagan ver que dentro
de quince años no existirá población en España que tenga un cromosoma de
más en cada una de sus células? ¿Estas son las políticas integrales que
realmente queremos para esas personas con discapacidad, y por tanto para
el síndrome de Down o para cualquier otra anomalía genética que configure
otros síndromes? ¿Acaso no seremos capaces como sociedad civil, como
representantes políticos, de hacer ver a la sociedad, de hacer pedagogía
de que convivir con una persona con síndrome de Down, en este caso, o con
cualquier tipo de discapacidad puede ser absolutamente maravilloso?
¿Acaso no seremos capaces de hacer entender a la sociedad que primero es
la persona y después es su condición? ¿Acaso no seríamos capaces de hacer
ver a la sociedad que la discapacidad nos humaniza, que eso es algo que
debiéramos hablar mucho más? Permítame que lo diga de esta manera, señor
presidente, señor Fabián, querido Fabián. Si pudiésemos decir que ese
cromosoma además es precisamente el de la humanidad. ¿Acaso no seríamos
capaces, señor presidente de Down España, de hacer ver que un padre, una
madre no elige tener un hijo con discapacidad? Lo que sí elige es la
libertad y la actitud con que encarar la vida con ella, y que puede ser,
insisto, absolutamente maravilloso.
Eso es algo de lo que nadie habla. Hablamos de los apoyos, en los cuales,
insisto, estoy absolutamente de acuerdo, pero si las políticas actuales
integrales -sanitarias, sociales, etcétera- nos llevan a la desaparición
de una población, entonces, como país, creo que hemos fracasado.
Muchas gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Íñigo Alli, y muchas gracias
por ajustarse exactamente a estos tres minutos. En turno de portavoces,
en nombre del Grupo Parlamentario Ciudadanos tiene la palabra el diputado
don Diego Clemente.
El señor CLEMENTE GIMÉNEZ: Muchísimas gracias, señor presidente.
Don José Fabián Cámara, muchísimas gracias por asistir a esta ronda de
comparecencias. No me quiero extender mucho, pero parece que voy a seguir
con lo que ha empezado mi compañero porque es lo que más me ha impactado,
y le quiero hacer una pregunta o una reflexión. Los demás asuntos no es
que no me parezcan importantes, estamos ampliamente informados,
muchísimas gracias por los dos documentos que nos ha traído.
Centrándome en el tema genético, porque es una cosa que me preocupan las
consecuencias, yo creo que esto requiere un debate profundo. A mí, por mi
carácter personal, siempre me ha gustado tratar las cosas a largo plazo.
Ahora mismo sería incapaz de tener una opinión formada, porque supongo
que conlleva un dilema ético muy importante. Respecto al artículo que ha
nombrado mi compañero Íñigo Alli,
en el que se hablaba del 90 %, dando por hecho de que en esa anomalía la
gente iba a decidir precisamente que no hubiera personas afectadas con
esa trisomía del cromosoma 21; yo he leído un artículo americano,
antiguo, un artículo de investigación, y eso de que habla de quince años,
quizás el artículo de Cinco Días esté anticuado, hablan incluso de que en
muchos menos. Ahora mismo está el paso de la experimentación con humanos,
la doctora Lawrence habla de apagar -dice en palabras textuales la
traducción del inglés- el cromosoma adicional que conlleva esa anomalía.
Y habla de que podremos tener una población de gente normal -en la
traducción habla así-. ¿Qué opinión le merece a usted, cree que debemos
coger el toro por los cuernos y que se haga un debate profundo, aquí
precisamente en esta Cámara, para adelantarnos? Será una cosa que
inevitablemente debamos enfrentar como sociedad, y es un tema, como ha
dicho antes mi compañero, peliagudo, nadie habla mucho sobre ello, pero
la tecnología está ahí y supone un dilema ético muy difícil, que creo que
incluso merecería una subcomisión, adelantándonos para tratar, invitar a
expertos, porque nosotros como legisladores deberemos tomar una decisión
el día de mañana.
Muchísimas gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Clemente.
En turno de portavoces, en nombre del Grupo Unidos Podemos-En Comú
Podem-En Marea tiene la palabra la diputada Ángeles Rodríguez.
La señora RODRÍGUEZ MARTÍNEZ: Muchísimas gracias, señor presidente.
De verdad creo que usted plantea una de las cuestiones más difíciles de
resolver a día de hoy, que es garantizar vidas vivibles y vidas dignas
para las personas con discapacidad, con diversidad funcional, y en
concreto las personas con síndrome de Down. Así que muchísimas gracias
por la labor de su entidad, que yo creo que es altamente reconocida por
los grupos de esta Cámara, y por supuesto por la sociedad española en
general.
Tenía algunas cosas apuntadas para decir, que me referiré a ellas
brevemente, pero no puedo evitar hacer algún comentario en torno a este
debate, porque creo que es complejísimo. Como muy bien apuntaba el primer
portavoz que ha intervenido, yo creo que aquí la bioética y la ética nos
pueden dar muchas pistas. Y como seguramente usted sabrá, la bioética es
una disciplina muy seria y muy rigurosa que normalmente tiene en cuenta
muchísimos aspectos a la hora de analizar los estudios y los debates,
como algunos de los que ya hemos tenido en esta Cámara muy recientemente,
como por ejemplo el debate de la eutanasia, que tenía algunos alicientes,
algunos temas bastante parecidos a esto que se comentaba ahora sobre el
debate genético.
Me gustaría dejar claro, también por algunas cosas que usted ha dicho, que
tan importante es el derecho a la vida de las personas con síndrome de
Down como el derecho a decidir de las mujeres, y creo que esto es una
cosa que tenemos que tener muy presente, que nuestras leyes ya hablan de
ella, que está también reconocido por los convenios internacionales, como
es también el Convenio de la ONU para la eliminación de la violencia y la
discriminación contra las mujeres, y yo creo que no se nos puede olvidar
en ninguna de nuestras reflexiones, como representantes políticos que
somos en un país democrático como España que suscribe todas estas
reflexiones, y creo que siempre tiene que estar a la altura, no se nos
puede olvidar.
Tampoco se nos puede olvidar -y esta es una cuestión que a nosotras y a
nosotros nos preocupa particularmente- que este convenio que habla de la
discriminación contra la mujer quizás se haya olvidado enormemente de las
mujeres con discapacidad, y sabe usted que hemos discutido recientemente
un pacto contra la violencia machista que a nosotras se nos quedó corto,
pero desde luego una de las cuestiones en la que se nos quedó corto fue
en lo que tiene que ver con el tratamiento de las mujeres con diversidad
funcional, con diversidad funcional intelectual, por una cuestión muy
preocupante que es la que usted ha mencionado, que es la de las
esterilizaciones forzosas y los abortos forzosos. Como usted sabe, el
Convenio de Estambul recoge que esto son formas de violencia de género.
Nosotras conseguimos entre todas que esto fuese reconocido en el pacto de
Estado como una forma más de violencia de género, y veremos cómo se
modifican las leyes. Pero quiero trasladarle nuestra preocupación de que
el Gobierno no ha tomado ninguna medida al respecto para poner esto en
marcha, y sabemos que son muchas las mujeres que a día de hoy,
especialmente con síndrome de Down, sufren estas cuestiones. Por no
hablar de las agresiones sexuales que sufren las mujeres con síndrome de
Down, que seguramente usted lo sepa mejor que yo, pero también he tenido
la suerte de poder trabajar cerca de personas con diversidad
funcional mental, y estas situaciones son diarias, horribles, y creo que
deberíamos poner medidas concretas para hacer algo.
Para terminar, porque ya estoy prácticamente fuera de tiempo, me gustaría
decirle que nosotras compartimos la preocupación profunda porque hay un
problema con el Sistema Nacional de Salud y con los servicios sociales y
con el sistema de educación, que no está ahora mismo dando respuesta a
las personas con síndrome de Down. Pensamos que en este sentido hay
muchísimas carencias de las cuales son responsables los últimos Gobiernos
que hemos tenido, y aunque en algunas cosas hayamos avanzado en España en
las políticas integrales para la discapacidad, tenemos muchísimas
carencias. Una de estas carencias que usted ha tocado de refilón, pero no
quería terminar mi intervención sin mencionarla, son los cuidados a los
cuidadores y a las cuidadoras. La Ley de dependencia es un fracaso, y
nosotras por lo menos en Galicia lo tenemos muy presente, son las mujeres
normalmente en las familias quienes se hacen cargo de atender las
necesidades de las personas con síndrome de Down para que puedan tener
vidas con autonomía y vidas dignas, como usted decía, y me parece que
merece la pena que podamos hacer presión también en este sentido. Este
tiene que ser otro de los ejes de las políticas integrales para la
discapacidad y de las políticas para la inclusión, y también para las
personas con síndrome de Down, porque es tan importante que ellas tengan
autonomía y vidas dignas como que sus entornos familiares estén cuidados
y les podamos dar todas las facilidades para que puedan salir adelante.
Muchísimas gracias por la intervención.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Rodríguez. En turno de
portavoces, en nombre del Grupo Parlamentario Socialista tiene la palabra
la diputada Begoña Tundidor.
La señora TUNDIDOR MORENO: Muchas gracias, señor presidente.
En primer lugar, quiero agradecer al señor don José Fabián Cámara que haya
tenido a bien estar aquí y que conozcamos mucho más lo que es el síndrome
de Down y lo que las familias con niños con síndrome de Down o con
adultos pasan en su día a día. Estos días, cuando estaba preparando la
comparecencia, leía un artículo muy esclarecedor que decía que las
personas con síndrome de Down no quieren comer huevos de dinosaurio, o
que cada mañana los despierte un famoso. Esto son necesidades especiales,
y no realmente lo que necesitan. Lo que necesitan son oportunidades,
empleo, amigos y un poco de amor, al igual que todos los demás. Pero está
claro que queda mucho por avanzar mientras sucedan actos tan intolerables
como el sucedido hace solo unos días a Julia, una mujer de cuarenta y
nueve años con síndrome de Down, que fue expulsada de un acto comercial
en Motilla del Palancar, un pueblo de 5900 habitantes de Cuenca,
organizado por Medisalud.
Señorías, no es la discapacidad lo que hace difícil la vida, sino los
pensamientos y las acciones de los demás. Aprovecho para manifestar la
repulsa del Grupo Socialista ante actos como este que suponen una
humillación y una discriminación para las personas que lo sufren. En el
mes de diciembre de 2011, el presidente de la Federación Española de
Síndrome de Down, en el acto de celebración del vigésimo aniversario de
la asociación, pidió al presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, que
continuara desarrollando la Ley de promoción de la autonomía personal y
atención a las personas en situación de dependencia. La paralización del
calendario de la ley de dependencia afecta a numerosos colectivos, entre
los cuales uno de los más perjudicados es el de las personas con síndrome
de Down, dado que buena parte de ellos son valorados con grado I de
dependencia moderada. Desde el Grupo Socialista pensamos que no son
suficientes solo los actos en conmemoración del Día Mundial del Síndrome
de Down, la adhesión a manifiestos de apoyo. Estamos muy preocupados por
el desguace que se está haciendo de la Ley de dependencia. Estamos
preocupados por el recorte en políticas sociales. Estamos preocupados por
la paralización de la aplicación de la ley de dependencia, más
concretamente de los servicios de promoción de la autonomía personal,
porque esto perjudica de manera muy directa a las personas con síndrome
de Down.
