Listas de valores
Congreso de los Diputados

Cerrar Cerrar

 
DS. Congreso de los Diputados, Comisiones, núm. 98, de 24/01/2017
cve: DSCD-12-CO-98
 


CORTES GENERALES
DIARIO DE SESIONES DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS
COMISIONES

Año 2017 XII LEGISLATURA Núm. 98
SANIDAD Y SERVICIOS SOCIALES
PRESIDENCIA DEL EXCMO. SR. D. PATXI LÓPEZ ÁLVAREZ
Sesión núm. 5 (extraordinaria)
celebrada el martes,
24 de enero de 2017


ORDEN DEL DÍA:

Comparecencias:

- Del representante de la Coordinadora Estatal de Afectados por la Hepatitis C (Puente García), para informar en relación con el Plan estratégico para el abordaje de la hepatitis C. A petición de la señora Angulo Romero (Grupo Parlamentario Popular en el Congreso); del señor Fernández Díaz, don Jesús María (Grupo Parlamentario Socialista); y del señor Igea Arisqueta (Grupo Parlamentario Ciudadanos). (Número de expediente 219/000158) ... (Página2)

- Del representante de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fargas Prieto), para informar en relación con el Plan estratégico para el abordaje de la hepatitis C. A petición de la señora Angulo Romero (Grupo Parlamentario Popular en el Congreso); del señor Fernández Díaz, don Jesús María (Grupo Parlamentario Socialista); y del señor Igea Arisqueta (Grupo Parlamentario Ciudadanos). (Número de expediente 219/000157) ... (Página10)


Página 2




Se abre la sesión a las dos y treinta y cinco minutos de la tarde.

COMPARECENCIAS:

- DEL REPRESENTANTE DE LA COORDINADORA ESTATAL DE AFECTADOS POR LA HEPATITIS C (PUENTE GARCÍA), PARA INFORMAR EN RELACIÓN CON EL PLAN ESTRATÉGICO PARA EL ABORDAJE DE LA HEPATITIS C. A PETICIÓN DE LA SEÑORA ANGULO ROMERO (GRUPO PARLAMENTARIO POPULAR EN EL CONGRESO); DEL SEÑOR FERNÁNDEZ DÍAZ, DON JESÚS MARÍA (GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA); Y DEL SEÑOR IGEA ARISQUETA (GRUPO PARLAMENTARIO CIUDADANOS). (Número de expediente 219/000158).

El señor PRESIDENTE: Señorías, se abre esta sesión de carácter extraordinario. Iniciamos el orden día con la comparecencia de don Juan Carlos Puente García, representante de la Coordinadora Estatal de Afectados por la Hepatitis C. Agradecemos su presencia y su disposición para informar ante esta Comisión, y le cedemos desde ya la palabra.

El señor REPRESENTANTE DE LA COORDINADORA ESTATAL DE AFECTADOS POR LA HEPATITIS C (Puente García): Buenos días, bon dia, egun on. Creo que el saludo se ha quedado un poco desfasado por la hora, pero quería hacerlo de esta manera. Voy a tener el problema que se suele tener cuando se interviene entre los últimos, lo que diga puede parecer un poco repetitivo, pero son cosas que nosotros queremos decir y las vamos a decir.

Pertenezco a la Coordinadora Estatal de Plataformas de Afectados por la Hepatitis C, que agrupa a diversas plataformas de afectados por la hepatitis del país. Las plataformas nacieron para exigir que se tratase a todos los enfermos con antivirales de última generación, con el fin de erradicar cuanto antes esta enfermedad infecciosa, una enfermedad que en la actualidad presenta una tasa de curación cercana al cien por cien. Nuestros lemas son: "enfermo diagnosticado, enfermo tratado" y "tratamientos para todos". Desde nuestras plataformas territoriales intentamos ayudar y asesorar a aquellos enfermos a los que sus médicos no les prescriben, por motivos económicos o por imposición de las administraciones, los nuevos antivirales de acción directa que curan la hepatitis C. Les acompañamos, si es necesario, a las consultas para exigir que se los faciliten. Nos reunimos con gerentes de hospitales y directores de centros penitenciarios que acceden a recibirnos, para transmitirles el punto de vista de los enfermos; y aportamos siempre soluciones a los problemas asistenciales que detectamos. Estos contactos también nos sirven para evaluar y hacer un seguimiento del cumplimiento y aplicación del plan en los territorios, para recoger datos sobre el número de enfermos atendidos, conocer su grado de fibrosis, etcétera. También participamos en las reuniones de los diferentes comités o grupos de trabajo de pacientes afectados por el VHC, creados en algunas comunidades autónomas para desarrollar el plan estratégico, incorporando la voz de los enfermos. En estos espacios de trabajo solicitamos información sobre el desarrollo del plan, hablamos sobre la incorporación de nuevos antivirales que se sumen a la estrategia frente al virus, incorporamos los problemas que percibimos aportando soluciones, solicitamos datos de enfermos tratados, el número de fracasados, etcétera. Existen algunas plataformas que realizan campañas de prevención en las capitales y en las provincias con un doble objetivo: buscar a la población silente que desconoce padecer la enfermedad, estimada entre el 70 y el 80 % de los afectados, y evitar de forma preventiva la difusión del virus. Realizamos charlas informativas principalmente entre grupos de riesgo, difundimos carteles, octavillas, y utilizamos las redes sociales para difundir campañas con información sencilla y precisa.

Ahora en primer lugar haré algunas consideraciones que desde la coordinadora creemos importantes y, a continuación, expondré algunas directrices que los enfermos queremos que se incorporen al Plan estratégico para el abordaje de la hepatitis C. El plan estratégico que hoy es objeto de debate es incompleto, fosilizado y desfasado y, por lo tanto, es necesario adecuarlo al momento actual. Incompleto porque no recoge el tratamiento para todos los afectados y, a día de hoy, ya no existen excusas de ningún tipo para que esto no sea así. Fosilizado porque no se ha impulsado su desarrollo práctico y sigue en el mismo estado que cuando se redactó. Esto se debe a que no ha habido un órgano de dirección que se haya dedicado a velar por el impulso constante de este plan. Y desfasado porque el ritmo que marcó para administrar los tratamientos se ha demostrado demasiado lento y, además, poco equitativo entre las diferentes comunidades autónomas.

Tomando como referencia el éxito de los planes de Francia y Escocia, hay que hacer hincapié en el apartado de epidemiología, es decir, en cuantificar la magnitud del problema y describir las características


Página 3




de los pacientes. El Plan estratégico para el abordaje de la hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud debe ir acompañado de un plan de prevención de epidemiología y de inversión para la investigación porque, si no, nos quedaremos solo en la cura de los casos que conocemos. Por ejemplo, uno de los factores clave del éxito del plan estratégico escocés reside en un enfoque integral y colaborativo. Se persiguió una colaboración única entre el sector público, las instituciones sanitarias, el entorno universitario y las asociaciones de pacientes. Más allá de establecer una coordinación global, se establecieron redes locales formadas por equipos multidisciplinares responsables de la estrategia a nivel local. Estas redes fueron y siguen siendo responsables de la instrumentación de las políticas. Por otro lado, el conocimiento de la dimensión de la enfermedad a través de la recogida de datos epidemiológicos fue fundamental para establecer estrategias individuales. En cuanto a la financiación, el plan escocés ha contado con la financiación adecuada, aproximadamente el 40 % del total se destinó al tratamiento, el 30 % para apoyo asistencial, incluyendo costes de personal, y el 30 % restante se destinó a políticas de prevención y mecanismos de coordinación y monitorización del propio plan.

Nuestro sistema se enfrenta al reto de conseguir la financiación adecuada. La fragmentación del sistema de financiación conlleva un distanciamiento entre el nivel central y autonómico. Es necesario dotar económicamente con una partida concreta y suficiente, que no compute como déficit a las comunidades autónomas. Otro gran defecto de este plan es que el sistema de financiación es muy poco transparente. No lo entendemos nosotros, no lo entienden los agentes locales de salud, no lo entienden los médicos, y eso exige un proceso de explicación más claro. El plan, como se puso de manifiesto en el mes de noviembre de 2015 en la única reunión que el Ministerio de Sanidad ha convocado hasta la fecha para su seguimiento, debería ser un plan vivo y tendría que haberse ido adaptando a la situación durante su período de vigencia 2015-2017. Al no existir un órgano de evaluación, interpretación y desarrollo que se reúna periódicamente para impulsar su cumplimiento, el plan se ha quedado en la situación que he señalado al principio, y su funcionamiento se ha limitado a facilitar los tratamientos que se han suministrado hasta la fecha. Así pues, consideramos necesario que al amparo del plan se constituya una comisión oficial de seguimiento, estudio e interpretación, en la que estemos representados los afectados, y que sus acuerdos tengan carácter vinculante para la Administración. Por otro lado, se producen diferencias entre las comunidades autónomas relativas a la prescripción de los nuevos tratamientos. Hemos detectado velocidades y ritmos distintos, y que alguna comunidad autónoma dificulta el acceso a enfermos considerados por el plan estratégico como prioritarios para ser tratados. Entendemos que el plan estratégico se debe aplicar de forma equitativa en todas las comunidades autónomas.

De igual forma, un plan integral que tenga por objetivo la erradicación del VHC no puede dejar fuera del tratamiento a los afectados en fase 1 y fase 0. Estudios recientes apoyan tratar de forma prioritaria también a los enfermos desde las fases iniciales de la enfermedad. Consideramos que el impulso para desarrollar la búsqueda activa de afectados debe tener carácter prioritario. Creemos que se está perdiendo demasiado tiempo para comenzar con la programación de este proceso. Es preciso que en cuanto se detecte un afectado sea derivado urgentemente al especialista de referencia y, si no existe ningún tipo de incompatibilidad, se le administre el tratamiento correspondiente para su curación, y evitar así un potencial foco de propagación de la enfermedad. Estamos convencidos de que esta enfermedad debería pasar en un tiempo relativamente corto al archivo de enfermedades erradicadas en nuestro país. Las iniciativas particulares que se han puesto en práctica en algunos hospitales por los equipos correspondientes en esta materia han dado resultados positivos, y se está descubriendo a buena parte de los afectados ocultos, algunos en fases avanzadas de la enfermedad, de manera que pueden ser tratados y, como decía anteriormente, dejar de ser un riesgo de contagio para el resto de los ciudadanos.

Pero además de esto, como mencionamos en nuestra propuesta, no se puede dejar de realizar un exhaustivo seguimiento de los pacientes tratados más graves, máxime conociendo el repunte en la actualidad de hepatocarcinomas en los pacientes ya tratados. Es imprescindible la investigación sobre la enfermedad en los niños y la búsqueda de tratamientos adecuados para curar en grados incipientes de la enfermedad, porque si es doloroso ver sufrir a un adulto, mucho más doloroso es ver sufrir a un niño. El simple hecho de extremar las precauciones en el domicilio, en la escuela, etcétera, para evitar el contagio, puede suponer un quebranto emocional para el menor y los familiares que conviven con el. Y esto sin contar con las complicaciones que esta enfermedad puede causar. Reproche especial merece la situación de los internos en las prisiones. Estos enfermos están pasando verdaderos calvarios para que les den los tratamientos en las mismas condiciones que al resto de los ciudadanos. Es necesario que instituciones penitenciarias y el Ministerio de Sanidad establezcan un protocolo efectivo, para que los


Página 4




internos que quieran acceder a los tratamientos de última generación, lo puedan hacer sin la presión de ser alejados de sus familias enviándoles a prisiones de Madrid o de otros lugares. En la actualidad la gran mayoría de los expertos y especialistas en virus C están señalando a través de revistas especializadas, artículos varios y conferencias, que se debe tratar a todos los afectados cuanto antes mejor, y que se debe iniciar la búsqueda activa de afectados ya. Insisten en que estas medidas además de favorecer la curación de los enfermos, redundarán en beneficio de las arcas del sistema al ahorrar a medio plazo gran cantidad de recursos económicos en trasplantes, ingresos hospitalarios, bajas laborales y pruebas de todo tipo.

A continuación, les haré una serie de propuestas que desde el punto de vista de la coordinadora se deberían implementar en un plan integral para la hepatitis C en España, pero señalando que nosotros somos enfermos y nuestra misión no es realizar un plan nacional de hepatitis C, sino reflexionar profundamente sobre las áreas concretas de actuación que debe incorporar dicho plan. Nuestra intención es hacerles recapacitar para que el nuevo plan o la modificación del existente integren la visión y la experiencia de los pacientes. La Coordinadora Estatal de Plataformas de Afectados por la Hepatitis C propone actualizar de forma integral el Plan estratégico para el abordaje de la hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud vigente para que incorpore, entre otros, los siguientes compromisos: primero, elaborar y desarrollar de manera urgente un estudio epidemiológico, que permita conocer de manera fiable el número de personas infectadas por el virus en nuestro país. Consideramos que es imprescindible desarrollar un programa de cribado centrado en colectivos de riesgo en su etapa inicial, y ampliarlo progresivamente a la población de no riesgo. Segundo, articular un plan de financiación adicional y extraordinario, que no compute para el déficit en las comunidades autónomas y no poner en riesgo su estabilidad presupuestaria. Este plan de financiación deberá garantizar el acceso a los nuevos tratamientos a todos los pacientes diagnosticados con hepatitis C crónica de forma inmediata, independientemente del grado en que se encuentre su enfermedad, y sin discriminar a la población reclusa ni a la población inmigrante por carecer de tarjeta sanitaria. Garantizar la salud de los pacientes y detener el avance de la enfermedad desde los estadios iniciales de contagio debe ser una prioridad. Tercero, es imprescindible que el nuevo plan o la adaptación y actualización del existente sea elaborado por un equipo multidisciplinar compuesto por profesionales sanitarios públicos y expertos de prestigio reconocido dentro del ámbito de la sanidad pública, que trabajen de forma conjunta con las asociaciones o plataformas de pacientes. Cuarto, realizar de forma coordinada en todas las comunidades autónomas una planificación eficiente que incluya el desarrollo de políticas efectivas para prevenir, controlar, curar y hacer un seguimiento efectivo de la evolución de la enfermedad en los afectados más graves. La experiencia reciente demuestra que la eliminación de la infección no siempre mejora la salud del hígado lo suficiente como para prevenir el desarrollo del cáncer hepático. Cinco, integrar campañas preventivas, de forma coordinada con las asociaciones y plataformas de afectados por hepatitis C, para informar a la población sobre esta enfermedad y sus vías de contagio. Sexto, desarrollar un programa de seguimiento que permita estudiar y analizar la mortalidad asociada al virus de la hepatitis C y sus efectos adversos. Séptimo, incorporar la transparencia en la gestión de datos y facilitar el acceso a las plataformas y asociaciones de pacientes. Octavo, constituir una comisión de vigilancia, interpretación y estudio para garantizar el cumplimiento del nuevo plan estratégico, que incorpore a los representantes elegidos por la Coordinadora de Plataformas de Afectados por la Hepatitis C. Noveno, desarrollar políticas que reviertan las diferencias sanitarias existentes entre las comunidades autónomas en materia de aplicación del Plan estratégico para el abordaje de la hepatitis C. Décimo, potenciar un nuevo marco de relaciones entre el Gobierno, las comunidades autónomas y las multinacionales farmacéuticas que poseen las patentes, para establecer mecanismos de control y arbitraje que impidan a las multinacionales farmacéuticas especular con medicamentos, poniendo en riesgo la salud y la vida de los enfermos. Es imprescindible que el Gobierno garantice que las innovaciones farmacológicas sean compatibles con la sostenibilidad de nuestro Sistema Nacional de Salud y que no incidan en su descapitalización. Animamos a la exploración de acuerdos entre las comunidades autónomas que promuevan acciones encaminadas a la compra centralizada de fármacos para la hepatitis C, a través de una central de compras de fármacos. Undécimo, exigir que el Gobierno inste al Ministerio del Interior a dar una respuesta urgente y definitiva para el acceso a los nuevos fármacos de la población reclusa en centros penitenciarios infectada por el virus de la hepatitis C, cuyo índice de morbimortalidad es muy elevado, en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos. Duodécimo, dotar de presupuesto específico para la investigación y el tratamiento de los menores afectados por el VHC con el fin de erradicarlo. Decimotercero, reclamamos la derogación del Real Decreto-ley 16/2012 y la recuperación de una sanidad pública universal, gratuita, de calidad y solidaria que dé atención a la


Página 5




población inmigrante. Esta población procede de países que tienen una alta prevalencia de hepatitis C. La realización de estudios para conocer la prevalencia de hepatis C entre la población inmigrante que vive en nuestro país y dar soluciones a sus problemas, tendrá repercusiones positivas para la salud pública de nuestro país; "tratamientos para todos", "enfermo detectado, enfermo tratado".

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Puente.

Como saben, esta comparecencia se ha solicitado por tres grupos que serán los primeros en intervenir, en este caso por orden de mayor a menor. Comenzamos por el Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra la señora Hernández.

La señora HERNÁNDEZ BENTO: Muchísimas gracias, señor presidente.

En primer lugar, en nombre de mi grupo me gustaría darle las gracias por su presencia hoy aquí, por darnos su visión y expresar las preocupaciones e inquietudes que nos ha trasladado. También agradezco su paciencia porque ha esperado más de lo previsto, pero creo que ha merecido la pena. De entrada le diré que le hemos escuchado con mucha atención, y por parte de mi grupo parlamentario le garantizo que todas sus preocupaciones no van a caer en saco roto.

Después de escuchar las distintas intervenciones durante toda esta mañana, incluso con argumentos repetidos -también es lógico porque estamos hablando del Plan estratégico de abordaje de la hepatitis C-, sinceramente creo que todos los que estamos aquí sabemos que la aparición de estos fármacos y del plan ha supuesto un antes y un después. Somos conscientes de ello, puede haber matices y podremos estar más o menos de acuerdo, pero esa es la realidad. Esto ha significado un antes y un después y ha cambiado la vida a muchísimas personas. Insisto en que entiendo todas las preocupaciones, acepto que todo no está hecho y hay muchísimo que mejorar, pero sí se han conseguido muchas cosas que debemos valorar. No es solo que España como país -España somos todos y el esfuerzo lo hemos hecho todos- esté a la cabeza de Europa en el tratamiento de la hepatitis C, es que es el país que más personas ha tratado y, además, el único que cuenta con todos los tratamientos aprobados por la EMA. Insisto, el mayor logro está en las más de 65.000 personas que ya han sido tratadas con éxito, que han sido liberadas del virus. El plan daba prioridad a aquellas personas afectadas con mayor grado de fibrosis porque eran las más graves, y esto tenía bastante sentido en aquel momento. Todos hemos estado de acuerdo en este sentido. Por tanto, las personas diagnosticadas y que todavía están sin tratamiento son las que estaban en un grado de fibrosis F0 y F1, los más leves. Creo que en el año 2015, cuando se aprueba el plan, tenía bastante sentido y hoy estamos en otro punto.