Somos conscientes de que ha mejorado su calidad de vida, que continúa
aumentando su esperanza de vida y continúa disminuyendo la tasa de
personas diagnosticadas con el síndrome. No obstante, nos gustaría que
nos informase, si dispone de la información, sobre qué ha hecho el
Gobierno en estos últimos siete años en cuanto a adoptar las medidas
necesarias para asegurar una adecuada atención a las personas con
síndrome de Down: a salir, porque son personas que quieren salir; qué
ocurre cuando no están sus padres; qué pasa con ellos; a impulsar la
investigación y la innovación; a la promoción de la normalización; a la
inclusión y a la autonomía personal; a la defensa y promoción de los
derechos de las personas con trisomía 21, y a que en algunas comunidades
autónomas no se les permita el voto.
Además, ¿han mejorado los mecanismos de prevención? ¿Hemos avanzado en el
acceso adecuado a la atención a la salud, a los programas de intervención
temprana? ¿Y a la enseñanza inclusiva, y a la inserción laboral? ¿Ha
disminuido la tasa de paro, que era del 95 % en 2012? ¿Ha aumentado su
inclusividad en los centros educativos, que era del 21 %? ¿Ha aumentado
su porcentaje en los centros públicos?
Y sin nada más que decir, le doy las gracias y nuestro reconocimiento, ya
que sin su existencia, desde los poderes públicos no podríamos dar
respuesta y atender a la diversidad de estas personas tal y como lo hacen
desde sus asociaciones. Muchas gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Tundidor. En nombre del Grupo
Parlamentario Popular, en turno de portavoces tiene la palabra el
diputado Miguel Ángel Paniagua.
El señor PANIAGUA NÚÑEZ: Gracias, presidente. Buenos días, señor Cámara,
bienvenido. Le traslado por parte de nuestro grupo el apoyo a su
federación y a todas sus asociaciones, que están haciendo una labor
extraordinaria por muchos españoles.
Nos ha dado algunos datos que realmente sí son preocupantes y nos dan una
guía de por dónde tenemos que encaminar un poco nuestro trabajo hacia el
futuro: la empleabilidad; la educación -aunque han mejorado mucho los
datos, y usted lo ve, 80 % de educación inclusiva es un porcentaje
realmente importante, pero lógicamente necesitamos llegar al 100 %-; la
utilización del transporte público; el que uno de cada cuatro no tenga
amigos, etcétera, son datos realmente preocupantes. Nosotros estamos con
usted en que la convención de derechos es la norma básica. Hemos apoyado
e impulsado el cambio en la Loreg, que es posible que lo tengamos en
breve. En cuanto a la igualdad en la capacidad jurídica, la Comisión
Codificadora del Código Civil está trabajando en ello, la ministra
compareció aquí en esta Comisión y nos trasladó que estaría durante este
año, que la traería aquí al Congreso, o sea que esperemos que sea así.
Sobre el tema del problema de los 50 trabajadores en las empresas, yo no
creo que sea tanto el nivel lo que impide contratar a personas con
discapacidad, sino la concurrencia en esos 50 trabajadores de muchos
requisitos. Tenemos una iniciativa del Ministerio de Economía que va a
apoyar el crecimiento de las empresas. Seguramente muchos de estos
requisitos que se exigen a las empresas de más de 50 trabajadores, a
partir de ese número sean modificados hacia arriba, lo cual va a permitir
a las empresas crecer, que es un poco el objetivo que tiene el
ministerio, y yo creo que va a favorecer también la empleabilidad de las
personas con discapacidad, porque si conseguimos que en el caso de las
personas con discapacidad ese número no cambie, que cambie el resto de
requisitos pero este no, seguramente sea la apertura de una posibilidad
importante de generar mucho empleo para muchas pequeñas y medianas
empresas. En el caso del empleo público ya se ha subido al 7 %, y además
se restringe el 2 % para la discapacidad intelectual, ya dijo nuestro
portavoz en la anterior comparecencia que el 100 % en la Administración
General del Estado ha sido ya cubierto, aunque no así todavía en las
comunidades autónomas, en las que tendremos que dar algún impulso. Yo
creo que tenemos carencias, pero pienso que España está en un nivel
importante a nivel internacional en cuanto a discapacidad y en cuanto a
dependencia. La portavoz del PSOE hablaba de preocupación por muchos
temas, y yo le preguntaría que qué sentía en 2011, a finales de 2011, si
ahora está preocupada por todas esas cosas.
En cuanto al debate que ha iniciado usted en su comparecencia y que ha
ocupado prácticamente el total del tiempo del señor Alli, no voy a añadir
más. Estamos totalmente de acuerdo con la posición del señor Alli, y yo
no sería capaz de decirlo mejor, ni de cerca, de como lo ha hecho él, con
lo cual lo dejamos así.
Asdopa, que es la Asociación Síndrome de Down de Palencia, a la que he
realizado varias visitas, siempre nos habla de lo mismo, y usted también
ha hablado de ello: que están trabajando por la inclusión y no solo por
la asistencia, que necesitan un apoyo más importante a todas las familias
de síndrome de Down. Y después, por último, coinciden un poco en su
visión, y es en la que coincidimos también nosotros, y es que lo que nos
falta es, primero, un itinerario para la finalización de la educación
infantil y primaria, y después necesitamos trabajar de forma intensa en
la edad adulta. Todavía no somos capaces de que todas las personas con
discapacidades intelectuales tengan una inclusión real en la vida social,
familiar, cultural, etc. Y en eso debemos seguir trabajando.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Paniagua. Señor Fabián Cámara,
si quiere responder a los portavoces, por un plazo razonable de unos diez
minutos aproximadamente, le cedo la palabra.
El señor CAMARA PÉREZ (Presidente de Down España): Muchas gracias, señor
presidente.
Empezando por las dos primeras intervenciones y lo que se apuntaba ahora
sobre el tema del nacimiento de personas con síndrome de Down, aquí
tenemos que decir lo siguiente: yo estoy totalmente de acuerdo con que
una sociedad sin personas con síndrome de Down sería menos rica. El valor
que aportan -yo soy padre de una persona con síndrome de Down- está ahí y
es evidente. Por enlazar un poco también, la postura que siempre ha
mantenido Down España en este ámbito es, en primer lugar, la del respeto
máximo a la decisión de las mujeres a la hora de traer o no a su hijo. Lo
único que sí pensamos es que esa decisión debe ser una decisión
informada. Por desgracia, intuimos que hoy no es informada, o es
parcialmente informada.
Una anécdota. Yo soy de Córdoba y allí tuvimos que recurrir ante la Junta
de Andalucía un panfleto que estaban dando a las señoras que en principio
podían intuir que iban a tener un hijo con síndrome de Down en el que se
decía que cuidadito con las personas con síndrome de Down, que vivían
mucho; cuidadito, que viven mucho. Y cuidadito porque la mayoría ni van a
hablar ni van a andar ni van a hacer nada. Un verdadero panfleto. Si yo,
que no conozco el síndrome de Down, leo eso, yo no traigo un hijo con
síndrome de Down, por supuesto. Pero vamos, que lo mismo no lo traería si
me dijeran "oiga, que genéticamente hemos descubierto que su hijo va a
ser un delincuente, un asesino"; tampoco lo traigo, oiga. Vamos a
informar bien. Vamos a informar bien, y no solo el médico sino otro tipo
de informaciones; desde ahí planteamos la colaboración de nuestras
entidades a la hora de dar esa información para que la mujer pueda
decidir. Estamos absolutamente seguros de que para cualquier mujer es una
decisión muy importante y muy difícil, y ya que la va a tomar, por lo
menos que esté bien informada. Pero, repito, respetamos totalmente la
decisión de las mujeres.
En segundo lugar, la mujer con discapacidad está claro que tiene un doble
hándicap: ser mujer y tener discapacidad. Y si vive en el medio rural,
entonces ya apaga y vámonos.
Sí que se nota, las entidades lo notamos: el porcentaje de mujeres adultas
que siguen los programas de autonomía y vida independiente es mucho más
bajo que el de hombres, y no hablo ya en números absolutos, sino en
porcentaje, que es bastante menor. La familia, con una mujer tiene el
tabú del embarazo, vamos a dejarlo claro, lo cual lleva también a esas
esterilizaciones. Por lo tanto, no se permite -y lo digo así de claro-
que la mujer lleve adelante su sexualidad libremente.
Entrando ya en otro ámbito, en el ámbito de la educación, pensamos que la
educación especial discrimina. Miren, yo he sido -digo he sido porque ya
estoy jubilado- docente durante cerca de cuarenta años y les puedo decir
que el sistema educativo de educación especial discrimina. Yo he tenido
en clase niños y niñas sin discapacidad con unos niveles de conocimiento
bajísimos para el nivel en el que estaban escolarizados, con unos
comportamientos atroces y, perdón por la expresión, me los tenía que
comer con patatas. Sin embargo, llegaba un chico con síndrome de Down que
empezaba a tener algún comportamiento un poco tal, y automáticamente,
hala, para educación especial, chiquito, que allí te van a atender muy
bien. Eso en mi tierra es discriminación. Seamos claros. Eso se hace hoy
en día, es una práctica habitual en nuestros centros educativos. Me dicen
muchas veces y les dicen a los padres: llévale al aula específica, que
allí va a tener los mejores apoyos. Mentira. El mejor apoyo que puede
tener un niño, un adolescente con síndrome de Down son sus compañeros. No
podemos privarlo de sus compañeros y compañeras, sus iguales. No podemos
meterlo en un gueto. Mi hijo tiene discapacidad intelectual, no va a
llegar a resolver derivadas ni integrales, ni va a ser físico nuclear,
con lo cual lo que yo quiero es que conviva con otros niños y niñas y
aprenda de esos otros niños y niñas, no que me lo priven. Por lo tanto,
la postura de Down España es clara y taxativa: no queremos la educación
especial, en ningún tipo y en ningún ámbito.
Otro tema, es el de la discriminación social. Eso se está dando. Desde
nuestra federación lo que intentamos es hacer pedagogía; o sea, entramos
en contacto con la gente que realiza estos actos de discriminación,
hablamos con ellos y, por suerte, hasta ahora casi siempre hemos
conseguido reconvertir la situación. En Málaga, hubo un tema con una
discoteca donde no los dejaban entrar; ahora no solamente los dejan
entrar sino que van todos los fines de semana y están encantados de que
estén allí, pero hay que entrar en ello porque si no, por el
desconocimiento que hay, los ven bichos raros y que "pueden molestar a
los demás", entre comillas.