Yo no quiero inmiscuirme en el debate entre el señor Olòriz y el señor Fernández, pero no creo que se trate de una cuestión de inteligencia, de que haya más inteligencia dentro o fuera del Congreso, ni que sean los políticos o la comunidad científica quienes deban actuar. Yo creo que lo inteligente es que cada uno actúe en el ámbito que le corresponde, que sea la comunidad científica la que establezca si los tratamientos son o no los más adecuados para los pacientes, y nosotros aquí debemos garantizar que ese tratamiento se pueda llevar a cabo. También se ha hablado de los presupuestos porque al final son el reflejo del esfuerzo colectivo. Es cierto y somos muy conscientes de la existencia de ese retorno de los ahorros que estos tratamientos han supuesto y seguirán suponiendo para el Sistema Nacional de Salud.

Creo que muchas veces ustedes vienen al Congreso a trasladarnos sus preocupaciones y nosotros somos receptivos, pero también creo que pretenden obtener de nosotros un grado de compromiso. Por eso en este punto le quiero trasladar el compromiso de mi grupo. En el Grupo Parlamentario Popular tenemos claro que nuestro objetivo principal son las personas y su bienestar, y en este caso estamos hablando de la salud. Nosotros estamos aquí por y para las personas. Todas y cada una de las medidas que proponemos no tienen otro objetivo más que mejorar las condiciones de vida -en este caso en el ámbito de la salud- de las personas en todas las comunidades autónomas. Antes escuchaba al señor Quevedo hablar de mi comunidad, de Canarias, y la verdad es que tampoco me siento orgullosa de lo que allí está pasando, porque el tratamiento de los enfermos con hepatitis C se ha convertido en un objeto de debate público que cuando menos me resulta lastimoso. Yo no sé si estaremos más o menos de acuerdo en que las cosas se hagan mejor o peor, pero desde luego nosotros como grupo vamos a entender siempre la acción política por y para las personas.

Tuvimos la comparecencia de la ministra hace una semana en esta misma Comisión, ella habló de los tratamientos de la hepatitis C y nos pidió a todos los grupos políticos que no lo utilizáramos como arma arrojadiza, que nos centráramos en ayudar a consolidar esta estrategia, en seguir trabajando para que la respuesta a los pacientes siguiera siendo lo que yo creo que todos queremos, justa, eficaz y solidaria.


Página 6




Y desde luego en mi grupo vamos a estar ahí, convencidos de que solo vamos a avanzar si mantenemos un espíritu constructivo, que no significa que no sea crítico porque se puede ser crítico pero siempre constructivo. Creo que esperan mucho de nosotros y no podemos fallarles. Esa es nuestra responsabilidad, ustedes lo merecen y estamos aquí por ustedes. Les pido a todos que nos centremos en esta responsabilidad porque es fundamental para seguir avanzando. Sabemos que es necesario no solo revisar el plan sino ampliarlo, lo reconoció la ministra y lo ha dicho también hoy el secretario general. El plan es insuficiente, termina este año y debemos ampliarlo. Manifestamos claramente esta voluntad pero debe ser ratificada en el comité institucional y en el Consejo Interterritorial de Salud, y nosotros apostamos porque así sea. Mejorar la coordinación incorporando a los afectados debe ser objeto de reflexión. Queremos que el tratamiento llegue a todas las personas que lo necesiten y ese es nuestro compromiso. Se ha hablado también de la importancia de contar con información fidedigna. Como punto de partida hemos de reconocer que la información de la que se disponía era escasa. Se ha hecho mucha crítica sobre el registro de seguimiento terapéutico, desde luego es mejorable pero existe. Contamos con un registro de seguimiento terapéutico y se puede comprobar que la efectividad de los tratamientos es alta.

El señor PRESIDENTE: Señora Hernández, comienzan los treinta segundos extra que tiene para el cierre de su intervención.

La señora HERNÁNDEZ BENTO: Muy bien.

Quedan muchas cosas por hacer y lo único que le quiero transmitir es nuestro compromiso. Creo que si trabajamos con una actitud correcta, una actitud constructiva, avanzaremos, que es lo que pretendemos en mi grupo parlamentario.

Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Hernández.

Por el Grupo Parlamentario Socialista, tiene la palabra el señor Fernández.

El señor FERNÁNDEZ DÍAZ (don Jesús María): Buenas tardes, señor Puente. Muchísimas gracias por venir y por la paciencia al escuchar a este grupo de políticos debatir sobre la hepatitis C. Seguramente hemos ido aclarando muchos temas a lo largo de estas horas. Y yo quisiera empezar refiriéndome a lo que ha dicho la señora Hernández. Hemos oído de forma continuada decir al Gobierno y al Grupo Parlamentario Popular en esta Comisión de Sanidad que tengamos todos espíritu constructivo y que aceptan las críticas, pero yo les diría que el espíritu constructivo se hace construyendo sobre las críticas. Lo que no puede ser es venir aquí, vanagloriarse de lo que ha hecho el Gobierno, escuchar críticas e irse sin dar ninguna respuesta a qué es lo que se va a incorporar y lo que no se va a incorporar de las distintas medidas que el Grupo Parlamentario Socialista ha estado solicitando, sobre las que seguimos sin obtener ninguna respuesta por parte del ministerio en el caso de la hepatitis C y en otros muchos temas que ya hemos ido tratando.

Señor Puente, creo que ha acertado muy bien en el diagnóstico y sus propuestas, si ha escuchado mi intervención, coinciden con lo que yo mencionaba. Usted ha puesto como ejemplo el plan escocés que, efectivamente, es uno de los mejores planes para mirarse porque, además, es complementario al español. El plan escocés tiene esa visión de salud pública de actuar fundamentalmente sobre los riesgos de transmisión de la enfermedad y los pacientes más graves, y no simplemente hacer un protocolo de recomendaciones clínicas sobre a qué pacientes es necesario tratar o no. Es verdad que en el año 2015 era necesario empezar por donde había que empezar, que era tratar a los pacientes graves con los nuevos tratamientos. Por eso en mi primera intervención he dicho que el plan era correcto, lo que pasa es que no se ha ido más allá de tratar a los pacientes graves diagnosticados; ni se han detectado nuevos casos, ni se ha ido a buscar a las poblaciones de alto riesgo de transmisión, ni hay información de cuál es nivel de seroprevalencia, ni hay información sobre nuevos casos, etcétera. Insisto en otro elemento del plan escocés al que usted ha hecho mención, y es que venía acompañado de un plan financiero. El plan del Gobierno de España no venía con un plan financiero. De hecho, por lo que sabemos hoy, ha costado 1.640 millones de euros, de los que el Gobierno de España ha puesto 1,5 millones y 1.637,5 millones han puesto las comunidades autónomas, porque ese 1,5 millones corresponde a los dos proyectos de investigación que nos ha dicho hoy el señor Castrodeza que están financiando, por cierto, posiblemente gracias a los fondos del FIS que son retorno de la industria farmacéutica. Es decir, que el ministerio, el Gobierno de España no ha puesto prácticamente ni un solo euro en este Plan de hepatitis C. Eso es algo


Página 7




inaceptable. En esta revisión del plan, el ministerio tiene que traer un proyecto de financiación -usted lo ha dicho y nosotros insistiremos en ello- que no signifique un coste imposible de asumir por las comunidades autónomas, porque no nos creemos que el coste de la erradicación de la hepatitis C se vaya a hacer con los 200 millones de euros que ha dicho la ministra.

También estamos totalmente de acuerdo en que se ha hecho un abordaje mucho más multidisciplinar. No puede ser que el nuevo plan que ustedes están pidiendo -y nosotros también- tenga una visión limitada del problema de la hepatitis C. No puede tratarse de simples recomendaciones de expertos en enfermedades hematológicas que hacen reuniones en las que recomiendan los criterios de tratamiento o hacen ensayos clínicos -en muchas ocasiones ensayos clínicos y reuniones financiadas por los mismos laboratorios que suministran el medicamento- y que no tengamos una visión más global de esos problemas. Por eso es importante que en los equipos de atención, de seguimiento y, también, cómo no, en los de diseño del plan, estén responsables y expertos en salud pública, en atención primaria y en otras disciplinas que tienen que ver con la hepatitis C.

Todos estos aspectos que ha mencionado los ha reflejado el Grupo Parlamentario Socialista en una proposición no de ley que registramos, creo recordar, hace un par de meses. La traeremos a debate, y pediremos el apoyo del resto de Grupos Parlamentarios, en una próxima reunión de la Comisión de Sanidad.

Quiero decirle que desde nuestro punto de vista era necesario que ustedes estuvieran aquí, que vinieran todas las asociaciones de enfermos hepáticos para que se pueda escuchar la voz de todos, porque esta es la casa de todos y no son los grupos parlamentarios los que tienen que elegir o seleccionar qué asociación viene y cuál no. Le reitero nuestro agradecimiento.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Fernández.

Por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, tiene la palabra el señor Igea.

El señor IGEA ARISQUETA: Señor Puente, le agradecemos su presencia hoy aquí, sobre todo porque nos permite hacer unos turnos de réplica extra a un Gobierno que está ausente, aunque nos dirigimos directamente al grupo que lo sustenta.