La Ley de dependencia. El catálogo de servicios que ofrece la Ley de
dependencia a nosotros no nos sirve. Y digo a nosotros. Puedo entender
que a otras discapacidades les pueda venir muy bien; a nosotros, no.
Nosotros abogamos por la inclusión y en la Ley de dependencia no hay
recursos destinados a la inclusión, no hay. Entra en una unidad de día,
entra en un centro de día, entra en una residencia, entra en un piso
tutelado, pero por ejemplo en las viviendas independientes que nosotros
llevamos, que no son pisos tutelados, no entran. El coste de la vivienda
lo tiene que pagar la familia porque la ley no recoge eso; sin embargo,
sí me consta que en algunas comunidades autónomas esto ya está empezando
a desarrollarse. Pero volvemos a lo mismo, ¿qué pasa, que tenemos que
esperar a que un español nazca en una comunidad o en otra para que tenga
unos derechos u otros? Haría falta ya una legislación general, estatal,
que revise esa Ley de dependencia, que en su momento estuvo muy bien,
había que sacarla, se hizo, recordemos que la hizo el Imserso pensando en
lo que pensaba, y no pensaba en nuestros colectivos.
El tema de cuando los padres morimos, qué hacemos. Y entonces la respuesta
es rápida y clara: con los hermanos. No, por Dios, no podemos dar a una
persona con discapacidad intelectual la respuesta de que con los
hermanos; estamos fastidiando a los hermanos, los hermanos tienen su
vida, tienen su familia, tienen sus realidades, y meterles allí a la
persona... Pero como no hay otra cosa, se quedan con los hermanos y a los
tres o cuatro meses de estar con los hermanos acaban en una residencia, y
a los tres años de estar en la residencia se mueren. Eso es así de claro,
por muy duro que parezca. Es verdad y hay datos que lo reconocen.
Nuestras personas no se adaptan a vivir en una residencia, y más cuando
es una residencia donde lo único que hay son otras personas con
discapacidad y personas con problemas de salud mental. Por eso pedimos
que se analice ese estudio sobre el envejecimiento para que las personas
con síndrome de Down puedan estar en condiciones a edades menores de
poder entrar en residencias de mayores, no siempre de personas con
discapacidad.
Hay mucha necesidad de ocio. Es muy difícil. Las entidades tenemos que
trabajar por generar el ocio, les tenemos que prestar también ese apoyo.
Y también es muy costoso para las familias que su hijo con síndrome de
Down tenga ese ocio. Habría que buscar también la manera de crear
iniciativas que regulasen ese tema.
El empleo con apoyo. Señores, las pymes son fundamentales. La mayor parte
de la estructura empresarial de nuestro país son las pymes. Las pymes, de
entrada, sobre todo si son empresas familiares, que son muchísimas,
tienen cierto miedo, cierta reticencia. Lo único que pedimos desde Down
España es que se regule legalmente el empleo con apoyo, de forma y manera
que el empresario que contrate a una persona con síndrome de Down en la
metodología del empleo con apoyo tenga las mismas ayudas que tiene ahora
mismo el empleo especial, el empleo subvencionado. No pedimos otra cosa.
Lo mismo de empleable es uno que otro. ¿Por qué uno por estar en un
centro especial de empleo recibe una serie de ayudas desde el Estado y el
que entra por la puerta del empleo con apoyo no las tiene? Estamos
seguros de que, si eso se regulara, el número de empresarios que
acogerían a personas con discapacidad intelectual sería muchísimo mayor.
Y en cuanto al empleo público, la verdad es que muchas veces brilla por su
ausencia, hay que decirlo. No se acaba de regular el empleo público. Si
se abrirá a la discapacidad, pero no a la discapacidad intelectual, no
existen adaptaciones de los temarios; mientras el temario sea la
Constitución española pocos muchachos con síndrome de Down van a poder
acceder a esas plazas, es imposible que se aprendan la Constitución
española o un estatuto de autonomía. Ahí habría que revisar muchas cosas
porque la verdad es que hoy por hoy el número de personas con síndrome de
Down empleadas en empleo público son muy, muy pocas, y además casi
siempre respondiendo a unas iniciativas puntuales que en su momento
tomaron las corporaciones, ayuntamientos, diputaciones y tal.
Y en el poquito tiempo que me queda, diré que en cuanto al artículo de la
revista Cinco Días que habla del 90 %, yo creo que es bastante
benevolente. Yo creo que hoy por hoy, por los datos que tenemos,
aproximadamente el 100 % de las mujeres que son informadas no traen al
hijo al mundo, prácticamente el 100 %. Los que nacen es porque ha habido
un error en la información, casi siempre. Yo soy de Córdoba y, según nos
pasó el Reina Sofía, esa era la realidad: el 100 % de las mujeres
informadas de que podían tener un hijo con síndrome de Down decidieron
interrumpir el embarazo. Y vuelvo a lo mismo: considero que por falta de
información. Por suerte, algunas mujeres han venido a nuestra entidad,
les hemos informado y algunas de ellas han decidido seguir con la
interrupción, pero otras han decidido traer a ese hijo.
Nada más. Muchísimas gracias a todos y a todas por el interés mostrado.
Espero que mi intervención haya servido para aclarar un poco cuál es la
situación de las personas con síndrome de Down hoy en nuestro país, en
España, y esperemos que realmente podamos hablar de España y no tengamos
que hablar de diecisiete Españas. Muchas gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, don Fabián Cámara, por su
comparecencia y por la información que nos ha trasladado.
En su intervención inicial ha hablado de la Lismi y de la necesidad de
reformarla. Yo me acuerdo de que mis primeros pasos en política fueron
con el profesor Ramón Trías Fargas, persona que tiene un hijo con
síndrome de Down, y el primer objetivo que tendríamos que tener es que se
cumpliera la ley ya escrita, y quizá algún día reformarla.
Les quiero recordar que Down España nos ha trasladado unos dosieres que
están a disposición de los portavoces. Despedimos brevemente al señor
compareciente antes de pasar al punto 4.º del orden del día. Muchas
gracias.
- DEL SEÑOR LLORENS SANTAMARÍA, PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN DE VIDA
INDEPENDIENTE (FEVI), PARA INFORMAR Y TRASLADAR PROPUESTAS Y DEMANDAS
SOBRE VIDA INDEPENDIENTE Y ASISTENCIA PERSONAL. A PETICIÓN DEL GRUPO
PARLAMENTARIO CONFEDERAL DE UNIDOS PODEMOS-EN COMÚ PODEM-EN MAREA.
(Número de expediente 219/000891).
El señor PRESIDENTE: Pasamos al punto 4.º del orden del día, la
comparecencia de don Ismael Llorens Santamaría, presidente de la
Federación de Vida Independiente, para informar y trasladar propuestas y
demandas sobre vida independiente y asistencia personal. El autor de esta
comparecencia es el Grupo Parlamentario Confederal de Unidos Podemos-En
Comú Podem-En Marea.
Quiero agradecer al señor Llorens Santamaría su predisposición a
comparecer en esta Comisión. No es la primera vez; precisamente estábamos
hablando ahora de que la anterior vez le escatimamos un poquito el
tiempo, con lo cual tiene usted quince minutos, si fueran necesarios,
para su exposición inicial. Bienvenido a esta Comisión y espero que
después tengamos un buen intercambio de puntos de vista con los
portavoces de los distintos grupos.
El señor LLORENS SANTAMARÍA (Presidente de la Federación de Vida
Independiente, FEVI): Muchas gracias, señor presidente, y muchas gracias
al Grupo de Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea por haber hecho posible
mi presencia aquí como presidente de la Federación de Vida Independiente
para hablarles de vida independiente y asistencia personal. Y gracias
especialmente a la diputada Teresa, que es la que nos ha escuchado con
mucha atención desde el primer día que empezamos a hablar con ella.
Yo les voy a hablar del porqué de la asistencia personal para las personas
que, como yo, no podemos rascarnos la nariz. Quiero que hagan una
diferenciación entre una persona con discapacidad que puede conducir, se
puede duchar solo, se viste, se desviste, se acuesta, se levanta, y el
otro grupo en el que estamos nosotros, los que no podemos hacer todas
esas cosas y necesitamos la ayuda de una herramienta humana que sirva de
apoyo; no un apoyo asistencialista, no un apoyo de cuidados, sino un
apoyo funcional: si yo no me puedo vestir, esa persona me ayudará a
vestirme según las instrucciones que yo le dé. Esa es la figura del
asistente personal, en pocas palabras, y ya iremos profundizando después.
Porque históricamente a las personas con discapacidad -y, en adelante,
cuando hable de discapacidad hablaré de diversidad funcional-, a las
personas con diversidad funcional, se nos ha negado un poco el derecho,
la potestad de saber ocuparnos de nosotros mismos. Tenía que haber
alguien que se ocupara de nosotros y el Estado ha desviado los fondos
hacia instituciones, en lugar de dar apoyos a la vida independiente y a
la inclusión en la comunidad. ¿Esto qué provoca? Provoca
institucionalización, apartamiento del entorno, esclavitud hacia las
familias y de ellas hacia nosotros, y provoca descolocación,
desubicación. Sin embargo, hay una herramienta que ustedes conocen
perfectamente, que es la Convención de la ONU sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad, y casi exclusivamente me voy a referir al
artículo 19, que es el que regula el derecho a la vida independiente y a
la inclusión en la comunidad. El artículo 19 dice precisamente todo lo
contrario, que las personas con diversidad funcional, sea al nivel que
sea el grado de apoyo preciso, deben tener esa vida independiente. ¿Y qué
es la vida independiente? Pues es lo que hace cualquier ser humano:
levantarse de la cama, ducharse, asearse,
lavarse los dientes, ir al trabajo o al estudio, ir al súper a hacer la
compra, a casa a preparar la comida, al cine, al teatro, a visitar a un
amigo, un viaje de vacaciones... Eso es vida independiente, simplemente
vivir, y con apoyos humanos, nada más. Fíjense si es fácil, ¿verdad?
Sin embargo, en nuestro país hay una gran distancia entre lo que establece
el artículo 19 y la realidad, nuestro día a día. Les puedo citar algunas
de esas brechas que son importantes: por ejemplo, las asignaciones
presupuestarias son insuficientes. A día de hoy la asignación base del
Gobierno son 712 euros, hablo de memoria, y luego las comunidades
autónomas mejoran o no esas prestaciones. He escuchado al anterior
compareciente decir al final "por favor, que no haya diecisiete Españas".
Pues en el tema de asistencia personal hay diecisiete Españas, porque hay
comunidades autónomas que tienen esa cantidad, no la suben, hay otras en
las que se llega a los 1300; de donde yo vengo, la Comunidad Valenciana,
afortunadamente este año se llega a los 2100 porque hemos conseguido una
reivindicación histórica, que es equiparar el precio de una residencia
pública con la prestación económica para asistencia personal. Eso se ha
hecho por primera vez en la Comunidad Valenciana, y llega a 2100 euros.
Otra traba que sigue existiendo es la institucionalización. En contra de
lo que recomienda la convención de la ONU se siguen construyendo
residencias y se siguen reformando, ampliando y mejorando las ya
existentes. ¿Qué les voy a decir de la falta de accesibilidad de
edificios públicos o privados pero de pública concurrencia? El 4 de
diciembre vencía un plazo desde el año 2003 y nos íbamos a levantar con
toda la accesibilidad hecha. Ustedes saben que queda mucha tarea por
hacer. ¿Qué ocurre con la convención? No hay mecanismos eficaces para
controlar las decisiones que toma el Gobierno de la nación. Entonces, al
no haber control, el incumplimiento de la convención queda impune y la
violación de nuestros derechos es una mala costumbre adquirida.
Como les decía, vivir independiente es elegir dónde, cómo y con quién
queremos vivir. Es que no pedimos nada extraordinario, estamos
simplemente queriendo alcanzar el mismo nivel de oportunidades que
ustedes, solo es eso tan simple. ¿Y por qué eso? Pues porque vivir en una
residencia a nadie le gusta. No es grato, porque en una residencia no hay
ningún principio de vida independiente. En una residencia se comparten
asistentes personales; o sea, muchas personas asisten a muchos usuarios,
y eso ya contradice la convención, que dice que tiene que ser en
exclusiva la asistencia personal, no puede ser limitada. Segundo, el
usuario no tiene ninguna capacidad de decisión sobre quién le va a
asistir, no es el jefe del asistente personal, que es el principio de
vida independiente. Las actividades están todas organizadas; no eliges
con quién vives porque tú entras en una residencia y allí ya hay gente
que está viviendo; hay alguien que organiza actividades rutinarias que
hay que hacer todos los días a la misma hora, tienes que comer y cenar a
la misma hora, tienes que comer y cenar lo que te ponen delante, no como
en tu casa, que puedes elegir. Entonces, digamos que la asistencia
personal y la vida independiente es algo que contradice categóricamente
lo que es una vida residencial. De todos modos, yo creo que la clave está
en la libre elección. Yo, que vivo solo en mi casa con unos mínimos
apoyos, digo que es bastante complicado, porque a veces suena el teléfono
a las nueve menos cuarto y el asistente personal te dice "estoy con
cuarenta grados de fiebre en la cama", y tendría que estar en tu casa a
las nueve para levantarte. Entonces, hay que movilizarse, porque yo me
tengo que levantar de la cama, yo no me puedo quedar en la cama todo el
día. Entonces, a lo mejor hay gente a la que no le gustan esas
complicaciones, prefiere estar en una residencia y tiene solucionados
algunos aspectos. Pues estupendo. Clave: libre elección. Pero oiga, a mí
que no me manden a una residencia obligadamente por causa de mi
diversidad funcional. Ya digo que la convención de la ONU recomienda
obligatoriamente ir desinstitucionalizando a las personas con diversidad
funcional, y especialmente a los niños. ¿Y cómo se desinstitucionaliza?
Pues ofreciendo unos servicios de apoyo individualizados precisos, pero,
como decía antes, unos servicios que no sean médicos, sociales o de
beneficencia.
La asistencia personal ya les he explicado lo que era en pocas palabras:
es un apoyo humano, una herramienta humana. Tiene unos elementos
fundamentales que la distinguen de otro tipo de servicios como las
residencias o el servicio de ayuda a domicilio. Uno, por ejemplo, es la
financiación. ¿Cómo se financia la asistencia personal? Pues se financia
asignando un presupuesto a cada usuario en función de sus necesidades.
Quiero decir que aquí no vale café para todos. Yo puedo necesitar dos
horas, otra persona cuatro, otra personas seis y otra veinticuatro.
Entonces, no vale café para todos. Pero oiga, ¿y en una crisis económica
como esta en la que estamos? Pues la ONU dice que precisamente el tiempo
en el que no hay que hacer recortes es en épocas de crisis, porque
lógicamente las crisis las sufren los estratos más débiles de la
sociedad. Si nosotros ya de por sí somos débiles y se nos recorta... En
el año 2012 la
asignación del Gobierno central era de 833 euros; ahora, cinco o seis años
después, son 712, ciento y pico menos. Claro, nosotros eso lo notamos.
Ese pago directo, que es la cantidad que a mí se me asigna, me va a
permitir contratar probablemente a dos asistentes personales, por lo
tanto voy a dar de alta a dos personas que van a cotizar por Seguridad
Social, por IRPF, que van a tener un salario y van a poder consumir más,
con lo cual más IVA. Yo, a lo mejor, en vez de ser sujeto pasivo y cobrar
una pensión, con el apoyo de los asistentes personales podría trabajar y
podría ser también otro cotizante de IRPF, Seguridad Social e IVA. ¿Qué
significa eso? Que el pago directo no es una asistencia, el pago directo
es una inversión, una inversión en derechos, y esa inversión calculaban
los expertos hace años que llega a alcanzar hasta el 66 % de lo asignado
como pago directo.
Otra particularidad que tiene la asistencia personal es que el usuario
puede personalizar su servicio. Es decir, yo decido quién, cómo, dónde,
de qué manera y cómo se hacen las cosas. Yo le doy al asistente personal
las instrucciones. Yo contrato directamente al asistente personal con su
contrato laboral siguiendo la legislación laboral establecida. Yo lo
formo, yo le digo cómo quiero que me gire la cama, cómo quiero que me
duche, cómo quiero que me ponga los zapatos o la camisa; yo lo tengo que
formar, porque es una labor íntima. Es, si me permiten la expresión, la
persona que me va a lavar el culo todos los días. En otro tipo de
servicio, como es el servicio de ayuda a domicilio, me mandan a una
persona que yo desconozco, a la que de repente me la cambian sin pedirme
autorización y eso no es un servicio que yo quiero, eso invade mi
intimidad y afecta a mis derechos. En resumen, la asistencia personal es
autogestión, me la tengo que gestionar yo. Yo no tengo que ir a claudicar
a ninguna empresa privada, yo me la autogestiono. Pero en el caso de que
yo quiera ir a una entidad a contratar no puedo dejar de perder el
control, o sea, esa entidad tiene que contratar al asistente personal que
yo le diga.
Les voy a decir algo importante. En el año 2001 -no sé si alguna de sus
señorías lo sabe- llegó a España el Movimiento de Vida Independiente, que
es una referencia. El Movimiento de Vida Independiente viene de Estados
Unidos en los años setenta del siglo pasado, llega a través de Gran
Bretaña en los años ochenta o noventa todavía del siglo anterior y a
España llega en el año 2001. Entonces, formamos el Foro de Vida
Independiente como un grupo de correo en Internet -no tenemos estatutos
ni presidente y con presupuesto cero-, pero llegó un momento en el que
decidimos que había que dar un paso adelante, queríamos estar en sitios,
en mesas donde se decidieran las cosas que eran fundamentales para
nuestras vidas y dimos un paso adelante; se constituyó la asociación
Solcom en primer lugar, luego fueron surgiendo en varios puntos de España
asociaciones que se dedicaban a la vida independiente, en Andalucía,
Cataluña, Galicia, Madrid, Valencia, Aragón. Esas asociaciones, unidas en
una, se constituyen en la Federación de Vida Independiente que tengo el
honor de presidir. Más o menos nosotros reivindicamos todo lo que les he
dicho. Pero curiosamente, esto que les acabo de explicar es un extracto
de la observación número 5 del Comité sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad de la ONU, esto es un extracto de un documento oficial.
Lo que estoy diciendo viene respaldado con mucha potencia por una
entidad. Ahora les digo que el artículo 96 de la Constitución, punto 1,
dice que los tratados internacionales válidamente celebrados y publicados
forman parte de nuestro régimen interno. En el caso de España el Gobierno
lo ratificó, tanto la Constitución como el protocolo facultativo, y está
en vigor desde mayo de 2008. Si unimos ambas cosas, el informe de la ONU
con la validez jurídica de la convención, al contradecir el Gobierno el
informe está contradiciendo la Constitución, está contradiciendo la ley y
está violando severamente nuestros derechos, los derechos de los que les
decía al principio que no podemos rascarnos la nariz.
En el año 2005, antes de aprobarse la Ley 39/2006, ya estuvieron aquí unos
compañeros del Movimiento de Vida Independiente, Alejandro
Rodríguez-Picavea, Antonio Novoa y Javier Romañach, los tres pasaron por
aquí; posteriormente han ido pasando algún compañero y compañera más a
hablar de vida independiente y asistencia personal -obviamente sus
señorías no son las mismas- y en el año 2013, hace casi cuatro años, ya
estuve yo. Pero aquí hay un problema; desde el año 2005 hasta hoy nada,
"nasti de plasti". Hoy les estoy diciendo lo mismo que en el año 2013,
prácticamente. En el año 2005 ya se dijo lo mismo que lo que yo les puedo
decir hoy. Eso significa que no hemos avanzado. Significa que nos vemos
ninguneados, que no se nos tiene en cuenta, que somos nada.
Yo les insto, si me permiten, a una primera propuesta, que hagan una
resolución -no sé cuál será la forma, lo desconozco- para instar al
Gobierno a que salga de esta ilegalidad. Cuando yo les hablo de Gobierno
no miro colores, porque ahora es el PP pero antes fue el PSOE; yo no
hablo de colores porque nosotros somos apartidistas. A mí me encantaría
que, si la propuesta les convence, fuera por unanimidad
de todos. Y al ser por unanimidad, no miren los colores, porque estas
cosas atañen a personas, a personas como nosotros, y que valoren si vale
la pena instar al Gobierno a que potencie la vida independiente. Otra
solución es que se inste, si no se pusieran de acuerdo o les parece mejor
opción, a un tipo semejante al Holocausto: nos liquidan a todos, nos
meten en un sitio y así no vamos sufriendo porque vamos cayendo a
cuentagotas. Si les dijera la gente que ha fallecido desde el año 2005
hasta hoy sin haber podido disfrutar plenamente de sus derechos se
asustarían, de verdad se lo digo.
Otro tema importante para nosotros: la formación de los asistentes
personales. A estas horas está teniendo lugar una reunión en el Imserso,
donde también estaba citado -pasó como la otra vez, que no pude venir-, y
se está hablando de establecer la formación para que nosotros podamos
contratar a asistentes personales. Se está definiendo la cualificación,
se están proponiendo unas medidas abusivas, aberrantes, increíbles, se
está queriendo hacer mercancía de nuestras vidas. Creo que han entendido
fácilmente lo que es la asistencia personal, ¿verdad? Pues una de las
medidas que quieren aplicar es que el asistente personal sea técnico de
atención a personas en situación de dependencia, un grado medio, 2000
horas lectivas, dos años de curso. Otra alternativa es título de técnico
en cuidados auxiliares de enfermería, 1400. Oiga, nosotros no somos
enfermos, yo no necesito un cuidador, yo necesito a alguien que me ayude
a rascarme la oreja o la nariz. Otra alternativa, técnico superior de
integración social. Lo mismo. No lo necesito. Yo necesito a alguien que
me ayude a hacer las cosas. Y no necesito a un técnico que saque el
certificado de profesionalidad, de atención sociosanitaria a personas que
vivan en residencias o en el propio domicilio, no. Nosotros proponemos -y
además lo dice la convención- que los asistentes personales tengan una
cualificación básica, generalista, no reglada, una formación elegida
libremente por el usuario de la asistencia personal, que es el que sabe
cuáles son sus necesidades. Somos los mejores especialistas en nosotros
mismos, no entenderemos de hacer puentes ni de conducir aviones, pero
sobre asistencia personal para una persona con diversidad funcional nadie
sabe más que nosotros. Por lo tanto, segundo ruego: por favor,
investiguen esto, indaguen, no permitan que se apruebe esta normativa.