¿Es verdad que hay un antes y un después virus C? Es verdad. ¿Es verdad que el tratamiento es bueno? Es verdad. ¿Es verdad que ustedes quieren tratar a cuanta más gente mejor? Es verdad. ¿Es verdad que somos todos buenos y beatíficos? Sí, pero no estamos hablando de eso. El Partido Popular no ha descubierto el Sofosbuvir; el Gobierno del Partido Popular ha tomado unas decisiones sobre cómo tratamos a estos enfermos, en qué orden los tratamos, y qué estrategia tenemos. Lo que se debate en la Comisión no es nuestra actitud beatífica de tratar a los enfermos, sino si lo hemos hecho en el orden, con la intensidad y en el momento adecuado. Lo que hemos visto a lo largo de esta Comisión es que esto no es así. ¿Por qué? Porque no hay equidad, y lo hemos demostrado porque seguimos sin saber cuáles son las diecinueve comunidades. Es verdad que el señor Fernández ha dicho que diga yo qué partidos políticos sustentan este ocultamiento. (El señor vicepresidente, De Arriba Sánchez, ocupa la Presidencia). Todos y cada uno de los partidos políticos que sustentan Gobiernos autónomos que hacen que estos datos no sean transparentes. Cuando digo todos, digo todos. Esto es un hecho. Y mientras no acabemos con esto, seguiremos -yo insistiré hasta el final- tratando a los españoles como menores de edad, no merecedores de conocer cómo se gastan sus dineros. Esto sucede en las comunidades gobernadas por el Partido Popular, por Esquerra Republicana, por el Partido Nacionalista Vasco, etcétera, que no aportan un solo dato al registro.

Otra de las cosas que se ha dicho es que el registro existe. Hemos hecho un registro y el plan era muy bueno. Los registros existentes son muy buenos, y ya es la bomba cuando les metes datos. Ahora, si no les metes datos, la existencia del registro por sí misma no nos lleva a ninguna parte. Lo que hemos visto a lo largo de esta mañana es que hay 4.000 registros completos y hay 62.000 pacientes tratados. ¿Tenemos un registro muy bueno? Sí. ¿Tenemos unos científicos muy buenos? Sí. ¿Tenemos una Administración capaz de hacer que ese plan se lleve a cabo y se cumpla? No. No tenemos una Administración capaz de reclamar información a las comunidades autónomas; no tenemos una Administración capaz de exigir que se cumplan los planes. ¿Lo hemos hecho bien? Hemos tratado más enfermos que nadie. ¿Esto es bueno o malo? Esto es bueno. ¿Quién va a decir que esto es malo? ¿Hemos tratado a todos los enfermos que tenemos de todas las patologías o solo hay un tipo de enfermos en este país? Lo que quiero decir cuando se cuestiona esto es que los países de nuestro entorno europeo han demorado las decisiones sobre tratamientos, como se demoraron aquí -lo ha explicado el doctor Albillos esta mañana- durante dos años a la espera de tener un tratamiento más eficaz, y quizá podríamos haberlo demorado para pacientes F0, F1 y F2 que se han tratado.


Página 8




¿Sabemos en qué comunidades se han tratado? No. Por tanto, no podemos saber qué comunidad ha actuado de forma más o menos irresponsable. Por eso estamos aquí, para eso existe el Parlamento y para eso están las comisiones: para controlar la labor del Gobierno. Pero es difícil controlar la labor de un Gobierno que no aporta datos y que no es capaz de reclamar a las comunidades autónomas los datos precisos para que sus ciudadanos sepan si su dinero se gasta bien o mal. Por eso hemos venido aquí. Pero seguimos sin tener esos datos, y seguimos viviendo en un país en el que todos los partidos políticos prefieren que no se sepa cómo gastan sus comunidades autónomas el dinero en sanidad.

¿Qué queríamos? Que se nos respondieran algunas preguntas. ¿Hemos aprendido algo? Parece que no. ¿Hemos cambiado los protocolos? Parece que no. ¿Hemos tomado medidas para que la información llegue? Parece que no. ¿Hemos tomado alguna medida para acabar con la inequidad? Parece que no. ¿Saben por qué? Porque nunca se aprende nada cuando uno nunca se equivoca. Cuando el discurso permanente tanto del Gobierno como de las comunidades autónomas es: qué bien lo he hecho, qué guapo soy, cuántos enfermos he tratado, y hay que ver qué bien he salido en la foto, como no te has equivocado, no vas a aprender. Espero que a lo largo de esta legislatura aprendamos que solo si reconocemos nuestros errores seremos capaces de mejorar nuestra Administración.

Nada más. Muchas gracias.

El señor VICEPRESIDENTE (De Arriba Sánchez): Muchas gracias.

A continuación, por el Grupo Parlamentario de Esquerra Republicana, tiene la palabra el señor Olóriz Serra.

El señor OLÓRIZ SERRA: Muchas gracias.

Desmentiré que me presente a diputado o diputada de hierro en el próximo concurso de los periodistas. En este formato, me parece que, sin duda sin mala voluntad, donde caben tres no caben cinco. Me he quedado por respeto al compareciente, pero lo que no puede ser, no puede ser, y además es imposible. Miren la cantidad de diputados y de diputadas que faltan en esta Comisión; no sé si tienen hipoglucemia o no, aunque yo la puedo acabar teniendo. Me parece que cuando se amplía extraordinariamente una Comisión, se debe reunir la Mesa con los portavoces y encontrar un nuevo formato que sea adecuado. (El señor presidente ocupa la Presidencia). No es adecuado mantener lo mismo si no podemos acabar a una hora prudencial. Sin duda era muy urgente, pero mejor hacerlo bien que hacerlo de forma urgente y no del todo bien. Tenía que decirlo, porque aquí se habla de errores que hay que rectificar, y nosotros tenemos que empezar a rectificar nuestros propios errores. También he de decir que solo había una petición de comparecencia de una plataforma, no había para más. Si hubiese habido interés en que viniera más gente, en su momento más grupos habrían pedido más comparecencias, y no ha sido así. Pero aprendemos de esto.

Le quiero decir que me ha interesado mucho su intervención y no sé si estaré a la altura para procesar la información adecuada. Comparto parcialmente lo que ha dicho el portavoz anterior. Efectivamente, estamos encontrando que falta la información adecuada en un tema que es importante y tenemos que desfacer el entuerto. No sé quién es culpable, si todas las comunidades autónomas por igual, si todos los partidos por igual, ni qué responsabilidad tiene el Gobierno, que es el principal interesado en tener la información y parece que está muy tranquilo sin tenerla completa. Esto lo tendremos que discutir en su momento. (Rumores). Si hace falta hacemos coros. Pero esto no es lo único que hemos venido a escuchar, porque al pedir que comparezcan, no solo el Gobierno, sino las entidades que están trabajando en el tema, ellos y ellas tienen derecho a hablarnos de muchas más cosas, y en este caso nos han hablado de muchas más cosas. Nos han hablado, por ejemplo, del modelo escocés, que no solo es hacer referéndums, como un buen elemento de sanidad que vale la pena conocer mejor -yo lo conozco poco, pero ahora tengo interés en conocerlo mejor-; también de que no es lo mismo dar la medicina que trabajar contra la enfermedad, que es algo muy importante. Sin duda, la prioridad era que el fármaco llegase a los afectados, pero no se lucha contra la enfermedad solo con esto, porque ha quedado claro por parte del experto que hay que cambiar el modelo y hay que ir a un plan de erradicación de la enfermedad, y creo que en esto coincidimos. Pero el problema, como siempre, es de tiempos. Parece que muchos aquí coincidimos en muchas cosas, pero no en el tiempo; es decir, cuándo lo hacemos, con qué responsabilidades y con qué dinero. Esto es algo que -se lo digo al señor Fernández con mucho cariño- no soluciona una PNL. En el tiempo que llevo, visto el éxito de las PNL, pido que ustedes, que representan a un partido que tiene más posibilidades de hacer cosas, hagan una PL y nosotros les daremos nuestro apoyo. Hagan una proposición de ley, que tiene más efectividad, o que el Gobierno se nos adelante, haga un proyecto de ley y nos lo envíe. Yo estaría encantado.


Página 9




Pero hagamos algo que sea más eficaz que la simple agitación y propaganda. La agitación y propaganda está bien para las campañas electorales, pero aquí tendríamos que hacer un poco más.

Nos ponemos a su disposición. Me parece que nos harán falta más comparecencias, sobre todo si vamos a hacer un proyecto de ley o algo más importante. Sin duda, cuando venga intentaremos encontrar un momento, un tiempo, una hora más adecuada.

El señor PRESIDENTE: Gracias, señor Olóriz.

Tiene la palabra, en nombre del Grupo Parlamentario Confederal de Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea, la señora Sibina.

La señora SIBINA CAMPS: Muchas gracias, señor presidente.

Señor Puente, muchas gracias por estar hoy aquí en representación de la coordinadora estatal, de muchas personas. Señorías, tenía pensado repetir exactamente la intervención de mi compañera Rita Bosaho en la comparecencia del señor Caballero. Pido disculpas a las compañeras de mi grupo porque no las he informado antes de que no lo voy a hacer para no robarles más tiempo y porque creo que las cosas han quedado muy claras. Remito a sus señorías a la intervención de Rita Bosaho, y las personas que busquen en el Diario de Sesiones que sepan que lo van a encontrar en el de la sesión anterior.

Dicho esto, me gustaría comentar dos cosas para que consten en el Diario de Sesiones, sobre todo dirigidas a gente como ustedes, como la coordinadora estatal y como tantos colectivos. Es importante que hoy estemos aquí hablando de un tema tan gravísimo como el de la hepatitis C, y es gracias a que ustedes salen a la calle a luchar, a que piden comparecer y cambiar lo que hay. Todo es gracias a ustedes. Hay que reconocerles esta lucha constante que mantienen desde hace tanto tiempo, no solo desde su territorio concreto, sino en todo el Estado español y en coordinación con otros colectivos.

Como me toca cerrar el turno de preguntas, aprovecho para comentar una cosa que creo que es necesario decirla hoy aquí. Me ha sorprendido -bueno, casi ni me sorprende- escuchar al Grupo Popular hablar todo el tiempo -lo digo con cariño- de universalidad en una comparecencia sobre la hepatitis C. No lo han dicho una vez, sino dos... (Rumores). Podemos mirar el Diario de Sesiones. A mí no me resulta gracioso, porque es preocupante escuchar al Grupo Popular hablar de universalidad mezclándolo con sanidad y hepatitis C.