Esto es una aberración. Yo, como presidente de la Federación de Vida
Independiente, consulté con colegas de toda Europa, recibí respuestas de
Gran Bretaña, de Dinamarca, de Noruega -que es lo que Brasil al fútbol,
porque Noruega es el país que presenta una prestación de asistencia
personal envidiable-, de Holanda, de Italia, de Alemania o de Francia y
en ninguno de estos países, en ninguno, se exigía ninguna formación para
trabajar como asistente personal. Y tengo los documentos, las respuestas,
los mails que lo justifican.
Voy a tomar la iniciativa -ya para terminar- de apoyar la propuesta que ha
hecho el anterior compareciente. La Ley 39/2006 no es nuestra ley; la Ley
39/2006 es una ley asistencialista, no es una ley que preste servicios.
Luego, no es nuestra ley. Las prestaciones económicas para asistencia
personal son ridículas. Ustedes conocerán los datos estadísticos del SAT,
aunque hay que descontar el caso de Guipúzcoa porque es una asistencia
personal enmascarada y el 90 o el 95 % de los cinco mil y pico
beneficiarios que hay corresponden a gente mayor de 65 años, para que
vivan en su casa. Precisamente la Ley 39/2006 excluye a las personas
mayores de 65 años. Entonces, en las estadísticas verán cómo en la
Comunidad Valenciana, por ejemplo, creo que solo hay cinco beneficiarios
de todas las miles de personas que tiene reconocida la prestación de
asistencia personal; en Andalucía es pírrico y hay comunidades autónomas
que no tienen ninguna. Esa es la prueba palpable de que no es nuestra
ley. Esta es una de las demandas.
Otra demanda que les hago es que necesitamos una ley nueva, una ley para
la vida independiente. Pero somos conscientes de que esto no se hace de
un día para otro. Seguramente el día que esta ley sea aprobada, porque se
aprobará, por fin se entenderá nuestro mensaje, porque llevamos años
transmitiendo el mensaje, pero será tarde para muchos de nosotros. Muchos
de nosotros llegaremos a percibir esa prestación porque nuestra vida se
apaga antes, nuestra vida tiene mucho más desgaste. Hay quien dice que
cada año en la vida de los perros son como siete años de vida de un
humano. Pues nos ocurre más o menos lo mismo, cambiemos perro por persona
con diversidad funcional y tenemos lo mismo. Entre tanto, mientras llega
esa nueva ley, por lo menos vamos a hacer un esfuerzo por implementar lo
que tenemos, y hay muchas formas de implementar lo que hay, como una
prestación digna. Si una persona recibe por asistencia personal 712 euros
y de ahí tiene que pagar la Seguridad Social del asistente personal, le
quedan 450 euros, y si de esta última cantidad le tiene que pagar el
salario, pues imagínense lo que le queda. Por eso decía al principio que
esto tiene que ser personalizable. Es un derecho que está plasmado por
escrito, pero las decisiones de los Gobiernos, del central y de los
autonómicos, impiden que ese derecho vaya adelante. Por lo tanto, otra
vez nos están ninguneando.
Voy a acabar ya diciéndoles dos cosas muy concretas. El lema mundial del
Movimiento de Vida Independiente, al que nosotros nos acogemos, es "Nada
sobre nosotros sin nosotros". O sea, se toman decisiones sin contar con
nosotros, como la reunión que se está celebrando en el Imserso hoy en
día, a la que hemos conseguido que se nos invite a participar después de
mucho insistir, porque nosotros tenemos que decir algo sobre la
asistencia personal. A ese consejo interterritorial asisten funcionarios
que, como técnicos que son, proponen a sus políticos superiores
decisiones aberrantes como la de la titulación, y esos políticos, en
virtud de los informes previos, deciden. Pero, claro, toman decisiones
aberrantes para nosotros, deciden cosas en las que nosotros no hemos sido
escuchados. Entonces, por favor, escúchennos.
Hoy me siento muy contento y muy feliz. ¿Por qué? Porque estamos siendo
escuchados. Pero a ver si es posible por una vez que no ocurra lo de
siempre, a ver si ahora cuando termine, aparte de las palmadas en el
hombro, que se agradecen, aparte de los beneplácitos o de que nos digan
que les ha gustado nuestra exposición porque hemos hablado claro, a ver
si mañana no es igual que ayer, a ver si se produce un cambio en sus
mentalidades, algo. Y no estoy azotando la moral de nadie, estoy
simplemente reclamando, pidiendo ayuda, como cuando se pide que llueva en
el desierto; pido una gota de agua, algo, porque las ilusiones se van
acabando, y por eso he dicho antes la barbaridad del Holocausto. Es que
lo hemos comentado entre compañeros muchas veces, que a lo mejor es más
fácil esa normativa, la hacemos y se acaba nuestro sufrimiento.
Muchas gracias, estoy a su disposición.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Llorens Santamaría. Usted nos
ha interpelado, nos ha pedido que no solo le escuchemos, sino que seamos
efectivos en los requerimientos. Ahora tienen la palabra los portavoces
para responderle y para que esta respuesta sea efectiva. Por cierto,
también quiero aprovechar para saludar a la asistente personal del
compareciente, porque al inicio no he tenido la oportunidad de hacerlo.
El señor LLORENS SANTAMARÍA (Presidente de la Federación de Vida
Independiente): Efectivamente, yo tampoco he tenido el detalle. Es Petra
Mena. Gracias a ella estoy aquí; si no, estaría en la cama. Les acabamos
de hacer entre los dos una demostración de lo que es un asistente
personal. ¿Por qué? Porque acabo de pedirle agua, le he pedido lo que
quiero. ¿A quién? A ella. Se lo podía haber pedido al señor presidente,
pero se lo he pedido a ella. ¿Cómo? Pues ella sabe perfectamente cómo
tiene que poner la copa y, cuando yo le hago una señal, quitarme la copa.
¿Dónde? Aquí. Podría haber sido en mi casa. Este es un ejemplo de
asistencia personal.
El señor PRESIDENTE: Que conste en Acta la bienvenida a la señora Petra
Mena. (La señora doña Petra Mena: Gracias).
En turno de portavoces, tiene la palabra el señor diputado Íñigo Alli, del
Grupo Parlamentario Mixto (UPN), por un tiempo de tres minutos.
El señor ALLI MARTÍNEZ: Gracias, señor presidente.
Señor Llorens, señora Mena, bienvenidos a esta Comisión. Como dispongo de
muy poco tiempo, voy a compartir con usted algunas reflexiones, más que
plantearle preguntas.
Es cierto, y usted lo ha explicado muy bien, que las competencias sobre
políticas sociales, especialmente en dependencia, están transferidas en
muchas comunidades, y las comunidades autónomas debiéramos poner en común
ese apoyo a las personas con discapacidad. Y una premisa más con la que
también estoy absolutamente de acuerdo: las personas con discapacidad no
requieren los mismos apoyos, ni mucho menos. Cada persona, incluso dentro
de la misma capacidad, requiere apoyos diferentes e incluso intensidades
diferentes.
La segunda parte de la Ley 39/2006, la mal llamada Ley de dependencia,
habla de la vida autónoma y, por tanto, la vida independiente.
Es uno de los grandes retos que tenemos como sociedad española; habla de
la figura, en este caso del asistente personal, y especialmente de las
políticas, apoyos, programas, acciones con que hay que dotar a una
persona para que tenga una vida de plenos derechos en la sociedad, tal
como recoge -usted lo ha citado muy bien- el artículo 19 de la Convención
Universal de los Derechos de las Personas con Discapacidad. España fue
uno de los primeros Estados firmantes, por tanto, debiéramos aplicarnos
todos:
Gobierno central, Gobiernos autonómicos, mancomunidades, localidades,
ayuntamientos, etcétera, todas aquellas personas con responsabilidad
pública en materia de apoyo a las personas con discapacidad.
Entiendo perfectamente cuando usted ha dicho que una vida independiente,
yo al menos así lo entiendo, tiene que tener tres grandes patas. La
primera es una vida autónoma, que prácticamente es lo mismo: poder tomar
al menos una decisión consciente sobre mi propia vida una vez al día, que
eso ya para nosotros es algo habitual porque tomamos miles de
microdecisiones; al menos requerir esos apoyos para las personas con
discapacidad. El segundo gran eje vertebral de las políticas que tienen
que ir encaminadas a las personas con discapacidad, sea cual sea, tiene
que ser que se desarrollen como personas. Y, por último, tener una vida
autónoma, como decía, y una vida inclusiva. Dejemos de hablar -como usted
ha dicho, y me ha gustado mucho escuchar- de hablar de café para todo el
mundo y hablemos de apoyos individualizados, en función especialmente de
mi proyecto de vida. Insisto, incluso dentro de personas que tengan una
misma discapacidad hay personas que tienen un proyecto de vida y que
requerirán unos u otros apoyos. Así es tal como yo entiendo, concibo, la
vida independiente, y por tanto los apoyos que tiene que recibir esa
persona.
Debiéramos hablar de un nuevo modelo, no sé si tiene que ser una nueva ley
-que yo no niego que tengamos que hablar de una nueva ley a futuro- que
deje de hablar de prestaciones y hable de apoyos; un modelo que deje de
hablar de apoyos asistenciales o que siga perviviendo la libertad de que
aquellas personas que requieran esos apoyos asistenciales los tengan
(centro de día, centros residenciales, etcétera), o aquellos apoyos,
ayudas, prestaciones que tienen que ver más con mi vida autónoma, mi vida
independiente. Que dejemos de hablar de prestaciones sine die, y que
hablemos de apoyos en relación a una valoración periódica que hagan de mi
discapacidad, en primer lugar, como persona y después con ese factor
limitante que venga asociado a mi vida.
Para acabar con esto, señor presidente, hay un ámbito absolutamente
indispensable como es el de la formación de los responsables o, mejor
dicho, de los profesionales en el día a día del ámbito sanitario, social,
educativo, etcétera, que tienen que ver con la convivencia de las
personas con discapacidad en la sociedad.
Por mi parte, comparto con usted las aportaciones y quiero agradecerle la
sinceridad y el tono con el que usted nos ha hablado.
Muchas gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Alli.
En turno de portavoces y en nombre del Grupo Parlamentario Federal de
Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea, tiene la palabra la diputada doña
Teresa Arévalo.