También me sumo a lo dicho por el portavoz del Grupo Socialista. El compañero Jesús María Fernández me ha boicoteado, porque cuando ha empezado he dicho: ¡Ostras, esto es lo que yo quería decir en mi intervención improvisada! ¡Cómo puede ser que estemos hablando de espíritu constructivo! Me cuesta un poco creer que estas sean las palabras. Claro que se puede hacer todo mejor, claro que tenemos que tener un espíritu constructivo, en eso estamos todas de acuerdo, pero aclárense un poco, hablen directamente con el ministerio, organicen un poco el partido... (Risas.-Una señora diputada del Grupo Popular pronuncia palabras que no se perciben). Pues sí, organícense, porque ni siquiera están organizados con el ministerio. Universalidad para aquí, universalidad para allá. Vale, hablaré con quien tenga que hablar. ¡Me va a decir usted con quién tengo que hablar! (Rumores). ¿Puedo terminar?

El señor PRESIDENTE: Hablen con quien quieran, pero fuera de aquí. No se permite el diálogo entre los grupos.

La señora SIBINA CAMPS: Cuando terminen, sigo. ¿Puedo seguir?

Les digo que se aclaren un poco con lo de la universalidad. Ahora me han cortado. ¡Yo que quería hacer una improvisación buena! No me va a quedar redonda. Da igual. Quiero felicitar al señor Olóriz porque ha tenido una mañana realmente gloriosa y espectacular y ha dicho todo como lo tenía que decir.

La última pregunta que le quiero hacer, igual que he hecho con el señor Caballero, entre otras muchas, es que si usted tuviera que elegir tres cosas urgentes que se pudieran hacer mañana mismo, cuáles serían.

Muchas gracias, señor presidente.

El señor PRESIDENTE: Gracias, señora Sibina.

Tiene la palabra el señor Puente.

El señor REPRESENTANTE DE LA COORDINADORA ESTATAL DE AFECTADOS POR LA HEPATITIS C (Puente García): Voy a ser muy breve para intentar no cansar ni al diputado de Esquerra ni a ningún otro.


Página 10




Comienzo dando las gracias a todos, porque la predisposición que parece que existe en todos los Grupos Parlamentarios es la de intentar solucionar de forma urgente el problema de la hepatitis C. Estoy seguro de que en cuanto acabe la Comisión nos vamos a poner a trabajar todos para que el plan se adapte a lo planteado por los afectados.

Quiero hacer una pequeña observación. Cuando aparecieron los fármacos de nueva generación, que ya venían bastante rodados por los laboratorios, supuso un alivio para la mayoría de los afectados y una tabla de salvación para muchas personas, ya que no se nos puede olvidar que en aquel momento morían entre 10 y 12 personas diarias por culpa de la hepatitis C. Pero al poco tiempo de salir al mercado estos fármacos, vimos cómo la Administración elaboró un plan, y se desarrollaron unos protocolos en las distintas comunidades autónomas, que, si en principio debería haber supuesto una herramienta útil para solucionar este problema en un plazo de tiempo más o menos breve, dada la eficacia de dichos fármacos, al final se convirtió en un escudo para los facultativos para poder negar los tratamiento a aquellos pacientes que no estaban contemplados dentro del plan, y los pacientes lo acabamos viendo como una barrera para poder acceder a esos medicamentos. Si los afectados vimos el plan como una barrera fue porque algo no se hizo bien desde el principio. Los médicos no se cansaban de decirnos: No te lo puedo dar porque no está recogido dentro del plan. Eso ha sido así. Pero creo que estamos en el momento de poder remediarlo.

En cuanto a las preguntas de la diputada de Podemos, le diré que las tres cosas que yo haría ahora mismo serían: en primer lugar, poner en marcha ya la búsqueda activa, pero no solo la búsqueda activa de pacientes no detectados, sino la de aquellos que están detectados y que llevan mucho tiempo sin pasar por las consultas porque no se les ha vuelto a citar, porque a lo mejor se piensa que siguen en estadios pequeños de la enfermedad y, sin embargo, pueden haber avanzado y no se les está dando el tratamiento. Se trata de volver a citar a todos los que están detectados y que hace tiempo que no pasan por las consultas. Eso se ha hecho en algunos hospitales de algunas comunidades y está dando buenos resultados, porque están encontrando afectados en estados avanzados de la enfermedad que, por lo que sea, no habían sido citados para las revisiones periódicas.

La segunda cuestión importante sería iniciar la investigación sobre la enfermedad en los niños. Es algo que hace mucho tiempo que estamos reivindicando, y parece que o no se considera lo suficientemente importante o no se encuentran los medios adecuados, pero no se hace la inversión suficiente en investigación para tratar a los menores en cuanto se les detecta. Los fármacos actuales parece que no son muy compatibles para los niños y no se está dando una solución a ese problema.

La tercera cuestión son los protocolos entre instituciones penitenciarias y el Ministerio de Sanidad, que es algo urgentísimo. En la coordinadora hemos recibido cartas de internos que son dramáticas. Alguno al que se le ha propuesto aplicarle el tratamiento, como se le dice que tiene que trasladarse a una prisión de Madrid durante el tiempo que dura, se niega. Imagínense que está interno en una prisión en Almería -no sé si la hay- y le dicen que se tiene que trasladar tres meses a una prisión de Madrid porque solo le pueden dar los tratamientos de forma centralizada en un hospital de esta ciudad, como eso supone apartarle de su familia y de lo único que le puede quedar a un preso, la mayor parte de las veces rechaza el tratamiento, con lo que eso conlleva, incluso de drama personal.

Gracias a todos por su atención.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Puente. Creo que ha sido un buen resumen de prioridades. En nombre de la Comisión le agradezco su presencia y sus palabras.

A continuación, seguiremos con el último compareciente. (Pausa).

- DEL REPRESENTANTE DE LA FEDERACIÓN NACIONAL DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS HEPÁTICOS (FARGAS PRIETO), PARA INFORMAR EN RELACIÓN CON EL PLAN ESTRATÉGICO PARA EL ABORDAJE DE LA HEPATITIS C. A PETICIÓN DE LA SEÑORA ANGULO ROMERO (GRUPO PARLAMENTARIO POPULAR EN EL CONGRESO); DEL SEÑOR FERNÁNDEZ DÍAZ, DON JESÚS MARÍA (GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA); Y DEL SEÑOR IGEA ARISQUETA (GRUPO PARLAMENTARIO CIUDADANOS). (Número de expediente 219/000157).

El señor PRESIDENTE: Damos trámite al último punto del orden del día.

Doy la bienvenida a don Jesús Fargas Prieto, representante de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, a quien agradecemos su presencia y su disposición para informar a esta Comisión.

Tiene la palabra.


Página 11




El señor REPRESENTANTE E LA FEDERACIÓN NACIONAL DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS HEPÁTICOS (Fargas Prieto): Gracias, señor presidente.

En primer lugar, quiero agradecer la invitación a comparecer en esta Comisión para poder expresar nuestras reivindicaciones y nuestras propuestas. Represento a Fneth, Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, que agrupa a 21 organizaciones en toda España y que se encarga del cuidado, atención y asesoramiento de todos los pacientes asociados a la misma, y que también se encarga del tema de los trasplantados hepáticos, que es una cuestión muy importante, y que en este momento casi no se toca, quizá porque forma parte del entramado de lo que es la enfermedad hepática. Sin duda, nuestra organización tiene mucha tarea y quería aprovechar para señalarlo aquí. Quiero expresar mi agradecimiento a la Organización Nacional de Trasplantes, que sin duda realiza una labor impagable con los enfermos de hepatitis C trasplantados. También quiero mostrar mi agradecimiento al doctor Rodés por su colaboración y su buen hacer en el trabajo desarrollado en el Plan de la hepatitis C.

Quisiera señalar dos aspectos que me parecen muy importantes en el abordaje de la hepatitis C, en cuanto a la curación, fundamentalmente al tratamiento de estos enfermos. Por un lado, la eliminación de la enfermedad. Este es un reto que ya ha establecido la propia Organización Mundial de la Salud: todos los países del mundo, no solo España, deben implantar todas las estrategias para eliminar esta enfermedad. La Organización Mundial de la Salud ha dicho que en un horizonte de diez años, que establecen en 2016, todos aquellos países que realmente puedan hacerlo deben comprometerse a establecer esa estrategia.

Otro de los elementos que creo que es fundamental es el cribado para conocer a los enfermos ocultos, que en este momento representan -ya se han dado las cifras y no voy a repetirlas- el reservorio más importante para poder afrontar el primer principio, que es la eliminación de la enfermedad. Debemos ir a atacar la enfermedad en su origen. En este momento, la hepatitis C es una enfermedad contagiosa y no atacar el reservorio de enfermos que hay en España significa que no podemos completar el objetivo de eliminar la enfermedad. Nuestro deseo, y lo trasladamos a esta Comisión, es que se ponga el acento en estos dos elementos tan importantes.

La eliminación de la enfermedad significa, naturalmente, tratar a todos los pacientes, no solo a los más graves. El Plan nacional de la hepatitis C en sus cuatro líneas estratégicas incluye a todos los enfermos más graves, es decir, a todos los que van de estado de fibrosis F2 a estado de fibrosis F4. El criterio era abordar primero a los más graves, pero según los datos de los que disponemos, del porcentaje de diagnosticados ha sido tratado un tanto por ciento importante, no el 100 %, pero sí muchos. Lo que debemos hacer ahora es ir a la eliminación y a tratar a todos los diagnosticados de hepatitis C; es decir, estamos hablando de pacientes F0 y F1. En las comunidades autónomas existe el temor, y se ha plantado por algunos diputados, de que el coste les supere y, por tanto, restringen el tratamiento que deberían estar dando a todos los enfermos. Hoy hay datos epidemiológicos que indican que para el coste de los tratamientos es mejor tratar a los enfermos en fases iniciales, porque eso significa que los expulsas del Sistema Nacional de Salud y las complicaciones que pudieran tener ya no existirían. El coste sería tremendamente inferior en comparación con lo que supondría que a estos enfermos se les deje que la enfermedad progrese, que les vaya saltando el grado de fibrosis y, por tanto, que alcancen cronicidad y lleguen a la cirrosis. Por tanto, cuando estamos en ese estadio ya es un riesgo tremendo para que ese paciente pueda entrar en fases peligrosas para su vida.