La señora ARÉVALO CARABALLO: Gracias, presidente.
En primer lugar, quiero dar la bienvenida a Ismael y a Petra. Para
nosotras es muy importante que hayáis podido comparecer en esta Comisión.
Yo quería comenzar diciendo que es una realidad que FEVI lleva muchos años
impulsando el cumplimiento de la Convención de Naciones Unidas sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad y promocionando, además, eso
sobre lo que Ismael ha insistido tanto, que es el derecho de las personas
con diversidad funcional a tener una asistencia personal que permita que
ellos puedan decidir cómo quieren vivir y cómo quieren participar en la
sociedad. En Unidas Podemos compartimos que el sistema actual de
asistencia personal está totalmente desvirtuado, porque carece de los
instrumentos que permiten a estas personas organizar su vida y tomar sus
propias decisiones. Queríamos aprovechar esta oportunidad para mostrar
nuestro compromiso y decirte que nosotras tampoco nos vamos a resignar a
que sigan siendo otros los que decidan sobre vuestras vidas. De hecho,
estamos trabajando iniciativas para que el sistema de asistencia personal
os garantice una vida digna. También quería decir que coincidimos con
vosotros y con vosotras en que es necesario trabajar en la regulación
laboral de la figura del asistente personal, pero a diferencia de lo que
parece que se están haciendo en ese grupo de trabajo coordinado por el
Imserso, consideramos que esa regulación del asistente personal se debe
basar en el derecho, que se reconoce en la Convención de Naciones Unidas,
a la asistencia personal como un recurso necesario para que tengáis
garantizada la vida independiente y que, además, cubra todas las
necesidades de todas las actividades cotidianas de todas las personas con
diversidad funcional. En definitiva, una asistencia personal que
proporcione condiciones de libertad, de dignidad y de igualdad a las
personas con diversidad funcional.
Yo quería comentar qué cuestiones nos parecen a nosotros que deberían ser
reformadas hoy del sistema de asistencia personal, y por qué razones:
este sistema adolece de una insuficiencia presupuestaria -tú lo has
comentado-, que además se acentuó más todavía con los recortes del
Gobierno del Partido Popular. Además, existe un agravio comparativo en
todo lo que se refiere al desarrollo y a la implementación de políticas
que tienen que ver con la asistencia personal, por ejemplo, frente a todo
lo que tiene que ver con la institucionalización, y, además, es necesario
alertar de que actualmente estamos viviendo un proceso de privatización
de este sistema, porque se está permitiendo la intermediación entre la
Administración y la ciudadanía de grandes empresas privadas, que además
vienen de la construcción y que ahora, gracias a que el Partido Popular
les ha abierto la puerta, han encontrado en este ámbito un prometedor
nicho de mercado. Es nuestra responsabilidad, y además así nos lo has
pedido, que todas las que estamos aquí nos pongamos a trabajar y a
legislar para mejorar el sistema actual de asistencia personal. Por
supuesto, para ello es necesario que contemos con el movimiento social de
la diversidad funcional en general y, en particular con vosotros, con
FEVI, porque no es posible mejorar las condiciones de las personas con
capacidades diferentes y con necesidades de apoyo si no contamos con
vuestra participación. Vosotros lo expresáis muy bien con eso de "nada
sobre vosotros sin vosotros".
Nada más.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Arévalo.
En nombre del Grupo Parlamentario Socialista tiene la palabra la diputada
Marisol Pérez.
La señora PÉREZ DOMÍNGUEZ: Muchas gracias, señor presidente. Muchas
gracias al compareciente y a su asistente personal por estar esta mañana
aquí con nosotros.
Les voy a dar una sorpresa: yo sí estaba aquí en 2005, amiga y compañera
de Javier, y madrina o padrina, porque en aquellos tiempos estaba todavía
-yo creo que ya no lo tenéis- el que alguno de nosotros apadrináramos a
cada uno de los miembros de vuestra federación, asociación entonces.
Bien, pues aquí tienes a la madrina -padrina, o como quieras denominar-
de Alejandro. Has visto, y es lógico que lo veas así, la botella medio
vacía; y yo le decía a mi compañera de al lado cuando te escuchaba: Dios
mío, está diciendo lo mismo que dijo en 2013 ¡Qué paciencia tienen! Sí,
ciertamente, pero las cosas han avanzado, y mucho. Antes comentaba el
anterior compareciente que aquí había llegado una ley del Gobierno de
España hecha para personas mayores fundamentalmente y había salido otra
ley. En eso tenéis mucha responsabilidad vosotros y quienes pusimos los
oídos y entendimos en lo que estabais trabajando. Por eso la ley, aunque
la llamen Ley de dependencia, reivindico que no es la Ley de dependencia,
es la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a personas en
situación de dependencia.
¿Qué ha sucedido?, y lo ha dicho el compareciente a lo largo de su
intervención. Lo que ha sucedido es que una ley que tenía que haber
terminado su desarrollo e implantación en el año 2015, en el año 2012 fue
segada de pleno en su financiación, en su desarrollo, en la incorporación
de las personas en situación de dependencia a la misma. La promoción,
entre otras cosas, desapareció del sistema, y así tantas otras cosas, y
nos encontramos hoy en 2018 incumpliendo la ley que aprobamos en 2006,
once años después. Y seguimos trabajando.
Lo que quiero decirle al compareciente es que seguimos trabajando, y no
vamos a dejar de hacerlo. Ayer esta diputada, junto a otros diputados de
mi grupo, volvió a registrar una iniciativa en este Parlamento para que
se cumpla la ley y para que se desarrolle la ley. No sé si probablemente
necesiten una ley específica. Lo que sé es que, igual que el artículo 19
de la convención, que es posterior, el artículo 19 de la Ley de la
dependencia recoge la atención a las personas en situación de
dependencia, y recoge el asistente o la asistente personal, y está sin
desarrollar y sin hacer hoy. Eso es lo que sé, que con una ley que
tenemos, si la desarrolláramos y la cumpliéramos, habríamos avanzado
mucho en el camino que usted plantea. Los dos son el artículo 19.
Que estén haciendo, después del parón que tuvo, en el Comité Técnico de
Cualificación este trabajo sin ustedes, que lo empezaron sin ustedes, la
verdad, no tiene ningún sentido, porque reclamo lo mismo: nada para
nosotras sin nosotras, sin cada una de nosotras y de nosotros. Que les
hayan llamado, ya significa un paso. Lástima que no pueda estar usted
allí hoy diciendo que no le gusta todo lo que nos ha dicho a nosotros,
pero nosotros haremos de altavoces y les diremos lo que usted nos ha
planteado hoy en esta Comisión. Sí creo que se ha avanzado, sí se ha
avanzado.
Usted hablaba hoy de la situación que tienen en la Comunidad Valenciana,
no era la que tenían hace un tiempo; hoy hay una prestación y en 2005 no
existía ninguna. Caminamos despacio, somos lentos. Yo tenía muchas
preguntas para hacerle, se las voy a hacer después y espero que me las
conteste, precisamente sobre el desarrollo del asistente y de la
asistente personal, porque está sometido a muchas contradicciones. Porque
si ustedes deciden, quienes necesiten al asistente personal, qué tipo de
cualificación debe tener o cómo debe ser o cómo no, ¿cómo regulamos eso
como una cualificación y como una formación profesional? Si ustedes
pueden decidir que les guste, que tiene que ser alguien de su absoluta
confianza, la confianza está por encima de cualquier otro tipo de
cualificación, y que puedan no desear otra persona que se les ponga por
una empresa, como nos decía antes. Porque hay dos vías en la ley: que
ustedes contraten directamente, o bien que se haga a través -como lo han
hecho, por ejemplo, en Barcelona o en Madrid- de las oficinas de vida
independiente, de manera cooperativa y organizada a través de empresas,
etcétera.
Tenía un montón de preguntas que hacerle. Se las haré en otro momento
porque sí me interesa saber cómo ven ustedes el desarrollo. Lo que le
digo es que no nos vamos a resignar, que esta ley es un marco, un marco
posible, un marco potente, y vamos a seguir trabajando por que la ley se
cumpla y por que la ley sea la Ley de promoción de la autonomía personal,
se desarrolle plenamente la figura del asistente, y sean ustedes quienes
puedan decidir porque tienen libertad, la dignidad y los derechos humanos
reconocidos para así poder hacerlo. Cuenten siempre con el Grupo
Socialista.
Gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Pérez.
En nombre del Grupo Parlamentario Popular tiene la palabra la diputada
Carmen Navarro.
La señora NAVARRO LACOBA: Muchas gracias, presidente. Buenos días, señor
Llorens, y también a su asistente personal, bienvenidos a esta Comisión.
El Grupo Parlamentario Popular quería agradecer la misma, así como la
detallada y fundada demanda que han hecho de reivindicar la figura del
asistente personal para garantizar la vida independiente de las personas
con discapacidad. Me ha gustado su lema: "nada sobre nosotros sin
nosotros", y también celebro que por fin se les haya llamado y que hoy se
esté debatiendo en el Imserso el desarrollo de esta figura que ya prevé
la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en
situación de dependencia, y que en el mismo se haya señalado un acuerdo
que ha firmado el Imserso con Predif, con Aspaym, con ONCE, para poner en
marcha el desarrollo de esta figura del asistente personal.
Mire, le quiero decir que el Grupo Parlamentario Popular está
completamente de acuerdo en el diagnóstico que han realizado de la figura
del asistente personal y la necesidad de ella para la vida independiente
de las personas con discapacidad, y en los principios básicos que aluden
a este movimiento, a su movimiento de la Federación Española de Vida
Independiente, de libertad, de justicia, de autodeterminación, de
control, de equidad; y por supuesto también, créame que compartimos uno
de los principios fundamentales, que es la necesidad de superar la
cultura paterno-asistencialista. Le voy a poner un ejemplo de lo que ha
hecho el Grupo Parlamentario Popular a este respecto.
Nosotros pusimos fin a la generalidad de la prestación de cuidados en el
entorno familiar, que era una excepción que preveía la Ley de 2006 y que
se había generalizado. Esa no era una atención de calidad a nuestros
dependientes, a las personas con discapacidad que necesitan ayuda para
realizar las actividades básicas de la vida diaria, y que además había
generado un agujero de 1034 millones de euros, que se había dejado sin
pagar el Gobierno del Partido Socialista. Imagínese cuántas prestaciones
de cuidados de asistente personal podríamos haber puesto a disposición de
las personas que más lo necesitaban, y que se hubiese podido atender
directamente a estas personas.