Otro de los aspectos que quería tratar -y quiero ser muy rápido- es el tema de la equidad. Es evidente que hoy la equidad en cuanto al tratamiento a nivel de las comunidades autónomas es una asignatura pendiente. Es decir, hay comunidades que van más rápidas que otras. No sabemos si es un déficit de todos los Gobiernos autonómicos que no facilitan la información. Desconocemos por qué, pero sin duda eso es así y aquí se ha puesto de manifiesto por todos los intervinientes. Eso hace -y aquí quiero subrayarlo- que incluso la labor de ustedes, de los parlamentarios, que tienen que conocer y trabajar en esta materia realmente no sea así y se dificulta poder proponer y hacer alternativas que mejoren el plan de abordaje de la hepatitis C. Eso es evidente y a quien va destinado es al paciente.

Otro de los aspectos que quiero tratar es el registro de pacientes. En este momento se ha hablado mucho también del registro de pacientes. El doctor Albillos nos ha informado lo suficiente con los datos que tiene y nos ha aportado mucha documentación. El registro de pacientes es un tema vital. Si no conocemos realmente qué pacientes tenemos en qué grados, etcétera, no tenemos esos datos en la Administración, difícilmente podremos abordarlo. Ese es un tema capital que a mi juicio debe ser una prioridad en la revisión de este Plan de abordaje de la hepatitis C.


Página 12




En cuanto a las prisiones, evidentemente en este momento la Ley 16/2003 que obligaba en su disposición sexta a que se transfirieran las competencias sanitarias a las comunidades autónomas hoy está pendiente. Ha habido iniciativas de los grupos parlamentarios, he podido leer y conocer las iniciativas de los distintos grupos parlamentarios, en el sentido de que eso realmente se transfiera, que las comunidades autónomas lo adquieran como tal y que realmente traten a esos pacientes como a cualquiera de nosotros. Es decir que se incorporen al sistema sanitario de la comunidad autónoma y sea un paciente exactamente igual y no como antes que se les trata como una especie de preso y fuera del sistema. No, son pacientes, tienen los derechos civiles exactamente igual que todos los demás y por tanto, deben exigirlos. Esto sí que es un tirón de orejas a este Parlamento, a los partidos políticos, porque han tenido el suficiente tiempo como para poder haber ejecutado eso y que hoy no estemos tratando ese tema con estas desigualdades que se producen, no solamente en el tema de los reclusos, de los pacientes penitenciarios, sino que incluso hay diferencia entre las comunidades autónomas en función del centro penitenciario que sea.

Otro de los temas que quisiera abordar es la equidad entre comunidades autónomas. El doctor Albillos nos ha dado un mapa que no conocemos exactamente cuáles son los datos de las comunidades autónomas quien tiene más o menos. Pero aquí hay una velocidad diferente y un ritmo diferente. Desde nuestro punto de vista, no puede ser. No puede haber pacientes de primera y pacientes de segunda que en función incluso de comunidades autónomas donde están ubicados o residenciados tengan un acceso al tratamiento con una velocidad mayor o de una manera mejor. Esa es una de las peticiones que, desde el punto de vista de la Fneth y desde el punto de vista de todas las asociaciones que han participado, reivindicamos.

Qué otros aspectos queremos destacar. Destacar que el cribado es un asunto de suma importancia. ¿Por qué? Porque desde el punto de vista de los pacientes, el hecho de no solamente tratarlos y conocerlos, sino que impediríamos que se pudiera transmitir y contagiar al resto de pacientes que como no saben quién es, contagiarían al resto de familiares o ciudadanos que tuvieran en su entorno.

No quisiera extenderme mucho más, porque todos los intervinientes que me han precedido en el uso de la palabra han señalado todos aquellos aspectos que nosotros nos sumamos a ellos y por tanto seria tedioso estar aquí explicándolo.

Quiero finalizar ofreciendo Fneth a la colaboración que insta el presidente en todos aquellos grupos de trabajo que pudieran trabajar con esta patología y que aportaremos nuestro conocimiento y nuestro saber para el buen fin de la misma. Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Fargas, y felicidades por la gran intervención que ha sabido extraer de este desorden tan organizado, yo sería incapaz. Ahora es el turno de los grupos. En primer lugar, los que han propuesto la comparecencia, empezando por el Grupo Popular, tiene la palabra el señor De Arriba Sánchez.

El señor DE ARRIBA SÁNCHEZ: Señor presidente, señorías, en primer lugar quiero agradecer la presencia hoy en esta Comisión de Sanidad de don Jesús Fargas Prieto, representante de Fneth, de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos y pedirle disculpas al igual que le pedimos al anterior compareciente a don Juan Carlos Puente. Tenía preparada una exposición con determinadas cuestiones, pero voy a intentar ser más breve. Quiero recoger con el guante algunas pelotas que se han lanzado hoy aquí. Vaya en primer lugar la convicción para el Partido Popular de la necesidad de la participación del paciente. Aquí hemos hablado esta mañana, porque en función de quién era el compareciente y de quién intervenía, o qué grupo o diputado intervenía, no sé si el Plan estaba vivo, si estaba en un cajón, si funcionaba o no, si todo esto era un éxito o el Apocalipsis. Imagino que habrá muchas tonalidades. Creo que ha funcionado razonablemente bien y coincidiremos todos a nivel terapéutico, incluso en resultados de salud, de investigación, desarrollo e innovación, aunque siempre -creo que lo decía el señor Olòriz- hay que ir a más en esos presupuestos a nivel de investigación, porque al final la inversión en investigación es económica. Es importante, al igual que ha hablado el doctor Agustín, como hepatólogo, que quizás el punto más cojo haya sido en un momento determinado la participación del paciente. Personalmente creo que cada uno somos dueños de nuestra propia salud y la participación del paciente en la toma de decisiones, en la gestión de sus procesos, así como de sus familias y sus cuidadores principales es esencial, necesaria e imprescindible, porque además como ciudadanos conocemos de primera mano los problemas que podamos tener en salud y como ciudadanos somos corresponsables también de sostener este sistema sanitario de salud. Hacerlo eficaz, hacerlo eficiente. Sobre todo incorporar la experiencia del paciente como un factor más de evaluación de los


Página 13




resultados en salud del tratamiento farmacológico. Ha habido estudios recientes sobre la autorresignación del propio paciente con hepatitis C, ahora tiene la posibilidad de iniciar una nueva vida. Es plausible, es lo más importante que tenemos en nuestra vida. Nuestra propia salud y poder disfrutar de ella. Ha habido estudios. No quiero entrar en la satisfacción de que el propio paciente tratado con los nuevos fármacos antivirales de acción directa, qué resultado ha tenido en su vida. Sé que este plan es un acontecimiento significativo. No voy a discutir si nuestro sistema sanitario de salud a nivel internacional, porque no me voy a enfrascar en los países. Lo que sí sé o sabemos todos es que con este Plan España fue el primer país europeo que más rápido actuó y el que mas pacientes con hepatitis C ha tratado, con todos los medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, el arsenal terapéutico y con una efectividad superior al 97 % como se ha dicho aquí en diversas ocasiones. También ha supuesto un punto de partida para el futuro acceso a las innovaciones disruptivas. Insisto, el plan ha ido razonablemente bien, tanto a nivel terapéutico, como a resultados en salud en I+D. Es importantísimo, porque al final no lo ponemos en valor las declaraciones de un Gobierno de nuestra ministra. Se va a ampliar -y así deducimos de la intervención que ha tenido el secretario general- este plan porque está vivo hasta el 2020. Probablemente lo va a refrendar el comité territorial. Es plausible extender tanto en duración como el tratamiento a pacientes con menores grados de cirrosis. Siguiendo siempre las indicaciones médicas. Nos encontramos en un buen momento para establecer actuaciones más allá del tratamiento y la hepatitis C debe ser -y coincidiremos- una prioridad de salud pública en la que deben de participar todos los agentes sanitarios y una vez tratados los pacientes más graves, el primer nivel asistencial y como defensor de la atención primaria, creo que reclama mayor protagonismo. La salud comunitaria, el diagnóstico precoz y la derivación son necesarios también en nuestros centros de salud de todo nuestro territorio. Lo más importante -insisto- es corregir conductas de riesgo y la prevención. Se ha elaborado -lo hemos escuchado aquí esta mañana- una guía de recomendaciones para el diagnóstico precoz de VHC en poblaciones prioritarias en el ámbito de atención primaria. Insisto, debemos dar pasos al frente para mejorar el porcentaje de diagnosis, impulsar campañas de concienciación, mejora de los cribados -eso lo he escuchado también- para su detección precoz, la adherencia o el impulso a vías integradas de cuidado.

Señorías, soy un diputado muy novel y en política no es habitual reconocer errores para evitar que se vuelvan a producir o que un partido de la oposición alabe una acción de Gobierno por importante que esta haya sido. Eso nos debería hacer a todos reflexionar. Lo decía mi compañera Carmen, la ministra, tanto en el Senado como en el Congreso, hablaba de la hepatitis C como arma arrojadiza. No debe ser herramienta de confrontación política. Si su desarrollo, si lo queremos, pero sacándola de este escenario, de un escenario de tanta beligerancia, porque al final todos los partidos tenemos mucha más madurez y lo importante es recoger la pelota con el guante y tirar hacia delante. Lo cierto es que el reto que ha significado la aparición de los tratamientos innovadores por parte de toda la sociedad, si ha sido solidaria, si ha sido justa, si ha sido eficaz, el resultado ha sido exitoso ya que hemos tratado a más de 65.000 personas. Hablamos de las comunidades autónomas, me voy más tranquilo sabiendo que incluso el propio doctor esta mañana, el patólogo, comentaba que esas comunidades autónomas que han sido más perezosas están incrementando tanto en registros como en tratamientos. Es importante, porque también tenemos que hablar de las disciplinas de las comunidades autónomas, de todas las comunidades autónomas. Insisto, creo que entre todos debemos intentar complementar el plan, avanzar, me quedo -coincido con usted- con el reto de erradicar la enfermedad, como así lo indica la OMS para el año 2030, el privado es importantísimo y también quiero agradecer la colaboración y poner en valor la Organización Nacional de Trasplantes, porque probablemente estas actuaciones...

El señor PRESIDENTE: Tiene veinte segundos para cerrar.

El señor DE ARRIBA SÁNCHEZ: Necesito menos.

... supondrán menos trasplantes hepáticos el día de mañana. Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor De Arriba.

Por el Grupo Socialista, señor Fernández.

El señor FERNÁNDEZ DÍAZ (don Jesús María): Muchas gracias, señor Fargas, por venir y por sus aportaciones que es verdad, como usted mismo ha dicho, que redundan en lo que ya se ha venido debatiendo, pero era importante conocer la opinión de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados


Página 14




Hepáticos. Lo primero es responder al señor Arribas, que si usted cree que el debate que hemos tenido hoy sobre hepatitis C es politizar la sanidad, lo he entendido mal, me disculpo. (El señor De Arriba Sánchez: No). Pero le pido que vaya preparándose porque nosotros vamos a seguir criticando lo que nos parece que ha quedado hoy claro en esta Comisión y son las insuficiencias y la falta de avance que eran estratégicas y críticas para avanzar en el objetivo de todos que es la eliminación de la hepatitis C en España.

Usted, señor Fargas, ha hablado de algo importantísimo que ya lo hemos comentado antes también en otras intervenciones que es la búsqueda de enfermos ocultos, porque es ahí donde está el reservorio. Esos enfermos ocultos resulta que en buena medida son los grupos de población donde menos énfasis ha hecho el plan, porque si la prevalencia de la enfermedad en la población general es del 1 %, entre el 0,8 y el 1,7, resulta que luego tenemos tasas de prevalencia del 20 % entre la población reclusa o tasas de prevalencia diez veces superiores a las de la población general en población sin techo, de origen extranjero, etcétera. Es ahí donde el Plan no ha hecho absolutamente nada, porque el plan lo que ha hecho está bien hecho, pero de manera insuficiente para tratar a los pacientes diagnosticados en fase de fibrosis grave que venían a las consultas de los hospitales. Eso era imprescindible hacerlo, pero no es suficiente con avanzar en la estrategia de hepatitis C.

Sobre instituciones penitenciarias, le acepto el tirón de orejas que nos da, pero la situación es la que es y aquí hemos debatido en esta legislatura, porque la transferencia de sanidad penitenciaria no se ha hecho a las comunidades autónomas, porque hace falta que se financien. Mientras la Administración Penitenciaria del Gobierno actual se niegue a hacerse cargo de los tratamientos, que los tribunales les dicen que tienen que hacerse cargo, y cuando pone palos en la ruedas para poder tratar, como usted mismo ha dicho, a los pacientes con hepatitis en las prisiones resulta imposible avanzar. Por eso le he pedido al secretario general que en el nuevo plan traiga un acuerdo con la Administración Penitenciaria para decir cómo vamos a resolver esa urgencia que es tratar a los pacientes reclusos que tienen hepatitis C y buscar aquellos otros que no están diagnosticados pero que son portadores crónicos del virus.

Quiero concluir también reiterando lo que ha dicho mi compañera Marta Sibina que precisamente hay mucha población española que no tiene acceso a los tratamientos de medicamentos y hay dificultades entre la población que tiene tarjeta sanitaria, imagínese las dificultades que tienen las personas que residiendo en España no tienen tarjeta sanitaria. Quiero hacer referencia a algo que me parece -no sé como calificarlo- intolerable, que es el tratamiento que hace de esta cuestión el Plan estratégico. En el anexo V, que dice acceso al tratamiento de los pacientes en función de su nacionalidad. Dice claramente quiénes son los pacientes no nacidos en España que tienen acceso a los tratamientos y en uno de sus puntos dice: Si no cumple las condiciones anteriores, que son nacionales de otros países con cobertura asistencial, han de estar inscritos o tener una autorización para residir en territorio español y no han de tener rentas superiores a 100.000 euros. Es decir, que sacamos del acceso al tratamiento de la hepatitis C a todos aquellos que son la mayoría de pacientes irregulares que viven aquí de manera continua, muchos de ellos incluso trabajan, pero que no tienen una autorización de residencia. Por eso me parece muy importante también el comentario que ha hecho el señor Puente, anterior a usted, de que es necesario derogar cuanto antes el Real Decreto-ley 16/2012.

Para finalizar este debate que hoy estamos teniendo el señor Olòriz y yo, le quisiera decir que no desvirtúe el valor de las proposiciones no de ley, porque si usted ya le da esa baza al Gobierno y me dice que una proposición no de ley no resuelve nada y encima sabemos que el Reglamento de la Cámara le da al Gobierno la bala de plata de vetar las proposiciones de ley que tengan impacto presupuestario, usted me dirá. No sé que va a hacer usted, pero yo si no me da la opción de seguir pidiendo y requiriendo del Gobierno a través de proposiciones no de ley lo que son acuerdos democráticos de esta Cámara, yo me voy a mi casa. Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Gracias, señor Fernández.

Por el Grupo de Ciudadanos, señor Igea.

El señor IGEA ARISQUETA: Muchas gracias. Quiero agradecer al señor Fargas su comparecencia y sobre todo que coincidimos absolutamente, aunque no sea de Ciudadanos, ha hecho hincapié en los mismos puntos que hacemos de manera sistemática. No soy partidario del Apocalipsis, soy más bien de las bienaventuranzas. El objetivo de la Comisión de Sanidad y del Gobierno y de la Administración es tener un sistema sanitario público que haga que en la medida de lo posible la sociedad de Jesús Fargas desaparezca, es decir, desaparezcan los trasplantados, porque nosotros prevengamos el desarrollo de la


Página 15




enfermedad y ya no haya necesidad de transplantarlos. El objeto de la Comisión de Sanidad y del Gobierno es tener un sistema público que alcance a todos el mayor tiempo posible y que sea capaz de sobrevivir a las innovaciones disruptivas. Si ponemos como ejemplo cómo vamos a manejar las innovaciones disruptivas el tratamiento de la hepatitis C, Dios nos asista, a propósito del Apocalipsis. Dios nos asista. ¿Por qué? Porque presumir de que somos los que más hemos gastado y decir que esto es como vamos a hacer, sin datos, sin resultados, como vamos a afrontar las innovaciones disruptivas, pues Dios nos asista. Acabaré solo con dos bienaventuranzas. Bienaventurados los que suman, restan, multiplican y dividen, porque ellos tendrán un sistema sanitario sostenible. Bienaventurados los mansos, porque ellos poseerán la tierra. Un poquito de mansedumbre y un poquito de humildad también les vendría bien.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Igea.

Por el Grupo de Esquerra, señor Olòriz.

El señor OLÒRIZ SERRA: El interviniente anterior me ha puesto el listón alto y no sé si seré capaz de ir más allá de la Biblia. Todo lo que se ha escrito después de la Biblia es mucho. Mantengo una cierta empatía con el compareciente. Yo también necesito muchos papeles para articular un discurso. ¿Por qué? Porque es importante venir a escuchar. No llevar solamente el trabajo de casa, que también se ha de venir limpio y con el trabajo hecho. Pero es muy importante escuchar y a veces necesitas remover un poco tus papeles. Para mí estas comparecencias me han ayudado a esto, me han dado mucha más información de la que tenía, me han situado prioridades en este Congreso y para casa también, tengo preguntas que hacer, las necesito para tener más fuerza política para poder hablar sobre estos temas. Entiendo que estamos a tiempo, pero con urgencia, para acabar bien este plan. Para hacer funcionar el que de verdad necesitamos que es el de erradicación de la hepatitis C. Pienso que estos son un poco los deberes que nos tenemos que poner. Ahora bien, necesitamos unos buenos instrumentos de coordinación. Necesitamos una mejor participación y la verdad es que la presencia de las tres organizaciones que han estado aquí aún deja el interrogante de por qué no hay una organización de participación, con ustedes se puede participar en cualquier sitio, por tanto, hace falta que se implemente ya un sistema de participación que funciones y que nos dé y les dé garantías. Porque ustedes representan al conjunto de la ciudadanía por otro procedimiento que nosotros. Nosotros también representamos a la soberanía, pero ustedes también. Si somos capaces de confluir mejor. Me quedo con un elemento o ponemos a dieta al mamut, es decir, o ponemos a dieta las farmacéuticas o no nos saldrán los números. El mamut ha funcionado y funciona con un desparpajo innecesario. Si queremos que los números salgan tenemos que ponerlo a dieta. Por tanto, que toda la fuerza de la soberanía se ponga al servicio de los ciudadanos para asegurar unos precios justos, no solo para la hepatitis C, que también, sino para el Sistema Nacional de Salud. Esto es algo que seguro que sería fácil en esta Comisión, que hay una empatía por la salud y por estos sistemas, pero a veces en otros ámbitos donde forman parte nuestros amigos y compañeros -juntos para siempre- no es a veces así. Porque las prioridades, aquellas famosas prioridades en política que uno a veces no sabe de donde salen, es un poco aquello como visto lo visto que salga la prioridad y tú te quedas desconsolado. Es un momento para que esto no sea así. La salud pública como la educación son elementos básicos, como las pensiones, y en esto sí que no podemos retroceder más. Demasiadas excusas hemos tenido todos para aceptarlo o incluso luchando quedar a regañadientes con la situación que tenemos. Muchas gracias por su participación y, como he dicho con otros intervinientes, nos veremos más, porque es importante que ustedes estén aquí.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Olòriz.