Como bien decía, y tras escuchar su análisis, creo que es cierto este
tratamiento, este diagnóstico que hemos hecho. Quizás, a lo mejor no
coincidamos en algunas formas de administrar la medicación, pero seguro
que también nos podemos poner de acuerdo. Ya hemos dicho dónde se regula
la figura del asistente personal, no solo como un derecho humano en la
Convención de la ONU de los Derechos de las Personas con Discapacidad, en
el artículo 19, también en el artículo 19 de la Ley de promoción de la
autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia
Como bien sabe, esta ley es de diseño estatal, pero también es de
ejecución y de desarrollo autonómico, por lo tanto, son las comunidades
autónomas las que tienen mucho que decidir en este caso y las que tienen
mucho que ver en la gestión de la misma. De hecho, he de recordar que el
50 % de la aportación de la dependencia a la financiación del sistema
proviene precisamente de las comunidades autónomas. Si bien, lo que ha
hecho
el Ejecutivo del Partido Popular es mejorar el catálogo de servicios y
prestaciones -no nos lo pueden negar-; hemos ampliado a todos los grados
de dependencia la prestación de asistente personal, que nace en la ley
solo prevista para los grandes dependientes. Y, gracias a ello, desde el
año 2011 se ha quintuplicado la figura del asistente personal y las
prestaciones para el asistente personal, para garantizar la verdadera
inclusión educativa y laboral de las personas con discapacidad. Sin duda,
también hay muchas otras personas que requieren, o que quieren o
prefieren la posibilidad de una vida institucionalizada y de vivir en una
residencia, y también por ellos tenemos que apostar, por garantizar la
libertad de elección de todas las personas. Digo esto porque esta misma
mañana la Patronal de Residencias de Mayores me hablaba del problema de
la Comunidad Valenciana y de la necesidad de que el Gobierno también
invierta en plazas residenciales porque están faltando a la demanda de
esta población, para poner encima de la mesa precisamente esta mañana las
dos balanzas.
El compromiso del Partido Popular sigue siendo atender a todos y atender
con calidad. Por eso una de las principales características es que
nuestros servicios profesionales hoy suponen en el sistema de la
dependencia el 67 % del total de las prestaciones reconocidas, frente a
un 32 % de las prestaciones económicas. Hay casi 34 puntos porcentuales
de diferencia. Respecto a esa contratación de servicios profesionales, a
la que tanto ha hecho referencia, quería poner de manifiesto que la nueva
ley de contratos aprobada recientemente y publicada y que está a punto de
entrar en vigor, la Ley de Contratación de la Administración Pública, ha
permitido una nueva forma de contratación cuando se trata de servicios
sociales, precisamente por la especialidad del sistema, y porque usted
también lo ha puesto así de manifiesto.
La cobertura del sistema de la dependencia hoy alcanza a 889 000
dependientes incorporados al sistema, y hoy tenemos un sistema
profesionalizado que ha generado empleo, y que tenemos 75 146 altas más
en la Seguridad Social y casi medio millón de personas afiliadas a la
Seguridad Social. Esto supone una posibilidad de empleo, sin duda también
para muchas personas que se encuentran con discapacidad. Quiero poner de
manifiesto el convenio que una comunidad autónoma gobernada por el
Partido Popular, Castilla y León, celebraba el pasado año y permitía
cerrar el año con un balance de más de 300 nuevos asistentes personales
tan solo en el último año, en 2017, lo que ha permitido duplicar el
número de prestaciones en esta comunidad autónoma en el último año. Una
comunidad autónoma que, sin duda, está liderando esto y que ha permitido
también, celebrando un convenio con otras entidades del tercer sector,
constituir así un nicho de empleo para muchas personas con discapacidad,
pero que encuentran aquí la misma.
Por último, solo le voy a hacer una única pregunta respecto a la formación
del asistente personal: nosotros sí queremos que tengan una formación por
parte del empleador, en este caso de la persona con discapacidad que
vayan a atender, y sí tenemos que hacer un itinerario laboral de estas
personas, que tengan una acreditación profesional que les permita su
verdadera inclusión en el mundo laboral, para cuando atienden en un
momento dado y para los futuros dependientes, para las personas con
discapacidad a las que puedan atender.
Muchas gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Navarro.
Para contestar a los planteamientos formulados por los distintos
portavoces, y por un plazo que intentaremos que sea de diez minutos, el
señor Ismael Llorens Santamaría tiene la palabra.
El señor LLORENS SANTAMARÍA (Presidente de la Federación de Vida
Independiente): El señor Alli ya se ha ido y estará por allí, pero su
visión de mi exposición está bastante acorde con lo que yo he expuesto.
Quiero dejar claro que, desde mi punto de vista, este es un acto político,
pero no partidista. Nosotros hacemos política apartidista. Yo no voy a
mostrarme de acuerdo con unos, en desacuerdo con otros, yo simplemente
voy a mostrarme de acuerdo o en desacuerdo con las expresiones que atañen
a la vida independiente. Eso, quiero que quede claro, yo no voy a
inclinarme por ningún color político, por eso les pedía en mi
intervención que hagan alguna propuesta consensuada, independientemente
del color político y que sea algo que afecte a un grupo de gente
importante.
No sé si voy a poder contestar a todo, porque el hecho de que no me pueda
rascar la nariz o la oreja también influye en que no puedo escribir
demasiado bien. Entonces no sé si voy a entender todos los garabatos que
he puesto aquí.
Teresa ha dicho -me ha gustado una cosa, que a mí antes no me ha dado
tiempo- que están trabajando y van a seguir trabajando, como han dicho
otras personas, por nuestro derecho a tener una asistencia personal
digna. Bien, le voy a decir que, con toda la buena intención, la actual
ley, mal llamada de dependencia, permite como máximo una asistencia
personal de 120 horas al mes. Si ustedes dividen 120 entre 30 días que
tiene el mes, salen 4. Yo con cuatro horas al día, tengo que estar 20
hibernando o viendo televisión en la cama, porque no podría hacer otra
cosa. Entonces, lo que yo he expuesto requiere de una ley o una
prestación, o una norma que no admita límite de intensidades, sino que
valore necesidades, necesidades de la persona, no limitaciones por
cuestiones presupuestarias.
La Convención de la ONU dice, recomienda, ordena a los Gobiernos que
inviertan todos los recursos necesarios. Oiga, a veces me dicen: es que
no hay dinero para todo. Pues, ¿saben lo que viene a mi mente en ese
momento? Pues, si tenemos no sé cuánto para rescatar bancos, no sé cuánto
para rescatar autopistas, no sé cuánto para lo otro, ¿no tenemos cuatro
duros para asistencia personal? Si es que son cuatro duros a la larga. Es
que la asistencia personal no va a ser una cola que dé la vuelta a este
edificio; los usuarios somos, si me permiten la expresión, cuatro hippies
o cuatro gilipollas que nos queremos complicar la vida y que luchamos por
nuestros derechos. Hay mucha gente que se apoltrona y prefiere estar al
cobijo de la familia y seguir con la historia injusta de que las madres o
las hermanas sean aquellas que se encarguen. Y somos cuatro los que
queremos, pero encima no podemos, tener una prestación, una prestación
digna.
Hablaba Teresa, además, de la legislación de la Seguridad Social. Hoy
tenemos el inconveniente, que ahora se lo comentaré también a usted,
señora Navarro, de que no nos dejan contratar asistentes personales en el
Régimen General de la Seguridad Social como personas individuales, sino
que tenemos que ir a una empresa o a una asociación, tenemos que ir a que
el asistente profesional se dé de alta como autónomo o tenemos que ir a
contratar al asistente personal por el Régimen Especial de Empleados del
Hogar. Esas son las posibilidades que tenemos; no hay un epígrafe claro,
exacto, justo que nos permita, como personas, contratar a un asistente
personal. Y las entidades los contratan integrados en el convenio general
de los auxiliares de residencias. En ese convenio hay un epígrafe que
pone "asistente personal" y donde se equiparan prestaciones y derechos a
los auxiliares de residencias. Teresa ha dado en la clave al referirse a
la intermediación. Yo les comentaba sobre la intermediación que la
asistencia personal debe ser autogestionada. Autogestionada quiere decir
que ha de haber una relación directa administración-usuario, y el usuario
decide, eso que yo llamaba pago directo, a quién contrata y en qué
condiciones. Actualmente estamos viviendo una situación en donde el
movimiento asociativo tradicional, el que ha estado durante muchos años
gestionando residencias, encerrando a las personas con diversidad
funcional en residencias, se está dando cuenta de que la gente ya se está
revolviendo al decir que no quieren vivir en una residencia. Obviamente,
si no llenan residencias, se les acaba el negociete, y ahora están
descubriendo la asistencia personal, cuando han estado boicoteando todas
nuestras iniciativas desde el año 2001; las han boicoteado, nos han hecho
pasar por tontos, por cuatro idiotas que no tienen ninguna organización.
Bueno, eso ya es una cuestión de cada cual. Se habrán dado cuenta de que
yo no les he pedido ni un céntimo para residencias, ni siquiera ni para
un despacho. Nosotros no tenemos sedes, nuestra sede es cada uno en su
casa. Las reuniones las hacemos por Skype, porque no podemos viajar, si
es a nivel nacional. A mí, venir hoy aquí me ha costado Dios y ayuda. Yo
no puedo ir y volver cada día a Madrid y que un compañero baje de Coruña,
otra suba de Sevilla y otro baje de Barcelona. Entonces, hacemos
reuniones por Skype, no tenemos sede, no gastamos luz, agua, teléfono,
Internet, no pagamos alquileres. Todo el dinero que nosotros seamos
capaces de recaudar, excepto un 2 % que va a una asesoría legal para
hacer contratos, nóminas, boletines de Seguridad Social, el 98 % es para
asistencia personal. Eso también quiero dejarlo claro.
Obviamente, si nosotros pedimos una asistencia personal digna, ¿qué
queremos? Que las condiciones laborales de nuestros asistentes personales
sean las idóneas. Entonces, no sé cómo estará esa ley nueva de contratos,
pero miraré a ver. Una ley que se ha hecho también sin -yo no lo sabía,
me acabo de enterar ahora- sin pedirnos opinión para nada. A lo mejor no
era necesaria, pero igual hubiéramos podido aportar algo. No lo sé.
Por lo tanto, nosotros pedimos un régimen general de la Seguridad Social
especial, que sea un poco flexible, porque una de las condiciones básicas
de la asistencia personal es que los contratos deben ser flexibles, los
despidos deben ser flexibles. Yo puedo contratar a una asistente personal
y pueden suceder dos casos: que esta mujer esté trabajando conmigo más de
diez años, o que al mes resulte que no hay empatía, salimos a bronca
diaria, viene tarde dos de cada tres días, y tengo que despedirla porque
es mi
vida lo que está en juego, no es otra cosa. El régimen general es muy
inflexible para despedir a un trabajador y necesitamos un régimen así.
No estoy de acuerdo con lo que ha dicho Teresa de que van a seguir
trabajando por mejorar lo que tenemos. No, no hay que mejorar, hay que
hacerlo óptimo, optimizarlo. Y no es una exigencia, es un reto, nada más.
Bueno, ahora paso a la intervención de Marisol. Efectivamente, me había
parecido reconocer a la diputada histórica, de la que, efectivamente,
hemos tenido muchos apoyos. Es generalmente reconocida, pero no estaba
seguro de si era usted. Hubo una época en la que el Foro de Vida
Independiente apadrinaba a ustedes y a gente de otros partidos -insisto,
no hago política de color-; por ejemplo, fíjese, a mí me tocó Martínez
Pujalte. Pues estuve muy bien trabajando con él, hablando con él. El
hombre enseguida me dio su teléfono. Por eso digo que el color es lo que
menos importa.