Finalmente, por el Grupo Confederal Unidos Podemos-En Común Podem-En Marea, la señora Sibina tiene la palabra.

La señora SIBINA CAMPS: Muchas gracias, señor presidente.

Gracias, don Jesús Fargas. Señorías, no voy a improvisar. Me he hecho cuatro notas y así mejor. Estamos muy contentos de que estén ustedes hoy aquí y quería aprovechar mi intervención para plantearle algunas preguntas, pero antes me gustaría también complementar nuestras intervenciones anteriores con algunos aspectos cuya postura al respecto querríamos traer a esta Comisión y lo hacemos en este momento, porque sabemos que son temas que la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados ha tratado en sus comunicados, así como en su página web también. Siempre que hablamos de la introducción de tratamientos nuevos, hacemos especial hincapié en la detección de los casos de enfermedad no


Página 16




conocidos, en los precios en los que el Sistema Nacional de Salud está pagando dichos tratamientos. En los estudios de farmacovigilancia, comercialización o en el acceso al tratamiento por parte de las personas afectadas por la enfermedad en cuestión. Pero en pocas ocasiones hablamos de, por ejemplo, los costes en los que incurre el paciente y que están directamente ligados a la enfermedad y sus tratamientos, pero que no se computan dentro del ámbito de los copagos. Otra cosa, la necesidad de apoyos en el ámbito de lo sociosanitario en muchas situaciones relacionadas con el enfermar, especialmente en patologías crónicas y en muchas ocasiones con posterioridad al tratamiento, como puede ocurrir en caso de las personas trasplantadas. La destrucción o la simple retrasada construcción en realidad de los servicios sociales en nuestro país convertidos en una parte importante en la facción caritativa e infrafinanciada de nuestros servicios de protección social ha hecho que a la hora de pensar en las necesidades de las personas afectadas de patologías crónicas lo hagamos solamente con la mirada puesta en lo estrictamente sanitario, despreciando e infravalorando el impacto de dichas enfermedades en los costes asociados con la dependencia y los cuidados. Las enfermedades crónicas, especialmente las que pueden tener una alta repercusión sobre la salud de las personas, como ocurre en el caso de algunas enfermedades hepáticas, pueden suponer un incremento de las necesidades de recursos por parte de las personas que las padecen. No en vano los datos disponibles muestran que son las personas menores de sesenta y cinco años de clase social baja y con enfermedades crónicas las que en más ocasiones han de dejar de tomar medicamentos por imposibilidad para acceder a ellos o por motivos económicos. Si esto sucede en el ámbito del acceso a fármacos con receta de los que una parte importante es financiada por el sistema, imaginemos qué no pasará con otras prestaciones del ámbito de los cuidados igual de importantes que muchos tratamientos, pero para las cuales la financiación pública es exigua o inexistente y que se han recortado notablemente en estos últimos años. Es necesario pensar las prestaciones que han de recibir las personas con enfermedades crónicas dentro de un marco de coordinación o incluso integración sociosanitaria que tenga en cuenta que las necesidades rara vez entienden de divisiones artificiales entre los social y lo sanitario, por mucho que a nivel de prestaciones y políticas lo sigamos compartimentando de la misma manera que hace cuarenta años. Para llevar esto a cabo hacen falta muchos cambios de dirección en las actuales políticas del Gobierno en materia de servicios sociales y de sanidad, pero creemos que la necesidad de virar en este rumbo hará que dentro de unos años acabemos viendo este como un lugar común desde el que desarrollar acuerdos, porque es algo que se derivará de las necesidades materiales de la población.

Finalmente, igual que hemos hecho con los comparecientes de los otros colectivos, le formulo tres preguntas -y ya termino, señor presidente-. ¿De qué manera creen que la participación de las personas afectadas puede ayudar a mejorar el abordaje de las enfermedades hepáticas en nuestro Sistema Nacional de Salud? ¿Cuáles son las principales barreras y obstáculos que las personas que conforman su colectivo tienen que afrontar en su día a día, con las patologías que padecen? Por último, ¿cuáles son las dos o tres máximas prioridades que su colectivo reclama en el ámbito del abordaje de las enfermedades hepáticas dentro de nuestro Sistema Nacional de Salud?

Muchas gracias, señor presidente.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Sibina.

Señor Fargas, suya es la palabra.

El señor REPRESENTANTE DE LA FEDERACIÓN NACIONAL DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS HEPÁTICOS (Fargas Prieto): Gracias.

Empezando por la última pregunta, lo que nosotros hemos pedido hoy aquí no es que sean estas las únicas reivindicaciones, sino eliminar la hepatitis C, un objetivo que no puede ser desviado. Esta es una de nuestras prioridades. Por supuesto, entre nuestras reivindicaciones, también son fundamentales los cribados, elemento clave para eliminar esta enfermedad, y ello engloba, naturalmente, el tratamiento a todos los diagnosticados con hepatitis C, en todos sus grados. Por tanto, estas son las prioridades. Desde la óptica de pacientes, difícilmente podría responder de otra manera, es decir, todo nuestro objetivo, todo nuestro cuidado está en eliminar esta patología, que es grave, que es un problema de salud mundial, y, por tanto, con todo nuestro esfuerzo, lo único que podemos pretender es disponer de todas las herramientas que podamos para que esto sea así.

En cuanto a la primera pregunta, no solo en lo que se refiere a la participación de Fneth, sino de cualquiera de las organizaciones, federaciones y asociaciones de pacientes, naturalmente, es muy importante el trato con el paciente, conocer su problemática, su humanización. No podemos olvidar que


Página 17




en nuestro caso y en nuestra patología, la hepatitis C a veces ha representado un estigma. En ocasiones se ocultaba la enfermedad porque desde un punto de vista laboral, social o incluso familiar podían ser señalados y eso conllevar consecuencias realmente graves. Por tanto, ese trato directo con los asociados nos da un conocimiento que, naturalmente, podemos trasladar al ámbito institucional y reclamar que se adopten las medidas necesarias para corregir y, desde luego, eliminar esta estigmatización. Esta sería nuestra aportación como federación. Y esto es lo que entendemos no solo en nuestra federación sino en todas que es lo que podemos aportar. Si no, no estaríamos aquí; simplemente, nos dedicaríamos a protestar porque no nos curan, etcétera.

En cuanto a la segunda, sobre las principales barreras y obstáculos, como organización, reclamamos de las instituciones, tanto nacionales como autonómicas -refiriéndonos a nuestro país-, que atiendan nuestras propuestas. Evidentemente, en múltiples ocasiones no nos hacen caso y no nos atienden y otras veces lo que se nos da no es lo que exigimos. Si el sentido de la pregunta va por ahí, esas son las barreras que tenemos. Lo que queremos es que cuenten con nosotros, que estemos presentes en todo lo concerniente a tomar decisiones en cuanto al abordaje de esta problemática y que, realmente, al final, se consigan nuestras propuestas. Con eso nosotros estamos contentos.

Muchas gracias.

El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señor Fargas.

Gracias a todos y a todas por vuestra presencia, aguante y participación en esta jornada intensa, en una especie de sesión monográfica sobre la hepatitis C. Por eso mismo, quería lamentar y pedir perdón por la hora en la que estamos. Era importante que todos los que tenían algo que decir tuvieran su tiempo, pero es evidente que el cálculo ha sido muy malo. Por tanto, debemos hacerlo de otra manera para posteriores sesiones y, si hace falta, partir las comparecencias en mañana y tarde. Pero, claro, para eso hay que avisar previamente a los comparecientes, y, desde luego, el cálculo hoy no era ese.

Por último, para sus previsiones, con relación a la comparecencia de la ministra en este periodo inhábil de enero que aprobó la semana pasada la Diputación Permanente, habíamos intentado que se hubiera podido producir hoy, para tratar todo lo que quedaba pendiente en el mismo día, incluso en sesión de mañana y tarde. (Rumores). Señorías, no me parece tan exagerado: hay gente que trabaja ocho horas y no pasa nada. Pero no era posible porque la ministra está en Bruselas. El único día que tenemos es el martes que viene, día 31. ¿Qué ocurre? Que el próximo martes parece que también hay previsto un Pleno. Entonces, dependerá de si el Pleno se convoca para la mañana, y la Comisión será por la tarde, o, si el Pleno se convoca para la tarde, y la Comisión será por la mañana. Esto no depende, como saben, de esta Mesa y portavoces en periodos inhábiles, sino directamente de la Mesa del Congreso, y, más concretamente, de la presidenta. Por tanto, para sus previsiones, calculen que el día 31 tendrán sesión mañana y tarde: Comisión y Pleno o Pleno y Comisión, dependiendo de cómo se convoque.

Muchas gracias. Se levanta la sesión.

Eran las cuatro y diez minutos de la tarde.

Congreso de los Diputados · C/Floridablanca s/n - 28071 - MADRID · Aviso Legal