Avances. ¿Hemos tenido avances? Sí, no se lo voy negar, pero no es
suficiente. Yo he podido venir aquí hoy en tren, con el AVE. Sí, claro,
con el asistente personal tengo que ir a todos los lados. Pero les quiero
decir que si a ustedes les hubiera dado por hacer esta reunión en Cuenca,
pues no hubiera podido ir, porque no se puede viajar en tren a Cuenca.
Por lo tanto, no es suficiente con que haya habido avances. (La señora
Pérez Domínguez: Hay AVE a Cuenca). He dicho Cuenca, pero hay sitios...
(La señora Pérez Domínguez: A mi pueblo seguro que no; a Extremadura,
no). No hace falta ir a pueblos, a ciudades. Yo no sé si hay AVE a
Cuenca, la verdad; me alegro de que sea posible. Lo he dicho a voleo,
porque no he intentando ir nunca a Cuenca en tren, pero hay sitios a los
que no se puede ir en tren adaptado, y La Coruña era uno de ellos hasta
hace muy poco. De todas maneras, venir desde La Coruña a Madrid en tren,
hoy se puede, pero es una odisea. Lo sé de primera mano porque el
vicepresidente de FEVI precisamente es de La Coruña.
Me ha dicho usted que ayer, sin ir más lejos, presentaron una proposición
en la línea de desarrollar la ley famosa. Me alegro, probablemente, si lo
hubiera sabido, me hubiera referido a ella. Yo les ofrezco -y quien
quiera que lo tome en consideración- que puedan estar en contacto directo
con nosotros a través de correo electrónico; por ejemplo, que nos puedan
hacer saber este tipo de iniciativas. Si alguien quiere tomar nota del
correo, es: federacionvi@federacionvi.org. Si nos mandan una referencia
diciendo que en el día de hoy el grupo tal ha presentado la iniciativa
tal, nos parecería estupendo. Podremos celebrarlo juntos, incluso.
Me ha preguntado que si nosotros queremos formar directamente al asistente
personal, que eso cómo se regula. Le voy a responder en dos vías.
Primero, la formación del asistente personal tiene dos arterias: una, la
formación que yo le dé, porque no es lo mismo, aun teniendo el mismo tipo
de diversidad funcional, la necesidad que yo tengo que la que pueda tener
otro compañero o compañera. Por lo tanto, cada uno se forma a su
asistente personal a través del día a día. Previamente, se puede hacer
una formación grupal a través de la Oficina de Vida Independiente, porque
una de las cosas importantes que tiene el Movimiento de Vida
Independiente es la ayuda entre iguales. Es decir, intercambiando
experiencias podemos llegar a fines juntos. Eso es lo que hacemos a
través del Foro de Vida Independiente desde el año 2001 y seguimos
haciéndolo. Ahora lo hacemos también a través de entidades, como -les
cito- la OVI de Andalucía, la OVI de Galicia, la Oficina de Vida
Independiente de Barcelona, la Oficina de Vida Independiente de Aragón,
Vicoval, que es la Asociación para la Vida Independiente de la Comunidad
Valenciana, y la OVI de Madrid, que tiene que quedar en un segundo plano,
porque se rige de otra forma. La Oficina de Vida Independiente de Madrid
funciona como un concurso público que hace la junta de Madrid... Bueno,
es otra historia.
Usted me preguntaba: si ustedes quieren eso, ¿cómo se hace? ¿Con qué
normativa se hace eso? Pues mire, ahí ya no entro, eso se lo dejo a
ustedes, que saben de leyes. Yo no sé. Ustedes saben leyes,
procedimientos. Si estamos los dos y coincidimos en que se debe hacer
algo al respecto, pues la iniciativa parlamentaria debe surgir de aquí,
no de FEVI. Yo luego les diré si nos gusta o no. Ahí tenemos ventaja.
Le voy a decir lo mismo que le he dicho a Teresa. ¿Que se vaya avanzando?
Sí, pero no. Hace falta más, más avance. Hoy en día, si yo voy a un
restaurante, a lo mejor tengo que dosificar la cerveza que bebo. Lo
primero que compruebo es si el baño es adaptado o no. Si no hay, entonces
yo me voy de ahí; algún compañero o compañera algunas veces ha dicho en
público que se ha meado encima, y no pasa nada; nadie se escandaliza, no
sale en la prensa. ¿Se imaginan ustedes que en un restaurante el baño
fuera solo para caballeros, que las mujeres no pudieran utilizar el baño?
Obviamente, y con toda justicia, se montaría una reacción mediática a
nivel nacional e internacional. Pues, ¿ve cómo no son suficientes
los avances? Mientras uno no pueda orinar en todos los sitios públicos...
Me he referido a un restaurante, pero existen numerosos sitios donde
ocurre.
Voy con usted, señora Navarro. Se ha referido a que en el Imserso están
trabajando entidades como Predif, Aspaym y la ONCE. Pues mire, la
Federación de Vida Independiente no se siente representada en absoluto
por ninguna de esas entidades. Formarán parte del colectivo, pero
nosotros, en contra de lo que ellos muchas veces quieren hacer entender,
no nos sentimos representados, y me gustaría que les quedara claro. A
nosotros, la primera vez que intentamos acceder a ese grupo de trabajo,
se nos dijo: oiga, ya está Predif; ustedes díganle a Predif lo que
quieren y Predif ya lo transmitirá. ¿Imagina usted negociar un convenio
colectivo y que a los de Comisiones Obreras les digan: hombre, ya está
UGT, dígaselo usted a los de UGT y que ellos que nos transmitan? No sería
normal, ¿verdad? Pues esto es lo mismo. Es la segunda vez que tengo
oportunidad de decirlo. No hace mucho lo dije en las Cortes Valencianas,
y precisamente lo dije teniendo al presidente de Predif en la Comunidad
Valencia delante. O sea, no es que nos escondamos, es que no nos sentimos
representados. Al empezar a trabajar en este documento, cuando todavía
había reuniones entre entidades del sector -estaban Predif, Aspaym,
Cocemfe y Fundación ONCE-, nos invitaron y acudimos a dos reuniones por
audioconferencia, porque nosotros utilizamos mucho la tecnología moderna.
Estuvimos en dos reuniones y no pudimos soportar lo que allí se estaba
diciendo, como no podemos soportar lo que hay aquí. Sí que estamos
representados. No estoy yo, precisamente porque la reunión era para
mañana y al final la han convocado para hoy. Entonces, yo estoy aquí y
una compañera de Sevilla, la presidenta de la Asociación Vida
Independiente Andalucía, Coral Hortal, está allí en representación de
FEVI, o sea que estamos representados y esperamos que hayamos podido
expresar nuestra opinión; estoy convencido de que sí.
Ha dicho usted una cosa que, si le soy sincero, he estado a punto de
levantarme y todo, aunque a lo mejor le he entendido mal. Ha dicho que la
administración de la medicación no es igual en todas las comunidades
autónomas. ¿Lo he entendido mal?
La señora NAVARRO LACOBA: No he hablado de medicación.
El señor LLORENS SANTAMARÍA (Presidente de la Federación de Vida
Independiente): Entonces, he entendido mal.
La señora PÉREZ DOMÍNGUEZ: Sí que lo ha dicho.
El señor LLORENS SANTAMARÍA (Presidente de la Federación de Vida
Independiente): Sí que lo ha dicho, ¿verdad?
La señora ARÉVALO CARABALLO: Ha dicho que el diagnóstico no podía ser el
mismo.
La señora NAVARRO LACOBA: Era una metáfora sobre la comparecencia. Estamos
de acuerdo en cuanto a las medidas o la medicación que vayamos a aplicar.
El señor PRESIDENTE: Podremos ver en el Diario de Sesiones exactamente la
literalidad...
La señora NAVARRO LACOBA: Era una metáfora sobre la comparecencia.
El señor PRESIDENTE: Señoría, perdone, no tiene la palabra. Deberíamos
ordenar el debate. Le decía que la literalidad de la intervención de la
señora Navarro la podremos encontrar en el Diario de Sesiones.
No le interrumpía, pero sí sería bueno que vaya terminando, por favor.
El señor LLORENS SANTAMARÍA (Presidente de la Federación de Vida
Independiente): Sí, voy terminando.
Bien, en cualquier caso he de decirle que no tienen nada que ver aquí los
medicamentos, porque nosotros no somos enfermos. Yo puedo tomar el mismo
medicamento que toma usted, a lo mejor, por ser hipertenso, o porque
tengo un catarro que voy a tener que cuidar, pero mi silla de ruedas no
va equiparada a una enfermedad. Yo estoy aquí hoy igual que ustedes,
aunque he venido de otra forma, de otras maneras.
Respecto de las empresas de la Comunidad Valenciana, no quiero meterme en
ese tinglado porque es farragoso, pero el Consell de la Generalitat
Valenciana creo que el año pasado dedicó en los
presupuestos 100 millones de euros a residencias y 3,5 millones a vida
independiente. O sea que yo no sé de qué se pueden quejar estos señores.
Habrá otros factores que yo desconozco, porque las empresas no me
interesan.
La nueva ley de contratación, como decía, espero que sea factible, que
haya cambios, y estoy ansioso -y supongo que mis compañeros también- por
que salga a la luz.
Respecto a Castilla y León, yo no lo pondría como modelo de asistencia
personal. Yo no soy nadie para recomendarle más prudencia, pero en
Castilla y León sí es cierto que han aumentado las demandas, pero, claro,
usted sabe que la prestación media por asistencia personal de Castilla y
León -dicho por la responsable de ese servicio de la Junta de Castilla y
León en un acto que tuvo lugar en Valencia a finales del año pasado- era
de 460 euros, cuando la estatal es de 712. O sea, que mejora por parte de
la junta no ha habido ninguna, sino al revés.
Y con eso concluyo. Podría decirles muchas más cosas, pero el tiempo es el
que hay. Agradezco su intervención y su compromiso de trabajar en
adelante, y repito, estamos a su disposición:
federacionvi@federacionvi.org.
Muchas gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Llorens Santamaría. Dice que
llevaba años sin comparecer y ha utilizado mucho tiempo, pero me parece
muy bien que lo haya utilizado porque tenía muchas cosas que decir. Usted
nos ha invitado a que reaccionemos y espero que reaccionemos negro sobre
blanco y que sea posible el consenso en esta Comisión. Esto está en manos
de los grupos, de todos nosotros.
Muchas gracias por su comparecencia. Le saludamos y le damos las gracias,
y también a su asistente.
El señor LLORENS SANTAMARÍA (Presidente de la Federación de Vida
Independiente): Muchas gracias a usted por su flexibilidad y por su
comprensión con el tiempo.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias.
Sin más puntos a tratar, se levanta la sesión.
Eran las dos y veinte minutos de la tarde.
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